Lapsella reikä sydämessä!!??? Kysymyksiä...

Meidän 6vk vanhalla pojalla todettiin olevan reikä sydämessä, en mitään "hienompaa"nimeä moiselle tiedä mutta se sikiö aikainen reikä ei ollut umpeutunut tai jotain sinnepäin.
Tieto tuli yllärinä ja vaikka ei vakavaa olekkaan niin olin vähän pökkyrässä enkä osannu kysyä mitään lääkäriltä...

Eli jos joku osaa vastata mulla:

-Meille sanottiin että reikä on iso 8-9mm, eli onko se "iso" kuinka iso se voi olla..?

-Mitä oireita vauvalle voi tulla vai voiko siitä tulla. Me ei saatu mitään muuta ohjeistusta muuta kuin että kk kuluttua ultraan taas.

-Entä jos reikä ei mene umpeen??

- Onko mun lapsellani sydänvika (tyhmä kysymys)?

Kiitos jos joku viitsii vastailla tälle huolestuneelle mammalla...

 

heip. meidän neidillä oli syntyissään kammioväliseinä aukko eli VSD ja lisäksi avoin duktus joka sulkeutui hieman myöhemmin kuin normaalisti kuuluisi sulkeutua. Reikä kammioiden välissä oli ultratessa n 5-6 mm ja se oli siellä aika ylhäällä eli tosi hankalassa paikassa. aukko ei sulkeutunu itsekseen vaan alkoi aiheuttamaan vajaatoimintaa sydämessä. oireita vajaa toiminnassa oli sydämen vas puolen laajenema, hikoilu, turvotus, maksan laajenema, väsymys, yleiskunnon lasku, itkuisuus. lapsella oli muitakin sairauksia joten syöminen oli halkioiden takia huonoa jo alkuunsa. 3 vk ikäisenä laitettiin nenä-mahaletku kun ei jaksanut syödä pullosta.
2,5 kk ikäisenä tytölle tehtiin avosydän leikkaus jossa reikä paikattiin. vajaa toimintaa ei saatu lääkkeillä pysymään kurissa joten leikkaus oli edessä. vajaa 2 vk olimme sairaalassa helsingissä leikkausreissulla. sen jälkeen tyttö on voinut sydämen puolesta hyvin. kova on sairastelemaan ja syöminen on jäänyt huonoksi. hänellä on gastrostooma ruokinta letku. tänäpäivänä tääl juoksentelee ihana 4,5 vuotias uhmaikäinen neiti

tuntuu et tuo 8 mm on jo aika iso aukko kun puhuttiin meidänkin kohdalla isosta aukosta. tietysti sekin vaikuttaa miten aukko umpeutuu missä kohtaa se on siellä kammioidenvälissä. onhan se yksilöllistä minkälaisia oireita se aiheuttaa, joillakin voi olla koko ikänsä se aukko mutta siitä ei ole mitään haittaa. toivottavasti teidän pikkuinen voi muuten hyvin ettei tule mitään oireita. kyllä sen huomaa jos lapsella tulee niitä vajaatoiminnan oireita. lapsen syödessä alkaa oma hiha kastua lapsen päänkohdalla kun lapsi hikoilee ja hän ei jaksa imeä maitoa rinnasta jos tulee vajaatoimintaa.

kaikki sydänviat on vakavia mutta minä lohduttelin itseäni että tämä vika voidaan korjata ja VSD on, niinkuin sydänlääkäri meille sanoi, helpoimpia sydänvikoja. eihän se paljon siinä hetkessä lohduta kun laps on sairaana.

aurinkoisia kevätpäiviä teidän perheelle. toivottavasti kaikki selviää parhainpäin

 

Kiitos maikki!

Pää on tosiaan hiukan pyrällä, asia selkeytyy kunhan saadaan epikriisit kotiin ja päästään parin vk päästä uusinta ultraan.

Toivotaan vaan että ilman leikkauksia päästäisiin, ainakaan vielä ei mitään oireita ole ilmaantunut..

 

Meidän pojalla todettiin myös tuo aukko, tai itse asiassa niitä oli useampia, joista suurin oli 6mm. Tuo aukko on ymmärtääkseni avoin foramen ovale ja sen aukon nimi ASD. Meillä sitä aukkoa peitti jo ekassa ultrassa ilmeisesti osittain kalvo ja aukon toivottiin umpeutuvan. Näin on nyt käymässäkin eli 1v9kk aukkoja peittää kalvo, joka estää läpivirtauksen. Tuo 8-9 mm on kyllä aika iso...

Aukko ei useimmiten aiheuta oireita ja menee usein umpeen itsestään, mutta joskus se saattaa aiheuttaa vajaatoimintaa ja vaatia leikkauksen. Vajaatoiminta voi aiheuttaa imeväisellä hikistelyä ja syömisen hankaluutta, vauva ei jaksa syödä. Taaperolla puhti ei ehkä riitä liikkumiseen. Leikkaukset hoidetaan usein katetrilla, joten toimenpide ei ole kovin hankala. Vajaatoiminta kehittyy yleensä ajan kuluessa, joten mitään äkillistä (1kk) ei varmaankaan teillekään tule. Meillä aukkoja on ultrattu alkuun pari kertaa ja sitten pidettiin yli puolen vuodenkin tauko. Meidän kardiologi sanoi että alle puolessa vuodessa sydämessä ei tapahdu mitään suurta aukon suhteen (kasvun/umpeutumisen).

Onko se sydävika? No onhan se synnynnäinen sydänvika, mutta varmaan se yleisin. Useimmiten ASD:t ovat oireettomia eivätkä tarvitse muuta kuin seurantaa...eli lapsi on siis terve? Meillä pojalla on muita sydänongelmia, joihin saadaan mm. sairaan lapsen hoitotukea, mutta tuota ASD:ta en osannut meillä pahana vikana pitää!

Tää on nyt tätä mututietoa, en ole sen kummempi alan asiantuntija kun oman lapseni asioiden suhteen, joten käypä katsomassa sydänlasten ja -aikuisten yhdistyksen infosivuja, sieltä löytyy yleisimmät sydänviat ja asd. <www.sydanlapsetjaaikuiset.fi> Toivotaan että aukko umpeutuu itsekseen ja jos ei, niin pääsette nopeasti korjaukseen. Jonot ovat näissä leikkauksissa ihan liian pitkät... Ja kysy lääkäriltä, me ollaan ainakin saatu AINA tosi hyvää infoa poikamme tilanteesta, kun vain osaa kysyä. Lääkärit eivät aina osaa neuvoa kaikissa mieltä askarruttavissa asioissa.

 

Minulla 4 lasta joista 2 sydämen vajaatoiminta,
tyttöni leikattiin 10kk ikäisenä v-92..hänellä VSD, parantunut hyvin, on nyt urheilullinen 14v teini, vauvana oli kiltti ja hiljainen aina pää hiestä märkä. Hänellä on lopun elämänsä sydämenvajaatoiminta..vaikka onkin oireeton.

Pojallani on VSD, hän söi 2 eriä lääkettä 3 ensimmäistä elinvuotta, koska vaiva aiheutti maksan,munuaisten ja sydämen laajenemisen + nesteen kertymisen keuhkoihin. Nyt hän on 7v pieni ja ILOINEN vilkas poika.
Hänelläkin on sydämenvajaatoiminta lopun elämänsä, tällä hetkellä oireeton ( hänellä reika ei kasva umpeen)
Lapsillani on endoprofylaxi ohjeet, eli ohje lääkäreille, lääkitys suurena krt annoksena annettava tulehduksen estämiseen verenvuodon yhteydessä. esim hampaanpoisto.

Vaikka lapseni ovat nyt terveitä, niin pelko hiipii ja asuu nurkan takana. Heti jos flunssan oireet pitenee, tai jos hengästyy liikkuessa tai muuten vain on väsynyt tai vetämätön..niin aika varaan lääkäriin tarkistusta varten.

 

meillä oli myös reikä sydämmessä (huomattiin lähtötarkastuksessa)mutta kun oli kontrolli 3kk päästä se oli jo kasvanut umpeen eikä jäänyt mitään :hug:

 

Pakko nyt tarttua... Toi "hänellä on lopun elämänsä sydämen vajaatoiminta" ei nyt mitenkään voi olla totta. Jos sydän on vajaatoimintainen, se hoidetaan lääkityksellä kuntoon. Kun lääkitys on kunnossa - sydän ei enää ole vajaatoimintainen. Sydämen vajaatoiminta on vakava juttu, ja se kyllä hoidetaan taatusti lääkkeillä pois.
Sydänvikaisia tämän em. kirjoittajan lapset kyllä ovat aina, mutta eivät taatusti vajaatoimintaisia, sehän olisi ihan hengenvaarallinen juttu.

 

Meillä esikolla oli pienen pieni VSD ja sitä seurattiin ultralla. 4 v kontrollissa oli kasvanut umpeen. Se oli kooltaan 1 - 2 mm, siis pieni eikä sille olisi tehty muutenkaan sitten mitään, seurattu vaan. Nämä on hoidettavissa olevia juttuja kun ne ajoissa huomataan ja hoidetaan.

 

Meillä pojalla ASD, eli 2 reikää eteisväliseinässä, kooltaan olivat 8 mm ja nyt ainakin toinen pienentynyt 3 milliin toinen ilmeisesti vähän isompi. Myös aorttaläppä vuotaa, ja meillä ainakin epikriisissä oli että sydän lievästi vajaatoiminen, lääkitystä kuitenkaan ei vielä tarvitse.

Toivottavasti vielä menee vuosia ennenkuin tarvitseekaan. Kontrolleissa käydään muutaman vuoden välein, isomman kasvun aikaan useammin.

 

Hei
Noita "reikiähän" voi olla monenlaisia. Eli meillä tytöllä ei mennyt kiinni reikä jonka piti sulkeutua syntymän jälkeen. Se meillä oleva oli DUCTUS. Jouduttiin muutaman kuukausi käymään sydänfilmissä ja sitten se olikin mennyt niin hyvin kiinni että ei kuulunut kuin pieni "virtaus"(?) ja siihen ei enää sen enempää tarvinnut kiinnittää huomiota. Ja nyt kun on seuraavaksi 2v. neuvola niin sen yhteydessä tarkistetaan että onko mennyt kokonaan umpeen. Sen piti aiheuttaa esim. hengittämisen työläyttä mitä meillä ei kuitenkaan ollut...