Elämä dialyysipotilaan kanssa?

  • Viestiketjun aloittaja "uskallanko"
  • Ensimmäinen viesti
"uskallanko"
Tapasin hiljattain uuden miehen, jonka kanssa ollaan nyt sellaisessa "katotaan, mitä tässä tapahtuu" -tilassa. Ei olla siis mitään lupailtu toisillemme, mutta ollaan yhteyksissä ja muutama kerta tavattu. Intiimissä kanssakäymisessä ei olla vielä oltu. Tänään mies sitten kertoi mulle, että hän käy dialyysissa ja joutuu piakkoin leikkaukseen, jossa häneltä poistetaan molemmat munuaiset ja sen jälkeen joutuu käymään useamman kerran viikossa dialyysissa 3h/kerta siihen asti, kunnes hänelle löytyy luovuttaja ja saa siis uuden munuaisen.

Onko kenelläkään lähipiirissä tällaista tapausta? Minulle aika uusi asia enkä tiedä, mihin kaikkeen tuo tilanne vaikuttaa ja miten suuresta asiasta on kyse. Meneekö tuosta heikkoon kuntoon, onko työkykyinen dialyysihoidon aikana jne. Miten paljon vaikuttaa normaaliin elämään, siis? Emme enää tänään ehtineet asiasta enempää keskustella ja jäin nyt vaan miettimään näitä uutisia. Hirveän paha olo tuli tuon ihmisen puolesta. Kenelläkään kokemusta enemmän tällaisesta?

Olen siis jo sanonut miehelle, että ei tuo minun tämänhetkiseen mielipiteeseeni hänestä mitenkään vaikuta enkä ole tämän takia lopettamassa yhteydenpitoa. Mutta lisää tietoa aiheesta kaipaisin.
 
vierass
Mun lähipiiriin kuuluu dialyysipotilas, on käynyt yhden elinsiirronkin läpi mutta siirrännäinen on jo lopettanut toimintansa, on jonossa uudelleen. Miten dialyysi vaikuttaa työkykyyn ym, on aika yksilöllistä. En tiedä miten moni(kukaan?) voi käydä normaalissa päivätyössä, kun se dialyysi vie oman aikansa useaan kertaan viikossa.
Mutta toi mun tuntema ihminen on ihan toimintakykyinen dialyysien välillä. Tosin käsittääkseni dialyysi aiheuttaa joillekin huonon olon/kovaa väsymystä ainakin dialyysipäiväksi. Munuaisensiirto on iso operaatio josta toipuminen kestää aikansa. Hylkimisenestolääkkeitä joutuu syömään mikä lisää mm. infektioherkkyyttä. Muta muutenhan siirrännäinen toimiessaan mahdollistaa suht normaalin elämän.

Mun miehellä on muunlainen krooninen sairaus, oli jo kun tavattiin eikä se mulle ollut este suhteen kehittymiselle. Mutta kyllähän se arkeen vaikuttaa, kun toinen on huonommassa kunnossa joutuu itse kantamaan suuremman vastuun arjesta, varsinkin kun on lapsia.
Mutta ainakin mun kohdalla mies on niin ihana etten ikinä vaihtaisi ns. terveeseen. Toisaalta, jotkut pitkäaikaissairaat katkeroituu ja väsyy omaan tilanteeseensa, joka voi kyllä heijastua parisuhteeseenkin.
 
nosiis
Mun äiti teki yödialyysiä kotona reilun vuoden ennen munuaissiirrännäisen saantia. Olihan tuo aika raskasta äidille henkisesti. Hän kuitenkin kävi täysipäiväisesti töissä tuolloin, yksinhuoltajana ei ollut paljon vaihtoehtoja. Moni ei siihen kykene. Siirrännäisen saannin jälkeen äiti masentui ja uupui, mutta kaikesta selvittiin. Henkisesti oli ehkä rankinta. :)
 
"jonna"
Kyllähän se vaikuttaa.
Kaikki dialyysipotilaat saavat automaattisesti sairaslomaa, heidän ei oleteta käyvän töissä. Ja osa töistä on myös ehdottomasti kielletty esim likaisuuden vuoksi (infektioriski).
Mutta ne jotka jaksavat, voivat käydä töissä.

Varsinkin hemodialyysi, se 3xviikossa 4tuntia kerrallaa veren kautta tehtävä puhdistus, nii se on monelle rankkaa, jos aamupäivällä on hoito, nii iltapäivällä monet ottaa päiväunet, tai ovat varsinkin fyysisesti vähän väsyneempiä.

Mutta elimistä munuaiset on "paras" menettää, koska ylipäätään niille on korvaava hoito. Eip millekään muulle elimelle oikein ole. Dialyysien alettua voidaan myös laittaa siirtolistalle, ja odotusaika on keskimäärin muistaakseni kolme vuotta, allekin, eli nopeampi kuin millää muulla elimellä.

Moni kokee dialyysissä käynnin henkisesti raskaana.. Ja onhan se sitä.. Ja odottavat vain sitä siirrännäistä, mutta niin kuin edellä sanottiinkin, nii ei se siirtokaan aina ole pääkopalle helppo :)

Hmm..Mitäs muuta käytännössä... Miehen elämä tuler tulee pyörimään jatkuvan nesteiden tarkkailun ympärillä. Koska munuaiset on pois ei myöskään pissaa erity, jolloin Ihan kaikki neste minkä hän syö, kertyy hänen elimistöön. Esim puuro, jos keität kahteen desiin maitoa puuron, nii tuo kaksi desiä nestettä jää sinne kroppaan, paitsi, dialyysipotilaat eivät saa käyttää maitoa kuin puoli lasia päivässä, koska keho ei kykene (ja dialyysikin huonosti) poistamaan maitotuotteiden fosforia.. Samasta fosforista on myös moni ruoka-aine kielletty, samoin suola joka sitoo kaiken mahdollisen nesteen kehoon.

Mutta, moni dialyysipotilas, mies, saa lapsia, harrastaa, käy keikoilla, viettää normaalia perhe-elämää jne. Ovat päälle päin aivan normaaleja ihmisiä, et tietäis heidän käyvän hoidossa. Eikä moni käykkään - siinä mielessä, että he kyllä tulevat sairaalaan, mutta tekevät itse itselleen koko hoidon alusta loppuun saakka.
Pitkäaikaisilla potilailla on myös hemodialyysikone kotona, jos kys sairaanhoitopiiri on lähtenyt tähän toimintaan.

..Vaihtoehtona on myös kotona tehtävä vatsadialyysi, mutta ilmeisesti se ei jostain syystä käy tälle miehelle? Se on vähän hellempi hoitomuoto jota kone tekee kotona kun hän nukkuu omassa sängyssään.

No mutta, summa summaarum. Jos sen kanssa kykenee elämään, että jatkossa etelän lomakohteet, tai Lapin laskettelureissut on valittava sen mukaan missä kaupungissa on mahdollista päästä toiseen sairaalaan "lomadialyysiin", nii sit asia on aika helppo :)
 
"jonna"
Mutta sen tässä on itsekin jo oppinut, että jokainenhan on terve vain nii kauan kunnes tutkitaan.
Ja ne on kuitenkin onnellisessa asemassa ne, joilta se on jo tutkittu, löydetty, ja ovat hoidossa.
Koskaa ei voi tietää puhkeeko joku sairaus, todetaanko että on jo liian myöhäistä, tai mitä vaan. Voi olla vuositolkulla hoitamaton, diagnosoimaton masennus, munassarjakystaa, endometrioosia, patti rinnassa.
Kaikilla meillä jotain on, sitä ei vaan ole vielä löydetty :)
 
Vielä että
Sait aika kattavia vastauksia. Sen lisään, että jos pääsee munuaissiirtoon, ei se kuitenkaan kestä lopun ikää, vaan n. 20v maksimissaan. Yhdestä tapauksesta kuulin missä olisi porskuttanut jopa 30v samalla siirrännäisellä. Mutta uusintaleikkaus tulee todennäköisesti miehellä vielä kyseeseen.

Itse en kyllä ketään tuollaisen syyn vuoksi jättäisi. (Munuaissairaus)
 
"paula"
Alkuperäinen kirjoittaja Vielä että;30685024:
Sait aika kattavia vastauksia. Sen lisään, että jos pääsee munuaissiirtoon, ei se kuitenkaan kestä lopun ikää, vaan n. 20v maksimissaan. Yhdestä tapauksesta kuulin missä olisi porskuttanut jopa 30v samalla siirrännäisellä. Mutta uusintaleikkaus tulee todennäköisesti miehellä vielä kyseeseen.

Itse en kyllä ketään tuollaisen syyn vuoksi jättäisi. (Munuaissairaus)
Kai ne toimii ihan hyvin, mut entisissä tavoissa täytyy olla jotain muutettavaa.

Jostakin luin vasta, että dialyysin pilaa vedessä oleva alumiini. Ja onhan sitä ruoassakin lisäaineena. Helppo jättää pois nyt, kun e-koodit- sivulta löytyy ne listattuna.
munuaiset
 
"paula"
Käyttäisin juomana vain luomumaitoa, koska ne myrkyt ovat jääneet lehmän maksaan. Tai vuohenmaitoa, koska jäähän ne siihenkin:)

Vesistöissähän alumiinia on myös, koska sitä käytetään veden puhdistuksessakin. Mut onhan hyvä tietää ennakkoon, mitkä asiat vaikuttaa:
http://ekoodit.fi/lisaaineluokka/37/alumiinia-sisaltavat-lisaaineet/

Ja kaikki hapot liuottavat sitä alumiinia:-(

Eihän se siirrännäinenkään kaikkea kestä sen kummemmin.
 
fnakjf
[QUOTE="paula";30685833]Käyttäisin juomana vain luomumaitoa, koska ne myrkyt ovat jääneet lehmän maksaan. Tai vuohenmaitoa, koska jäähän ne siihenkin:)

Vesistöissähän alumiinia on myös, koska sitä käytetään veden puhdistuksessakin. Mut onhan hyvä tietää ennakkoon, mitkä asiat vaikuttaa:
Lisäaineluokka: Alumiinia sisältävät lisäaineet | E-koodit.fi

Ja kaikki hapot liuottavat sitä alumiinia:-(

Eihän se siirrännäinenkään kaikkea kestä sen kummemmin.[/QUOTE]

Justhan joku kertoi, ettei dialyysipotilas saisi maitoa juoda :headwall:

Lopeta jo, ketään ei kiinnosta. Vai onko joku ilmaissut kiinnostuksensa joskus sinun juttuihisi tällä palstalla? Mä en ole ainakaan kertaakaan nähnyt, vaikka JOKAISESSA ketjussa jotain kommentoitkin
 
  • Tykkää
Reactions: Tepadj
"paula"
No kun tavallisessa maidossa ON glyfosaattijäämiä (rikkaruohojen torjunnassa yleinen), korrenvahvistajajäämiä klormekvatti--- jäämiä, lääkejäämiä, mitä salliitaan aika paljon eläimille, mutta luomueläimillä ne varoajat ovat paljon pidempiä ja niitä valvotaan tarkemmin jatkuvasti, Siksi just se luomu on kalliimpaa, kun ne maksut vievät katetta tuotannossa!)

Mut munuaiset tosiaan voi mennä pilalle nopeastikin. Esimerkiksi Phosporal- tyhjennysaine on aiheuttanut munuaisvaurioita, mutta sitä samaa vaikuttavaa ainetta voi olla jopa keksissä - oon nähnyt. Mut olishan se ainakin hyvä TIETÄÄ, missä vaarat piilee?

http://vanha.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1411481772/14#14
 
"paula"
[QUOTE="paula";30689926]No kun tavallisessa maidossa ON glyfosaattijäämiä (rikkaruohojen torjunnassa yleinen), korrenvahvistajajäämiä klormekvatti--- jäämiä, lääkejäämiä, mitä salliitaan aika paljon eläimille, mutta luomueläimillä ne varoajat ovat paljon pidempiä ja niitä valvotaan tarkemmin jatkuvasti, Siksi just se luomu on kalliimpaa, kun ne maksut vievät katetta tuotannossa!)

Mut munuaiset tosiaan voi mennä pilalle nopeastikin. Esimerkiksi Phosporal- tyhjennysaine on aiheuttanut munuaisvaurioita, mutta sitä samaa vaikuttavaa ainetta voi olla jopa keksissä - oon nähnyt. Mut olishan se ainakin hyvä TIETÄÄ, missä vaarat piilee?

Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Ravinnon merkitys suolistosairauksiin![/QUOTE]

Valitettavasti se myrkky, jota otetaan ennen tähystystä, on itsehoitovalmiste:
http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/5/284515.pdf

Koodilla E339 sapuskoissa ja onkin siitä inhottava aine, että estää ravinteiden imeytymisen:-(

No, siitähn osteoporoosikin on jo kauan aiheutunut, mutta ---minkäs teet?

Minna Huttusen väitös vuosien takaa olisi pitänyt esittää vähän laajemmin yleisölle...

"Kosketus voi aiheuttaa ihoärsytystä;
ihn punoitus;
rakot"

Niin, et suolistossa, mitä se sinne tekee? Ennen tutkimuksia?

Nuo tunnettiin mahdolllisina vaikutuksina jo 2006 Bill Stathamin lisäainekirjassa, mutta tuolla fimean sivulla saman aineen haitat lukee tarkemmin. Mut itsehoitovalmisteena mun mielestä käsittämätön juttu:-O
 
"paula"
[QUOTE="paula";30689947]Valitettavasti se myrkky, jota otetaan ennen tähystystä, on itsehoitovalmiste:
http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/5/284515.pdf

Koodilla E339 sapuskoissa ja onkin siitä inhottava aine, että estää ravinteiden imeytymisen:-(

No, siitähn osteoporoosikin on jo kauan aiheutunut, mutta ---minkäs teet?

Minna Huttusen väitös vuosien takaa olisi pitänyt esittää vähän laajemmin yleisölle...

"Kosketus voi aiheuttaa ihoärsytystä;
ihOn punoitus;
rakot"

Niin, et suolistossa, mitä se sinne tekee? Ennen tutkimuksia?

Nuo tunnettiin mahdolllisina vaikutuksina jo 2006 Bill Stathamin lisäainekirjassa, mutta tuolla fimean sivulla saman aineen haitat lukee tarkemmin. Mut itsehoitovalmisteena mun mielestä käsittämätön juttu:-O[/QUOTE]

HY: Ravinnon fosfaattipitoisuus vaikuttaa osteoporoosin syntymiseen

Pelkästään apuaineissa on sellaisia, mitä en itse käyttäisi edes vahingossa:-(

MUTTA ei ole kysymys mistään "liitännäisistä", kuten osteoporoosi, vaan jo sen ensimmäisen käytön jälkeen (jos tai kun munuaisten toiminta häiriintyi) jäi ihmiselle vaiva, ei ne munuaisetkaan pysty enää myrkkyjä poistamaan samaan tapaan kuin ennen.

Missä vika silloin? Tuon linkin joku voisi laittaa tuonne palstalle, kiitos!
 
"paula"
[QUOTE="paula";30689926]No kun tavallisessa maidossa ON glyfosaattijäämiä (rikkaruohojen torjunnassa yleinen), korrenvahvistajajäämiä klormekvatti--- jäämiä, lääkejäämiä, mitä salliitaan aika paljon eläimille, mutta luomueläimillä ne varoajat ovat paljon pidempiä ja niitä valvotaan tarkemmin jatkuvasti, Siksi just se luomu on kalliimpaa, kun ne maksut vievät katetta tuotannossa!)

Mut munuaiset tosiaan voi mennä pilalle nopeastikin. Esimerkiksi Phosporal- tyhjennysaine on aiheuttanut munuaisvaurioita, mutta sitä samaa vaikuttavaa ainetta voi olla jopa keksissä - oon nähnyt. Mut olishan se ainakin hyvä TIETÄÄ, missä vaarat piilee?

Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Ravinnon merkitys suolistosairauksiin![/QUOTE]


Toisaallla oli tällainen teksti:

– Lisäainefosfaatista saatavan fosfaatin osuus ruokavaliossa vaikuttaa nousseen, ja erityisen ongelmallista on, että se imeytyy liiankin hyvin. Selvitettävää on vielä paljon, toteaa Lamberg-Allardt, esimerkiksi mikä on eri elintarvikkeiden biologisesti aktiivisen fosforin määrä.

Runsas fosforin saanti on haitallista munuaispotilaille, kertoo MMM, laill. ravitsemusterapeutti Sirkku Kylliäinen. Liiallinen fosfori aiheuttaa heille hankalan luusto-sydänsairauden, jossa luusto haurastuu mutta sydän, verisuonet ja pehmytkudokset samanaikaisesti kalkkeutuvat. Suonen-seinämä rakenne jäykistyy, haurastuu ja tulee joustamattomaksi, Kylliäinen kuvailee. On mahdollista että fosfori on haitallista myös terveiden ihmisten verisuonistolle.

Fosforin liikasaannin kannalta riskiryhmässä ovat myös diabetes-potilaat, koska heillä munuaisten toiminta voi olla heikentynyt tai vaarassa heikentyä. Samoin sydän- ja verisuonitautipotilaille siitä saattaa olla haittaa."

Ihmeellistä:-D

Ei se verisuonten kalkkeutuminenkaan mistään voista ole koskaan johtunut:-D
 
"paula"
[QUOTE="paula";30689947]Valitettavasti se myrkky, jota otetaan ennen tähystystä, on itsehoitovalmiste:
http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/5/284515.pdf

Koodilla E339 sapuskoissa ja onkin siitä inhottava aine, että estää ravinteiden imeytymisen:-(

No, siitähn osteoporoosikin on jo kauan aiheutunut, mutta ---minkäs teet?

Minna Huttusen väitös vuosien takaa olisi pitänyt esittää vähän laajemmin yleisölle...

"Kosketus voi aiheuttaa ihoärsytystä;
ihOn punoitus;
rakot"

Niin, et suolistossa, mitä se sinne tekee? Ennen tutkimuksia?

Nuo tunnettiin mahdolllisina vaikutuksina jo 2006 Bill Stathamin lisäainekirjassa, mutta tuolla fimean sivulla saman aineen haitat lukee tarkemmin. Mut itsehoitovalmisteena mun mielestä käsittämätön juttu:-O[/QUOTE]

Eikös ole manhdollista, että ajan myötä diagnoosissakin olisi vähän jotain hämärää?

No, onhan sitä samaa ainetta myös limukoissa ja kekseissä, siis tätä:
E339: Natriumfosfaatti | E-koodit.fi

Tiesin saman asian jo 1976, kun mulla oli niin ihana biologian opettaja, Kiitos Ulla:-Q

Mut silloin ei ollut tuoteselosteissa samoja merkintöjä, mitä nykyisin.
 
"jonna"
Paula, oletko ikinä edes nähnyt ihkaelävää dialyysipotilasta?? Millä Helvetin tavalla spämmisi taas liittyy otsikkoon???
Ja fosfori pilaa dialyysiveden? Jessus sentään. Ihanko ajattelit, että se vesi otetaan suoraa raanasta siihen dialyysiin?? Käytä ny vähän omia aivojas, ja pysy poissa
 
"paula"
[QUOTE="jonna";30690150]
Ja fosfori pilaa dialyysiveden? Jessus sentään. Ihanko ajattelit, että se vesi otetaan suoraa raanasta siihen dialyysiin?? Käytä ny vähän omia aivojas, ja pysy poissa[/QUOTE]

No jos sitä vedessä on, varmasti pilaa, mut tarkoitin kyllä alumiinia. Joklin vastuu tietysti on lukijallakin.

Tämä sunkin kannattaa kirjoittaa telteen:

(Muuttuva ympäristö ja terveys, 1997; Ympäristöterveyden käsikirja, 1993)

Alumiini esiintyy luonnostaan maaperässä, erityisesti alunasavimaassa, josta happamoituminen liuottaa sitä. Alumiinisulfaattia käytetään pintavesien puhdistuksessa saostuskemikaalina. Saostuksessa sitä jää veteen ad 0,6 mg/l alumiinia. Sen saanti ravinnosta on keskimäärin 6,7 mg/päivässä, kokonaissaannista veden osuus on 0,1-10 %.
Terveyshaittoja on todettu dialyysipotilailla. Alumiinipitoisen veden käytön munuaisdialyysissä liittyneen ns. dialyysidementiaan, jolloin saanti on ollut kymmeniä milligrammoja vuorokaudessa. Alumiini on liitetty myös Alzheimerin tautiin ja muihin neurologisiin häiriöihin. Tutkimustulosten perusteella ei alumiinin merkitystä Alzheimerin taudin aiheuttajan tai riskitekijänä ole kuitenkaan voitu todentaa. Talousvedelle on suositeltu enimmäispitoisuudeksi 0,2 mg/l."

En tiedä, mistä vesi sinne otetaan.
 
"paula"
[QUOTE="jonna";30690150]Paula, oletko ikinä edes nähnyt ihkaelävää dialyysipotilasta?? [/QUOTE]

En tiedä, kun ei se näy päällepäin.

Mut kyllä on hirvittävästi vikaa ruoassa, en voi muuta todeta.

Crohn ja Colitis ry - CCAFIN - Onko suolitukokset vieneet teitä leikkaukseen ?

Mulla on ollut 8-vuotiaana munuaistulehdus, mutta siitä olen parantunut sairaalassa. Kai muistaisin, jos olisin ollut dialyysissä silloin. Antibioottikuurilla olin pari kuukutta silloin.
 
"paula"
[QUOTE="paula";30690065]Eikös ole manhdollista, että ajan myötä diagnoosissakin olisi vähän jotain hämärää?

No, onhan sitä samaa ainetta myös limukoissa ja kekseissä, siis tätä:
E339: Natriumfosfaatti | E-koodit.fi

Tiesin saman asian jo 1976, kun mulla oli niin ihana biologian opettaja, Kiitos Ulla:-Q

Mut silloin ei ollut tuoteselosteissa samoja merkintöjä, mitä nykyisin.[/QUOTE]

Främmande ämnen i maten | Arkivet | svenska.yle.fi

En muuten ole itse keksinyt näitä juttuja. Katso tuo ohjelma, kun se dokumentti tuli telkkarista vuosi sitten.

Järkyttävää, jos hoito-alan ihmiset eivät T I E D Ä olennaisia asioita!
Epäilyttää koko koulutus.,,
 

Yhteistyössä