Krooninen suolistosairaus, löytyykö muita?

[Helmina]

Niin, siinähän tuo kysymys jo olikin... Elikä onko täällä muita äitejä, joiden pienellä lapsella on joko haavainen paksusuolen tulehdus tai crohnin tauti? :wave:
Meijän poika, ikää 4,5v. sairastaa jompaa kumpaa em.sairautta. Kuukausi sitten tehtiin tähystykset molemmista päistä ja tarkempia tuloksia viä odotellaan. Sen verran tiedetään että, tulehdus on rajoittunut tässä vaiheessa vielä pelkästään paksusuoleen, joskin kokonaan vallanut sen. Meillä lääkitys ei ole vielä kohillaan, oireet kun alkoi taas ja nyt edessä taas kuukauden antibioottikuuri normaalin lääkityksen lisäksi. Kortisooni-lääkityskin alotetaan ilm. pian. Löytyykö täältä kohtalotovereita? Kaikki tieto ja kokemukset kiinostaa!
Kiitoksia jo etukäteen. =)

 

[keiju]

Täällä todennäköisesti löytyy kohtalotoveri. Molempien päiden tähystykseen ollaan menossa lähiaikoina. Ja poika täälläkin ja lähes samanikäinen.
Saanko kysellä, että miten teillä nuo oireet ilmenee?

 

[Helmina]

Kiitos ku vastasit.
Meijän pojalla tullu veristä ripulii pahimillaan useastikin päivässä. Ennen sairaalaan menoa heräs yölläki vessaan... Ihan kamalaa ku pönttö ihan veressä! mahakipuu joskus valittelee, mutta harvemmin kumminki. Anemiaaki on, ku niin paljo vuotanu.
Tänään tuli vastaukset, haavainen paksusuolentulehdus on pojallamme. Toivottavasti saatais nyt tauti kuriin...
Mitä oireita teillä on? Tähystykset oli muuten ihan helppo juttu, mutta kun lapset nukutetaan, niin joudutaan laittaa nenämahaletkut et saadaan suoli tyhjäks... Varmaan tiesitki sen. Oli muuten tosi inhottava juttu.
Mut voimia sinne!

 

[keiju]

\

Kiitos ku vastasit.
Meijän pojalla tullu veristä ripulii pahimillaan useastikin päivässä. Ennen sairaalaan menoa heräs yölläki vessaan... Ihan kamalaa ku pönttö ihan veressä! mahakipuu joskus valittelee, mutta harvemmin kumminki. Anemiaaki on, ku niin paljo vuotanu.
Tänään tuli vastaukset, haavainen paksusuolentulehdus on pojallamme. Toivottavasti saatais nyt tauti kuriin...
Mitä oireita teillä on? Tähystykset oli muuten ihan helppo juttu, mutta kun lapset nukutetaan, niin joudutaan laittaa nenämahaletkut et saadaan suoli tyhjäks... Varmaan tiesitki sen. Oli muuten tosi inhottava juttu.
Mut voimia sinne!

Meillä oireet ovat hirveät vatsakivut ja jatkuva löysävatsaisuus. Kakkanäytteessä oli poikkeavia löydöksiä, siksi nyt tutkitaan mikä vikana. Alunperin ollaan lääkärissä jouduttu käymään refluksitaudin takia koko pojan iän. Viimeksi otin puheeksi nuo vatsavaivat uudella lääkärillä ja hän sitten otti asian todesta. Aiemmat lääkärit ovat sanoneet sen johtuvan refluksista ja sitä se ei nyt sitten ole.
Aiemmin ollaan oltu vatsatähystyksessä, mutta tuo toinen on ihan uusi meille. Ja sen tosiaan tiesin, että nenämahaletkulla suoli tyhjennetään. Ajatuskin tuntuu jo kurjalta. Muutama viikko sitten tehtiin ruokatorven ph-rekisteri ja poika aivan kauhuissaan sen jälkeen, ettei nenään vaan enää työnnetä mitään. Mutta toivottavasti asia jotenkin hoituu. Tietysti voisi ensin siellä sairaalassa koittaa jos poika suostuisi juomaan sitä pahanmakuista litkua, ettei tarvitse nenämahaletkua laittaa.

Kuinka kauan teidän pojalla noita oireita on ollut? Entä mikä on nyt hoitona?

 

[Helmina]

En edes tarkalleen muista, millon oireet alkoi. Verta on tullut ekan kerran jo joskus sillon kun poika vielä käytti vaippaa. Aluksi se oli vaan tosi vähästä ja sitä esiinty sillon tällön. Oikeestaan viime syksynä veren tulo lisäänty huomattavasti, jolloin asiaa alettiin tutkia.
Alkuvuodesta tilanne vaan paheni ja onneksi täällä uudella paikkakunnalla lääkäri otti tosissaan ja päästiin yksítyiselle maksusitoumuksella. Nyt ollaan kyllä tosi hyvässä hoidossa.
Lääkityksenä meillä on Pentasa-nimistä tablettia amuin illoin, jonka tarkotuksena ois saada pidettyy tauti passiivisena. Alkuun poika sai myös antibioottikuurin kahdeksi viikoksi, mutta heti kun kuuri loppu, verta alkoi taas tulee. Nyt alkoi sit sama antibiootti kuukaudeksi ja jos oireet ei lievity 2:n viikon sisään, alkaa kortisonilääkitys.
Kuukauden-parin välein käydään verikokeissa Tays:issa ja vuoden päästä ois uusi tähystys. Melkeen kauhulla odotan jo seuraavaa tähystystä, ku pojalla jäi niin kurja mieli siitä nenämahaletkusta. Muuten oli niin yli reipas! :heart:
Sitä litkua meni meijän pojalla kolmatta litraa letkuja pitkin, et mitenkään ei ois jaksanu juoda semmosta määrää. Minäkin olin "suunnitellut" etu käteen et poika sais juotuu, ettei tarvis letkuja... Melkeen inhottavinta siinä oli se, että tää kyseinen litku aiheutti pahoinvointii ja poika oksenteli koko illan. Oli kauheeta kattoo ku toisella oli niin nälkä... Mutta pientähän tuo tietenki oli, ku paljon pahempaakin vois olla. Omasta lapsesta ku on kyse, niinn tuntuu vaan niin pahalta. :'(
Onko teillä pian aika sinne sairaalaan? Mikä se refluksitauti tarkalleen ottaen on?

 

[keiju]

Aikaa ei ole vielä tullut, mutta on kiireellisenä tehty. Eli kuukauden sisällä pitäis aika jo olla. Ikävää tämä odottelu
Refluksi on takaisinvirtausta mahalaukusta eli sieltä hapot nousee ruokatorveen ja ihan ylöskin saakka. Ruokatorvi tulehtunut kokoajan ja kurkku. Tosi ikävä vaiva ja lääkkeet ei enää oikeen tehoa. Nyt siis sen vuoksi taas myös tuo yläkautta otettava tähystys. Katsotaan kunto siellä ja harkinnassa on leikkaus riippuen sitten tietysti löytyykö siihen merkittävää syytä. Lapsille kun ei tuota leikkausta kovin heppoisin perustein tehdä.