Halkiovauvoja?

Olis kiva kuulla teidän kokemuksia.Meille syntyi 05/09 maailman suloisin poikavauva jolla on huulihalkio.

 

Moikka!

Meillä on 8kk ikäinen poika, jolla pehmeän suulaen halkio. Tämä ei tosin näy ulospäin eikä juurikaan ole muuttanut arkea. Mutta samalla tavalla korvat ovat liimakorvat, ja sitä rataa. Elokuussa korjausleikkaus, mikä on jo vähän alkanut jännittää...

 

Meillä tosiaan reilun vkon vanha poika,jolla huulihalkio ei muuta.Odotellaan kutsua helsinkiin.

 

Meille kutsu tuli aika nopeasti, olisiko poika ollut about 1,5kk kun siellä käytiin. Eli aika pian teillekin varmasti tulee. Kokemuksia ei nyt hirveästi ole, koska ei sinällään ole tosiaan arkeen vaikuttanut, mutta synnytyssairaalan tietämyksestä halkioista ja vanhemmille siitä kertomisesta olisi paljonkin sanottavaa..lähinnä negatiivista..

 

Meilläkään ei onneksi vaikuta arkeen,ainoastaan kosmeettinen "haitta".
Suuri "etu" meille ehkä oli että synnytys tapahtui TYKSissä ja meille heti tuli kaiken maailman kontrollit(korva,perinnöllisyys- ja erikoislastenlääkäri joka ultrasi aivot,munuaiset ja sydämen)ja voidaan todeta että meidän kympin poika on täysin terve.

Kätilöt olivat osaltaan vähän sillä asenteella että voi kauhistus,ja kertoivat kaikkea sellasta miten toiset vanhemmat ovat negatiivisesti reagoineet.Vaikka meille ei tällä mitään merkitystä ole.Maailman ihanin ja suloisin poika :heart:

 

Joo, sama meillä oli, että kätilöt olivat vähän voi kauhistus-asenteella ja meillekin sitten sitä asennetta tartuttivat. Ja suurentelivat asiaa kovasti. Mutta asian kanssa oppi nopeasti elämään, eikä tosiaan mitään vaikutusta, maailman ihanin poika meilläkin :heart: mutta helsingin reissuun olimme kovin tyytyväisiä, siellä asiasta tiedetään niin paljon, ja jokaiseen mieltä askarruttavaan asiaan sai oikean vastauksen. Ja oma huoli, jota väkisinkin hieman halkion vaikutuksista tuli kannettua, siellä saatiin minimoitua. Toivottavasti tekin saatte reissusta irti kaiken mahdollisen. Paljon tsemppiä koko perheelle!

Ihmettelen kovasti, että miten tällä palstalla on niin "vähän" halkiovauvojen vanhempia... itsekin taisin syksyllä aloittaa jonkin tällaisen ketjun, mutta kovin oli hiljaista, niin kuin nytkin...

 

Harmi ettei "muut" ole valmiita jakamaan kokemuksia.

Meille TYKSin puheterapeutti kehui kovasti Husukea ja sen toimintaa.Joten hyvillä mielin sinne ollaan menossa.Soitan itse maanantaina sinne ja kyselen aikataulua jotta saataisiin se hyvin sumplittua miehen töiden kanssa.

 

Meille tulossa halkiovauva, la 26.6. Saatiin jo rviikolla 22 tieto halkiosta ja on ehditty ottaa selvää aika paljon asiaan liittyvää. OYSissa halkioihin perehtynyt hoitajakin, jonka voimme tavata jo ennen synnytystä. Kyselin myös erityislasten puolella halkiokokemuksia ja sieltä vinkattiin halkio.fi sivuille käymään. Olis kiva jos tää palsta pysyisi aktiivisena, mutta mulle voi laittaa myös yv:ä jos haluaa.

 

Mulle voi kanssa laittaa yv:tä,annan sitten oman säponi jos joku tahtoopi.

Soitin maanantaina Husukeen ja saatiin eka aika ensi vkon torstaille vaikka TYKSin lähete ei vielä ollut perille ast kerennyt.Halkio.fi sivuilla käynyt;omasta mielestä sielläkin hiljaista.

 

Täällä yks ison halkioneidin äiti,meidän neidillä jo ikää 5v.Meillä oli kitalakihalkio ja leikkaus silloin aikoinaan pelotti ihan hirveesti,mut hyvinhän siellä kaikki meni =) Husuke on aivan ihana paikka.

 

Meillä eka käynti Husukeen nyt torstaina jolloin pojalla ikää 3vkoa Odotan innolla ja jännityksellä.Oikeastaan vain hyvää kuullut.Ja kun soitin aikaa varatakseni niin kohtelu oli kivaa vaikka meijän lähete ei ollut sinneasti ees kerinnyt.

 

Husukesta oon kuullu tai lukenu vaan hyvää =) . Toivon, että täälläkin OYSissa hommat etenee kuten siellä. Ja tosiaan toivon, että Oulussa edelleen halkiot korjataan. Ei mitään synkkiä ajatuksia pääkaupunkiseutua kohtaan, oon sieltä lähtöisin ja paljon tuttuja + sukulaiset siellä. Mutta matkat... Ouluun 35km ja Helsinkiin sit hiukan enempi :/ ...

 

Tilsa;teiltä on tosiaan matkaa.Meiltä täältä Turun alueelta vaan se 200km
Luojan kiitos meijän pikku-mies ainakin vielä viihtynyt varsin hyvin auton kyydissä ja nukkuu oikeastaan koko ajan.

Meille kyllä vihjailtiin TYKSistä että jos Töölössä täyttä niin tulisivat jopa Turkuun leikkaamaan.Sitä odotellessa Mites teillä,leikataanko Oulussa vai meettekö Helsinkiin?

 

Kiva kuulla toi, että vaikka Turkuun tulisivat. Ja mukavaa kun teillä oikea reissumies, matkatkaan ei ehdi tuntua pitkiltä silloin. Meillä tilanne sikäli auki vielä, kun la on 26.6. Mutta syy miksi huolestuttaa jos ei Oulussa onnistuisikaan leikata, on mulle tullu mieleen siitä kun Suhupossa ollaan ilmeisesti sitä mieltä, ettei osaaminen riitä kuin Husukessa... Vaikkakin mun mielestä on kuitenkin helpompi aikuisten ihmisten matkustella Hki-Oulu väliä kuin pikkunyyttien =) Ootteko muuten muut jäseniä Suhupossa? Liityin ite oikeestaan heti kun tieto ultrassa halkiosta tuli.

 

Tilsa;Olisi kiva jos leikkaus olisi Turussa.Mutta se kai täysin riippuvainen siitä että mikä vuodepaikkatilanne Helsingissä silloin.Luulisi saman olevanmahdollista teilläkin.Kun kirurgi joka leikkaa olisi Husuken "oma" mutta matkustaa vaan leikattavaan sairaalaan.

Suhupoon en ole liittynyt,joskin heidän keskustelupalstalle kirjoittelin omaa stooria.Sieltä voit käydä lukemassa enemmän

 

Olimme eilen Husukessa,aivan ihana paikka!