Jos saisit tietää lapsesi olevan vammainen?

Hei Pippurityttö!
Hienoa lukea sinun tarinaa, upeasti olet selviytynyt!
Meillä on reilu 3v CP-vammainen poika. Nyt harjoittelee kävelemistä, pari metriä menee hyvin. Konttamalla pääasiassa vielä liikkuu. Puheterapia meillä alkaa kun puhetta ei vielä paljon tule.
Kovasti sitä tulevaisuutta tietenkin pohtii, että miten kehittyy jne.
Minkä ikäisenä sinä opit kävelemään ja puhumaan? Onko sinua syrjitty esim. koulussa?

On ollut koulukiusausta lukioon asti, mutta siihe on sopeutunut ja jotenkin en usko että tulevaisuudessa sitä tulee olemaan niin paljon.. ehkä tärkeintä on yrittää saada lapsi ymmärtämään että hän on ainutlaatuinen ja tärkeä. Vahvalla itsetunnolla pääsee pitkälle Puhuin ilmeisesti jo aika aikaisin, eli joskus 2-3v. ja kävelemään aloin dallarin kanssa ennen koulua ja tuetta nousin seisomaan samaan aikaan. Nykyään käytän kahta keppiä ja pärjään myös ilman Tsemppiä teille!

 

Pahoittelen muute tätä kellon aikaa, oon ollut viitisen päivää muualla ja nyt ei oikein uni tule. Kiitos kannustavista kommenteista!!

 

Hei

Vastaanpa minäkin tähän. Meille syntyi aika tarkalleen vuosi sitten ihana prinsessa jolla todettiin n.1,5 kk ikäisenä harvinainen kromosomipoikkeavuus. Vielä syndrooma ei hänessä näy,tällä hetkellä elämme täysin tavallista vauva-taapero-arkea.

Tottakai se oli kova uutinen mutta uskon että olen myös itse muuttunut aika paljon tämän vuoden aikana,ja arvostan nykyään tosi pieniä asiota,erityisesti tyttöömme liittyen.Ajattelen että jos hän olisi ns terve niin varmasti pitäisin monia asioita itsestään selvyytenä.

Emme siis tienneet hänen "poikkeavuudesta" mitään raskausaikana,ja hyvä niin.Ja vaikka olisinkin tiennyt hänen olevan vammainen (se saako hän joskus kehitysvamma-dg ei vielä voida tietää,lääkärit puhuvat enemmänkin kehitysviiveestä kuin -vammasta) en missään nimessä olisi tehnyt aborttia. Tarkoitus ei ole siis tuomita ketään mutta uskon että jokainen on Jumalan luoma juuri sellaisena kuin on ja mulle ei ole annettu oikeutta mennä keskeyttämään raskautta.Tosi vaikeita asioitahan nämä ovat...

Olin varautunut paljon pahempaan kuin mitä tämä eka vuosi on ollut, hän on maailman suloisin ja elämäniloa oleva täynnä oleva pikku-neiti joka juuri muutama päivä sitten oppi seisomaan ilman tukea.

 

Se pitäisinkö lapsen riippuisi varmaan aika paljon siitä minkä asteisesta vammaisuudesta olisi kyse. Sen tiedän että ainakin vaikeasti terveyden kannalta vammaisen lapsen abortoisin koska uskon ettei minulla ole oikeutta tuoda tietoisesti maailmaan olentoa joka joutuu kärsimään sairaalassa juoksemisesta ja jatkuvasta leikkelystä yms.

Varmaksi en osaa sanoa sitäkään pitäisinkö vähemmän vammaisen lapsen koska itseäni on kiusattu koulussa silloisesta paino-ongelmastani ja kärsin seurauksista(äärimmäisen matala itsetunto ja-arvostus, masennus, arvottomuuden tunne, matala stressinsietokyky ihmissuhteissa...) vieläkin vaikka olen jo muutama vuosi sitten laihduttanut 25kg eli päässyt eroon kiusaamisen aiheesta. En tiedä uskaltaisinko ottaa niin suurta riskiä että oma lapsi tulisi joku päivä luokseni ja itkien kysyisi että miksi annoin hänen syntyä vaikka tiesin vammaisuudesta. Lapset ja useat aikuisetkin osaavat olla todella julmia kaikenlaisten poikkeamien suhteen.

Toivon etten valinnan eteen joudu koska siitätulisi todella vaikea. Toisaalta uskon että kaikella on oikeus elää mutta toisaalta uskon että minulla ei ole oikeutta tietoisesti tuoda lasta tähän maailmaan kärsimään elämästään. Tiedän että moni vammainen on todella onnellinen ja rakastettu mutta riski on myös suuri siihen että lapsesta kasvaisi kiusaamisen kohde jota en todellakaan tahdo kenenkään kohdalle.

Vaikeaa, vaikeaa...

 

nämä on vaikeita kysymyksiä... siskolleni syntyi sairas lapsi , joka jo kohdussa ollessaan liikkui vähän ... kuoli n.7kk:n ikäisenä ja tuohon liittyi viimeisten kuukausien ajan tuskaa ja läkäreitä ja lopulta sairaala reissu , jossa oli viimeisen kuukauden , ei lääkettä tähänkään kromosomi poikkeamaan .
sain tietää sen olevan sukuvika ja kulkee geeneissä ja tuloksien jälkeen kuulin itsekin sairastavni tuota samaa "vikaa" , mutta sinällään poikkeuksellinen , että tautiin tarvitaan molemmilta vanhemmilta viallinen geeni ... odotan lasta rv7 , enkä meinaa ottaa selvää miehen verikokeista , se otetaan mikä annetaan ja nautitaan siitä ajasta mikä saadaan , toki toivon että tälläistä ei sattuisi , prosenttuaalinen mahdollisuus kun on samaa luokkaa kuin muissakin sairauksissa... saisihan sitä sitten tehdä selvitystä kaikista geenimuutoksista , sillä tuokin testi vain kertoisi mahdollisuuden olla sairas , kantajuus onkin jo toinen asia , mutta se yksin ei aiheuta siis sairautta ...

muuten kun tuohon np ultraan menen ,niin olisihan se iso asia jos tietäisi että ei olisi mahdollisutta selvitä hengissä lainkaan kohdun ulkopuolella tai todella sairas ... isoja asioita ... eipä tuohon osaa oikeastaan vastata kuin että kaikkeen löytyy vastaus vasta kun eteen tulee , toivottasti siis ei tulisi ...

toinen lapseni meinasi kuolla syntyessään , oli sikiöajan kehityshäiriö ja palleassa reikä sekä keuhkot rytyssä , suolet olivat valloittaneet sen tilan ja sydän ihan väärässä paikassa yms. tuota ei 3 viikkoa ennen synnytystäkään vielä tiedetty , että olisi osattu edes synnytyksessä varautua , eikä näitäkään tapauksia ole montaakaan vuodessa/vuosissa , harvinainen siis ...
kaikki mine lopulta hyvin ja sydänviatkin sairastanut lapseni on nyt myöhemmin 5v todettu täysin terveeksi ... että eipä noita kaikkia vikojakaan edes tule selville ultrissa yms.
meidän pikku ihmeemme leikkii tuolla pikkusisarensa kanssa kuin kuka tahansa nuori .
olen jo oppinut , että mikään ei ole itsestään selvää , eikä se huoli lopu vaikka raskaus sujuisikin hyvin ja tulisi terve lapsi ... on niin paljon mitä voi tulla vielä jälkeenpäinkin ..
olen jotenkin tuudittautunut siihen lauseeseen , että meille ei anneta enempää kuin jaksamme kantaa ja kaikella on tarkoituksensa ...

huoh ..

neitim

 

Neiti m: Oon täysin samaa mieltä ja itsekin aattelen että ei Luoja tai kukaties voi antaa liikaa kannettavaa yhdelle ihmissielulle, se on ainoa ikä mua pahimmassa umpikujassa lohduttaa.
Hienoa kuulla että lapses on terve, voi ne asiat järjestyä kerrassaan ihmeellisestikin. Toivotan teille ihanaa kevättä ja voimia. Täällä haaveillaan muuten plussasta

 

pippurityttö ..
toivottavasti tulet plussajonossa pian perässä
bd bd bd bd

neitim

 

Neitim,kiitos aiemmasta viestistä,oli tosi hyvä mielestäni.

Omalla kohdallani uskon myös siihen että sen moskan mitä Jumala antaa niin Hän myös antaa siihen voiman.Kyllähän nämä pienokaiset sellaisia sissejä ovat että ihmetyttää (oma lapsi oli noin kk sitten leikkauksessa ja toipuminen oli todella nopeaa..)

Mä en ole edes haaveillut plussasta kun tuo esikoinen on tosiaan vasta 1 v,tänään piti menkkojen alkaa mutta eipä ole alkanut..No,vielä en tee testiä,vaikka se jo tuolla kaapissa valmiina onkin.

Mulla on ollut tosi vaikeata päästä tänne sivuille viime päivinä,sivu ei aukea ollenkaan..onkohan muilla ollut samanlaista ongelmaa?

 

on jumittanu joo nää sivut. Mä en tiedä ootanko sitä plussaa vai en, oon samalla aika kauhuissani. Pari vuotta kun vielä oottelis.. Oon muuten tosi ilonen että oon saanu lukea teidän muiden tarinoita, se on ollut lohduttavaa ja auttaa taas näkemään maailman eri kulmista

 

Meillä on kaksi sairasta lasta. Heidän sairautensa on etenevä aivosairaus, joka todetaan yleensä kouluiän kynnyksellä. Tämä sairaus johtaa kuolemaan varhaisessa aikuisiässä ja sitä ennen lapsi menettää näkönsä, liikuntakykynsä, saa epilepsian, parkinson ja alzheimer oireita, usein myöskin psyykkisiä oireita ja hänen älyllinen tasonsa laskee radikaalisti. Sairaus on peittyvästi perinnöllinen eli meillä on 25 % mahdollisuus jokaisessa raskaudessa saada sairas lapsi.

Emme olleet aikoneet hankkia enää kolmatta lasta, mutta jotenkin tuli sellainen tunne, että mikä kantaa eteenpäin, jos seuraavat 10 - 20 vuotta elämä on pelkästään luopumista, sitä että katsoo lasten kärsimystä heidän menettäessään terveyttään. Päädyimme yrittämään kolmatta lasta ja jo ennen raskautta oli tehty päätös, että mikäli lapsella on sama sairaus kuin sisaruksillaan, niin raskaus keskeytetään. Istukkanäytteen vastauksen odottaminen oli yhtä tuskaa, mutta yritys kannatti. Elokuussa meidän perheeseen syntyy poika, jolla ei tätä sairaautta ole.

Rakastamme kahta vanhinta lastamme yli kaiken ja juuri sen vuoksi emme olisi voineet enää kolmannelle lapselle suoda samaa kohtaloa. Rakkaudesta olisimme siis raskauden keskeyttäneet.

 

taukku raskaita asioita sinäkin olet joutunut käymään läpi ja tulet vielä joutumaan !
meillä suvussa tuo perinnöllinen sairaus , tavallaan piilevä sekin , mutta sairastumiseen tarvitaan molempien vanhempien geeni-virhe ...
tuo on taas sellainen , että sairastunut lapsi elää korkeintaan 2v ja sairaus voi alkaa jo loppuvaiheessa kohdussa .... kyllähän tuo pelottaa itseäkin , mutta jätin miehen menemättä verikokeisiin . se otetaan mitä ennetaan , vaikkakin toivon tervettä lasta !
voimia myös sinulle ja perheellesi !

neitim

 

Kiitos neitim! Myös meidän lasten sairaudessa molempien pitää olla kantajia ja meille on siis sattunut tällainen lottovoitto, että kaksi kantajaa on ryhtynyt perhettä perustamaan. Tieto kantajuudesta selvisi vasta kun esikoinen diagnosoitiin kahdeksanvuotiaana ja heti perään sai kakkonenkin diagnoosin.

En kirjoittanut ensimmäiseen viestiin edes ihan kaikkea perheestämme. Etenevän sairauden lisäksi molemmilla lapsillamme on autisminkirjon diagnoosit ja esikoisella nyttemmin korjattu synnynnäinen sydänvika. Tällä kolmannella on jopa 35%mahdollisuus olla autisti, mutta me teimme päätöksen, että tällainen erityislapsi me vielä jaksetaan kasvattaa, mutta sellainen, joka joudutaan hautaamaan olisi ollut liikaa.

 

Huh. Surullisia kohtaloita ja kokemuksia. Kerron omanikin tähän.

Meillä paljastui rakenneultrassa, että pikkuisellamme oli ns. potterin oireyhtymä. Munuaiset puuttuivat jonka takia ei ollut lapsivettä juuri lainkaan, ja jonka takia keuhkot eivät kehittyneet. Lisäksi oli muita poikkeuksia kehityksessä. Saimme tehtäväksemme valita keskeytetäänkö raskaus vai kokeillaanko jatkoa ja katsotaan kuinka pitkälle menee. Eihän siinä jatkamisessa olisi ollut mitään järkeä, sillä pikkuinen ei olisi elänyt kohdun ulkopuolella lainkaan. Raskaus keskeytettiin rv 20 viime tammikuussa.

Menen nyt uudessa raskaudessa kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin ja seuloihin. En halua synnyttää maailmaan lasta, joka joutuisi ensimmäisten elinvuotensa aikana kokemaan pelkkää kipua ja sairaaloita.

Päätös vammaisen lapsen pitämisestä riippuu ennusteesta hyvin pitkälti. Vakeasti vammaista lasta en pitäisi, mutta vamman asteesta ja ennusteesta riippuen.. vaikea päätös silti. Ja sitä ei mielestäni kenenkään pidä arvostella, ellei ole itse joutunut saman päätöksen eteen. Mielestäni seulontojen vastustajat ovat tekopyhiä ja väittävät että tässä maassa halutaan kitkeä vammaiset pois. Se on aina vaikea päätös.

Ja minun on nyt pakko tähän vielä sanoa että vihaan yli kaiken lausetta: jumala ei anna raskaampaa taakkaa kun mitä jaksaa kantaa. Mikä uskonto on sellainen, jossa henkisen kestämisen rajoja koetellaan ja sen katsotaan vielä olevan hyväksi? En kuulu kirkkoon lainkaan, mutta olen uskonut eroamisen jälkeen omalla tavallani. Täytyy sanoa että tämän keskeytyksen jälkeen välini yläkertaan katkesivat lopullisesti.

Joo, nyt meni kyllä ohi aiheestakin. Pahoittelen. Mutta pippurityttö, toivon sinulle onnea lapsihaaveidesi kanssa ja toivon että saat oman pienen nyytin pian kainaloosi.

Nyt uusi raskaus ja kova pelko siitä, että meneekö kaikki hyvin ja saanko terveen lapsen syliini.

Voimaa ja rohkeutta kaikille vaikeiden päätösten edessä.
ElinaMaria rv 4+4

 

Enpä voisi olla enempää samoilla linjoilla kuin ElinaMaria. Mä en ole koskaan uskonut, mutta kyllänäiden lasten sairauksien ja vammojen kanssa on tullut sellainen olo, että ei voi olla sellaista "korkeampaa voimaa", joka ihmiselle tällaisen taakan antaa ja jos on, niin mä en halua olla sellaisen kanssa missään tekemisissä. En toki toivo kenellekään samanlaista kohtaloa kuin meillä, mutta kyllä sitä aika usein kysyy, että miksi juuri meille kävi näin. Joskus ajattelen, että en edes halua olla niin vahva, että jaksan tätä meille annettua taakkaa kantaa, mutta kun ei ole vaihtoehtojakaan. Meni nyt multakin ihan ohi aiheen, mutta on aiheena sellainen, että herättää mussa paljon tunteita.

Pippuritytölle ja miksen kaikille muillekin, toivon kaikkea hyvää elämässä ja toivon todella, että kenenkään ei tarvitsisi päätöstä raskauden keskeyttämisestä.

 

Meillä esikonen syntyi rv 25. Pitkä sairaalassaoloaika oli taistelua, lapsi taisteli hengestään ja me vanhemmat oikeudesta saada olla lapsemme lähellä ja antaa hänelle rakkautta ja huolenpitoa.
Joka päivä näimme, kuinka kivuliaat operaatiot satuttivat puolustuskyvytöntä vauvaa. Itkuääntä ei kuulunut mutta hengitys salpautui aina kun toimenpiteistä aiheutuvat äänet alkoivat.

Edelleenkään lapsi ei kestä tiettyjä ääniä, kuten virtaavan veden ääntä tai mekaanisia äänilähteitä. Soittorasian ääni saa hänet paniikkiin. Jotkut värit ovat sellaisia, ettei niitä saa olla lähelläkään. Näitä värejä on esimerkiksi 'kirurgin vihreä', josta hoitajien puvut ja osa vuodevaatteista oli valmistettu.

Lapsi ei pysty kaikkeen, mihin ikäisensä pystyvät. Tätä voimme tietty kompensoida tukemalla häntä niillä sektoreilla, joissa hän on taitava ja antamalla erivapauksia muihin vastaavan ikäisiin lapsiin verrattuna (kiipeäminen korkeammalle, osallistuminen eksoottisempiin tapahtumiin jne) joten henkinen kehitys varmaan asettuu tasapainoon.

Kun toista lasta odotin, oli selkeää että elävä lapsi on ensisijainen eikä hänen lapsuudestaan uhrata enää suurta osaa sairaala-aikaan. Vaikka kyseessä olisi pikkusisaruksen sairaala-aika. Emme joutuneet itse tekemään vaikeita päätöksiä, sillä toinen lapsemme menehtyi raskauden puolivälissä. Suru on edelleen suuri, mutta myös ilo siitä että lapsi välttyi kivuliailta operaatioilta.

Vasta kun kolmas lapsi syntyy, voimme sanoa onko hän syntynyt elävänä vai kuolleena, keskosena vai täysiaikaisena. Oliko ongelmia vai ei.

Tottakai sitä haluaa antaa lapsilleen mahdollisimman hyvän lapsuuden. Ennenkaikkea sille lapselle, joka elää. Mutta myös sille jota odottaa.