joulumieli hukassa

Ja ahistaa tämä elämäni vaikein asia taas. (lapsen sairaus). En voinut vaikuttaa siihen, että lapsi syntyi sairaana ja häntä ei nyt sitten voida riittävästi auttaa. Hänen hoitonsa vie kaikki voimat. Häntä täytyy vahtia ihan kokoajan....laita nyt tässä sitten juoulua terveille lapsille ja läheisille. Hajoan tähän...lapsen syyhän tämä ei tietenkään ole, ei hän voi vaikuttaa sairauteensa mitenkään. Sanokaa jotain

 

Sanokaa mulle jotain joku, että voin lähteä laittamaan joulua ja touhuamaan. Ei ole ketään, kelle voisin tästä puhua, niin tänne nyt kirjoitan. Miten pääsen yli tästä, että elämä oli niin epäreilu lapselleni. Hän on viaton ja olisi ansainnut syntyä terveenä, kuten muutkin lapset. Olkaa kiitollisia terveistä lapsistanne

 

millä tavalla lapsesi on sairas?

 

Vaikka elämä oli epäreilu lapselle, älä sinä sitä ole! Turha laittaa energiaa murehtimiseen sellaisesta, jolle ei mitään voi. Varmasti lapsessasikin on valtavasti hyvää, keskity niihin asioihin. Yhdessä lasten kanssa touhutessa se joulumieli syntyy. Kuten jo sanoit ei ole lasten vika, että yhdellä on sairaus, luo heille siitäkin huolimatta joulu ja joulunperinteet, joita vielä aikuisenakin muistelevat ja mahdollisesti siirtävät eteenpäin.

Rauhallista joulua koko perheelle!!

 

Vaikeavammainen, kehitysvammaisuutta vastaava tila

 

lapsi on vaikeavammainen, kehitysvammaa vastaava tila. En halua tarkemmin kertoa, ettei kukaan tunnista...

 

Voi kun muistaisin sen tarinan enkelistä ja jumalasta jossa enkeli ihmetteli miksi sinä tuolle äidille annat vammaisen lapsen ja tuolle toiselle terveen niin jumala vastasi vammaisen lapsen äiti osaa iloita lapsensa edistymisestä (muistaako joku tarinan paremmin?).

Joka tapauksessa tee se minkä jaksat ja jätä loput tekemättä. Nauti lasten kanssa olemisesta.

HYVÄÄ JOULUA!

 

kuinka vanha lapsesi on? meinasin vaan sitä että et ole tainnut vielä päästä yli järkytyksestä että lapsesi on sairas.
oletko etsinyt vertaistukea, ne tuovat helpostusta oloon ja siihen että se elämä ei sairaan lapsen kanssa ole pelkästään pimeässä oloa. täytyy antaa itselleen lupa nauttia hyvistä hetkistä, vaikka niitä olisikin vähän niin ne on sitäkin arvokkaampia.

 

Hei, minäkin kaipailisin sitä enkeli-tarinaa josta vieraspa mainitsi!

Kaikkea ei pysty aina työntämään mielestään ap, mutta voimia asian kohtaamiseen ja vielä tulee päivä kun voit paremmin hyväksyä asian elämääsi. Yritä löytää hyviä asioita elämästäsi ja juuri tästä lapsesta. Toivon joulumielen lentävän teillekin!

 

Lapsi on eskari-ikäinen. Enkä tiedä voinko tästä päästä yli koskaan kokonaan. No mutta , eihän asialle mitään voi, vammallesiis. Kiitos, kun luitte ja vastailitte.

 

Mulla on yksi lapsista myös vammainen ja vaatii paljon on myös terveitä lapsia. Meillä tietenkin on se onni että päästään valmiiseen ruokapöytään, onnistuisiko teillä sellainen? Olen kuitenkin leiponut piparit lasten kanssa ja muuta myös. Olemme laittaneet kotiin joulun vaikka emme ole kotona.

Uskon ja tiedän että on raskasta, saisitko jonkun katsomaan lastasi edes hetkeksi, että saisit tehtyä jotain?
Toivon sinulle voimia ja iloista joulun aikaa.

Vieraspa se runo joo, on siinä kauniita sanoja mutta minä erityislapsen äitinä en pidä sitä runosta, että jumala päättää kuka jaksaa hoitaa vammaisen lapsen, sitä ei kukaan tiedä enne kun se osuu kohdalleen En ole vihainen, mutta

 

Anteeksi uteluni, mutta selviääkö lapsi minkä verran itse päivittäisistä toimista? Käykö jossain eskarissa? Vai onko täysin autettava?

 

Mulla on yksi lapsista myös vammainen ja vaatii paljon on myös terveitä lapsia. Meillä tietenkin on se onni että päästään valmiiseen ruokapöytään, onnistuisiko teillä sellainen? Olen kuitenkin leiponut piparit lasten kanssa ja muuta myös. Olemme laittaneet kotiin joulun vaikka emme ole kotona.

Uskon ja tiedän että on raskasta, saisitko jonkun katsomaan lastasi edes hetkeksi, että saisit tehtyä jotain?
Toivon sinulle voimia ja iloista joulun aikaa.

Vieraspa se runo joo, on siinä kauniita sanoja mutta minä erityislapsen äitinä en pidä sitä runosta, että jumala päättää kuka jaksaa hoitaa vammaisen lapsen, sitä ei kukaan tiedä enne kun se osuu kohdalleen En ole vihainen, mutta

Lähti ihan itekseen. Eli en toivo kenellekkään edes pahimmalle vihamiehelle vammaista lasta. Ne antaa paljon, muuta myös ottaa ja voimia kysytään.

 

Lapsi on kyllä eskarissa ja välillä muuallakin hoidossa, mutta kokoajan kun on kotona tarvitsee vierellä oloa ja ei siinä vielä mitään, mutta on niin hirveän levoton ja arvaamaton, ei voi hetkeäkään olla yksin. Ilkeä ei ole, ei vaan ymmärrä, ei puhu, ei osaa käydä verssassa, vaikka olemme opettaneet....vaikuttaa kaikkeen kokoajan. Hetkeäkään ei voi elää, kuten normaali perhe, kokoajan, joka sekunti otettava huomioon, milloin tulee joku kohtaus...tms

 

:hug:

Voimia sinulle ap, paljon voimia!

 

Tätä runoako kaipaatte? Olen joskus nähnyt tämän suomennettuna, mutta nyt en löytänyt.

How Preemie Moms Are Chosen~*~
(Erma Bombeck)

Did you ever wonder how the mothers of premature babies are chosen?
Somehow, I visualize God hovering over Earth, selecting his
instruments for propagation with great care and deliberation. As he
observes, he instructs his angels to take notes in a giant ledger.
"Armstrong, Beth, son. Patron Saint, Matthew.
Forrest, Marjorie, daughter. Patron Saint, Celia.
Rutledge, Carrie, twins. Patron Saint...give her Gerard. He's used to
profanity."
Finally, he passes a name to an angel and smiles.
"Give her a preemie." The angel is curious. "Why this one, God?
She's so happy."
"Exactly," smiles God.
"Could I give a premature baby a mother who knows no laughter? That
would be cruel."
"But does she have the patience?" asks the angel.
"I don't want her to have too much patience, or she'll drown in a sea
of self-pity and despair.
Once the shock and resentment wear off, she'll handle it.
I watched her today. She has that sense of self and independence so
rare and so necessary in a mother.
You see, the child I'm going to give her has a world of its own.
She has to make it live in her world, and that's not going to be easy."
"But Lord, I don't think she even believes in you."
God smiles. "No matter, I can fix that. This one is perfect She has
just the right amount of selfishness."
The angel gasps, "Selfishness?! Is that a virtue?"
God nods. "If she can't separate herself from the child occasionally,
she will never survive.
Yes, here is a woman whom I will bless with a child less than perfect.
She doesn't know it yet, but she is to be envied.
She will never take for granted a spoken word.
She will never consider a step ordinary.
When her child says momma for the first time,
she will be witness to a miracle and know it.
I will permit her to see clearly the things I see--
ignorance, cruelty, prejudice--
and allow her to rise above them.
She will never be alone.
I will be at her side every minute of every day of her life
because she is doing my work as surely as she is here by my side."
"And what about her Patron Saint?" asks the angel, his pen poised in
the air.
God smiles. "A mirror will suffice."

 

Ap en todella voi sanoa tietäväni millaista esim. ihan perusarkenne on, mutta olen työskennellyt paljon kehitysvammaisten kanssa ja sitä kautta tiedän miten monta asiaa heidän kanssaan tulee ottaa huomioon ja että siihen on todellakin sidottu ympäri vuorokauden. Näiden kokemusten perusteella voin uskoa että arki on välillä raskasta. Pystytkö elämään kuitenkin sellaisia vaiheita jolloin tunnet olevasi asian kanssa sinut ja osaat nauttia elämästä? Oletko saanut vertaistukea?

 

Ehdittekö elää "normaalia" vauva-arkea aluksi vai oliko erityisyys tiedossa ja syntymästä alkaen? Ei tarvitse vastata, jos et halua. Pohdin näitä asioita paljon työni puolesta, joten siksi kiinnostus.

 

Salaisuuden lapsi

Eilen Herralle enkelit tuumivat näin:
"On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
tämä lapsi salaisuuden.

Hänen kasvunsa ei liene nopeaa,
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämän teillä.

Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei hän sanoja mietteilleen löydä.
Kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.

Siispä huolella kotinsa valitkaamme.
Hän saakoon elämän täyttää.
Herra etsi vanhemmat, joita voi
tähän erikoistehtävään käyttää.

Heti tehtävän armoa huomaa he ei
ja niin ehkä onkin hyvä.
Mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.

Pian alkavat varmaan he ymmärtää
minkä aarteen suuren he saikaan.
Saavat iloita heikosta, hennosta
salaisuuden lapsesta taivaan".

*****************************************

Katsotte minua säälivästi,huolestuneesti tai ette piittaa,sillä olen jälkeen
jäänyt lapsi.
Mutta näette vain ulkopuoleni. Jos osaisin ilmaista itseäni, kertoisin mitä
sisimmässäni olen.
Olen hyvin paljon teidän kaltaisenne.Tunnen kivun ja nälän...
Pitäkää minua ennen muuta ihmisenä, joka tuntee tuskaa ja osaa rakastaa ja
iloita.
Ja tietäkää, että olen ohjattava, rohkaistava lapsi.
Hymyilkää, ja sanokaa hei-,sekin jo riittää. (Rita Dranginis)

**********************************************


Luulin että selittäisin lapselle
mitä kaikkea kummallista
maailmassa on.

Nyt selitän maailmalle
mitä kaikkea kummallista
lapsessani on.

 

Oletko koskaan ihmetellyt, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden
hyvin huolellisesti ja harkiten. Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä
merkintöjä suureen mustaan kirjaan:
- Aalto, Kaija, suojeluspyhimys Matteus. Metsä, Marja, tyttö,
anna suojeluspyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.
-
Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee: "Anna hänelle
vammainen lapsi." Enkeli on utelias: "Miksi hänelle, Jumala? Hän on
niin onnellinen." "Aivan niin", Jumala hymyilee, "Voisinko antaa
vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi
julmaa." "Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?" kysyy enkeli. "En
tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu
itsesäälin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli
vaimenevat, hän kyllä selviytyy. Katselin häntä tänään. Hänellä on
juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys, joka on niin harvinainen ja
niin tarpeellinen äidille. Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on
oma maailmansa. Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä
se tule olemaan helppoa." "Mutta Herra, luulenpa, ettei hän edes usko
sinuun." Jumala hymyilee: "Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen.
Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs." Enkeli
henkäisee: "Itsekäs, onko se hyvä puoli?"

Jumala nyökkää. "Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän
ei tule koskaan selviytymään. Tässä on nainen, jonka teen
onnelliseksi vajavaisella lapsella. Hän ei vielä käsitä sitä, mutta
häntä tullaan kadehtimaan. Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua
sanaa itsestään selvänä. Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta
tavallisena. Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo "Äiti", hän
on ihmeen todistaja ja hän tietää sen. Kun hän kuvailee sokealle
lapselleen puuta tai auringonlaskua, hän näkee sen niin kuin vain
harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni. Sallin hänen nähdä
selvästi asiat, jotka minä näen – annan hänen kohota niiden
yläpuolelle. Hän ei koskaan tule olemaan yksin, minä olen hänen
vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti kuin hän
on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni." "Entäs hänen
suojelupyhimyksensä?" enkeli kysyy heilutellen kynäänsä ilmassa.
Jumala hymyilee: "Peili riittää."

Katkelma englantilaisen E. Bomback:n kirjasta
"Motherhood"
*******************************************************

Erityislapsi


Lähetän sinulle erityisen lapsen kirkastamaan
nimeäni, jotta häntä rakastaisit koko sydämestäsi
ja opettaisit häntäkin rakastamaan.


Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä tule koskaan olemaan,
mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen
ja pitäen hänestä huolta minua varten.


Ehkä hän ei näe tai kuule tai toisten lasten tapaan
opi juoksemaan, mutta hän on sinun ja
tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen.


Tie on vaikea, hän särkee sydämesi,
itket miljoonin kyynelin,
mutta lupaan sinulle: kun hän hymyilee,
tunnet tuskasi menneen.
Tiedän, että itket; miksi hän, miksi me.
Mutta opettajan tehtävän varasin sinulle.
Siksi valitsin sinut huolella ja luottaen,
siis älä käännä selkääsi hänelle, vaikka hän hidastelee.


Jos hyväksyt hänet sellaisenaan, voitte yhdessä kasvaa.
Hän elämän taitoja tarvitsee, siksi valitsin sinut hänelle
ja tiedä, että rakastaen, hoivaillen näet hänen onnistuneen.


Elä vain päivä kerrallaan
iloiten, nauttien erityislapsestasi.


***********************************************

 

Sairaus/vamma todettiin lapsen ollessa vähän vajaa kaksivuotias. Meillä on tosiaan kaksi täysin tervettä lasta, onneksi. Yhtä arvokas ja rakas on toki tuo vammainenkin. Hänen hoitonsa vaan todella raskasta. On parempiakin aikoja, mutta aina toki täysin valvottava, arvaamaton, saa päähänsä mitä sattuu, ei ymmärrä, tulee taantumia, sitten taas oppii ja taantuu...vuoristorataa

 

Hienoa kun pidät lastasi yhtä arvokkaana kuin muita, kaikki ei siihen pysty. Taisitkin jo aiemmin tuolla mainita, että saatte myös hoitoapua? Se onkin hyvä.

 

[QUOTE="hens";22727814]Hienoa kun pidät lastasi yhtä arvokkaana kuin muita, kaikki ei siihen pysty. Taisitkin jo aiemmin tuolla mainita, että saatte myös hoitoapua? Se onkin hyvä.[/QUOTE]


Joo, onneksi. No kyllä tää tästä taas varmaan. Lähden nyt laittamaan joulua, ja toivon, että vammainen lapseni olisi rauhallinen ja hallittavissa