ennen lapsen syntymää

Oletteko olleet tietoisia lapsen sairaudesta? Vai tuliko yllätyksenä lapsen synnyttyä?

Kunhan kyselen uteliaana, minulle tuli ihan yllätyksenä poikani lipoMMC kun syntyi. Ja olen miettinyt et ihan hyvä etten tiennyt sairaudesta, muuten olisi ollut hirveät tutimukset edessä ja varmasti olisi keskeytystä ehdotettu..

 

Meidän pojalla todettiin useiden viikkojen tutkimusten jälkeen erittäin harvinainen aineenvaihdunnan häiriö.Dna-testien tulokset on edelleen tulematta ulkomailta vaikka aikaa on kulunut jo 5kk jolla saataisiin tälle varmuus.

Eli täysin yllätyksenä tuli asia eteen!!!!!

 

Saanko kysyä miksi dna-testit tulee ulkomailta?
Miten pian sopeuduitte lapsen sairauteen ja miten arki menee?
Meillä tyttö ja vaikea sydänvika hällä,vähän tässä on mieli maassa et miten eteenpäin mennään..Mutta päivä kerrallaan.

 

Erilainen; Minkä ikäinen tyttö teillä on? Miten teillä arki sujuu? Meillä poika 6 kk ja se että hyväksyin lapsen sairauden vei minulta monta kuukautta, taidan vasta nyt olla tottunut ajatukseen..mutta ei pojasta näy ulospäin että hänellä on selässä kehityshäiriö..eli jalat toimii.

 

Saanko kysyä miksi dna-testit tulee ulkomailta?
Miten pian sopeuduitte lapsen sairauteen ja miten arki menee?
Meillä tyttö ja vaikea sydänvika hällä,vähän tässä on mieli maassa et miten eteenpäin mennään..Mutta päivä kerrallaan.

Ilmeisesti vain ulkomailla tehdään kyseiset dna-testit.
Arki menee niin,että pojun on syötävä 2h välein,muuten verensokerit tippuu.Öisin ruoka menee infuusiopumpun kautta tasaisesti.
Muuten hän on terve,kaikinpuolin kehittynyt normaalisti.
Minkä ikäinen tyttö teillä on?Huomattiinko sydänvika heti syntymän jälkeen?