Ä
äipy -79
Vieras
tytölläni 2,5 vuotta on epilepsia,hydrokefalus,anemia ja ataksiaa.olisi mukava kuulla muiden äitien pärjäilystä lasten kanssa joilla on jotain edellisiä "vaivoja".
P
piipahdan
Vieras
\
meillä on puolivuotias tyttö, jolla on synnynnäinen aivojen epämuodostuma. sen seurauksena mm. epilepsia. lisäksi hällä on kehitysviivästymiä, esim.motorisesti edelleen täysin vastasyntyneen tasolla ja henkisestä kehityksestä ei pysty sanomaan mitään vielä tässä vaiheessa. tyttö nukkuu todella paljon, joka jo osaltaan kertoo sekin "jotain". hereillä ollessaan ottaa katsekontaktia ja ääntelee, joskus hymyilee. epilepsia lääkitys aloitettiin kun tyttö oli kuukauden ikäinen ja alkoi tuleen kourisuksia. lääkityksen aloittamisen jälkeen epilepsia on ollut hyvin hallinnassa ja sen kans pärjää hyvin. hydrokefalia-epäilyskin hänellä oli alkujaan ja sitä seurattiin puolivälistä raskautta asti ja heti syntymän jälkeen. sitä ei kuitenkaan ilmaantunut. tyttö on tosi hyväntuulinen ja tyytyväinen vauva. arki on välistä raskasta, heikentyneen immuniteettikyvyn takia. ts.tyttö saa kaikki "taudit" (räkätaudit, mahataudit jne.) mitä sattuu olemaan tarjolla ja onkin ensimmäisen puolen vuoden aikana ollut siiden takia 7 kertaa osastolla hoidossa. tulevastahan tässä ei paljoa tiedä, eikä pysty ennustamaankaan, mutta eipä kait tuota tarvikkaan. päivä kerrallaan mennäään eteenpäin. =) kuinkas teillä arki sujuu tyttönne kans? kiinnostaa kuulla, kun sulla on "pitempi" kokemus tällaisesta erityislapsesta. voimia ja jaksamista teille sinne :hug:
Alkuperäinen kirjoittaja 07.06.2005 klo 10:51 äipy -79 kirjoitti:
meillä on puolivuotias tyttö, jolla on synnynnäinen aivojen epämuodostuma. sen seurauksena mm. epilepsia. lisäksi hällä on kehitysviivästymiä, esim.motorisesti edelleen täysin vastasyntyneen tasolla ja henkisestä kehityksestä ei pysty sanomaan mitään vielä tässä vaiheessa. tyttö nukkuu todella paljon, joka jo osaltaan kertoo sekin "jotain". hereillä ollessaan ottaa katsekontaktia ja ääntelee, joskus hymyilee. epilepsia lääkitys aloitettiin kun tyttö oli kuukauden ikäinen ja alkoi tuleen kourisuksia. lääkityksen aloittamisen jälkeen epilepsia on ollut hyvin hallinnassa ja sen kans pärjää hyvin. hydrokefalia-epäilyskin hänellä oli alkujaan ja sitä seurattiin puolivälistä raskautta asti ja heti syntymän jälkeen. sitä ei kuitenkaan ilmaantunut. tyttö on tosi hyväntuulinen ja tyytyväinen vauva. arki on välistä raskasta, heikentyneen immuniteettikyvyn takia. ts.tyttö saa kaikki "taudit" (räkätaudit, mahataudit jne.) mitä sattuu olemaan tarjolla ja onkin ensimmäisen puolen vuoden aikana ollut siiden takia 7 kertaa osastolla hoidossa. tulevastahan tässä ei paljoa tiedä, eikä pysty ennustamaankaan, mutta eipä kait tuota tarvikkaan. päivä kerrallaan mennäään eteenpäin. =) kuinkas teillä arki sujuu tyttönne kans? kiinnostaa kuulla, kun sulla on "pitempi" kokemus tällaisesta erityislapsesta. voimia ja jaksamista teille sinne :hug:
Ä
äipy -79
Vieras
kiitos vastauksesta!meidän tytön epilepsia puhkesi 5kk:n iässä,jonkin aikaa pysyi lääkityksellä kurissa mutta sitten taas kohtaukset alkoivat.vuoden iässä oppi kävelemään,tosin meno oli holtitonta ja tasapaino huono.2-vuotiaana huomattiin hydrokefalus,joka oli jo kehittynyt niin pahaksi että aivokammiot olivat laajentuneet kolminkertaisiksi.silloin laitettiin suntti aivoihin.sen jälkeen on oppinut kävelemään paremmin ja nyt 2,5 vuotiaana puhuukin jo muutaman sanan.pikkuhiljaa ottaa ikäisiään kiinni kehityksessä.tytöstä huomaa kyllä että älykäs on,muttei saa itseään ilmaistua...epilepsia lääkitys jatkuu edelleen,lisäksi fysioterapia ja puheterapia.kyllä tästä vielä tyttö tulee 
tsemppiä!
tsemppiä!
H
Helsky
Vieras
Moi!
Mun tytöllä myös näitä "vaivoja", syntymän jälkeen eka diagnoosi oli hydrocefalus, joka sittemmin muuttunut "pelkäksi" aivovaurioksi, epilepsia ja lievä/keskivaikea kehitysvamma. Tipu nyt 2v5kk, ei vielä kävele itsenäisesti, konttaa kyllä sitäkin vauhdikkaammin.... ei puhu, mut selkeesti ymmärtää arjen kieltä!
Fysioterapiaa 2krt/vk ja kohta saadaan vielä puheterapiaaki! Apuvälineitäki saatu lastenlinnasta tosi hienosti. Kesäterkuin, Heli&Ella
Mun tytöllä myös näitä "vaivoja", syntymän jälkeen eka diagnoosi oli hydrocefalus, joka sittemmin muuttunut "pelkäksi" aivovaurioksi, epilepsia ja lievä/keskivaikea kehitysvamma. Tipu nyt 2v5kk, ei vielä kävele itsenäisesti, konttaa kyllä sitäkin vauhdikkaammin.... ei puhu, mut selkeesti ymmärtää arjen kieltä!
Fysioterapiaa 2krt/vk ja kohta saadaan vielä puheterapiaaki! Apuvälineitäki saatu lastenlinnasta tosi hienosti. Kesäterkuin, Heli&Ella
P
piipahdan
Vieras
\
ajattelin käydä viel lisäämässä, nyt kun käytiin eka kontrollijaksolla syntymän jälkeen, niin todettiin, että tytöllämme on niin raju tuo epilepsia, että ei tulla koskaan saamaan lääkitykselläkään oireettomaksi. eli, vaikka kohtauksia ei oo ulospäin näkynytkään, (tosin nyt alkanut tulla taas muutamia niitäkin) niin aivosähkötoiminta on jatkuvasti niin sekaisin, ettei sitä saa lääkitykselläkään täysin kuntoon. ja aivosähkötoiminta voi periaatteessa milloin tahansa sekoittua niin pahoin, että kohtaukset ei meekkään ohi, vaan vaarana on äkkikuolema. lääkitystä nyt kuitenki muutettiin ja koitetaan saatasko sillä aikaseksi edes se, että tyttö olisi vähä virkumpi. toinen seikka mikä siel tuli ilmi, niin tyttömme fysioterapialla (aloitettu jo tammikuussa 2krt/vko) ei pystytä vaikuttaan siihen että hän oppisi liikkumaan itse, vaan ainoastaan ylläpidetään nivelten ja lihasten liikkuvuutta. ja kolmas seikka, niin tytön aivovammasta suurin osa sijaitsee näköratojen alueella, eli vaik tyttö näkeekin, (reagoi valoon, kääntyy katsoon lähietäisyydelle kasvoja ja liikkuvaa lelua) niin kuitenkin sit jo puolenmetrin päähän ei osaakkaan/pystykkään kohdistaan, et missä nähtävä asia onkaan, eli näönkin suhteen on ongelmia. sellasia meille nyt tällä erää. mut päivä kerrallaan ollaan opittu elämään ja onneksi on noi kaks isoaveljeä, (2 vee ja 4 vee) jotka pitää huolen ettei kerkiä liikoja mietiskeleen ja vaipumaan synkkyyteen.
B)
Alkuperäinen kirjoittaja 07.06.2005 klo 15:22 piipahdan kirjoitti:
ajattelin käydä viel lisäämässä, nyt kun käytiin eka kontrollijaksolla syntymän jälkeen, niin todettiin, että tytöllämme on niin raju tuo epilepsia, että ei tulla koskaan saamaan lääkitykselläkään oireettomaksi. eli, vaikka kohtauksia ei oo ulospäin näkynytkään, (tosin nyt alkanut tulla taas muutamia niitäkin) niin aivosähkötoiminta on jatkuvasti niin sekaisin, ettei sitä saa lääkitykselläkään täysin kuntoon. ja aivosähkötoiminta voi periaatteessa milloin tahansa sekoittua niin pahoin, että kohtaukset ei meekkään ohi, vaan vaarana on äkkikuolema. lääkitystä nyt kuitenki muutettiin ja koitetaan saatasko sillä aikaseksi edes se, että tyttö olisi vähä virkumpi. toinen seikka mikä siel tuli ilmi, niin tyttömme fysioterapialla (aloitettu jo tammikuussa 2krt/vko) ei pystytä vaikuttaan siihen että hän oppisi liikkumaan itse, vaan ainoastaan ylläpidetään nivelten ja lihasten liikkuvuutta. ja kolmas seikka, niin tytön aivovammasta suurin osa sijaitsee näköratojen alueella, eli vaik tyttö näkeekin, (reagoi valoon, kääntyy katsoon lähietäisyydelle kasvoja ja liikkuvaa lelua) niin kuitenkin sit jo puolenmetrin päähän ei osaakkaan/pystykkään kohdistaan, et missä nähtävä asia onkaan, eli näönkin suhteen on ongelmia. sellasia meille nyt tällä erää. mut päivä kerrallaan ollaan opittu elämään ja onneksi on noi kaks isoaveljeä, (2 vee ja 4 vee) jotka pitää huolen ettei kerkiä liikoja mietiskeleen ja vaipumaan synkkyyteen.
B)
Ä
äipy -79
Vieras
kiitoksia kovasti vastauksista!typy on ollut taas paremmassa kunnossa,tai no kuukauden aikana on tullut vain 2 kramppia niin sehän on hyvä.taas meinaa pöpöt jyllätä ja nehän tarttuvat heti.tässä kesän aikana on ollut nuhaa ja märkärupi.uudet magneettikuvat juuri kertoivat että suntti toimii hyvin,eikä ole mitään muutoksia aivoissa.allergiakokeet olivat negatiiviset,eikä astmaan viittaavaakaan löytynyt mitä aikasemmin epäiltiin.yksi leikkaus kuitenkin edessä,nielurisat lääkäri halusi poistaa.tyttö juoksee jo jonkin verran,joskin se on hieman puujalkamaista ja etukenoista. eihän se koskaan helppoa ole totutella elämään vaikeasti sairaan lapsen kanssa mutta päivä kerrallaan...jaksamisia!voit kirjoittaa minulle sähköpostia jos haluat keskustella lisää.mari_mosse@hotmail.com
T
Tuisku73
Vieras
Moi!
Minulla on 2,5 kk vanha poika, joka syntyi aika pahoin keskosena. Oli jo vattas ollessa kärsinyt aikas pahasta hapenpuutteesta, jonka seurauksena sai aivovaurion. Tiedossa on oikean puolen kehon motoriikkahäiriöö ja puheenkehityshäiriöö. Epilepsiaa hänellä myös epäillään olevan, ennaltaehkäisevä lääkitys on koko ajan päällä. Ennen lääkitystä, sairaalassa vielä ollessa,hän oli saanut kohtauksia. Mutta nyt emme ole huomanneet kotona ollessa vielä mitään. Haluaisin "kuulla" Helskyn vauvan tarinaa aivovauriosta vähän enemmän. Aivonesteiden kiertohäiriöö meilläkin oli, mutta rupes pelaan, kun aluksi oli ns. "pilli" eli ulkoinen suntti viikon verran.
Minulla on 2,5 kk vanha poika, joka syntyi aika pahoin keskosena. Oli jo vattas ollessa kärsinyt aikas pahasta hapenpuutteesta, jonka seurauksena sai aivovaurion. Tiedossa on oikean puolen kehon motoriikkahäiriöö ja puheenkehityshäiriöö. Epilepsiaa hänellä myös epäillään olevan, ennaltaehkäisevä lääkitys on koko ajan päällä. Ennen lääkitystä, sairaalassa vielä ollessa,hän oli saanut kohtauksia. Mutta nyt emme ole huomanneet kotona ollessa vielä mitään. Haluaisin "kuulla" Helskyn vauvan tarinaa aivovauriosta vähän enemmän. Aivonesteiden kiertohäiriöö meilläkin oli, mutta rupes pelaan, kun aluksi oli ns. "pilli" eli ulkoinen suntti viikon verran.