LIPOMYELOMENINGOCELE

Onko muita joiden lapsilla on? Medän pojalla todettin heti syntymän jälkeen. Tämä selänkehitys häiriö on sukua MMC:lle, on sen lievempi versio. En ole vielä tavannut yhtään vanhempaa/lasta jolla tämä Lipo olisi! MMC lasten vanhemmat saavat myös mielellään ottaa yhteyttä!!

 

Meillä ei tuosta ole kokemusta mutta onko tälläinen palsta tuttu,sieltä ehkä löytyisi kokemuksia:

http://groups.yahoo.com/group/mmc-lista/

 

juu olen kävässyt tuolla sivulla, mutta en tajuu miten pääsee mukaan.. :headwall:

 

Sinne täytyy rekisteröityä eli klikkaat sieltä "join this group" ja sieltä sitten eteenpäin...
Lähetä esittelyviesti lapsesta/perheestä ja moderaattori tms hyväksyy sinut palstalle että pääset mukaan kirjoittelemaan.

 

jep, nyt onnistui tuonne liittyminen. miten nopeasti tulee tieto et on hyväksytty sisään listaan?

 

Mun muistaakseni ei tule erikseen ilmoitusta että on hyväksytty,kannattaa vaan kokeilla kirjautua usein sisälle.Mulla meni muistaakseni aikoinaan muutama päivä tai alle viikko...

 

Olin jo tänään päässy sinne sisään! Eli mut löydät sieltä smimmuna B) Onko teidän perheessä mikä tilanne?