Onkohan vastaajien joukossa monellakin omakohtaista kokemusta kehitysvammaisuudesta? Mietin vain, millä perusteilla mietitte vastauksianne. Onko kyse vain mielikuvista vaiko todellisesta tiedosta, mitä tulossa olisi?
Tämä on vaikea kysymys itselle. Mulla on lievästi kehitysvammainen sisko. Raskausaikana kävin kyllä ultrassa, mutta verikokeeseen en suostunut. Miksi ihmeessä, kun en usko, että kehitysvammaisuus mikä siskolla on, ei näkyisi missään - ei ultrassa ei verikokeessa. Miksi vaivautua? En tiedä, jos sisko nyt tarkemmin tutkittaisiin, löytyisikö kehitysvammaisuuteen joku syy. Joku muu syy kuin itse epäilen - vaikeaa synnytystä ja happivajetta.
Raskaudenaikaiset seulonnat herättivät itsessäni suurta kiukkua suorastaan. En tiedä miksi. Moni tuttu tuskaili kohonneita riskiarvoja, jotka eivät lopulta tarkoittaneet yhtään mitään. En halunnut siksi verikokeeseen, en halunnut turhaa huolta. Kun tosiaan se mitä itse pahiten pelkäsin - ei näkyisi verikokeissa eikä ultrassa. Pelkäsin itse synnytystä, mitä siinä tapahtuisi - jos lapsi vaurioituisi siinä.
En tiedä, mitä olisin tehnyt, jos ultrassa olisi ollut jotain erikoista. Ehkä sitten olisin mennyt tarkempiin tutkimuksiin. Aborttikin tuntuisi aika kovalta ratkaisulta. Ehkä olisin vain tyytynyt, että näin on tarkoitettu. Vaikea sanoa.
Kun vielä sitten olisin väkisin miettinyt, olisiko oikein, että abortoisin lapsen, joka ei ihan olisi niin kuin muut ihmiset. Koska nykyisessä elämässä minulla on kehitysvammainen sisko. Merkitsisikö kehitysvammaisen lapsen abortointi sitä, että en hyväksyisi siskoanikaan? Kyllä, ei ole ollut helppoa se, että mulla on kehitysvammainen sisko. Mutta hän on minun siskoni ja tärkeä. Minulla tulee olemaan koko lopun elämääni vastuun tunne hänen elämästään - hän on siskoni eikä pärjää yksin. Se on vain osattava hyväksyä osana minun elämääni. Samalla mietin, että siskoani ei voi aliarvioida, hän osaa nähdä asioita eri tavalla kuin minä. Hän ei kauan murehdi vastoinkäymisiä vaan osaa iloita jo seuraavasta ilon aiheesta. Ei hänenkään elämänsä ole aina iloista, siihen kuuluu murheita ja surua, niin kuin kaikkien ihmisten elämään. Minua ärsyttää myös se, että aina yleisesti puhutaan, että kehitysvammaiset ovat aurinkoisia ihmisiä. Kehitysvammaiset ovat myös ihmisiä, heillä voi yhtä lailla olla tunteita laidasta laitaan, kehitysvammainen voi olla yhtä lailla ärsyttävä kuin kuka tahansa ihminen. Yhtä lailla siskolla on oikeus elää kuin kenellä tahansa ihmisellä.
Sisko toisaalta on vain lievästi kehitysvammainen. Ehkä siinä tapauksessa että tietäisin varmasti, että syntyvä lapsi olisi syvästi kehitysvammainen, jonka elämä olisi lyhyt ja tuskainen, ehkä sitten katsoisin abortin aiheelliseksi. Kuinka varmoja nämä testit sitten olisivat? Minun pitäisi olla 100% varma, mitä olisin tekemässä! Toisaalta syvästi kehitysvammaisenkin elämä voi olla hyvää, jos hänen lähellä olevat ihmiset jaksavat tehdä siitä hyvää. Niin, miten omat voimavarat riittäisivät.
Ja vaikka kuinka pohtisi näitä kysymyksiä, olisi vaikea ennustaa etukäteen, millaista elämä lopulta tulisi olemaan kehitysvammaisen lapsen kanssa. Mitkä olisivat omat voimavarat? Katuisiko lopulta sitä aborttia.
Kun ei tässä yhteiskunnassa liikaa tuijotettaisi sitä, millainen ihminen olisi tarpeeksi tuottavainen. Eikä pelättäisi liikaa ihmisiä, jotka tarvitsevat muiden ihmisten apua. Miksi kaikkien ihmisten pitäisi olla samanlaisia tavallisia. Ehkä hiukan erilaisella ihmisellä on kuitenkin jotain annettavaakin. Ehkä laittaa ainakin miettimään, miten sitä pitäisi elää, että elämä olisi elämänarvoista ja mukavaa. Ainahan se ei ole.