Itsehän en pitäisi Down lasta

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "Maria"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Down-lapsi voi tulla kenelle tahansa. Vasta yli 40-vuotiailla on merkittävän kohonnut down-riski, silti "vain" 5 % 45-vuotiaista ja vanhemmista äideistä saa down-lapsen. 40-vuotiaalla riski on todella pieni, tietenkin jollekin se down-vauva aina välillä tulee, myös nuorille.


Ja kun ottaa huomioon että syntyvyys on alle 40v naisilla huomattavasti korkeampi kuin yli 40v niin aika luonnollista että suurin osa down-lapsista syntyy noihin nuorempiin perheisiin. Vaikka heillä riskit onkin pienemmät.

Lisäksi vanhemmille odottajille tarjotaan tietääkseni automaattisesti mahdollisuus lapsivesipunktioon (onko näin?) joten halutessaan heillä on aina mahdollista keskeyttää raskaus. Nuorempien äitien kohdalla ei ole noin hyviä seuloja ja siksi todennäköisyys yllätys-downeihin on suurempi.
 
Alkuperäinen kirjoittaja keharin äiti;26285589:
Sori, ajatus oli rajata tekstiäsi ja ei sinua syyllistää :( Anteeksi jos sait sen kuvan minusta, pirun päänsärky kun silmät hyppii ja kirjaimet sen mukana.

Aiheeseen,
en minäkään olisi tietoisesti synnyttänyt vammaista mutta niin vaan kävi :(
ja kaikille tiedoksi olin 21v tervettä odotettiin jne.
Ei tarvitse pyytää anteeksi :)

Toivon sulle ja lapsellesi kaikkea hyvää.
 
Hei haloo nyt lähtee teillä itsellänne täysin käsistä nuo jutut !!!!
Niin ja tosiaan, on mullekin opetettu, että kaikkea ei kannata, eikä tarvitse sanoa ääneen ja se on ihan hyvä neuvo. Mutta tämähän on vain keskustelu palsta, eikä kukaan meistä tunne täällä toisiamme henkilökohtaisesti niin ilkeää hyökätä toisen kimppuun sen takia, että minä vain uskallan tunnustaa sen tosiasian mitä välttämättä moni ei kehtaisi tunnustaa, että välillä meinaa olla hyvinkin koetuksella omat voimavarat ja terveys erityislapsen kanssa.
 
Ja kun ottaa huomioon että syntyvyys on alle 40v naisilla huomattavasti korkeampi kuin yli 40v niin aika luonnollista että suurin osa down-lapsista syntyy noihin nuorempiin perheisiin. Vaikka heillä riskit onkin pienemmät.

Lisäksi vanhemmille odottajille tarjotaan tietääkseni automaattisesti mahdollisuus lapsivesipunktioon (onko näin?) joten halutessaan heillä on aina mahdollista keskeyttää raskaus. Nuorempien äitien kohdalla ei ole noin hyviä seuloja ja siksi todennäköisyys yllätys-downeihin on suurempi.

Juuripa meinasin kirjoittaa samaa.
 
[QUOTE="Maria";26285548]Tylsyyttäni halusin herättää vaan keskustelua ja liikun täällä palstoilla. Niin, sitä mieltä minäkin olen, että mielummin abortti tai ADOPTIO, kuin se et jos tietää ettei itse välttämättä sitä taakkaa jaksa, et siinä menis myös oma terveys ja jos se oma jaksaminen on kantilla, niin miten jaksais olla hyvä äiti... ja kaikenlisäks vielä erityislapselle... eiköhän se lapsi siinä kärsis, eli mä haluan ajatella vaan lapsen parasta. Mulla ei oo ongelmaa hyväksyä erillaisuutta jne. Tässä on kyse vain siitä ettei mun omat voimavarat luultavasti oikein riittäisi. Ja juu, ei mulla myöskään ole tarve otella lapseni kanssa mitään IhQ kuvatuksia minnekkään faceen ymsyms et höpöhöpö taas ..[/QUOTE]

Maria, mua kaikista eniten suorastaan ärsyttää se jo ilmennyt tyhmyys sinussa, että et ilmeisesti tiedä mistään vammaisuudesta yhtään mitään. Et downeista etkä mistään muustakaan. Et tunne ketään ko henkilöä vaan teet tuon tason päätöksiä ainoastaan sillä kokemuksella jonka olet saanut jossain kaupassa. Ja vieläpä mielestäsi downilta. Hyvä nyrkkisääntö ylipäätään kenelle vain on se, että ei puhuisi asioista faktoina mistä ei oikeasti tiedä yhtään mitään. Aaarrggh!!!!
 
Eli suomeksi sanottuna jos päätyisin antamaan vaikeasti vammaisen lapseni adoptioon,jotta jaksan hoitaa aiempia..minulla ei ole tarpeeksi rakkautta??

Jos asetat lapsesi eriarvoiseen asemaan sen mukaan, kuinka terveitä ovat, et rakasta terveitäkään vaan vain ja ainostaan terveyttään.

Sinun tapauksessasi tosin kyse enemmänkin siitä miten selviät surusta sairaan lapsesi kuoleman jälkeen?
Ja se on niin rankka tie, että antaisin paljon itsestäni matkaanne tukeakseni..,

:hug:
 
[QUOTE="miumau";26285677]Mielestäni esiin otetusta downin oireyhtymästä ja vaikeavammaisuudesta ei voi puhua samana päivänäkään.[/QUOTE]

Itseasiassa voidaan puhua. Downeja on hyvin eri tasoisia ja kehitysvamman lisäksi voi olla monia muita terveydellisiä ongelmia, hyvin vakaviakin.

Ongelma näissä onkin se ettei etukäteen pystytä sanomaan mitään varmaa down-sikiön terveydestä, mikäli siis ultrissa ei löydy mitään isoja poikkeamia.
 
Jos asetat lapsesi eriarvoiseen asemaan sen mukaan, kuinka terveitä ovat, et rakasta terveitäkään vaan vain ja ainostaan terveyttään.

Sinun tapauksessasi tosin kyse enemmänkin siitä miten selviät surusta sairaan lapsesi kuoleman jälkeen?
Ja se on niin rankka tie, että antaisin paljon itsestäni matkaanne tukeakseni..,

:hug:

Meillä lääkärit eivät ole antaneet vieläkään tietoa lapsen selviytymis mahdollisuuksista.
On sanottu,että JOS lapsi ei menehdy on hän hyvin vammainen.
Tunne puoli jää puuttumaan,lapsi ei opi kävelemään,puhumaan,ei välttämättä tunne kipua jne.
Emme ole päättäneet mitään,koska emme tiedä tilanteesta vielä mitään,mutta tämä epätietoisuus jo on saanut perheen hajalle ja minun voimani aivan loppuun.
Rakkauden puutteesta en sanoisi olevan kyse,koska rakastan tätä lasta,jota kannan enemmän,kuin sanoilla voin kertoa,mutta en usko,että voimani riittäisivät huolehtimaan kahdesta jo elävästä lapsesta sekä pienestä joka tarvitsee niin paljon apua.
Jos tämä lapsi olisi ensimmäiseni,en edes miettisi tilannetta,vaan tekisin kaikkeni hoitaakseni lasta.
Nyt minun pitäisi jaksaa ja pystyä olla äiti myös kahdelle muulle joista toinen on vielä hyvin pieni.
 
  • Tykkää
Reactions: Mummeliisa
Itseasiassa voidaan puhua. Downeja on hyvin eri tasoisia ja kehitysvamman lisäksi voi olla monia muita terveydellisiä ongelmia, hyvin vakaviakin.

Ongelma näissä onkin se ettei etukäteen pystytä sanomaan mitään varmaa down-sikiön terveydestä, mikäli siis ultrissa ei löydy mitään isoja poikkeamia.

No itseasiassa ei voida puhua. Oon ollut alalla töissä nyt liki 15 vuotta ja ne on ihan eri tyypit ketkä on vaikeasti kehitysvammaisia. Ja nyt puhuttiin downeista, sen nyt tietää ja ymmärtää kaikki että jos on monia diagnooseja päällekäin niin tila on entisestään -merkkinen. Eli "puhtaat" downit ei tod ole vaikeasti vammaisia.
 
[QUOTE="miumau";26285735]No itseasiassa ei voida puhua. Oon ollut alalla töissä nyt liki 15 vuotta ja ne on ihan eri tyypit ketkä on vaikeasti kehitysvammaisia. Ja nyt puhuttiin downeista, sen nyt tietää ja ymmärtää kaikki että jos on monia diagnooseja päällekäin niin tila on entisestään -merkkinen. Eli "puhtaat" downit ei tod ole vaikeasti vammaisia.[/QUOTE]

Onko syvästi kehitysvammainen ihminen vaikeasti vammainen? Jonkun mielestä ei, jonkun mielestä taas on, näkemyskysymyksiä tietty. Itse pitäisin näin maallikon silmin vaikeasti vammaisena jo sitä ihmistä joka ei kykene puhumaan eikä muutoin kommunikoimaan muiden kanssa, joka tarvii apua käytännössä kaikkiin arjen asioihin (pukeutumiset, hygieniasta huolehtiminen, ruokailut jne).

Lisäksi downeilla on sen verran selkeästi kohonneet riskit moniin sairauksiin että ne voidaan kyllä huomioida kun puhutaan downien terveydestä.
 
Onko syvästi kehitysvammainen ihminen vaikeasti vammainen? Jonkun mielestä ei, jonkun mielestä taas on, näkemyskysymyksiä tietty. Itse pitäisin näin maallikon silmin vaikeasti vammaisena jo sitä ihmistä joka ei kykene puhumaan eikä muutoin kommunikoimaan muiden kanssa, joka tarvii apua käytännössä kaikkiin arjen asioihin (pukeutumiset, hygieniasta huolehtiminen, ruokailut jne).

Lisäksi downeilla on sen verran selkeästi kohonneet riskit moniin sairauksiin että ne voidaan kyllä huomioida kun puhutaan downien terveydestä.[/QU

No ne on kaikki eri asioita. Ja tässä ei ole kyse mielipiteistä vaan faktoista mitkä eivät perustu myöskään mun mielipiteeseen. Netistä voit lukea lisää aiheesta.
 
[QUOTE="miumau";26285776]

No ne on kaikki eri asioita. Ja tässä ei ole kyse mielipiteistä vaan faktoista mitkä eivät perustu myöskään mun mielipiteeseen. Netistä voit lukea lisää aiheesta.[/QUOTE]

En jaksa noita netistä enempää kaivella. Oma mielipiteeni pohjautuu enemmän irl-kokemuksiin kuin noihin nettifaktoihin.

Oma 7v down-poikani kehitysvamman syvyyttä ei saatu vielä määriteltyä koska jän oli niin huonosti mukana testitilanteissa. Testitulokset olisivat näyttäneet syvää (vai mikä tulee keskivaikean jälkeen?) kehitysvammaa, mutta päiväkodin ja kodin kuvaukset nostivat sen nippanappa vielä keskivaikean puolelle.

Ei siis puhu mitään ja kommunikointi kuvilla ja viittomilla aikas heikkoa. Täysin vaipoissa. Tarvii apua tai puolesta tekemistä oikeastaan kaikissa arjen askareissa pukemisista pesuihin jne. Osaa syödä itse mutta se on hyvin sotkuista puuhaa ja usein heittää lattialle lautasen/ruokailuvälineitä. Liikkumiseen tarvitsee pyörätuolia vaikka osaa kävellä (oppi vähän alle 4v). Tekee kaikkea pientä tuhoa minkä kerkeää.

Aloitti koulunsa tavallisessa kehitysvammaisille ja autisteille suunnatussa koulussa mutta nyt etsitään uutta koulua koska tuolla ei ole resursseja hänelle vaikka onkin kokopäiväinen avustaja mukana. Koulu mihin nyt haetaan on suunnattu vaikeasti vammaisille ja kyllä siellä on ollut paljon muitakin down-lapsia vaikkei tällä hetkellä muita satu olemaan.

Juu, ei vän mikään vihannes ole, mutten mitenkään lievästä vammasta silti puhuisi vaikka hän monilta osin onkin onnekas noin perusterveenä downina.
 
[QUOTE="Maria";26285580]Niin sitäkö että, en osaisi edes sitten rakastaa ja kasvattaa hyvin sitä tervettä lasta ja olla sille hyvä äiti? Saanen huomauttaa, asia ei mene näin. Terveen lapsen kanssa mä jaksaisin ihan eritavalla kuin erityislapsen ja sillon kykenisin varmaan olemaan erittäin hyvä äiti. Minä uskon/luulen, että ei kukaan lähde yrittämään lasta toivoakseen siitä vammaista, eiköhän meillä kaikilla ole päämääränä ja toivottuna ajatuksena se että sieltä syntyisi terve lapsi... eikä varmaan numero ykkösenä itsensä kannalta, se nyt on ihan olematon seikka, MUTTA HÄTÄ ON SIITÄ LAPSESTA JA HÄNEN KANNALTAAN OLISI IHANTEELLISTA ETTÄ HÄN SYNTYISI TERVEENÄ JA SAISI TERVEEN, ONNELLISEN, PITKÄN ELÄMÄN. Ja voihan erityislapsikin olla onnellinen, en minä sitä sano. Mutta kuten totesin, jos kehitysvammaisuuden saisi tietää jotenkin siinä vaiheessa että voi abortoida niin tekisin abortin, mutta jos se selviäisi vasta myöhemmin niin sitten menisi adoptioon... Älkääkä vain luulko, että ne minulle helppoja päätöksiä olisi, eiei, ihmisenä olen herkkä ja todella sydämmellinen... mutta täytyy ajatella myös omaa jaksamistaan! :([/QUOTE]

Ymmärräthän, ettei "terveenä" syntynyt lapsi ole välttämättä terve? Suuri osa kehitysvammoista tms. tulee esiin vasta lapsen kasvaessa esim. kehitysviiveiden muodossa. Hyvin pieni osa kehitysvammoista on selvillä raskausaikana tai heti lapsen synnyttyä. Lapsi saattaa olla siis vaikkapa 5v, kun hänet todetaankin sairaaksi. Miten sitten toimit? Annatko lapsen adoptioon ja koitat tehdä uuden terveemmän tilalle? Entäpä jos lapsi sairastuu vaikkapa syöpään? Jaksatko silloin sairaan lapsen kanssa? Entäpä jos lapsi loukkaantuu ja joutuu pyörätuoliin? Tätä voisi jatkaa loputtomiin, mutta pointti on se, että takuuvarmasti tervettä lasta ei ole olemassakaan. Jos ja kun mietit lapsen saamista, niin mieti ihan oikeasti myös resurssejasi. Jos jo etukäteen tietää, ettei ole resursseja kohdata lapsen sairastumista ja elämää sairaan lapsen kanssa, niin silloin pitää oikein kunnolla myös pohtia kannattaako ryhtyä raskaaksi ollenkaan...
 
Tuosta edellisestä vielä. Siis en tiedä miten tarkkaa määritelmää vaikesti vammaiselle "suuri suru" tuossa tarkoitti. Mutta mitä noita on seurannut niin kyllä tästäkin "lajista" löytyy niitä tapauksia joiden hoitaminen kotona voi käydä niin raskaaksi että joku sitten joutuu punnitsemaan niitä voimavarojaan sen suhteen että jaksaako/pystyykö enää huolehtimaan kunnolla niistä terveistä sisaruksista.

Tottakai perusterve, lievästi - nippanappa keskivaikeasti kehitysvammainen down on vallan mainio tapaus, rikkaus sisaruksilleen ja löytänee suht helpostikin sen paikkansa täällä sopivan avun turvin. Onneksi näitä tapauksia on paljon. :)

Mutta on myös muunlaisia ja omista syistäni olen kiinnittänyt aika paljon huomioa noihin vaativampiin tapauksiin. Enkä uskaltaisi vakuutella down-lasta odottavalle että hänen lapsensa tulee olemaan tällainen helppo tapaus.
 
Minä kehitysvammaisten kans työskenneenä voin todeta,että ap.n kaltaisia ihmisiä todella on. Nakataan vaan pois silmistä,pois mielestä.
Moni unohtaa että hekin ovat vammaisuudesta huolimatta ihan tuntevia ihmisiä ja elämänarvoisia.

Moni tekee tosi arvokasta työtä tuki/toimintakeskuksissa jota ei ihan oikeesti tavalliset ihmiset tajua.
 
Pitäisitkö lapsen, jolla on microtia? Ystävälleni sairaalaan siivooja sanoi, että kyllä sinä tuosta lapsesta voit silti tykätä.
Edelleenkin tulee itku, kun muistan ystävän istumassa sängyllään ja vauvaa tutkittiin, että onko mahd. muita ongelmia lapsen kehityksessä.
Lapsi on nykyään 3-vuotias ja aivan ihana poika! :heart:
 
Jossainhan pohdittiin mahdollisuuksia jälkiaborttiin. Siitä sitten vaan synnytyksen jälkeen vauva rinnalle ja äidille myrkkyruiske käteen. Saa nähdä moniko kykenisi.

Eräs tuttu kävi kaikissa seulonnoissa ja hoki ettei halua vammaista lasta. No, terve lapsi syntyi, mutta vammautui myöhemmin sairaalabakteerista (bakteeri meni aivoihin tms.) ja lapsi on nykyään monivammainen. Vaikka kuinka terveen lapsen saisi, ei se takaa sitä, että se sellaisena pysyisi. Sittenkö lapsi adoptioon jos vaikka kolarissa vammautuu :O ????
 

Yhteistyössä