Affektikrampit! Kokemuksia kaivataan!

[OmpunÄippäliini]

Eli tilanne mahdollisian lyhyesti selostettuna:
Poika 1,5v, kopautti päänsä lattiaan, ei kovasti, 3 päivää sitten. Rupesi itkemään ja meni tajuttomaksi, siniseksi, lopetti hengittämisen. Soitettiin amblunassi. Oli tajuttomana n. minuutin ja virkosi. Tämän jälkeen oli unelias ja todella rauhallinen.

Osastolla oltiin seurannassa yö, kaikki ok. Kun oltiin lähtemässä, poika satutti sormensa (todella pikkujuttu, siis ei sattunut kovasti) Rupesi itkemään, meni tajuttomaksi. Taas noin minuutin kohtaus.

Jouduttiin lasten teholle yöksi. Aamulla kun tulin, otin syliin, laskin hetkeksi takaisin sänkyyn, rupesi itkemään, meni tajuttomaksi. Pulssi 0, kaikki elintoiminnot nk. "lakkasi"
Neurologi sattui tämän näkemään, ja on sitä mieltä että kyse affektikrampeista joita tulee nyt todella usein. Aivosähkökäyrä normaali ym. normaalit, pään magneettikuvaus tulossa.

Meidän piti päästä kotiin koska affektikramppihan on kuulemma vaaraton, mutta pelottavan näköinen. Poika jäi vielä yöksi video-aivosähkökäyrään, huomenna kotiin..


Nyt kysynkin teiltä, joiden lapsilla vaikeita affektikramppeja, tai yleensäkin näitä, miten te oikein selviätte?

Olo on aivan kamala, se tunne kun lapsi makaa tajuttomana käsivarsilla eikä voi tehdä mitään... se on aivan järkyttävä.

Nyt kuitenkin pitäisi kuulemma jatkaa elämää normaalisti, viedä lapsi päiväkotiin ym. MITEN MUKA NORMAALISTI?

Varmasti mulla on nyt paha alkushokki vielä päällä mutta väkisinkin sitä tulee seurattua lasta kuin haukka, peläten että kohtaus tulee uudestaan..


Kiitos jos joku jaksoi lukea.

 

[ap]

Pahoitteluni kirjoitusvirheistä..

 

[vieras]

saanu noita ja siskon lapsi teki noin minulle vuoden ikäisenä.. se on järisyttävä kokemus!

 

[Katherine Wheel]

Kuopuksella niitä oli pienempänä, nyt lähempänä 5 vuotta ollut taas pari. Eivät tosiaankaan ole vaarallisia. Lasta ei tarvi vahtia kuin haukka, ainoastaan silloin kun alkaa itkemään niin on valmiina koppaamaan kiinni jos pyörtyy. Tajuhan lähtee siksi, kun itkee niin ettei hengitä... Hengitys palautuu samantien kun taju lähtee, aivot käskevät taas hengittämään. Oikeesti, ainut vaara on se, että satuttaa itsensä kun pyörtyy ja kaatuu...

 

[ap]

Kiitos vastauksista. Tässä juuri pelottaa se että kohtaus on alkanut todella pienistä syistä, siis sellaisita jokapäiväisistä pikkukolhuista joita tuollaiselle touhuavalle 1,5 vuotiaalle vauhtitaaperolle jatkuvasti tulee. Lapsi ei ole edes itkenyt kovasti.
Nyt siis näitä on tullut joka päivä.. Kuinka usen Katherine Wheel teidän lapsella näitä on ollut?
Tunne on aivan järkyttävä, kun luulee lapsen kuolevan käsiin..uudestaan ja uudestaan..

 

[ap]

Kiitos vastauksista. Tässä juuri pelottaa se että kohtaus on alkanut todella pienistä syistä, siis sellaisita jokapäiväisistä pikkukolhuista joita tuollaiselle touhuavalle 1,5 vuotiaalle vauhtitaaperolle jatkuvasti tulee. Lapsi ei ole edes itkenyt kovasti.
Nyt siis näitä on tullut joka päivä.. Kuinka usen Katherine Wheel teidän lapsella näitä on ollut?
Tunne on aivan järkyttävä, kun luulee lapsen kuolevan käsiin..uudestaan ja uudestaan..

 

[ap]

Kiitos vastauksista. Tässä juuri pelottaa se että kohtaus on alkanut todella pienistä syistä, siis sellaisita jokapäiväisistä pikkukolhuista joita tuollaiselle touhuavalle 1,5 vuotiaalle vauhtitaaperolle jatkuvasti tulee. Lapsi ei ole edes itkenyt kovasti.
Nyt siis näitä on tullut joka päivä.. Kuinka usen Katherine Wheel teidän lapsella näitä on ollut?
Tunne on aivan järkyttävä, kun luulee lapsen kuolevan käsiin..uudestaan ja uudestaan..

 

[Katherine Wheel]

Kiitos vastauksista. Tässä juuri pelottaa se että kohtaus on alkanut todella pienistä syistä, siis sellaisita jokapäiväisistä pikkukolhuista joita tuollaiselle touhuavalle 1,5 vuotiaalle vauhtitaaperolle jatkuvasti tulee. Lapsi ei ole edes itkenyt kovasti.
Nyt siis näitä on tullut joka päivä.. Kuinka usen Katherine Wheel teidän lapsella näitä on ollut?
Tunne on aivan järkyttävä, kun luulee lapsen kuolevan käsiin..uudestaan ja uudestaan..

Alle 3-vuotiaana niitä tuli melkeinpä päivittäin, pari vuotta on nyt ollut hiljaista ja viime aikoina tullut taas kaksi kertaa.

Eikä se lapsi kuole sun käsiin, ihan oikeesti, täysin vaarattomia kohtauksia, vaikka kyllä, hurjan näköistä :hug:

 

[Katherine Wheel]

Niin ja semmonen juttu, että joskus vanhemmat alkavat toimia niin, ettei näitä kohtauksia tulisi, esim. antamalla periksi jossain asiassa jonka kieltämisestä lapsi suuttuisi ja saisi kohtauksen. Niin ei saa tehdä, lapsi saattaa alkaa käyttämään sitä hyväkseen ja halutessaan jotain itkee tarkoituksella niin että taju lähtee.

 

[vieras]

Kamalan kuulosta! En kyllä kertomasi perusteella olisi arvannut affektikrampeiksi. Osaisinko luottaa sentään neurologiin, en tiedä.

Meil meni niin, että alkoi jossain vaiheessa itkua vetämään henkeä taaksepäin kaarella ja sitten jähmettyi, huulet alkoi sinertää, ja kun sitten hervahti tajuttomaksi niin alkoi saman tien hengittää. Eli vain pari sekuntia oli hengittämättä.

 

[Arew]

Siskon kahdella lapsella on noita affektikramppeja ollut. Kurjan ja hurjan näköistä, mutta ei hengenvaarallista ja niinkuin yllä sanottiin, niin tärkeintä estää lasta satuttamasta itseään.

 

[ap]

Hitsin kone..anteeksi taas, tuli monta kertaa tuo teksti.

 

[ap]

Kiitos vastauksista!! katherine wheel, sen verran olisin kysynyt, miten saitte arjen toimimaan näin usein toistuvien kramppien kanssa? Oliko lapsi päiväkodissa, miten saitte arjen pyörimään? Alkoivatko teilläkin nämä tällä lailla yhtäkkiä?
kaiken kaikkiaan olo on toisaalta helpottunut, että kyse ei ole hengenvaarallisesta sairaudesta,mutta silti, koska kohtaus on niin pitkäkestoinen ja raju, se pelottaa vielä enemmän.
Ensiksi neurologit eivät tukeneet tuota affektikramppiteoriaa koska lapsi on sen jälkeen koko päivän TODELLA uninen, väsynyt ja "pihalla". Toisekseen niitä tulee niin kovin usein ja alkoivat yllättäen.

 

[Katherine Wheel]

Kiitos vastauksista!! katherine wheel, sen verran olisin kysynyt, miten saitte arjen toimimaan näin usein toistuvien kramppien kanssa? Oliko lapsi päiväkodissa, miten saitte arjen pyörimään? Alkoivatko teilläkin nämä tällä lailla yhtäkkiä?
kaiken kaikkiaan olo on toisaalta helpottunut, että kyse ei ole hengenvaarallisesta sairaudesta,mutta silti, koska kohtaus on niin pitkäkestoinen ja raju, se pelottaa vielä enemmän.
Ensiksi neurologit eivät tukeneet tuota affektikramppiteoriaa koska lapsi on sen jälkeen koko päivän TODELLA uninen, väsynyt ja "pihalla". Toisekseen niitä tulee niin kovin usein ja alkoivat yllättäen.

No yllättäenhän ne kait kaikilla alkavat? Siis mitään oireitahan sellasesta ei voi olla, kai...? Tyttö oli kotona vielä silloin, ja ihan normisti elettiin. Ajan myötä sitä oppi jo itkusta erottamaan, että nyt on sitten sellainen itku että kohta pyörtyy. Ja tuokin oli kyllä ihan pihalla aina kohtauksen jälkeen, mutta sitä ei kauaa kestänyt, ehkä minuutin.

 

[kaalimaan vartija]

Mun esikoisella oli noita pienenä. Ehkä neljä-viisi vuotiaaksi asti. Onhan ne aika shokeraavia aluksi mutta niihin tavallaan tottuu... Osaa vaistomaisesti toimia oikein, syöksyä lapsen luo ja laittaa se hyvään asentoon makaamaan ja virkoamaan. Kannattaa muuten aina tarkistaa, ettei suussa ole mitään, muuten voi tukehtua kun taas vetää henkeä. Meillä tyttö oli aina todella väsynyt kanssa noiden "kohtausten" jälkeen.

Meillä pari naapuria sai melkein painajaisia kun tyttö veti pihalla ensin itsensä kaarelle itkusta, sitten hiljeni äkkiä, meni veltoksi ja tajuttomaksi.... Sanoivat, etteivät olisi ikimaailmassa osanneet toimia jos en olisi ollut paikalla. Ja ihmettelivät, että kuinka pystyin olemaan niin rauhallinen koko ajan. No ekalla kerralla en tosiaan ollut rauhallinen vaanmelkein paniikissa... mutta niihin tottui.

 

[ap]

kiitos tuhannesti teille..
Joo, tosiaan yllättäen alkavat varmasti kaikilla, lähinnä tässä mietiskelen sitä, miten pienistä ne ovat alkaneet. Mitä jos hän oikeasti satuttaa itsensä pahasti.. Aivan kamalaa. Nyt kun kohtauksia takana 3, en ole vielä kertaakaan pystynyt toimimaan "järkevästi", vaan aivan kamala paniikki ollut.
Mutta nyt suljetaan pois kaikki vakavat sairaudet, ja lääkäri sanoi että tämä on niin kutsuttu "roskakoridiagnoosi", eli kun muuta ei löydy, kuuluu se tähän affektikramppi-sarjaan..
Todella järkyttävää kyllä, jos tätä nyt jatkuu ja jatkuu...
Hienoa lukea kuinka te olette selvinneet kuitenkin tästä ja osanneet jossain vaiheessa ruveta suhtautumaan asiaan rutiininomaisesti. Osaattekohan sanoa, onko olemassa jotain vertaistuki ym. toimintaa?
( *rupeaa jotenkin tahattomasti hymyilyttämään ajatus vertaistukipäivästä jossa jokaisella lapsella vuoronperään "sammuu valot" hetkeksi..Vanhemmat vetää vieressä kahvia ja pullaa..* )
Ehkä tämä tästä, kun jaksaa jo vähän huumoriakin heittää...

 

[vieras]

Meil muuten oli myös iltaöisiä kauhukohtauksia, ja sellasta että kun poika raivosi oikein kunnolla niin sitten oksensi (kiukku loppui aina siihen ja totesi että "oho"). Tuo oksennusjuttu oli jossain siinä vaiheessa kun nuo affektikohtaukset alkoi helpottamaan, alle kouluikäisenä kuitenkin.

 

[ap]

Tänään kotiuduttiin, ja jo kaksi kertaa saanut tuon affektikrampin.. :/

 

[Valaja]

Meillä on ollut noita kaikilla. Kakkosella oli paljon. Jopa 10 päivässä. Lapsi on todella voimakasluonteinen ja vilkas lapsi. Hänen tunteet näkyy ja kuuluu.

Käytännössä niitä meillä tuli tän lapsen kohdalla aina, kun lapsi säikähti, suuttui tai loukkasi itsensä. Eli vahvatahtoisen ja tekevän kans usein...

Tuo normaalinen oleminen on aika vaativa juttu. Pitää olla normaali ja ihan neutraalisti, vaikka kouristeleva sinertävä lapsi on sylissä Prisman leipäosastolla. Tai uimahallissa, leikkipuistossa, missä vain. Sanoa vain, että kaikki on hyvin, älkää soittako ambulanssia, tämä on meillä tavallista.

Kotona toimiminen on helponpaa, koska yleisö puuttuu. Tutut ja sukulaisetkin oppii olemaan rennommin, kun asiasta on puhuttu, mutta ei lapsen kuullen.

Otin aina syliin, tai jos olin kauempana, kehotin, että istu! Lapsi tokkurassa istahti ja kaatui, eikä loukannut itseään. Silittelin, juttelin ja puhelin rauhoittavasti, kunnes kohtaus meni ohi. Joku on kokenut, että kylmä vesi kasvoille auttaa. Meillä se lisäsi lapsen paniikkia ja aiheutti vaan sähläämistä. Ja se kylmä vesi ei aina ole siinä vieressä.

Kouluikään mennessä ne häviää. Vaaratonhan se on, mutta näyttää ihan kauhealta.

Neuvoksi sanon, että älä yritä estää kohtausta tai toimia niin, että lapsi ei itkisi. Lapsi oppii äkkiä käyttämään hyväkseen pelottavaa "kykyään" ja vaatii kuun taivaalta tai käyttäytyy miten lystää, kun ei voi oikein kieltää...

Opi ajattelemaan niin, että tämä on lapsen ominaisuus vain, ei vika, ongelma tai sairaus. Siihen tottuu, usko pois. Kysy lisää, autan mielelläni, jos osaan.

 

[Valaja]

Kiitos vastauksista!! katherine wheel, sen verran olisin kysynyt, miten saitte arjen toimimaan näin usein toistuvien kramppien kanssa? Oliko lapsi päiväkodissa, miten saitte arjen pyörimään? Alkoivatko teilläkin nämä tällä lailla yhtäkkiä?
kaiken kaikkiaan olo on toisaalta helpottunut, että kyse ei ole hengenvaarallisesta sairaudesta,mutta silti, koska kohtaus on niin pitkäkestoinen ja raju, se pelottaa vielä enemmän.
Ensiksi neurologit eivät tukeneet tuota affektikramppiteoriaa koska lapsi on sen jälkeen koko päivän TODELLA uninen, väsynyt ja "pihalla". Toisekseen niitä tulee niin kovin usein ja alkoivat yllättäen.

Vastaan tähänkin. Meillä oli tuota unisuutta myös. Pikkusen pihalla oloa kohtauksen jälkeen. Meillä kohtaus ei ala ihan yllättäin. Lapsi alkaa aina itkemään ja itku johtaa tuohon kramppiin. Lapsi itkee, eikä saa vedettyä henkeä, joten elimistö tekee sen, minkä se voi, eli tajunta sammuu ja hengitys palautuu heti.

Tuo itku, huuto, raivo tai muu oli mulle merkki, että pysyn kuulolla. En kouhkaa ja juokse ja hössötä, mutta hivuttaudun lähemmäs. Nopea tilanne se on, mutta meillä se selkein viesti on se itkun alku. Siitä tietää, että kohta mennään...

 

[ap]

Valaja:
Kiitos ihan mielettömästi viestistäsi.. Onko teillä kanssa poissuljettu kaikki vakavat sairaudet ym? Voiko tuo silti olla aivojen kehitykselle vaaratonta, vaikka tajuttomuuskohtaus tulisi monta kertaa päivässä?
Miten teillä on normaali arki rullannut, ovatko lapset päiväkodissa?
Meillä myös todella vahvatahtoinen, temperamenttinen lapsi.. Tapahtuuko teillä nämä kohtaukset vain sinun läsnäollessasi? Koska meillä on nyt tähän mennessä tapahtunut ainoastaan minua kohtaan nämä kohtaukset, loukkaantuu niin paljon tms. Lääkärit sanoivat että on ihan normaalia että kohdistuu yhteen ihmiseen..

 

[Valaja]

Valaja:
Kiitos ihan mielettömästi viestistäsi.. Onko teillä kanssa poissuljettu kaikki vakavat sairaudet ym? Voiko tuo silti olla aivojen kehitykselle vaaratonta, vaikka tajuttomuuskohtaus tulisi monta kertaa päivässä?
Miten teillä on normaali arki rullannut, ovatko lapset päiväkodissa?
Meillä myös todella vahvatahtoinen, temperamenttinen lapsi.. Tapahtuuko teillä nämä kohtaukset vain sinun läsnäollessasi? Koska meillä on nyt tähän mennessä tapahtunut ainoastaan minua kohtaan nämä kohtaukset, loukkaantuu niin paljon tms. Lääkärit sanoivat että on ihan normaalia että kohdistuu yhteen ihmiseen..

Meillä ne tapahtu yleensä vain silloin, ku minä tai mies oltiin paikalla. Ihan pari-kolme kertaa on sattunut tulemaan niin, että ei olla oltu paikalla. Tämä kakkonen oli kotona, kunnes meni eskariin. Eskarissa kramppeja ei enää tullut ollenkaan. Nyt lapsi on ekaluokkalainen ja kohtaukset on loppu edelleen ja tuskin niitä enää tulee.

Jännä juttu tuo kohdistuminen... En nimittäin ole aiemmin miettinyt koko asiaa. Muilla lapsilla meillä on ollut noita myös, mutta paljon vähemmän. Tarhaa on informoitu asiasta nuorimman kohdalla ja he osaa suhtautua asiaan tosi järkevästi ja hienosti. Tarhassa kramppeja ei ole tullut koskaan.

Vanhimmat lapset kävi kerhoa minun kotiäitivuosina ja kerhossakaan ei kumma kyllä tullut yhtään koskaan. Heitäkin informoitiin asiasta ja kerroin, miten toimia ja että se on aina täysin vaaratonta yms...

Pahin oli hössöttävät sukulaiset. "Voi kauhea, se menehtyy, se tukehtuu ja kuolee, voi hirviä..." ja plaa plaa plaa. Sanoin joskus, että hössääjät voi poistua, jos ei osaa olla normaalisti tilanteessa. Sitten se alkoi sujua ja sukulaisvierailut helpottu huomattavasti.

Mulla itsellä on ollut näitä pienenä, samoin miehelläni, joten neuvolalääkärille asiasta mainitessa hän tuumasi heti, että täysin selkeä affektikramppi. Lastenpolin neurologin mielestä kohtauksia tuli liian usein, hämmästyttävän usein, ja sanoi, että niitä voitaisiin tutkia. Niitä ei kuitenkaan tutkittu, koska meillä arki sujui ja me ei niitä tutkimuksia vaadittu.

Kyllä mää silti olen sitä mieltä, että jos vähänkään epäilyttää ja mietityttää, kannattaa syy selvittää, niin asia ei vaivaa ja huoleta niin paljon. Poissulkevat tutkimukset on hyvä asia. Meillä niitä ei tehty, osasyynä ehkä lapsesta aiemmin otetut magneettikuvat ja EEG. Niissä ei ollut mitään epätavallista. (Ja ne liittyivät ihan eri ongelmaan, joka taas lääkärin mukaan ehkäpä saattoi olla hermoston kehittymättömyyttä, joka sitten iän myötä normalisoitui.)

Tuosta kohtausten vaikuttamisesta aivotoimintaan, niin mulle sanottiin, että ne ei vaikuta millään tapaa. Uskon sen. Noin lyhytaikanen hapensaantiongelma ei kyllä vaikuta aivoihin. Kun taju menee, happi alkaa kulkea heti.

 

[ap]

Meillä on ensi viikolla tapaaminen päiväkodin hoitajien kanssa, keskustellaan tästä tilanteesta ym. Tietenkin olo on epätietoinen ja myönnän, panikoin aivan tavattomasti ja pelottaa. Hyvää tässä on se, että kaikki mahdolliset tutkimukset tehdään.
Kyllä teilläkin on varmasti ollut rankkaa usean affektiolapsen kanssa.. Kuinka kauan teillä kestää se hetki, että lapsi on pulssittomana, ei hengitä?
Meillä se on nyt kestänyt minuutin! Se on tavattoman pitkä hetki siinä tilanteessa, ja lääkärit sanoivat että jos 2 min. on hengittämättä niin ambulanssi on tilattava.. Eli pakko hankkia sekuntikello ranteeseen että osaa katsoa aikaa..