Lapsen reuma

Hei

Voisiko joku kertoa, jonka lapsella on reuma, että minkä ikäisenä todettiin? Mitkä olivat oireet? Minkälaisia tutkimuksia jouduitte läpikäymään? Yms.

Kiitos :flower:

 

:attn:

Löytyykö reumalasten vanhempia?

 

Perheklubin foorumilla on jotain vähän vanhempia keskusteluja lasten reumasta ja linkkejä, joissa hyödyllistä tietoa

 

www.reuma.fi löytäisitköhän yhtään apua asiaan? ON siis Heinolan reumasairaalan sivut,heinolassa hoidetaan paljon lapsipotilaita aikuisten ohessa.
Siellä on myös mukava henkilökunta ja hyvää hoitoa jos sinn joskus joudutte,nimim kokemusta... :/ Itse olen siellä käynyt aikuispotilaana kuntoutuksissa. =)

ps.Mikäli lapsellanne todetaan reuma niin vaatikaa heti pääsyä sopeutumisvalmennuskurssille, vertaistuki auttaa ihan älyttömästi ja varsinkin uskoisin sen olevn tarpeen jos oma lapsi sairastuu,itselläni ainakin tuo kurssi tuli liian myöhään mutta sen jälkeen vasta tajusin asennoitua oikein asiaan ja sain paljon vastauksia kysymyksiini ja tajusin ettei ole yksin asian kanssa!! :hug:

 

meillä eletään nyt vaihteeksi taas oireetonta aikaa mutta lääkitystä ei ole lupa lopettaa. Viimeksi kun lopetettiin niin sitten oltiinkin muutamassa kuukaudessa "kävelemättömässä tilassa" pari päivää.
todettiin kun nilkka kipeytyi ja turposi, tulehdusarvot oli päälle 60 vai oliko ne 80, en muista enää! Ja mielettömän väsynyt oli, ei ihmekään kun hemppakin oli alle sata silloin pahimmillaan. Kaikkea muutahan siinä aluksi tutkittiin ja suljettiin pois, borreliat, salmonellan aiheuttamat niveltulehdukset ja muut. Magneettikuvaus varmisti diagnoosin.
Yksityisviestiä saa laittaa....

 

Onko kellään ollut akuuttia reumaa esim.flunssan yhteydessä?Meidän tyttö oireili 2-vuotiaana niin että kaiki nivelet turpos pariksi päivää sairastelun ilm.aiheuttamana,sen jälkeen ei enää oireita.

 

Meillä tytöllä todettiin reuma 3 vuotiaana, on nyt 4 vuotta ja tauti rauhoittunut nyt aika hyvin. Alkoi ranteesta johon tehtiin nukutuksessa magneettikuvaus jolla diagnoosi varmistui. Meillä alkoi ärhäkästi ja niveliä tulehtui sitten polvesta, nilkasta ja molemmista lonkista sekä joitain pikku niveliä. Paikallishoitoja annettu Heinolan reumasairaalassa useita, muutamat viimeiset nyt jopa ilman nukutusta! Tyttö siis todella reipas ja tottunut kaikenlaiseen pistämiseen ettei välitä niistä enää mitään!!! Sen verran paljon on kyllä pistettykin että varmaan tottuukin. Lääkitys on runsas ja olemme saaneet kuitenkin vähentää niitä hieman mutta mitään ei ole vielä lopetettu kokonaan. Tautiin joillakin liittyvä silmätulehdus oli myös meillä ja se rauhoittui onneksi äkkiä. Läkitys lopetettiin ja uusi lähes heti, nyt taas rauhoittunut.
Nyt tilanne tosiaan hyvä, tauti ei vaivaa tyttöä millään lailla tällä hetkellä ainakaan, ranteen liike vain vielä vajaampi kuin pitäisi olla, käy säännöllisesti fysioterapiassa. Kaikki muut nivelet ovat " parantuneet" yhdellä paikallishoidolla Heinolassa mutta ranteeseen annettu jo useita ja vielä vähän on tulehdusta. Mutta tilanne kuitenkin hyvä nyt.
Lääkkeet ottaa ikäisekseen todella reippaasti.

 

Meillä pojalla alkoivat jalkakivut 9-vuotiaana,joilloin aloin huolestua asiasta,koska kipu ei ollut mitään normaalia kasvukipua.Terveyskeskuslääkäri alkoi epäillä vain näitä kasvukipuja tai jopa riisitautia(voitteko kuvitella?).Onneksi pidimme pintamme ja vaadimme päästä jatkotutkimuksiin.

Pääsimme reumalääkärin vastaanoteolle,joka tutki tarkoin pojan nivelet ja otettiin erilaisia kokeita ja röntgenkuvia.
Kivut jatkuivat voimaakkaampina ja alkoivat levitä useampaan niveleen.
Poikaraasu alkoi olla todella väsynyt ja kiukkuinenkin,kivusta varmaankin.
Liikkuminen alkoi olla työlästä,ei enää saanut sukkiaankaan itse jalkaan tai koukistettua jalkaansa suoraksi.

Pikkuhiljaa tauti vain paheni ja poika joutui paikallishoitoon,nestettä polvissa.Pronaxenillä silti vain jatkettiin taudin hoitoa.Vasta nyt 2/06 annettiin lopullinen diagnoosi,polyartriitti ja sai reumalääkityksen(Trexan,Folvite ja Pronaxen).Tässä välissä siis useita paikallishoitoja moniin eri niveliin ja taas ollaan ensi viikolla menossa hoitoon.

Joskus tuntuu toivottomalta meistä vanhemmista,eikö tämä koskaan helpota?
Onneksi lapsi itse on sopeutunut sairauteensa hyvin.Välillä vain suututtaa,kun on kipuja eikä pysty toimimaan niinkuin haluaisi ja myös pelko siitä,paheneeko tauti vielä?
Tämän kanssa ollaan nyt eletty puolitoista vuotta,mutta opittu elämään sen kanssa.
Mukavaa kevättä kaikille!!!!