leijona-emo kirjasta

[Wicked Mary]

Lainasin sen kirjastosta,ja paikka paikoin oli todella raskasta luettavaa...toisaalta oli huojentavaa lukea,että ei olekaan ainoa äiti syyllisyydentuntoineen,väsymisineen jne.
Mutta tärkein anti oli minulle se,miten onnekkaita olemme: pieni iltatähtöseni kehittyy hitaasti,ja lievää kehitysvammaa ei ole poissuljettu,mutta hän on kuitenkin terve,ei ole mitään vammoja tai vakavia sairauksia. *pienestä erityisestä tytöstään onnellisena*
:heart:

 

[kinkku74 harmaana]

mä odotan kans kirjastosta tuota leijonaemojen tarinat kirjaa..oon siitä pätkiä jo lukenut ja varmasti on rankkaa lukea mutta toisaalta sitten varmaa osaa arvostaa sitä oman lapsen arkea...
meilla myös lievää kehitysvammaa,puheen viivästymää,kasvun hidastumaa yms. tyttö 2v2kk
eikö teillä oo vähän vanhempi tyttö?
ja vaikka lapsemme olisikin jollainlailla kehitysviivästeisiä niin silti niin erityisiä ja rakkaita...mahtavia persoonia!
jaksamista teillekin!
oletteko muuten käyneet paljon jo neurologilla ja puheterapeutilla?onko teillä puheen kehitys ollut normaalia?
meillä siis sanoja tulee n.6 eikä juurikaan mitään kehitystä puheen suhteen pitkään aikaan,kovasti kyllä touhuilee ja juoksee yms...mahdoton durasell-pupu armottomalla tempperamentilla...
onko teillä iltaatähtönen kasvanut ihan "normaalin" mittapuun mukaan?
meillä nyt 79cm ja 9,7kg...
olisi kiva kuulla lisää...tätä vertaistukea kun ei oikein tunnu olevan...

 

[Wicked Mary]

\

mä odotan kans kirjastosta tuota leijonaemojen tarinat kirjaa..oon siitä pätkiä jo lukenut ja varmasti on rankkaa lukea mutta toisaalta sitten varmaa osaa arvostaa sitä oman lapsen arkea...
meilla myös lievää kehitysvammaa,puheen viivästymää,kasvun hidastumaa yms. tyttö 2v2kk
eikö teillä oo vähän vanhempi tyttö?
ja vaikka lapsemme olisikin jollainlailla kehitysviivästeisiä niin silti niin erityisiä ja rakkaita...mahtavia persoonia!
jaksamista teillekin!
oletteko muuten käyneet paljon jo neurologilla ja puheterapeutilla?onko teillä puheen kehitys ollut normaalia?
meillä siis sanoja tulee n.6 eikä juurikaan mitään kehitystä puheen suhteen pitkään aikaan,kovasti kyllä touhuilee ja juoksee yms...mahdoton durasell-pupu armottomalla tempperamentilla...
onko teillä iltaatähtönen kasvanut ihan "normaalin" mittapuun mukaan?
meillä nyt 79cm ja 9,7kg...
olisi kiva kuulla lisää...tätä vertaistukea kun ei oikein tunnu olevan...

Neiti on nyt 2v 6kk ikäinen,mutta käyttäytyy kuin vuotta nuorempi, ja liikunnallinen kehitys on siitä hitaampaa.
Meillä olisi ollut nyt viime viikolla osastojakso Lastenlinnassa,jossa olisi tehty arviota mm. puheterapian tarpeesta,mutta pahaksi onneksi neitikäinen sairastui.Osastojakso siirty siis hamaan tulevaisuuteen.Neiti ei puhu,mutta ymmärtää puhetta ja tapailee sanoja ja jokeltelee paljon.Neurologilla on käyty jo useita kertoja.
Ei meidänkään neiti koolla ole pilattu,on nyt noin 10 kg ja 82cm.Mutta hän olikin pikku-keskonen,syntyi 3kk etuaikaan,mitoin 570gr ja 27 cm. :heart:

 

[kinkku74]

no kyllä hurjan pieni on teidän neiti ollut,hui että...tosi hienoa että on selvinnyt ja eivarmaan mikään ihme että kehityksessä tulee jäljessä kun oli noin pieni...
meillä neiti kans yksityisessä päiväkodissa (allergia-ja astma) kun on tosi paha astma ja kärsii infektioyliherkkyydestä eli saa kaikki taudit ku sieni...siellä vain 16lasta koko pväkodissa ja saa erityisopetusta,laaditaan oma kuntoutusohjelma...
meillä neiti on tykännyt noista tukiviittomista kovasti,osaa itse jo näyttää kengät,maito,nukkua...käyttävät niitä myös päiväkodissa...
mut puheen suhteen ei ole mitää edistystä kesän jälkee tapahtunu...kovasti kyl omaa puhetta tulee muttei siit mitää tolkkua saa...noilla kuvilla ja tukiviittomilla raivarit on kyl vähentyneet selvästi.
meillä elokuussa oli kuulotutkimus ja neiti piti rauhoittaa tutkimuksen ajaksi,piti siis nukkua koko tutkimuksen ajan ja kuulo oli normaali vaik neidillä ollu korvatulehduksia varmaa lähes 30 ja neljät korvaputket jo laitettu...
ootan ett mitä sit talvella taas tapahtuu kun on neurolla käynti...ja perinnölisyysklinikalle joskus loppuvuodesta...sinne on hirveät jonot kuulemma.
nyt täytyy mennä katsomaa täydellisiä naisia
:wave:

 

[Wicked Mary]

Meilläkin on tämä infektioherkkyys riesana ja taitaa olla kolmannet putket korvissa,ja nyt viime kontrollissa näkyi,että vas.korvan putki on lähtemässä irti...eli uusi putkitus taas edessä.

 

[kinkku74 harmaana]

jännä huomata ett teidän tytöllä paljon samoja juttuja kun meillä...
meillä viel se ett tytöllä suun alueella motoriikassa jotain häikkää eli ei osaa purra ruokaa...syö kyllä palaruokia mut nielee palat kokonaisina ja arvaa vaan monta kertaa niitä paloja on kurkusta ongittu...jos tytölle antaa vaikka keksin niin sylkee irronneet palaset pois...ja vaikka kovasti tehdään erilaisia harjotteita niin tulosta ei kovin äkkiä ole tullut...
onko teillä mitään allergioita? meillä tytöllä atopia ja ainakin siitepölyallergia ton astman lisäksi...tosin nyt ilmeni ett taitaa olla allerginen tavan maidollekin...
kyllä välillä tuntuu ett näitä uusia juttuja tulee ovista ja ikkunoista....kun sais näille asioille jonkun tolkun ja pisteen...loppuis toi ainainen sairastelu ja sairaalassa ravaaminen...vaikka musta tuntuu ett nyt se vasta alkaakin kun ruvetaan oikein kunnolla noita kehitysjuttuja tutkimaan...
ootan ett päästäis sinne klinikalle niin varmaan sais paljon uutta tietoa ja taas päästäis askel tutkimuksissa eteenpäin...meidän sairaalan lastenlääkäreiltä kun alkaa osaaminen tän tytön kohdalla loppua...

 

[Wicked Mary]

Meillä on ollut myös ongelmia suun motoriikassa,eli neitikkä ei vieläkään osaa kunnolla syödä palasia,ruoka menee haarukkakarkeana hyvin,mutta isompien palasten syöminen vaikeampaa,usein meinaa tosiaan niellä liian isoja paloja.Jos hälle antaa suklaata,niin nielaisee usein kokonaisena ja sitten alkaa yskiä ja köhiä ja pulauttaa.Juomisetkin menee lähes aina väärään kurkkuun,vaikka neitikkä osaa itse juoda kaksikorvamukista,pitää aina aikuisen valvoa.
Jotenkin sitä toivoisi että voisi nähdä tulevaisuuteen,miten tyttö kehittyy ja miten tulee pärjäämään,huoli on melkoisen kova.Pakko on kuitenkin yrittää elää päivä kerrallaan.

 

[leijonaemo]

\

olisi kiva kuulla lisää...tätä vertaistukea kun ei oikein tunnu olevan...

Hei! Haluaisin kertoa paikan, missä saa myös vertaistukea:

Leijonaemolista on perustettu Leijonaemojen (www.leijonaemot.org) aloitteesta. Postituslistan tarkoituksena on toimia vertaistukena erityislasten vanhemmille yli diagnoosirajojen.

Tarve listalle on esiintynyt mm. palautteissa, joita on tullut Leijonaemojen tarinat -kirjaan liittyen. Postituslistan tarkoituksena on toimia vertaistukena kaikenlaisten erityislasten vanhemmille. Sana on vapaa erityislasten äideille ja isille.

Tämä lista ei ole kaikille avoin, vaan sille haetaan ja listan ylläpitäjä hyväksyy uudet jäsenet. Näin turvaamme listan luottamuksellisuuden, sillä listalla voidaan kirjoittaa aroistakin aiheista.

Tarkemmat liittymisohjeet löydät osoitteesta www.leijonaemot.org kohdasta "Keskustele leijonaemolistalla".

Tervetuloa mukaan!

http://health.groups.yahoo.com/group/leijonaemolista/

 

[keskosen äiti]

Terve kaikille täällä ketkä ovat samassa venessä! Täällä pikkukeskosen äiti. Minun poika syntyi rv 23+0 ja painoi 660g, toinen kaksosista ja olisin tässä vaan myöskin tarjonnut vertaistuen mahdollisuutta. Keskoslasten vanhemmille olisi sitä tarjolla http://www.kevyt.net/ ja keskoslistalla.
Kaunista syksyä!