Hypospadia

Meidän pojalla oli selvästi erilainen, oli paksu ja selvä halkio virtsaputken suulla ja virtsaputki siis ei tullut pippelin päähän vaan loppui tavallaan kesken, eli ulostuloreikä "keskellä" pippeliä...
Minä olen ehkä yhden antibioottikuurin syönyt häntä odottaessani, mutten tiedä johtusiko siitä, hänellä kun on noita ongelmia kertynyt aikalailla tuon hypospadia lisäksi

 

Onneksi leikkaus meni hyvin ja poika on hyvin toipunut. Tai lopullisemminhan sen leikkaustuloksen näkee vasta kirurgi sitten jälkitarkastuksessa heinäkuussa. Kunpa selvittäisiin yhdellä leikkauksella, oli se aika sairaalassa sen verran kamalaa. Pojan pili oli muuten käsittääkseni normaalin näköinen mutta se "virtsareikä" oli tavallaan liika pitkä alaspäin, että pissa sirrasi sivulle. Siinä oli selvä halkio. Ainakin omasta mielestäni elin hyvin siistiä ja terveellistä elämää raskausaikana. En usko että meillä ainakaan sellaisesta johtuisi tämä ongelma. En siis joutunut antibioottikuuriakaan syömään, enkä muutakaan mistä voisin ajatella olevan sikiölle haittaa.

 

Tosi kiva kuulla kasikakkonen että teillä meni reissu hyvin, meillä se kakkosleikkaus lähenee ja kovaa... Jännittää!!!

 

Juu en minäkään suostu itseäni syyttämään pojan hypospadiasta (vaikka valehtelisin jos väittäisin, etten olisi miettinyt raskausajan kulkua jälkeenpäin hyvinkin tarkkaan..). Jouduin atopian takia käyttämään kortisoneja raskausaikana ja niistä itseäni soimasin, mutta kirurgi sanoi ettei sillä ole vaikutusta.

Mekin tosiaan saatiin jälkitarkastuksessa "terveen paperit" eli lisäleikkauksia ei tarvita =) Seuraavan kerran sitten noin 4-vuotiaana pitää pissata johonkin mittariin. Jos siinä ei mitään, niin seuranta voidaan lopettaa kokonaan!

Mä en jotenkin ole osannut tonne edellisen sivun keskustelupalstalle kirjoitella, on tosi sekava ja vaikeakäyttöinen (tai minä blondi )

 

ilmoitelkaa mistä olette saaneet korvausta, poikaa hoidettaessa kotona... minä haluaisin tietää mistä tukea voi saada ja kannattaa hakea, onko sellaista saatavissa.....????

 

Huomasin keskustelunne ja ajattelin ottaa myös juttuun osaa.
Miehelläni on vakava hypospadia ja se on jouduttu leikkaamaan lapsuudessa ja nuoruudessa yhteensä 6 kertaa (viimeisin leikkaus 12 vuotiaana) ja hän edelleen kärsii kyseisestä vaivasta. Onko kenenkään teidän pojillenne jäänyt pysyvää haittaa kyseisestä vaivasta? Mieheni joutuu tekemään dilataation virtsaputkelleen jokatoinen tai kolmas päivä jatkuvan arpikudoksen muodostumisen takia. Eli hän joutuu metallitikun avulla avaamaan virtsaputkensa, ettei se mene umpeen ja virtsasuihku pysyy riittävänä. Meillä on 2 vuoden ikäinen poika, joka on onneksi terve. Vaivanhan on todettu jossain määrin periytyvän, jota pelkäsin aina siihen asti, kun lastenlääkäri totesi, ettei vaivaa ole. Nyt odotamme toista lastamme, joka hänkin on poika ja samanlainen pelko on jälleen. On vaan raastavaa katsoa pojan isää, joka edelleen kärsii vaivastaan ja sitten ajatella, että jos sama on edessä omalla lapsella.
Haluaisin siis tietää, että onko muille jäänyt pysyviä vaivoja hypospadiasta?

 

ilmoitelkaa mistä olette saaneet korvausta, poikaa hoidettaessa kotona... minä haluaisin tietää mistä tukea voi saada ja kannattaa hakea, onko sellaista saatavissa.....????

Minulla on ollut "onnellinen" tilanne silloin kun poikani leikattiin ensimmäisen kerran 1,5veenä, olin hänen kanssaan kotona kotihoidontuella ja nyt kun hänet leikattiin uudelleen niin olen äitiyslomalla eli minulla ei ole kokemusta kysymästäsi asiasta.
Nyt viime leikkauksen jälkeen kotiin lähtiessä kysyttiin että tarvitsenko todistusta, eli kyllä sieltä työnantajalle todistuksen saa, mut ei kai kuitenkaan viikkoa saa palkallista lapsen "sairastaessa"....
Kannattaa varmaan kysyä esim Kelasta, oisko sitä kautta sit saatavissa jotain?!

 

Jäin kotiin hoitamaan vielä pariksi viikoksi tuon sairaalaviikon jälkeen. Sairaalassaoloajalta sai erityishoitotukea, mutta kotona olo ajalta ei mitään, ei ollut tarpeeksi vaikea sairaus. Vaikka hoitoonkin meno oli kiellettyä :headwall: Mutta mutta, muita tukia eli asuminen lähimajatalossa korvattiin lähes kokonaan, koska miehen asuminen korvattiin myös, paljon ei jäänyt maksettavaa. Matkat korvattiin lähes kokonaan, jäljelle jäi se normi omavastuuosuus. 31.7 eli kontrolli lähestyy...

 

Meidän poika parhaillaan leikkauksessa 1 v 1 kk ikää. Tapaus keskivaikea.. Tässä jännitetää ja odotetaan sairaalassa, että koska häntä ruvetaan tuomaan osastolle. Ilmeisesti yksi yö ollaan täällä ja sitten kotiin, siis oletuksena, että kaikki menee hyvin!

 

Cesille rutkasti voimia :hug: Tulehan kertomaan miten kaikki on sujunut!

yadetar: Meillä on leikkauksesta 10kk aikaa, ja kerroinkin aika kattavasti meidän kokemuksia edellisellä sivulla. TAYS:ta mä en kyllä mitään tiedä, mutta asian mietityttämisestä ja äidin huolesta kyllä :heart:

 

Meillä oli taas korjausleikkaus huhtikuussa.Poika on nyt 5v ja siis erittäin vaikea hypospadia.
Vielä ainakin kerran korjataan.Viimeksi laskettiin kivespussit ja kivekset.Tähän asti olen saanut
Kelasta erityishoitorahaa,mutta tällä kerralla hakemusta ei hyväksytty.Tein valituksen ja
valitus on lähtenyt Kelasta eteenpäin.Äläkää antako periksi Kelan kanssa.Hoitoon lasta ei voi
viedä leikkauksen jälkeen ja yksin ei voi kotiin jättää.Minä en aio antaa periksi vaikka kyse on
vain muutamasta palkattomasta päivästä (työnantaja maksoi palkan osalta ajalta).Seuraavaksi
laitan uuden valituksen jos ei mene läpi ja aion vedota sairausvakuutuslain lukuun 10.
Onko muilla vastaavia kokemuksia Kelan kanssa?

 

Hei!

Ihanaa kun löytyi tällainen aihe, kun itse mietin niin kovin pojan tulevaa leikkausta n. vuoden päästä. Eli poikani on vasta 3 viikkoa vanha, synnytyksessä huomattiin hypospadia(sen asteesta en tiedä, mutta pissaa hyvin ja suihku hyvä). Hänellä on lähete Taysin lastenkirurgian polille kun hän on n. vuoden ikäinen ja hänet leikataan.

Taysista olisikin kiva kuulla enemmänkin kokemuksia. Erityisesti kiinnostaa, kuinka kauan sielä joutuu olemaan ja saako vanhemmat yöpyä lapsen kanssa?

 

En ole ennen kirjoittanut siis yhteenkään keskustelu palstaan, jotta saa nähdä osaanko edes laittaa tätä näkyviin.
Meillä poika nyt vajaa 11 kk. ja marraskuussa tulossa ilmeisesti aika tays:iin. Pojalla lievä hypospadia, mutta huomattiin jo synnytyssalissa. Laitoksella kovasti vähäteltiin leikkausta, ja olinkin ensimmäiset kuukaudet rauhallisin mielin, mutta sitten sain tietää että se toipuminen onkin (tai ainakin kuulostaa) rankalta. Mitä lähemmäksi marraskuuta mennään sitä enemmän alkaa pelottaa. Meillä vilkas poika, eikä tykkää olla paikallaan, illalla nukkumaan rauhoittumisenkin kanssa ongelmia.
Päätettiin miehen kanssa heti ettei puhuta tuosta kellekään muille kuin pojan isovanhemmille, kun kuitenkin vanhempana voi olla arka asia. Nyt ihana kun löysi täältä vertaistukea! Mietityttää myös tuleeko vanhempana ongelmia, varsinkin koulusta kun mennään uimaan ja yms.?? Mä jouduin syömään antibiootteeja raskauden loppupuolella montakin kuuria.

 

Minä en joutunut syömään mitään lääkekuureja raskauden aikana.Minulla epäiltiin jo raskauden alkuvaiheessa fetofetaalitransfuusiota,en sitten tiedä eikä mielestäni lääkärit ainakaan osanneet sanoa mitään suoraa syytä hypospadiaan.On näitä hypospadioita kait
ollut ennen muinoinkin,mutta tuntuu että ihmiset ovat niistä vaienneet eikä ole ollut tällaista
mahdollisuutta kuin nykyään että voi netissä puhua asioista nimettömänä.Meillä poika leikattu
siis ensimmäisen kerran vähän yli vuoden ikäisenä.Sen mitä minä opin sairaalajaksojen aikana
oli että vaikka kirurgit kuinka antoivat luvan lähteä "kärryilemään" en minä päästänyt poikaa
sängystä ylös vaan käytiin sängyn kanssa leikkiosastolla leikkimässä.

 

tretyttö: Meillä onkin melkein saman ikäiset poikavauvat, me asumme myös Tampereella. Omani on nyt viikon vanha. Hänellä todettiin hypospadia heti synnyttyä. Asteesta en minäkään tiedä. Voitaisiin vaihtaa tuntemuksia yv:nä. Itseäni kanssa kovasti mietityttää tuleva leikkaus. Joka päivä olen asiaa pohtinut. Sovimme mieheni kanssa että asiasta ei muille puhuta koska se on pojalle varmasti arka aihe isompana ja pojan oma yksityisasia että kelle hän asiasta haluaa sitten puhua ja kenelle ei.

Tayssista jos jollain on asian tiimoilta kokemusta niin minuakin kiinnostaisi kuulla.
Ja te jotka olette käyneet läpi useampia kuin yhden leikkauksen niin onko se ollut tarkoituskin vai onko ensimmäinen leikkaus jollain tavalla epäonnistunut?

 

Meilläkin on kyseessä lievä hypospadia, virtsasuihku on hyvä ja virtsaputken pää avautuu oikeaan paikkaan. Poikamme syntyi tämän vuoden huhtikuussa, ja jo synnytyssalissa oli lääkäri huomannut pippelin olevan käyrä. Siinä on siis lähestulkoon 90 asteen kulma. Eilen oltiin Lastenklinikalla konsultaatiossa, ja leikkausjonoon meidät sitten pantiin. Mietityttää tuo leikkaus ja siitä toipuminen, mutta toisaalta eihän se kiva ole, jos pippeli on kulmikas. Huolestuttaa, huolestuttaa...

Seppo Taskinen (LK:n urologi) sanoi, että lähdetään tekemään oikaisuleikkausta mutta että voi olla, että leikkauksen kuluessa huomataan, että myös virtsaputkea pitää korjata. Leikkauksen jälkeen pippeli kuulemma näyttää ympärileikatulta. Mitä leikkauksen läpikäyneiden poikien äidit sanovat tähän? Onko pippeli leikkauksen jälkeen suht normaalin näköinen?

 

up

 

Me mentiin sairaalaan maanantaina ja seuraavana maanantaina vasta päästiin kotiin. Poika oli koko sen ajan sidottuna. Se osasto missä poika oli oli tosi kiva ja viihtyisä, vanhemmat sai pitää eväitä taukotilan jääkaapissa ja huoneissa oli telkkarit. Monenlaista tekemistä, leluja ja videoita mm. osastolta löytyi. Hoitajat oli mukavia. Harmin paikka vaan oli kun poika sai kovan mahataudin ja mikään ei pysynyt sisällä, lisäksi oli kova kuume. ( Aivan kuin muuten ei olisi ollut rankkaa...) Jouduttiin sitten infektio-osastolle ja siellä kaikki olikin sitten ihan suosta. Kun hygienian takia kaikki on niin tarkkaa. Yöpyminen tarvittaessa vierellä onnistuu, me yövyttiin siinä majatalossa ja aamuaikaisesta pojan nukahtamiseen oltiin vierellä. Viimeisen yön nukuin sairaalahuoneen lattialla, oli kylmä. Viihdyttää pitää koittaa kaikin keinoin. Meillä oli mukana mm. kannettava dvd-soitin ja pojan lempiohjelmia dvd:llä mukana. Kaikki keinot on sallittuja kun vaan ajan saa kulumaan. Ei kannata yksin jättää. Katetroinnista en sitten tullut tietäneeksi, mutta luulisin ainakin että kaikki toimenpiteet katetrointi mukaan lukien tehtiin nukutuksessa. Me saateltiin poika leikkaukseen niin pitkälle kun sai ja oltiin hakemassa pois myös. Kävely oli hyvin heti hallussa pitkän makuun jälkeen. Jälkitarkastuksessa kaikki oli ok. Ainut huomioitava juttu oli se, että esinahkaa on melko runsaasti. Mun silmään ei mitään erikoista siinäkään. Jos ei se haittaa niin en kyllä enää vie leikkaukseen. Vuosittain seurataan Tampereella pippeliä, ensi kesänä on virtsan virtauskoe. Toivottavasti onnistuu pissiminen. Tulipas tekstiä, mutta kokemuksiahan on mukava lukea!

 

Sen lisään vielä, että olen taas raskaana ja jos saan pojan niin riski toiseen hypospadia tapaukseen on olemassa. Se pelottaa jo valmiiksi. Olen kuullut tapauksista joissa veljeksillä molemmilla on hypospadia. Pitäis unohtaa koko juttu ja nauttia raskaudesta vaan!!

 

kasikakkonen, minkä asteinen hypospadia teidän pojalla oli?

 

Kasikakkonen, meillä oli esikoisella paha hypospadia. Sen jälkeen perheemme on kasvanut kahdella pojalla ja kummallakaan heistä ei hypospadiaa ole. Eli nauti vaan raskaudesta täysillä!! Onnea kovasti!!

 

Lievä se meidän pojan hypospadia oli. Kiitos Gerbera, nautin kyllä. Ei se siis täysin tavatonta ole että toinen olisikin terve! Ihana kuulla. :heart:

 

Olipas ihana löytää kohtalotovereita! Aiheesta ei kovin montaa kokemusta netissä ole. Meidän 9kk pojalla on leikkaus edessä n. 1 vuoden ikäisenä Helsingissä lastenklinikalla. Kävimme siellä jo konsultaatiossa pojan ollessa puolivuotias. Silloin emme osanneet päättää, säilytetäänkö vai poistetaanko esinahka. Jos sitä ei tarvitse säilyttää, niin esinahkaa käytetään leikkauksessa virtsaputken rakentamiseen.

Päätöstä pohdiskellessani kiinnostaisi kuulla muiden (ympärileikattujen ja -leikkaamattomien) mielipiteitä asiasta.

Saimme Lastenklinikalta mukaamme hyvän yleisesitteen Hypospadiasta, jossa oli kerrottu mm. kuvan kanssa eri asteiset hypospadiatyypit. Lievä hypospadia todettiin pojallamme jo synnytyssalissa ja seuraavana päivänä jatkotutkimuksissa lastenlääkäri kysyi, onko kyseessä ivf-lapsi, kun hypospadia on kuulemma kohtalaisen yleinen kehityshäiriö juuri ivf-hoidossa.

HUS:in sivuilla oli ohjeet, kuinka valmistaa lasta sairaalahoitoon. Bongasin sieltä mm. kirjavinkkejä, joissa mennään sairaalaan: http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,546,962,2067,3753

Löysin vielä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin nettisivuilta informatiivisen esitteen vuodelevosta hypospadiassa:http://www.pshp.fi/download.aspx?ID=1711&GUID=1cd5e17c-ad34-497d-abe0-fb2faf740d88

 

nosto

 

Nostan tätä itselleni ajankohtaista aihetta: olemme ensi viikon jälkeen menossa KYS: an leikkuulle 1½ -vuotiaan poikamme lievän hypospadian korjaamiseksi. Mahtaisiko löytyä vanhempia, joilla olisi suht tuoretta tietoa ko. sairaalan käytännöistä operaatioon ja toipilasaikaan liittyen? Tuntuu, että alkaa henkisesti seinät kaatua päälle nyt kun operaatiota on lapsen elinikä odotettu ja aika on käsillä.