Keliaakikkolasten vanhemmat...

[Tanja]

...miten teillä lapsi oireili ennen diagnoosin saamista? Onko perheessä muilla keliakiaa? Vanhemmilla? Minkälaiseen tutkimusrumbaan lapsi joutui ennen diagnoosin vahvistumista?

Syy miksi kyselen on se, että meidän kolme vuotias poikamme sai lähetteen laaja-alaisiin verikokeisiin, joissa mm. mitataan keliakian vasta- aineet, pojan vähäisen syömisen/ syömättömyyden takia. Ja tottahan toki otan jo stressinäppylöitä etukäteen tutkimuksista, huolestunut äiti kun olen :headwall:...kiitos siis etukäteen sinulle, kun vastaat kysymyksiini :flower:

 

[v]

Meillä nyt 10-vuotiaalla todettiin keliakia kun oli 4. Neuvolassa huomattiin että pituuskasvu oli hidastunut, joten laittoi verikokeisiin jossa löytyi vasta-aineita. Sitten käytiin Tayssissa tuossa ohutsuoli biopsiassa jolla diagnoosi varmistettiin. Oireita oli vatsakivut ja syömättömyys ja anemia.

Suvussa on keliakiaa kummankin puolella, eli tädilläni on keliakia ja miehelläni ja hänen mummollaan on keliakia.

 

[Helmi S]

Meillä oireina oli vatsan pömpötys, löysät kakat, jotka tuli 3-4 kertaa päivässä, ehkä vatsakipuja? Paha tietää, kun se oli alle 2-vuotias. Söi melko vähän myös ja painoa ei ollut tullut varmaan muutamaan kuukauteen yhtään. Antibioottikuuri pahensi tilanteen sellaiseksi, että sitten vasta oireet tuli tarpeeksi selkeiksi (alkoi myös oksentaa n. kerran päivässä syödessään, suoli ei "vetänyt" kunnolla), että ruvettiin tutkimaan (yksityisellä, neuvolan mukaan mitään huolestuttavaa ei ollut vielä siinäkään vaiheessa). Tutkimusrumba meillä meni sitten kertarysäyksellä kaikki, kun oli tosi pahana tilanne kun vasta ruvettiin tutkimaan: verikokeet, vatsan ultra, sitten kun mitään ei löytynyt (pelkäsivät pahempaa ongelmaa suolistossa, tukosta tms. eivätkä sitten enää uskaltaneetkaan odottaa verikokeiden tuloksia) nukutettiin tähystystä varten ja kun siinäkään ei ollut mitään näkyvää (koepalojen tuloksissa näkyi mutta kesti aikansa kun ne sai), kävivät läpi koko suoliston ja vatsa siis leikattiin. Meillä meni lapsiraukalla siis oikeen rajuimman kautta. :/

Meidän tapausta lääkärit pitävät edelleen hyvin erikoisena, keliakia kun puhkesi niin rajuna ja noin pienellä. Hyvä, että teillä tutkitaan kunnolla ajoissa.

Meidän perheessä muilla ei ole keliakiaa, me vanhemmat testasimme ensin apteekin testeillä ja sitten vielä tk:ssa. Lapsen sisaruksen puolesta pelkään jo valmiiksi, vaikka nyt onneksi tietää mitä epäillä. Lähin sukulainen, jolla on keliakia, on lapsen isän täti.

Nyt diagnoosista on 7 kk ja meidän pieni keliaakikko voi hyvin.

 

[ap]

Meillä nyt 10-vuotiaalla todettiin keliakia kun oli 4. Neuvolassa huomattiin että pituuskasvu oli hidastunut, joten laittoi verikokeisiin jossa löytyi vasta-aineita. Sitten käytiin Tayssissa tuossa ohutsuoli biopsiassa jolla diagnoosi varmistettiin. Oireita oli vatsakivut ja syömättömyys ja anemia.

Suvussa on keliakiaa kummankin puolella, eli tädilläni on keliakia ja miehelläni ja hänen mummollaan on keliakia.

Minkälainen tuo biopsian otto on? Tehdäänkö pienellä lapsella se nukutuksessa vai?
Meillä poika on kyllä pituutta venähtänyt mutta taitaa tuon painon kans olla toista...Miten keliakia dignoosin varmistuminen muutti arkea? Kerroit, että miehelläsi on keliakia... Ja onko gluteenittomat jauhot vrt. tavall.jauhot kuinkakin kalliimpia?

Juu, kärvistelen tässä itseäni :headwall:....

 

[Kippuravarvas]

Piti kans kysyä että miten sille 10-veelle on tehty se biobsia?

Ja onhan ne glut.jauhot, leivät ja makaroonit kalliimpia, siksi saakin sen hurrrjan 21?/kuukausi kelalta

 

[ap]

Meillä oireina oli vatsan pömpötys, löysät kakat, jotka tuli 3-4 kertaa päivässä, ehkä vatsakipuja? Paha tietää, kun se oli alle 2-vuotias. Söi melko vähän myös ja painoa ei ollut tullut varmaan muutamaan kuukauteen yhtään. Antibioottikuuri pahensi tilanteen sellaiseksi, että sitten vasta oireet tuli tarpeeksi selkeiksi (alkoi myös oksentaa n. kerran päivässä syödessään, suoli ei "vetänyt" kunnolla), että ruvettiin tutkimaan (yksityisellä, neuvolan mukaan mitään huolestuttavaa ei ollut vielä siinäkään vaiheessa). Tutkimusrumba meillä meni sitten kertarysäyksellä kaikki, kun oli tosi pahana tilanne kun vasta ruvettiin tutkimaan: verikokeet, vatsan ultra, sitten kun mitään ei löytynyt (pelkäsivät pahempaa ongelmaa suolistossa, tukosta tms. eivätkä sitten enää uskaltaneetkaan odottaa verikokeiden tuloksia) nukutettiin tähystystä varten ja kun siinäkään ei ollut mitään näkyvää (koepalojen tuloksissa näkyi mutta kesti aikansa kun ne sai), kävivät läpi koko suoliston ja vatsa siis leikattiin. Meillä meni lapsiraukalla siis oikeen rajuimman kautta. :/

Meidän tapausta lääkärit pitävät edelleen hyvin erikoisena, keliakia kun puhkesi niin rajuna ja noin pienellä. Hyvä, että teillä tutkitaan kunnolla ajoissa.

Meidän perheessä muilla ei ole keliakiaa, me vanhemmat testasimme ensin apteekin testeillä ja sitten vielä tk:ssa. Lapsen sisaruksen puolesta pelkään jo valmiiksi, vaikka nyt onneksi tietää mitä epäillä. Lähin sukulainen, jolla on keliakia, on lapsen isän täti.

Nyt diagnoosista on 7 kk ja meidän pieni keliaakikko voi hyvin.

No voi hyvänen aika sentään! Melkoinen rumba teidän pienellä ollut :hug: mutta onneksi nyt kaikki on kuitenkin hyvin :flower:.

Meidän pojalla siis ei ole vatsa sekaisin, ihan normaalisti vatsa toimii ja tuotos hyvää...Ei ole turvotusta, ei valita vatsa kipuja...Mutta on huono syömänen touhukas kaveri. Ja nyt kun lähdin huoltani lievittämään lääkärin kautta, niin himputti kun elli epätoivoisena sitten jo etukäteen katasrofoin pojan tilannetta ja dignoosikiemurat seikkailevat hässäkkänä päässäni :headwall:...Ja jo yksistään maininta keliakiasta sai karvat pystyyn :ashamed:...Mutta siis tyytyväinen olen että lääkäri otti asiakseen lähteä tutkimaan poikaa, sillä neuvolan puolelta olemme vain saaneet tuttua voivottelua syömättömyydestä eräänlaisena kehityksellisenä vaiheena...Voihan toki näinkin olla, mutta kun tuosta kommentoinnista en minä itse saa mitään helpotusta. Joten...

 

[Helmi S]

Alle 16-vuotiaat saa 85 euroa kelalta. Se jo kattaa lisäkulut hyvin.

Toivottavasti teillä ei ole sitä, ei nuo oireet ainakaan silleen pahoilta kuulosta. Kaikki kannattaa kyllä tutkituttaa, noi neuvolat ja yleislääkärit on aika lailla yhtä tyhjän kanssa, sanoo katkera minä, kun kaikki oli muka vaan normaalia...

Jos on keliakiaa, niin se on onneksi helppo sairaus hoitaa, kotioloissa siihen tottuu hyvin, kodin ulkopuoliset syömiset onkin toista, ja se harmittaa lapsen puolesta. Meillä lapsi on vielä kotihoidossa.

 

[Helmi S]

Ja vastaan vielä siihen, että kyllä lapset nukutetaan jos se koepala otetaan.

 

[ap]

Kiitos sinulle, Helmi S, kun vastasit kyselyyni :flower:. Alkaa multakin hitusen hellittämään tämä vouhotukseni, kun saan teiltä muilta tietoa ja kokemuksia. Aikanaan olemme viisastuneita poikamme tilanteesta laboratoriokokeiden jälkeen, ja jos asia vaatii lisäselvityksiä, niin se on sitten vastaan otettava... Sopeutumistahan tämä on.