kehitysvammainen sisarus ja perhe

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "aloittaja"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
A

"aloittaja"

Vieras
Onkohan muita kehitysvammaisen sukulaisia linjoilla?

Puhutteko oman perheen kanssa paljon kehitysvammaisesta sukulaisesta? Miten huomioitte kehitysvammaisen sukulaisen muun suvun kesken?

Mulla on aikuinen kehitysvammainen sisko ja mulle hän on herkkä aihe. Olen ollut lapsena muutenkin koulussa silmätikkuna enkä kouluaikoina uskaltanut senkään takia koskaan siskostani puhua, peläten, että se lisäisi vain enemmän sitä, että olen silmätikkuna. Vasta aikuisena olen osannut puhua siskostani paremmin.

Siskoani näen välimatkan takia 3-4 kertaa vuodessa, muuten puhelimessa puhellaan lähes viikottain. Omaa perhettä on vuosien mittaan tullut ja tämä tekee oman haasteensa siskon huomioimiseen. Oman miehen kanssa olen siskostani avautunut enemmän kuin kenellekään toiselle. Nyt huomaan, etten enää pysty miehenkään kanssa puhelemaan, miltä siskon asiat tuntuu. En tiedä, onko asiat paljon omassa mielessä vain vai onko niihin syytä. Nyt oli lomareissun suunnittelussa puhetta, että otan siskon mukaan ainakin yhdeksi yöksi mökille. (Sisko on ennenkin ollut meidän mukana.) Mainitsin vielä, että sisko saa ihan tarpeeksi olla vain asuntolassa. Mies katsoi mua vinosti ja naurahti, että sehän on sun siskon koti. Joo, koti joka jaetaan monen muun ihmisen kanssa. Tämä tuntuu hassulta avautumiselta, mutta mulla on koko ajan olo, että muut ihmiset odottaa, että sisko asuisi vain asuntolassa. Mitä sitä tarvitsee mukaan ottaa mihinkään. Hyvähän siskon on asuntolassa olla muiden kaltaistensa kanssa.

Sukulaisten luokse mennessä otan joskus siskon mukaan. Tässäkin välillä tuntuu, että sisko on vähän "ylimääräinen" muiden mielestä. Siskon järjestäminen jonnekin mukaan tuntuu henkisesti hirvittävän suurelta asialta. Onko hän varmasti tervetullut? Välillä en ole aivan varma ollut.

Välillä tuntuu, että mä mietin liikaa näitä asioita. Kenenkään kanssa ei oikein voi jutella kunnolla siitä, millaista on olla kehitysvammaisen sisarus. Paikallisessa kehityvammaisten tukiliiton kokouksissa olen käynyt, mutta sielläkään en ole yhteistä säveltä löytänyt. Siellä oli lähinnä kehitysvammaisten vanhempia, ei sisaruksia mukana.

Onko teillä muilla millaisia tuntemuksia kehitysvammaisen sukulaisuudesta?
 
Tai itseasiassa tämä on mun setä.. Mutta hänellä on muutama sisarus ja kaikki he oikeastaan ottaa setää mukaan aina kaikkeen. Ja kutsuvat häntä omiin juhliin, vie reissuille ja käyvät kylässä. Toki tässä on se ero, että setäni pystyy ajamaan autoa. Mutta kaikki tasavertaisesti ottaa hänet mukaan omiin juttuihin. Aina se ei ole helppoa ja joskus on jopa raskasta. Mutta onhan se kiva, että pääsee itsekin mukaan omien sukulaisten juttuihin. Ja näkee terveitäkin ihmisiä.
 
Hän tulee mukana yhtälailla kuin muutkin, alusta lähtien asia ollut näin niin harva keksisi edes ajatella ettei hänen pitäisi olla paikalla.

Tämä on kyl sellainen aihe etten siitä enempää halua avautua täällä.
 
Äh, luin vähän pikaisesti, anteeksi. Eli siis näette 3-4 kertaa vuodessa. Ja silloin tällöin otat siskosi mukaan jonnekin, vai kaikkina noina kertoina?

Mun korviin kuulostaa vähän siltä, että kehitysvammainen lapsi on ollut vanhemmillesi kova paikka ja aihe on lapsuudenperheessänne jäänyt käsittelemättä. Oliko sisko silloin ulkopuolinen? Pistää jotenkin korvaan tuo, että otat h'net sukulaisten luo mukaan. Ovatko kyseessä siis miehen sukulaiset vai omasi? Jos he ovat omia sukulaisiasi, niin ihan samalla tavallahan siskosikin on heidän sukulaisensa. Joten kaipa hän on tervetullut?

J
 
Minun aikuinen veljeni on kehitysvammainen. Asiasta ei todellakaan ole helppo puhua, miehellenikin pystyin kertomaan vasta melkein kolmen vuoden seurustelun jälkeen, vaikka hän kyllä tiesi veljen olemassaolon. En asu lähellä veljeäni ja näen häntä vain pari kertaa vuodessa.

Musta tuntuu, että me sisarukset suhtaudumme eri tavalla häneen kuin vanhempani. Äiti puhuu usein kenties jopa halveksuvaan sävyyn (vaikka tiedän, ettei hän sitä oikeasti tarkoita) puhuessaan veljeni kommelluksista ja käytöksestä. Usein hänestä väännetään vitsiä ja itse en pidä siitä yhtään. Näin kirjoitettuna se kuulostaa pahemmalta kuin se oikeasti on, koska kaikki me kuitenkin veljeä rakastamme.
 
Hämmentävää... Miten ihmeessä olet onnistunut seurustelemaan kolme vuotta sanomatta sanaakaan veljestäsi? Onhan hän kuitenkin perheenjäsen...

Mulla on siis myös kehitysvammainen veli. Sisaruksena olo ei ole aina ollut helppoa ja veljen vammaisuus on kyllä vaikuttanut perhedynamiikkaan aikalailla. Mutta kyllä mä veljeni aina samalla esittelen kuin muunkin perheeni...
 
Tai siis ei tietenkään "sanaakaan", koska miehesi tiesi hänen olemassaolostaan. Mutta miten kehitysvammaisuus ei tullut esille? Yleensä kuitenkin kysytään, mitä toisen siskot/veljet tekee/on opiskelleet jne.
 
[QUOTE="noo";28822057]Hämmentävää... Miten ihmeessä olet onnistunut seurustelemaan kolme vuotta sanomatta sanaakaan veljestäsi? Onhan hän kuitenkin perheenjäsen...

Mulla on siis myös kehitysvammainen veli. Sisaruksena olo ei ole aina ollut helppoa ja veljen vammaisuus on kyllä vaikuttanut perhedynamiikkaan aikalailla. Mutta kyllä mä veljeni aina samalla esittelen kuin muunkin perheeni...[/QUOTE]

Noh, asiaa on aina vaikea ottaa esille... Kyllä mies siis veljestäni tiesi, mutta ei hänen kehitysvammastaan. Todella harvoin tulee käytyä kotikonnuilla, joten veli ei ollut sattunut käymään siellä, missä silloin ollaan oltu kun vanhempiani ollaan nähty. En minä veljeäni häpeä, jos sitä ajattelit.
 
Kiitos vastauksista!

Vieras kertoi, että 3 vuotta vei ennen kuin mainitsi miehelleen, että veli on kehitysvammainen. Kuulostaahan tuo erikoiselta varmasti. Toisaalta itselläkin on ollut vaikeata mainita, että sisko on kehitysvammainen. Omalle miehelle aikoinaan aika nopeasti sen sain kerrottua kuitenkin, mutta olin silloin jo ollut täysi-ikäinen vuosia ja ehtinyt opetella siskostani puhumaan. Kuitenkin esim. vähän päälle parikymppisenä en saanut työpaikalla hyvälle työkaverille sanottua, että siskoni on kehitysvammainen. Puhelin vain siskostani ympäripyöreitä hyvin vähän.

Välillä on tilanteita, että miten siskon kehitysvammaisuus pitää ottaa puheeksi. Yksi kerta olin varannut omalle perheelle ja siskolle huoneet eräästä paikasta. Mies kysyi multa, että mainitsinko vuokraajalle, että sisko on kehitysvammainen. Mielessäni oli käynyt tämä, mutta olin lopulta päätynyt ajatukseen, miksi se pitäisi erikseen mainita. Vuokraaja oli hetken hämmentynyt siskon nähdessään, mutta ymmärsi pian, että sisko on kehitysvammainen ja osasi suhtautua siskoon ihan normaalisti lopulta eikä mitään ongelmia ollut. Jälkikäteen mietin, olisiko pitänyt "varoittaa" etukäteen vai ei?

Lapsuudenperheessä siskoni kehitysvammaisuuden muut tiesivät, tietenkin. Mutta siitä ei puhuttu sen tarkemmin lapsuudenperheessä. Se oli mielestäni aika huono juttu, koska se vaikeutti omaa suhtautumistani siskooni aikoinaan - ja edelleenkin. Vasta aikuisena tuli hiukan etenkin äitini kanssa puheltua, mutta lähinnä käytännön asioista, miten siskon asiat hoituvat. Ei itse kehitysvammaisuudesta eikä miten se minuun on vaikuttanut. Vanhemmat on jo kuolleet.

Lapsena sisko kulki meidän mukana sukulaisissa yhtä lailla. Mutta näin aikuisena on tullut epämääräinen olo. En tiedä, miten pystyisi tuntemaan olonsa varmaksi siskon suhteen? Omien sukulaistenkin kanssa kunnon keskusteleminen tuntuu todella vaikealta. Miten tämä voi olla näin vaikeaa? Ei sen pitäisi olla - mutta on kuitenkin.
 
[QUOTE="vieras";28822120]Noh, asiaa on aina vaikea ottaa esille... Kyllä mies siis veljestäni tiesi, mutta ei hänen kehitysvammastaan. Todella harvoin tulee käytyä kotikonnuilla, joten veli ei ollut sattunut käymään siellä, missä silloin ollaan oltu kun vanhempiani ollaan nähty. En minä veljeäni häpeä, jos sitä ajattelit.[/QUOTE]

Eikä mies ole koskaan kolmen vuoden aikana kysynyt, että mitä veljesi tekee, missä asuu, mitä on opiskellut tai jotain muuta vastaavaa?
 
Meillä on kehitysvammainen lapsi ja sisarukset ovat suhtautuneet pikkusisareensa alusta alkaen luontevasti.Hän on nyt 5v ja veli 10v ja keskimmäisemme 8v.Olemme käyneet kahdella sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe ja siellä sisaruksetkin ovat saaneet vertaistukea toisista samanlaisista perheistä.Me aina ilmoitellaan esim. hotelliin mennessämme tuosta tytöstämme ihan siitä syystä kun hän istuu pyörätuolissa ja tarvitsemme esteettömän inva huoneen.Muuten en näe syytä miksi tuosta tarvitsisi kertoa..
 
[QUOTE="noo";28822625]Eikä mies ole koskaan kolmen vuoden aikana kysynyt, että mitä veljesi tekee, missä asuu, mitä on opiskellut tai jotain muuta vastaavaa?[/QUOTE]

Tottakai se on kysynyt. Asuinpaikan olen kertonut, muut kysymykset olen ohittanut ympäripyöreästi. Itseasiassa kun sitten lopulta otin itkuisena otin tämän jutun puheeksi, hän sanoi, että oli aavistellutkin jotain. Kynnys kertoa kasvaa kuitenkin koko ajan, vaikka tietää, että jossain vaiheessa se on tehtävä. Siihen tottuu, että "joutuu" salailemaan jotain ja osaa blokata sen pois mielestään. Toki asiasta kertominen mietitytti ja jopa päivittäin.

En ole uusille tuttavuuksillenikaan veljen vammasta puhunut mitään. Se on hankalaa. Toisaalta nyt parikymppisenä on helpompi puhua asiasta, kuin vielä muutama vuosi sitten.
 
Mulla ei ole kehitysvammaista perheenjäsentä, mutta yksi serkkuni on vammainen. Häneen on kyllä aina suhtauduttu ihan normaalisti. Hän on mukana kaikessa missä muutkin, reissaa äitinsä kanssa, kävi juuri viikonloppuna lastemme synttäreillä jne. On noin 8vuotiaan tasolla, ei mitenkään kovin vaikea vamma, lähinnä suhtautuu ja ymmärtää asioita lapsenomaisesti, ei ole mitään käytöshäiriöitä. Jos olen ollut hänen kanssaan jossain en ole selitellyt kenellekään tai varoitellut etukäteen, mielestäni jokainen normaali aikuinen ymmärtää hetken häntä katseltuaan mistä on kysymys. Lapsemme toki kyselivät aluksi, mutta kerroin asiat niiin kuin ne ovat ja lapsia ei kovasti kummastuta koska ovat vielä alle kouluikäisiä.
 
Ryhmäkodissa työskentelevänä voin sanoa, että elämä siellä voi käydä yksitoikkoiseksi, varsinkin jos avustajaa ei ole. Toki rutiinit ovat hyvästä, mutta ne eivät saisi kahlita ihmistä. Mökkireissu kuulostaa mahtavalta ja voi olla siskollesi vuoden kohokohta, jota muistellaan vielä jouluna.
 
[QUOTE="susu";28822698]Meillä on kehitysvammainen lapsi ja sisarukset ovat suhtautuneet pikkusisareensa alusta alkaen luontevasti.Hän on nyt 5v ja veli 10v ja keskimmäisemme 8v.Olemme käyneet kahdella sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe ja siellä sisaruksetkin ovat saaneet vertaistukea toisista samanlaisista perheistä.Me aina ilmoitellaan esim. hotelliin mennessämme tuosta tytöstämme ihan siitä syystä kun hän istuu pyörätuolissa ja tarvitsemme esteettömän inva huoneen.Muuten en näe syytä miksi tuosta tarvitsisi kertoa..[/QUOTE]

Olisipa aikoinaan ollut tällaisia sopeutumiskursseja. Hienoa, että nykyään on!
 
Lisättäköön vielä, että äitinsä jotekin häpeää välillä käytöstä, mutta itse aina totean että ei haittaa jne. Serkkuni oli isäni(siis setänsä) lemmikki, hän aina nauratti ja pyrki saamaan serkun iloiseksi, ei todellakaan ollut tuollaista häpeää tai oletusta että pitäisi osata enemmän mitä omilla vanhemmillaan tuntuu vähän olevan. Eli varmasti vaikea aihe perheen sisällä, mutta ulkopuolisena on helpompi hyväksyä ja arvostaa sellaisena kun on, ilmeisesti siksi kun ei ole ns. pettymystä/surua kehitysvammaisesta lapsesta.
 
[QUOTE="aloittaja";28822565]Kiitos vastauksista!

Vieras kertoi, että 3 vuotta vei ennen kuin mainitsi miehelleen, että veli on kehitysvammainen. Kuulostaahan tuo erikoiselta varmasti. Toisaalta itselläkin on ollut vaikeata mainita, että sisko on kehitysvammainen. Omalle miehelle aikoinaan aika nopeasti sen sain kerrottua kuitenkin, mutta olin silloin jo ollut täysi-ikäinen vuosia ja ehtinyt opetella siskostani puhumaan. Kuitenkin esim. vähän päälle parikymppisenä en saanut työpaikalla hyvälle työkaverille sanottua, että siskoni on kehitysvammainen. Puhelin vain siskostani ympäripyöreitä hyvin vähän.

Välillä on tilanteita, että miten siskon kehitysvammaisuus pitää ottaa puheeksi. Yksi kerta olin varannut omalle perheelle ja siskolle huoneet eräästä paikasta. Mies kysyi multa, että mainitsinko vuokraajalle, että sisko on kehitysvammainen. Mielessäni oli käynyt tämä, mutta olin lopulta päätynyt ajatukseen, miksi se pitäisi erikseen mainita. Vuokraaja oli hetken hämmentynyt siskon nähdessään, mutta ymmärsi pian, että sisko on kehitysvammainen ja osasi suhtautua siskoon ihan normaalisti lopulta eikä mitään ongelmia ollut. Jälkikäteen mietin, olisiko pitänyt "varoittaa" etukäteen vai ei?

Lapsuudenperheessä siskoni kehitysvammaisuuden muut tiesivät, tietenkin. Mutta siitä ei puhuttu sen tarkemmin lapsuudenperheessä. Se oli mielestäni aika huono juttu, koska se vaikeutti omaa suhtautumistani siskooni aikoinaan - ja edelleenkin. Vasta aikuisena tuli hiukan etenkin äitini kanssa puheltua, mutta lähinnä käytännön asioista, miten siskon asiat hoituvat. Ei itse kehitysvammaisuudesta eikä miten se minuun on vaikuttanut. Vanhemmat on jo kuolleet.

Lapsena sisko kulki meidän mukana sukulaisissa yhtä lailla. Mutta näin aikuisena on tullut epämääräinen olo. En tiedä, miten pystyisi tuntemaan olonsa varmaksi siskon suhteen? Omien sukulaistenkin kanssa kunnon keskusteleminen tuntuu todella vaikealta. Miten tämä voi olla näin vaikeaa? Ei sen pitäisi olla - mutta on kuitenkin.[/QUOTE]

Voisin kuvitella, että se on vaikeaa juurikin noiden lapsuuskokemustesi takia. Teillä kotona vammaisuus oli jotenkin vaikea asia - sellainen josta ei puhuttu - siksi sinunkin on vaikea puhua siitä. Sukulaisille menosta voisit minusta hyvin perustella asian itsellesi niin, että ovathan sukulaiset samalla siskosi sukulaisia, ja hänelläkin on oikeus heitä tavata Turhaa mietit suhtautumista, suhtautuvat miten suhtautuvat.

Luulisi, että kehitysvammaisten sisaruksille saattaisi ollakin jossain jotain toimintaa. Joskus löysin jonkun nettifoorumin, mutta se ei ollut kovin vilkas. Enkä itse kokenut niin suurta tarvetta puhua aiheesta, niin en ottanut tarkemmin selvää.

Jos asia kovasti mietityttää, voithan miettiä myös jonkun ammattilaisen kanssa aiheesta juttelemista? Muutamakin kerta saattaisi avata asioita mielessäsi.
 
[QUOTE="vieras";28822704]Tottakai se on kysynyt. Asuinpaikan olen kertonut, muut kysymykset olen ohittanut ympäripyöreästi. Itseasiassa kun sitten lopulta otin itkuisena otin tämän jutun puheeksi, hän sanoi, että oli aavistellutkin jotain. Kynnys kertoa kasvaa kuitenkin koko ajan, vaikka tietää, että jossain vaiheessa se on tehtävä. Siihen tottuu, että "joutuu" salailemaan jotain ja osaa blokata sen pois mielestään. Toki asiasta kertominen mietitytti ja jopa päivittäin.

En ole uusille tuttavuuksillenikaan veljen vammasta puhunut mitään. Se on hankalaa. Toisaalta nyt parikymppisenä on helpompi puhua asiasta, kuin vielä muutama vuosi sitten.[/QUOTE]

Pahoittelen, että sanon suoraan, mutta kyllä tämä minusta siltä kuulostaa, että häpeilet veljeäsi. Mutta hyvä, jos nyt osaat puhua asiasta paremmin. Rohkaise itseäsi. Ei siinä ole mitään kummallista, että joku on kehitysvammainen. Ja se häpeilevä/häpeilemätön suhtautuminen voi tarttua myös muihin, etenkin jos heillä ei ole omia kokemuksia kehitysvammaisten kohtaamisesta. Miten haluaisit, että joku vieras suhtautuu veljeesi?
 
[QUOTE="noo";28822773]Pahoittelen, että sanon suoraan, mutta kyllä tämä minusta siltä kuulostaa, että häpeilet veljeäsi. Mutta hyvä, jos nyt osaat puhua asiasta paremmin. Rohkaise itseäsi. Ei siinä ole mitään kummallista, että joku on kehitysvammainen. Ja se häpeilevä/häpeilemätön suhtautuminen voi tarttua myös muihin, etenkin jos heillä ei ole omia kokemuksia kehitysvammaisten kohtaamisesta. Miten haluaisit, että joku vieras suhtautuu veljeesi?[/QUOTE]

Kyse ei ole häpeästä. En ole helposti avautuvaa sorttia ja perheasioissani on paljon luurankoja, joista en ole kertonut kuin psykiatrille ja nykyään siis miehelleni. Nämä kaikki asiat purkautuivat yhdellä kertaa ja yksi näistä oli veljen kehitysvamma.

Tiedän, että salailuni kuulostaa häpeämiseltä ja olen ollut siitä itselleni vihainen.
 
[QUOTE="vieras";28822801]Kyse ei ole häpeästä. En ole helposti avautuvaa sorttia ja perheasioissani on paljon luurankoja, joista en ole kertonut kuin psykiatrille ja nykyään siis miehelleni. Nämä kaikki asiat purkautuivat yhdellä kertaa ja yksi näistä oli veljen kehitysvamma.

Tiedän, että salailuni kuulostaa häpeämiseltä ja olen ollut siitä itselleni vihainen.[/QUOTE]

No, mutta ainakin selvästi olet hoitanut asiaa, jos sinulla on psykiatri. Siitä kannattaa olla ylpeä. Kehu itseäsi siitä. Ei kannata olla vihainen ;)
 
[QUOTE="vieras";28822801]Kyse ei ole häpeästä. En ole helposti avautuvaa sorttia ja perheasioissani on paljon luurankoja, joista en ole kertonut kuin psykiatrille ja nykyään siis miehelleni. Nämä kaikki asiat purkautuivat yhdellä kertaa ja yksi näistä oli veljen kehitysvamma.

Tiedän, että salailuni kuulostaa häpeämiseltä ja olen ollut siitä itselleni vihainen.[/QUOTE]

Miten miehesi suhtautui kertomaasi? Oliko reaktio odottamasi?

Muistan kun ensimmäisen kerran kerroin hyvälle ystävälle siskoni kehitysvammaisuudesta. Ensimmäinen ulkopuolinen ihminen, joka ei asiaa etukäteen tiennyt. Hän lähinnä ihmetteli, miten pidin asiaa erikoisena. Niin, minä kun odotin suurin piirtein, että maailma hajoaa tällaisen tunnustuksen jälkeen eikä tällaista tietenkään tapahtunut. Niin suuri "salaisuus" - ja aivan turhan tähden.
 
Meidän tutuilla on kehitysvammainen (tai siis downin syndrooma) veli, joka asuu ryhmäkodissa. Hän on aina mukana tuttujen lastenjuhlissa ym. sukukemuissa ja kenellekään ei ole ollut tarvetta selitellä asiaa. En ole itseasiassa edes tajunnut, että omalla lapselle pitäisi jotain sanoa. Oma pikkuserkkuni on myös kehitysvammainen ja kaikissa jutuissa on aina ollut mukana täydellä painolla. Vammasta myös puhutaan, kun onhan hän joutunut tekemään erilaisia elämän valintoja kuin muut.

Aika kummallista asennetta on monen vastauksessa.
 
[QUOTE="aloittaja";28822839]Miten miehesi suhtautui kertomaasi? Oliko reaktio odottamasi?

Muistan kun ensimmäisen kerran kerroin hyvälle ystävälle siskoni kehitysvammaisuudesta. Ensimmäinen ulkopuolinen ihminen, joka ei asiaa etukäteen tiennyt. Hän lähinnä ihmetteli, miten pidin asiaa erikoisena. Niin, minä kun odotin suurin piirtein, että maailma hajoaa tällaisen tunnustuksen jälkeen eikä tällaista tietenkään tapahtunut. Niin suuri "salaisuus" - ja aivan turhan tähden.[/QUOTE]

Aika samanlainen reaktio tuli täälläkin. Kun kerroin, pyytelin anteeksi sitä, että olin salaillut. Sitä häpesin. Mies sanoi olevansa iloinen, kun pystyin hänelle puhumaan ja hän halusi vain heti tavata veljeni. Sen tilanteen jälkeen todellakin tuntui, että taakka putosi harteilta. Kerroin paljon asioita lapsuudestani ja sekaan mahtui myös perheenjäsenen kuolema lapsena... Eli tämä kehitysvammaisuus ei ollut suurin asia, mutta kuului "samaan soppaan" josta en avaudu kellekään.

Kiitos vieraalle rohkaisevista sanoista. :)

En uskalla jatkaa keskustelua enempää, ettei kukaan tunnista.
 
...omani totesi että toivoo ettei kehitysvammainen pikkuveljeni (jo aikuinen) osallistu tyttäremme kastejuhlaan, vaikka veljeni on aina ollut tervetullut oman sukuni juhliin. Eikä ymmärrä sitä miksi pahoitin mieleni. Itkettää ja ahdistaa sanoinkuvaamattoman paljon. Tuntuu kuin sydän olisi revitty irti.
 

Yhteistyössä