hirscbrungin tauti

Tauti on harvinainen ja kyseessä on suolistosairaus jossa suolista/suolesta puuttuu hermotus.Lapsi ei ulosta kuin harvakseltaan.Poikamme sairaus todettiin 5kk iässä ja hän ei selvinnyt.Kuten mainitsin tauti on harvinainen ja haluaisin tietää muista sairastuneista miten tästä sairaudesta selviää.Meillä on syntynyt pojan jälkeen 2 tervettä lasta ja odotan paraikaa neljättä lasta, ja suolisto näytti normaalilta ultrassa rv 19.Onko kellekään syntynyt sisaruksia jotka sairastavat hirscbrungia?

 

:hug: Ikävä kuulla pojastasi.

Luulen että täältä www.perheklubi.net löytyy paremmin vertaistukea.

 

tästä sairaudesta selviää nykyisin jos oireeet huomataan ajoissa. Hoitona leikkaus. Googleta hakusanalla hirschprung, löydät enemmän tietoa. Itselläni 7 -v poika joka sairastaa kyseistä tautia.

 

\

tästä sairaudesta selviää nykyisin jos oireeet huomataan ajoissa. Hoitona leikkaus. Googleta hakusanalla hirschprung, löydät enemmän tietoa. Itselläni 7 -v poika joka sairastaa kyseistä tautia.

Pojallamme todettiin sairaus 5kk iässä ja silloin laitettiin paksusuoliavanne.Sen kanssa pärjäsimme hyvin ja myöhemmissä tutkimuksissa selvisi että koko paksusuoli oli sökö, joten se poistettiin kokonaan.sitten laitettiin ohutsuoliavanne noin puoleksi vuodeksi ja sen jälkeen yhdistettiin ohutsuoli peräsuoleen.siitä alkoivat ongelmat:ravinto ei imeytynyt kun ulosta oli aivan löysää/vettä, olimme jatkuvasta nesteytyksessä, hemoglobiiniarvot todella alhaiset.Poika ei enää kasvanut,mutta oli kyllä elämäniloa ja halua täynnä.Tästä ohutsuolen yhdistämisestä peräsuoleen oli kulunut 5kk,niin 27.7.99 aamulla alkoi kova oksentelu ja poika meni välillä siniseksi...sairaalaan lähdettiin ja vuorokauden kuluttua kaikki oli ohi.Poika oli 2,5v.kyseessä oli mahasuolitulehdus.kuulemma sairauden eräs komplikaatio, näin meille sanottiin.tätä sairauttahan on monen laatuista, joillakin voi olla myös ohutsuoli viottunut tai joillakin vain pieni osa paksusuolta.Tietoa etsin aikanaan Yhdysvalloista asti, jossa tästä sairaudesta on tosiaan enemmän tietoa,Halusin vain kuulostella muitten kokemuksia ja miten tätä esiintyy koska kun olimme tampereella hoidettavana en tavannut ketään tätä sairastavaa sielläkään. :hug:

 

:hug: enpäs osaa mitään sanoa, olen todella pahoillani että teille on käynyt noin. Meillä tauti huomattiin jo vuorokauden iässä, mistä johtuen vioittunut osa suolesta leikattiin eikä se ehtinyt tuhota koko suolta.

Itsekään en tunne kuin muutaman samaa tautia sairastavan lapsen/perheen, harvinainenhan tämä tauti on ja sen hoito on selkeästi keskittynyt pääkaupunkiseutuun.

 

Hei äiti-70! Onneksi olette saaneet heti asiantuntevaa hoitoa,tuntuu ettei täällä Lahdessa (phks) oikeen TIEDETÄ eikä myöskään OSATA hoitaa, ainakaan näitä harvinaisempia sairauksia.Olen kyllä todella katkera tälle sairaalalle poikani menetyksestä.Kaikkea hyvää teille! :hug: :flower:

 

Nooh, ei meiän poika aivan samaa "tautia" sairasta.... Mutta semmonen tukiryhmä on missä on hirscburgi ja #&%£$!* lapset...
Suolisto sairaushan #&%£$!* on...
Just tänään "huutelin" täällä #&%£$!*-lapsien äitejä...

Jos kiinnostaa kirjoitella enemmänkin aiheesta, voit antaa mulle s.posti osoitteen.....

 

edelliseen että tää kone ei suostu kirjottaan tota "sairautta" joten tavaan... a n u s a t r e s i a...