Kerho fibromyalgiaa sairastaville ja heidän omaisilleen

Ajattelinpas sitten sellaisen pistää pystyyn. Peräänkuulutan asiallista keskustelua. Sairaus on tosi hankala ja olisi mukava vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia muiden sitä sairastavien kanssa.

Salasanan saa multa kun hieman kertoo että miksi kerhoon haluaa Kerhon nimi on yksinkertaisesti Fibromyalgia

 

:ashamed: miten tuo eroaa luulosairaudesta? Kun siis esimerkiksi minulla on suunnilleen kaikki ne oireet mitä netistä löytämissä kuvauksissa mainitaan, mutta minä taas olen lääkärien mielestä vain masentunut, ahdistunut ja luulosairas

 

:ashamed: miten tuo eroaa luulosairaudesta? Kun siis esimerkiksi minulla on suunnilleen kaikki ne oireet mitä netistä löytämissä kuvauksissa mainitaan, mutta minä taas olen lääkärien mielestä vain masentunut, ahdistunut ja luulosairas

:hug: No sillä tavallahan se eroaa että luulosairas luulee olevansa kipea, ihminen joka sairastaa fibroa, ON kipeä.. Se on vähän hankala diagnosoitava ja jotkut lääkärit siihen just tuolla tavalla regoi, valitettavasti.

Sen oon itte vaan todennu että hoitoa on vaatimalla vaadittava, että kipujen syy selvitetään.

 

mulla fibro. aikoinaan kun tutkittiin kaikki 18 pistettä antoi positiivisen.
liikkuminen jäänyt kipujen takia vaikka liikunnalla niitä voisi hieman helpottaa. vaikeaa.

 

:hug: No sillä tavallahan se eroaa että luulosairas luulee olevansa kipea, ihminen joka sairastaa fibroa, ON kipeä..

Mutta luulosairaallakin kipu on käsittääkseni ihan oikeaa kipua potilaan itsensä kokemana.

Mietin vain että kuinka on mahdollista esimerksiksi vain luulla olevansa aamulla fyysisesti niin jumissa että sängystä ylös nouseminenkin kestää minuutteja :|

 

:hug: No sillä tavallahan se eroaa että luulosairas luulee olevansa kipea, ihminen joka sairastaa fibroa, ON kipeä..

Mutta luulosairaallakin kipu on käsittääkseni ihan oikeaa kipua potilaan itsensä kokemana.

Mietin vain että kuinka on mahdollista esimerksiksi vain luulla olevansa aamulla fyysisesti niin jumissa että sängystä ylös nouseminenkin kestää minuutteja :|

Joo no toi oli multa ehkä hieman karkeesti heitetty..

No toi aamujäykkyys on kyllä tosi tyypillinen oire. Mulla ei ihan joka aamu oo sitä pahana mutta välillä tosissaan tuntuu ettei liikkeelle pääse kun on paikat niin jäykkänä.. :|

Sun vaan pitäs päästä lääkärille joka pystyis kattomaan nuo kipupisteet. Niitähän siis on 18 ja jos niistä on kipeitä tai aristaa 11 tai enemmän niin se on fibron merkki. Mulla kun ne katottiin niin mulla oli 14 kipeitä.

Eikä mullakaan tätä lääkärit osannu eka diagnosoida. Mä itte sanoin niille että epäilen että mulla on fibro. Lääkäri totes että oireet kyllä täsmäis ja sen jälkeen kun oli noi pisteet kattonu läpi, sano vaan että fibrohan se on..

 

mulla fibro. aikoinaan kun tutkittiin kaikki 18 pistettä antoi positiivisen.
liikkuminen jäänyt kipujen takia vaikka liikunnalla niitä voisi hieman helpottaa. vaikeaa.

:hug: Sama se on täällä :ashamed: Mulla on viel lisäks hypermobiliteetti eli nivelten yliliikkuvuus joka myös aiheuttaa kipua.. yrittää siinä sitten liikkua.. :|

 

Mun äidillä on fibro ja on välil kyl tosi kipeä, toi liikkeelle lähtö ei oo sillä vaikeeta vaan aamusin vaan melkein aina jos se on jossain paikallaan hieman pitempään ollu. Se todettiin äidillä pari vuotta sitten ja tais löytyä noista pisteistä 16/18. :/ Itsellä kans on oireita, tuo aamulla liikkeelle lähteminen on vaikeeta välillä, käsis ei oo voimaa aamuisin (hyvä et saa jugurttipurkin auki) ja niveliä särkee aina välillä. Liikunnallahan sitä voi ehkästä, kun löytyis vaan itelle sopiva liikuntamuoto..

 

Mun äidillä on fibro ja on välil kyl tosi kipeä, toi liikkeelle lähtö ei oo sillä vaikeeta vaan aamusin vaan melkein aina jos se on jossain paikallaan hieman pitempään ollu. Se todettiin äidillä pari vuotta sitten ja tais löytyä noista pisteistä 16/18. :/ Itsellä kans on oireita, tuo aamulla liikkeelle lähteminen on vaikeeta välillä, käsis ei oo voimaa aamuisin (hyvä et saa jugurttipurkin auki) ja niveliä särkee aina välillä. Liikunnallahan sitä voi ehkästä, kun löytyis vaan itelle sopiva liikuntamuoto..

No mulla on kans jos pidempään istuu ni siitä liikkeellelähtö kankeeta. Ja kyykkyyn ei tarvii edes pahemmin mennä..

Samoten ku tuo voimattomuus käsissä, se on mulla viime viikkoina alkanu ihan kunnolla. Pääosiltaan oikeessa kädessä, välillä ei saa kahvikuppia nostettua. Sormien nivelet särkee ja sitähän mä pelkäänki et jossai vaihees en enää pysty neuloon, se ku on mun ainoo kunnon harrastus ja henki ja elämä mulle!

Jos haluat juttuseuraa niin tuu kerhoon juttelemaan

 

Mun äidillä on fibro ja on välil kyl tosi kipeä, toi liikkeelle lähtö ei oo sillä vaikeeta vaan aamusin vaan melkein aina jos se on jossain paikallaan hieman pitempään ollu. Se todettiin äidillä pari vuotta sitten ja tais löytyä noista pisteistä 16/18. :/ Itsellä kans on oireita, tuo aamulla liikkeelle lähteminen on vaikeeta välillä, käsis ei oo voimaa aamuisin (hyvä et saa jugurttipurkin auki) ja niveliä särkee aina välillä. Liikunnallahan sitä voi ehkästä, kun löytyis vaan itelle sopiva liikuntamuoto..

No mulla on kans jos pidempään istuu ni siitä liikkeellelähtö kankeeta. Ja kyykkyyn ei tarvii edes pahemmin mennä..

Samoten ku tuo voimattomuus käsissä, se on mulla viime viikkoina alkanu ihan kunnolla. Pääosiltaan oikeessa kädessä, välillä ei saa kahvikuppia nostettua. Sormien nivelet särkee ja sitähän mä pelkäänki et jossai vaihees en enää pysty neuloon, se ku on mun ainoo kunnon harrastus ja henki ja elämä mulle!

Jos haluat juttuseuraa niin tuu kerhoon juttelemaan

Voisin kyl tullakkin jos voit heittää sen salasanan.

 

Voisin kyl tullakkin jos voit heittää sen salasanan.

Nyt on salasana yv:ssä

 

:wave: nostan

 

en oo saanu aikaseks perehtyä asiaan, mutta onko fibroa eri asteisina? mulla on noita pisteitä painamalla myös vuosia sitten todettu fibromyalgia, mutta oirehtii aika harvakseltaan, eikä mähottomasti oo vaikuttanu normaali elämään. mun äitillä on myös ja hällä hieman pahempi, kun mulla mutta ei siltikään tota teidän kuvailemaa luokkaa.

 

en oo saanu aikaseks perehtyä asiaan, mutta onko fibroa eri asteisina? mulla on noita pisteitä painamalla myös vuosia sitten todettu fibromyalgia, mutta oirehtii aika harvakseltaan, eikä mähottomasti oo vaikuttanu normaali elämään. mun äitillä on myös ja hällä hieman pahempi, kun mulla mutta ei siltikään tota teidän kuvailemaa luokkaa.

Kyllä sitä on, joillain on lievempi, joillain on pahempi. Ja mulla on välillä helpompia kausia ja välillä pahempia.

 

en oo saanu aikaseks perehtyä asiaan, mutta onko fibroa eri asteisina? mulla on noita pisteitä painamalla myös vuosia sitten todettu fibromyalgia, mutta oirehtii aika harvakseltaan, eikä mähottomasti oo vaikuttanu normaali elämään. mun äitillä on myös ja hällä hieman pahempi, kun mulla mutta ei siltikään tota teidän kuvailemaa luokkaa.

Kyllä sitä on, joillain on lievempi, joillain on pahempi. Ja mulla on välillä helpompia kausia ja välillä pahempia.

juu, näin mää aattelin. mulla myös menee noi oireet vähän kausittain. onks sulla jotain tiettyä juttua, joka laukasis pahempana?

 

en oo saanu aikaseks perehtyä asiaan, mutta onko fibroa eri asteisina? mulla on noita pisteitä painamalla myös vuosia sitten todettu fibromyalgia, mutta oirehtii aika harvakseltaan, eikä mähottomasti oo vaikuttanu normaali elämään. mun äitillä on myös ja hällä hieman pahempi, kun mulla mutta ei siltikään tota teidän kuvailemaa luokkaa.

Kyllä sitä on, joillain on lievempi, joillain on pahempi. Ja mulla on välillä helpompia kausia ja välillä pahempia.

juu, näin mää aattelin. mulla myös menee noi oireet vähän kausittain. onks sulla jotain tiettyä juttua, joka laukasis pahempana?

Kauheesti en oo yhteyttä mihinkään keksinyt mutta toki se tuo unettomuus on sellanen mikä laukasee. Sillon ku alkaa uneton kausi niin muutaman päivän päästä on paljo kipeempiki.

 

Ja nyt ei sit vissiin kerhot toimi.. :headwall: :headwall:

 

No nyt toimii taas Ja nouseepahan tässä samalla..

 

Minä tässä juuri alustan kunnollista fibro-tuskaa... Kädet vielä vähän toimivat, mutta särky alkaa olla jo aika maittavaa.

 

Minä tässä juuri alustan kunnollista fibro-tuskaa... Kädet vielä vähän toimivat, mutta särky alkaa olla jo aika maittavaa.

Voi ei!

Tääl on kans ollu hieno päivä, selkä, lonkat ja polvet särkee ja oikeesta kädestä meinaa voimat lähtee. Ihan on kivaa joo..

 

Voi ei!

Tääl on kans ollu hieno päivä, selkä, lonkat ja polvet särkee ja oikeesta kädestä meinaa voimat lähtee. Ihan on kivaa joo..

Kahdella Somadrililla (joka on minulle SUURI annos) nukuin... Aika tönkkö olo vieläkin.

Aika jännä juttu, että samat paikat tuskassa sinullakin.

 

Virallista diagnoosia ei ole tehty, mutta kipupisteitä löytyy.Erityisesti epäillään fibron vaikuttavan päälaella; mistä lääkäri löysyi kipeitä möykkyjä :/ .Ainahan mulla on melkein pää kipee.Aamuisin olen erityisen kankea.Välillä on parempia kausia ja sit taas tosi huonoja.

 

Jonsered: Joo sä oot josks aiemminki maininnu tosta Somadrilista, mun pitäs sitä melkeen lekurilta pyytää kokeeks. Mulla edelleen tääl kivut jatkuu (mihinpä ne loppus..) ja nyt on viel unetki hukas. Kaks yötä nukuin tosi heikosti ku havahduin jokaiseen tytön asennonvaihtoon, oli tuo palovammajuttu niin mielenpäällä. Ja sehän sit tarkottaa aina sitä että siitä pukkaa uneton jakso ku pari yötä nukkuu tosi heikosti.. :headwall:

Maine Moon: Se diagnoosin saaminen on kyl välillä tosi hankalaa.. Etenki tän sairauden kans.

Ja molemmille teille (ja muillekin), jos haluutte tulla kerhoon juttelee ny pyytäkää reilusti salasanaa.

 

Laitatko mulle salasanan :wave:

 

Minulle ei kannata salasanaa laittaa... Käyn ehkä pari kertaa ja unohdan koko jutun.