älyllinen kehitysvammaisuus

Hei onko kellään lasta jolla on todettu lievä älyllinen kehitysvammaisuus? Meillä saatiin eilen diagnoosi ja tuntuu kuin olisi sumussa, ennenkuin tän sisäistää ittellee. Eihän tää diagnoosi lasta tosissaan muuta ja antaa taas uutta tietoa lapsen kehitysmahdollisuuksista, mutta onhan se tietty totta että tieto lisää tuskaa.

 

\

Hei onko kellään lasta jolla on todettu lievä älyllinen kehitysvammaisuus? Meillä saatiin eilen diagnoosi ja tuntuu kuin olisi sumussa, ennenkuin tän sisäistää ittellee. Eihän tää diagnoosi lasta tosissaan muuta ja antaa taas uutta tietoa lapsen kehitysmahdollisuuksista, mutta onhan se tietty totta että tieto lisää tuskaa.

Ei vastaavaa kokemusta,mut me kans odotellaan jotain tietoa tutkimuksista lähiaikoina,adhd-epäily,mut saattaa olla ihan jotain muutakin. Lääkäri sanoi et jotain on,mut myöhemmin vasta tiedetään paremmin. Mulla kauhea olo,et kuinka jaksaa odottaa vaikka eihän se paljon asioita muuta. Pelottaa kun ei vielä tiedä mitään,miettii vaan kaikenlaisia mahdollisuuksia,eniten pelottaa jos onkin itse kasvattanut väärin... :\|

 

Meidän pojalle tuli 5-vuotiaana tuo diagnoosi. Tosin ei ollut yllätys, mutta silti se kirpaisee ja tiedän tunteen. Siitä alkoi sitten kyllä hyvä kuntoutus puhe- ja toimintaterapia ja korotettu hoitotuki. Poikamme on nyt 7-vuotias koululainen ja on oppinut vähän jo lukemaan ja matematiikka sujuu myös hyvin. Menee tosi reippaasti kouluun ja tykkää olla siellä. Sosiaalinen kehitys on tietysti jälessä muista vastaavan ikäisistä. Hyvin sujuu leikit 5-vuotiaan siskon kanssa. MIellä on myös vauva 10kk.Poikamme kulkee omaa polkuansa ja uskon, että tulee olemaan yhtä onnellinen kuin muut. Vanhempien pitää tehdä vain hiukan enemmän töitä tällaisen lapsen kjavascript:emoticon('=)')anssa. Jos haluat kirjoitell ja vaihtaa tuntemuksia, niin sekin käy erja.harmonen@luukku.com

 

meillä ei vielä diagnoosia (poika vasta vuoden vanha), mutta synnytyksessä sai vakavan hapenpuutteen ja aivot vaurioituivat pahasti. synnytyksen jälkeinen vuosi on kulkenut lähestulkoon kokonaan tuossa kuvaamassasi sumussa. pahinta olivat ensimmäiset kuukaudet, joista en muista vieläkään mitään...
kuitenkin pahimmaksi minä itse olen kokenut epätietoisuuden! uskon kyllä, että jos mekin joskus tuollaisen diagnoosin saamme, se on kuin isku vyön alle kaikesta ennakko-aavistelusta huolimatta, mutta tällähetkellä epätietoisuus on raastavaa :headwall: meillä tiedetään, että aivoissa on poikkeavuutta, tiedetään, että ne ovat laajalla alueella, mutta kuitenkaan kaikista tutkimuksista huolimatta ei voida sanoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. tällähetkellä on olemassa vain motoristen taitojen viivästymä, mutta sairaalalta kyllä "lupailtiin" älylliseenkin kehitykseen ongelmia jossain vaiheessa.
ongelmat ja vaivat eivät muuta ihanaa ja täydellistä lastani miksikään, mutta paljon se lisää murhetta ja murehtimista. olen koko tämän vuoden, jonka olen lapseni kanssa viettänyt, yrittänyt vakuuttaa itselleni, että kaikki on hyvin ja että minun pitäisi murehtimisen sijaan nauttia lapsesta ja lapsuudesta.
siis lämmin :hug: kaikille, jotka painivat samoissa tunnelmissa

 

Mulla nyt jo 14v poika jolla todettiin 6v älyllinen kehitysvammaisuus silloin keskivaikea nyt on sit muuttunut lieväksi. Juu aluks tuntuu kyllä kauhealta ja se kuuluu asiaan. on se iso järkytys mut onneks kuitenkaan ei ylitsepääsemättömästä. Meil ainakin nyt tää oikea koulumuoto on auttanut suuresti asiaa. on opittu lukemaan ja kaikki ei edes huomaa eroa. Nyt tosin tuli uusi diagnoosi tämän aikasemman lisäks et on myös adhd ja se on nyt viime aikoina tuottanu ongelmia ja ny saatiin apu kun aikasemmin toinen lääkäri ei ottanu kuuleviin korviinsakaan tuota adhd. Mut valmennus kursseja ja tommoisiakin on olemassa ni suosittelen sieltä saa tietoa ja tukea esim muilta vanhemmilta.

 

Kiitoksia vastauksista. Nytte on jo alkannu pahin olotila helpottua, onneksi on suuri tukijoukko jo suvun puolesta. Eihän tuo lapsi todellakaan mihinkään muutu vaikka diagnoosi tulikin. Onhan meillä kuitenkin kokoajan tiedetty olevan jotain, mutta aina totuuden kuuleminen on kuin isku vyön alle todellakin. Kaikista vaikeimmalta tuntuikin kertoa lähimmäisille ja tuottaa tuo sama tuska kuin itse koki.
Tytöllämmehän aikaisemmin on ollut kehityksen monimuotoinen häiriö, johon on liittynyt tunteiden säätelyhäiriöitä ja aistiyliherkkyyttä etenkin käsien alueella. Mutta tuo "lopullinen" diagnoosin saaminen tuntuu varmaan aina vaikealta, mutta mitäs se olisi jos ei miltään tuntuisi.
Ensi viikolla päästäänkin aloittamaan toimintaterapia, jota ollaan odoteltu jo puoli vuotta. Mutta eihän tästä ole suunta kuin ylöspäin, ku pohjalla on jo käyty.

 

Heippa ja voimia!

Meidän kuopuksellamme on tällä hetkellä dg F83 eli laaja-alaiset kehityksen erityisvaikeudet (tai sinne päin...). Luultavasti lähempänä kouluikää dg muuttuu kehitysvammaksi. Vaikka mekin olemme jo parisen vuotta tienneet, että jotain häikkää on ja toivoneet parasta ja pelänneet pahinta niin edelleen tunteet menevät aivan vuoristorataa. Ajoittain kaikki tuntuu valoisalta ja hyvältä ja lapsen pieniä kehitysaskelia on ihana seurata, seuraavana päivänä taas lapsen tulevaisuus ja kaikki mahdollinen huolestuttaa.
Vinkkinä kuitenkin: Pääsimme vastikään koko perhe 5 vrk:n mittaiselle Kehitysvammaliiton järjestämälle ensitietokurssille ja sieltä saimme mielettömän paljon tietoa eri asioista ja ennen kaikkea äärimmäisen ihanaa ja tärkeää vertaistukea samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Kurssin järjestäjät, luennoitsijat, lasten hoitajat ja ohjaajat ja kaikki muut olivat todellisia ammattilaisia ja auttoivat ainakin meitä näkemään tilanteen kokonaisvaltaisemmin. Ja nyt myös tiedämme mitä etuuksia ja oikeuksia vammaiselle/ sairaalle lapselle kuuluu elämää helpottamaan. Suosittelen lämpimästi!

 

Hei äitsy! Mitähän kautta noille kursseille ym pääsee mukaan. Protestoin kyllä täss tilanteessa sitä, kun kukaan ei kerro perheelle tarkemmin mitään, kun diagnoosin saa. Olis hyvä jos ois heti joku tukihenkilö mukana. Nytte on ku tyhjän päällä, jos ei ite jaksa olla tosi aktiivinen ja alkaa kysellä joka paikasta apua. Voin kyll todeta, ett meillä on ainekin aktiivisuus ollu kaikki siinä että saa arjen pyörimään edes suhtkoht normaalisti. Ja siinä vaiheessa ku diagnoosi tuli ja lääkäri sano että onko mitää kysyttävää, ni ei sitä kyllä siinä vaiheessa kysymyksiä tullu ja nytte niitä olis vaikka kuinka paljo.

 

Hakkeri saako missäpäin asutte? Ni sit voisin paremmin ehkä kertoo mistä voi kysellä noista palveluista?

 

Asutaan Kouvolan vieressä.<br><br>

 

No en asu sielläpäin mutta ainakin täällä porissa satakunnassa on sosiaalitoimessa kehitysvammapalvelu jonka kautta oltiin huvituksessa yksilöllisessä kuntoutuksessa. Ja aiemmin kun asuttii eri kunnassa oltiin erityishoitopiirissä jota kautta olin vanheimpain kurssilla. Kelastakin voit jotain tietoa saada kuntoutus puolelta? Tai jos siellä on joku erityishuoltopiiri ni sieltä voi kysellä ei välttämättä kyselemättä kerro kaikissa paikoissa valitettavasti

 

Saanko kysyä että miten on havaittavissa tuo älyllinen kehitysvammaisuus?Mitä "oireita" siihen liittyy?

 

Meillä tytöllä "ilmeni" vasta nyt kun voitiin ensimmäistä kertaa iän puolesta käydä neuropsykologin testejä läpi. Tytöllä havaittavaa puutetta ymmärryksessä ja testejä ei osannut lainkaan tehdä. Kotonakin ollaan jo aikaisemmin huomattu ettei tyttö ymmärrä kaikkea ja kaikki käskyt ja kehotukset annettava ns selkokielellä, vain yksi asia kerrallaan.
Eli ei vastaa ikäistään testien mukaan tyttö on viime kuussa täyttänyt neljä ja on monella osalla kaksi vuotiaan tasolla. Mutta suurin ongelma on ymmärryksen puolella.

 

Hei taas!

Me saimme tietoa kursseista Kanta-Hämeen keskussairaalan (jossa käymme kontrolleissa lasten neurologian pkl:lla) sos.tt:ltä asiaa itse kysyttyämme. Tätä ennen pyysimme jo lapsen neurologilta suositusta sopeutumisvalmennuskurssille.
Kun KVTL:n ensitietokurssin ajankohta ja hakumenettely olivat selvillä, aloimme selvitellä maksusitoumusasiaa; ensisijainen maksaja olisi kunta, mutta esim. meidän kunnastamme ei rahaa tähän tarkoitukseen herunut ja saimme lopulta maksusitoumuksen Kanta-Hämeen keskussairaalasta. Eli jos kunta ei maksa, kannattaa kysellä sairaanhoitopiiristä. KELA ei näitä kursseja maksa. Ja KELA:n kursseillehan ei edes pääse ellei lapsi saa korotettua hoitotukea jota esim. me emme saa.
Kurssin ajalta saa anoa päivärahaa KELA:sta ja esim. kilometrikorvausta matkoista.
Osoitteesta www.kvtl.fi saat lisää tietoa ensitietokursseista ja esim. yhteystiedot. Etsippäs sieltä sen niminen henkilö kuin Soilikki Alanne ja soita hänelle - saat selvät ohjeet kuinka toimia jos haluat hakea kurssille!
Meitä hän neuvoi todella asiantuntevasti ja kannustavasti kun voimat meinasivat loppua kun piti taistella kunnan kanssa kurssin maksusitoumuksesta.

Viitsisitkö vielä kertoa, miten kehitysvammaisuus näkyi lapsessanne pienenä, esim. motorisen ja juuri kielellisen kehityksen suhteen? Ymmärryspuolesta jo tuossa aiemmin kerroitkin... Kiitos etukäteen!

 

Minä taas...

Sori, kerroitkin jo tuossa aiemmin, että lapsellanne asia "ilmeni" vasta testeissä. Eli perun äskeisen kysymykseni...

 

Hei!

Olipa kiva huomata, että tälläkin taholla viesti kulkee perheiden välillä. Olen töissä Kehitysvammaisten Tukiliitossa. Joku jo mainitsikin, että meillä järjestetään Ensitietokursseja niille perheille, joiden lapsella on todettu kehitysviivettä tai kehitysvamma. Tänä syksynä on vielä yksi kurssi juuri tälle kohderyhmälle 6. - 10.11.2006. Ja ensi vuonna taas uudet kurssit. Soitelkaa ja kysykää!

Soilikki Alanne (03) 2403 216, soilikki.alanne@kvtl.fi

 

Meillä poika sai kolme vuotiaana lievän kevan dg:n joka otettiin pois 4-v koska todettiin touretten ja testit meni vähän paremmin (koskaan ne ei pienenä onnistuneet kokonaan eli ei jaksanut niihin keskittyä kunnolla). Noin vuoden päästä sitten kuitenkin lieväkeva tuli takaisin.Eli saat uskoa missä myllerryksessä mieli on ollut. Nyt poika käy neljättä vuotta erityiskoulua, sosiaallisissa taidoissa tapahtunut edistystä, ei osaa lukea eikäkirjoittaa kuin oman nimensä. Keskittyminen hyvässä vireystasossa ihan hyvää.Nyt ondiagnoosit: touretten, lieväkeva on vaihtunut noin vuosi sitten keskiasteiseksi, epilepsia, AD/HD. (astma dagnoosi saatiin onneksi pois, parantui niin ettei enäätarvita lääkettä)
Saa toiminta -ja puheterapiaa
Meille ei ole löytynyt sopivaa sopeutumisvalmennus kurssia :'(
Olen kylä päässyt viikonloppu tapahtumiin jossa ollaan koko perhe, yhteistäkivaa ja vanhempien kekusteluja. Ne on olleet tosi antoisia. Näkee ja kuulee samanlaisia ja erinlaisia tarinoita.Huomaa ettei ollakkaan ainoita näiden ongelmien kanssa ja huomaa että asiat voisi olla huonomminkin...

 

hei ihmiset jotka luette tätä minulla tutkittiin pienestä saakka kehitysvammaa mutta ei tarkalleen osanneet sanoa mikä mulla oli.18vuotiaana tiedettiin että minulla on lieväälyllinenkehitys vamma ja se on rankaa minulle kuin vanhemmillekkin mut toisaalta helpotus.vanhemmat rakastakaa ja tukekaa yms lapsianne.minä en oo saanut tukea ja rakkautta.sit kun lapset kasvaa niin vaatikaa sossuilta ja kunnalta kaikki tuet yms.minulla on lieväälyllinen kehitysvamma ja minulla on vaikee tää elämä joudun asumaan tuetussa asumisessa ja sossut niskassa ja masennusta.tää vamma ei oo kiva mutta pakkohan se on joskus hyväksyä.minulla on dysfasia oleva mies ja meillä on kumallakin vaikeaa kommunikoida ja minulla on puheen tuotanta ongelma ja kaikkee mahollista.:'( mutta ymmärtäkää ja ottakaa tukia vastaan jos vaan saatte ja vaatikaa tukia.sit se on kauheeta kun kehitysvammasia syrjitään yms.älkää antako lapsenne laitostumaan laitoksessa hoitakaa ite saatte omais tukia.lieväälyllinen kehitysvammanen ei pärjää koskaan yksin ja tarvii tukia yms.älkää laittako lapsianne toimintakeskuksiin niitä käytetään hyväksi ei makseta ees kunnonpalkkaa yms.mutta kehitysvammaset on ihania ja persoonallisia yms.t:elina84

 

Asutaan Kouvolan vieressä.<br><br>

Meil kans pojilla lievä älyllinen kehitysviive ja samalla suunnalla asutaan.

 

hei ihmiset jotka luette tätä minulla tutkittiin pienestä saakka kehitysvammaa mutta ei tarkalleen osanneet sanoa mikä mulla oli.18vuotiaana tiedettiin että minulla on lieväälyllinenkehitys vamma ja se on rankaa minulle kuin vanhemmillekkin mut toisaalta helpotus.vanhemmat rakastakaa ja tukekaa yms lapsianne.minä en oo saanut tukea ja rakkautta.sit kun lapset kasvaa niin vaatikaa sossuilta ja kunnalta kaikki tuet yms.minulla on lieväälyllinen kehitysvamma ja minulla on vaikee tää elämä joudun asumaan tuetussa asumisessa ja sossut niskassa ja masennusta.tää vamma ei oo kiva mutta pakkohan se on joskus hyväksyä.minulla on dysfasia oleva mies ja meillä on kumallakin vaikeaa kommunikoida ja minulla on puheen tuotanta ongelma ja kaikkee mahollista.:'( mutta ymmärtäkää ja ottakaa tukia vastaan jos vaan saatte ja vaatikaa tukia.sit se on kauheeta kun kehitysvammasia syrjitään yms.älkää antako lapsenne laitostumaan laitoksessa hoitakaa ite saatte omais tukia.lieväälyllinen kehitysvammanen ei pärjää koskaan yksin ja tarvii tukia yms.älkää laittako lapsianne toimintakeskuksiin niitä käytetään hyväksi ei makseta ees kunnonpalkkaa yms.mutta kehitysvammaset on ihania ja persoonallisia yms.t:elina84

KIVA KUULLA, et lievästi kehitysvammainen ainakin voi olla niin normaali, et kuullostat ihan keltä tahansa tällä palstalla. =)