Onko täällä muilla inhottavaa sairautta joka ei näy ulospäin, tänne saa purkautua

Jaa-a Mulla on joko SLE-nefriitti tai membranoosi glomerulonefriitti kroonisena tai ei.
Lääkitys ei tunnu purevan ollenkaan tähän, ainakaan viellä.
Ottaa päähän laittaa kuukaudessa monta sataa euroa lääkitykseen joka ei toimi, siis ainakaan vielä.
Siis munuaisongelmaa, selvisi raskauden aikana. Nyt en saa tehdä lisää lapsia, ainakaan piiiiiitkään aikaan.
Ahdistaa se että en tiedä tulevasta, ahdistaa myös se, ettei tätä voi ymmärtää kuin toinen samaa läpikäyvä. Ja vituttaa se ettei niitä toisia ole, siis sitä vertaistukea. Mutta toisaalta, ei tahdo kellekkään tätä, ei edes vihamiehelleen.

Ennen lääkitystä ei mulla ollut mitään oireita, nyt lääkityksen alettua, olen lihonut kahdessa kuussa 10 kiloa (turvotusta), kasvoni ovat kuukasvot, ihoni kuplii (finnejä), en saa nukuttua ilman nukahtamislääkettä, jota en voi ottaa. Ja mitäs muuta, inhoan joka toinen viikko tehtävää vuorokausvirtsakeräystä.

AMEN.

On totta, ettei kukaan voi ymmärtää täysin miltä susta tuntuu. Kirjoittelin jo tuossa aikaisemmin itsekin vitutuksistani. Mutta voisin siis lisätä vielä listaan: (ja tajuta sua näissä asioissa) lapsista ei tietoakaan, turvotus, finnit, nukkumisvaikeudet ja vuorokausivirtsakeräykset. Lisäksi mulla on vielä vuorokausiverenpaineenkeräykset.

Niin ja rahaa palaa lääkkeisiin kuukaudessa ties kuinka paljon, en halua edes laskea.

 

Bibbolaarinen mielialahäiriö. Tämä invalidisoi elämääni ehkä eniten, koska hoito ei pysy tasapainossa. Helpolla saa koko elämänsä umpikujaan vuorokaudessa.

Fyysisinä vainoina pitkä QT-syndrooma, jatkuva lääkitys, kolmostyyppiä jossa vakava äkkikuoleman riski. Joka hiton ilta saa pelätä ettei aamulla enää herääkkään.

 

Mulla on vasen jalka lyhyempi kuin oikea (tod. näköisesti seeurausta siitä kun olen lapsena murtanut oikean reiden). Mulla on myös notkoselkä, haittasi esim. epiduraalin laittoa. Toki näistä ei vielä ole ollut muutoin haittaa, mitä nyt ehkä jalata väsyvät helposti, enkä ole mikän hirmu liikunnallinen.
Oikeassa polvessa on ainakin kondromalasia eli rustonpehmentymä sairaus, tuo on tällä hetkellä se mikä aihuttaa eniten harmaita hiuksia, särkylääkkeitä menee kiitettävällä vauhdilla. Tuota tunnutaan pitävän vähän sellaisena hälläväliä sairautena ja sitä ei oikein osata vielä hoitaa.

 

Onhan noita. Se on hienoa, kun saa popsia pillereitä kolmikymppisenä ja tietää mitä se sitten on vanhempana jos aurinko vielä sillon tässä maailmassa paistaa. En halua eritellä tänne sen kummemmin mitä ne ovat.

 

[QUOTE="Minä";22960913]Bibbolaarinen mielialahäiriö. Tämä invalidisoi elämääni ehkä eniten, koska hoito ei pysy tasapainossa. Helpolla saa koko elämänsä umpikujaan vuorokaudessa.

Fyysisinä vainoina pitkä QT-syndrooma, jatkuva lääkitys, kolmostyyppiä jossa vakava äkkikuoleman riski. Joka hiton ilta saa pelätä ettei aamulla enää herääkkään.[/QUOTE]


Miulla on myös diagnosoitu bibo, mut siitä ei ole ollut viitteitä moneen vuoteen. Tai no oli masennusta joka johtui keskenmenosta ja työuupumuksesta. Nämä ei minua ole niin paljon haitannnet, ja bibo diagnoosin paikanpitävyyttä onkin nyt epäilty hätäisenä päätöksenä. Paniikkihäiriö ja sen mukana tullut pitkäaikainen ahdistus on ollut aivan järkyttävää. Nämä laukesivat pahaksi juurikin keskenmenon jälkeen. Ja turha nyt ihan vähään aikaan edes kuvitella vauvan yritystä kun paniikkihäiriöitä on vieläkin. Olen todella kärsinyt näistä asioista, mutta silti en ikinä vaihtaisi elämääni. Näistä palaa vaan vahvempana vaikka välillä onkin sietämätöntä.

Jep, ja kilpirauhasen vajaatoiminta, välillä liikatoiminta. Todella vittumaista. Lisäävät kaikkien muiden sairauksien oireita. Endoa epäillään myös. Mutta helvetin kiitollinen olen ettei pahempaa, kyllä ihmiskohtaloita on niin pahoja ja epäreiluja.

Mielenterveysongelmat harvoin näkyy ulospäin.

 

Ehlers-Danlosin syndrooman diagnostiset kriteerit. | Ehlers-Danlosin syndrooma
tuosta listasta 7 käy minuun.
diagnoosina on fibro, basilaari migreeni, kolmi piste hermosärky, hypermobiliteettisyndrooma joka on kuulema yksi ahimmista mitä lääkäri on nähnyt urallaan. sitä se tuntui kovasti ihmettelevän, että minulla pysyvän paikallaan ainakin suurimmanosan ajasta.
tosin näitä en pura täällä vaan eräässä toisessa virtuaalipaikassa.

 

Kaikki palstalaiset näyttävät olevan monivammaisia. Lähes kauhistuttaa, että mielenterveysongelmaiset täällä neuvovat toisiaan lastenhoidossa

 

Niin mut se on sitä vertaistukea

 

multa löytyy migreeni, kilpirauhasen vajaatoiminta, 2.tyypin diabetes ja pco..itse kiroan pcon pahiten, koska haluaisin suuren perheen, mutta tähän mennessä on siunaantunut vain yksi lapsi.. en tiedä onko pco muiden mielestä sairaus, mutta minun mielestä on.. ja varsin inhottava.. senkin takia kuukautiset tulee vain muutaman kerran vuodessa hyvällä tuurilla..

 

[QUOTE="vierailija";22959039]Huh, kuulostaa rankalta elämältä. Saanko udella, mikä sairaus sinulla on?[/QUOTE]

Mulla on syringomyelia eli selkäytimen ontelotauti. Eli mulla on aivo- ja selkäydinnesteen täyttämä ontelo selkäytimessä joka painaa selkäydinhermoja. Yleensä tämän saa jos on ollut onnettomuudessa, mutta mulla se on siitä harvinainen et tää on synnynnäinen kehtiysvamma. Ontelo muodostuu hitaasti ja sairaus on muutenkin hankala diagnosoida kun noita magneettikuvia ei tässä maassa kovin herkästi oteta. Ontelo muuttaa kokoaan pituus- ja leveyssuunnassa, mulla se on noin 2,5mm leveä ja pituutta on 4- 12 nikamien väli eli karkeasti sanottuna niskan puolivälistä noin tissien kohdalle. Meitä on Suomessa tällä hetkellä diagnosoituna noin 400.

Parannuskeinoa ei ole, leikkaushoidosta on apua lähinnä kipujen lievittämisessä. Yleensä leikkaus tehdään vasta sitten kun selkäydinhermojen vauriot ovat jo pysyviä. Ainoa hoito tähän on oireenmukainen hoito eli kivun lievitys.

Ne mammat jotka ovat saaneet epiduraalin varmaan muistavat sen "sähköiskun" mikä jalkaan tuli kun neula löysi oikean paikan? Mä kärsin sellaisista "sähkäreistä" päivittäin ja niitä iskee jalkoihin, käsiin... joka paikkaan. Olen synnyttänyt alateitse normaalisti kaikki 4 lastani ja jälkeenpäin sain tietää että kyseiset ponnistamiset ovat edistäneet sairautta, sillä syringo- potilaan suositeltu synnytysmuoto on keisarinleikkaus.Nuoruudessa suonenvetoja oli paljon ja niistä läääkäri ei välittänyt, nykyään tiedän että kyseessä on lihaskrampit joita tulee kun hermoista lähtee väärä impulssi puristustilan takia. Elohiiri vaivaa ja se iskee yleisimmin kurkkuun, kohdun lihaksiin ja sulkijalihakseen. Migreeni on myös todettu olevan tämän sairauden yksi oire, kuten myös leimahteleva punajäkälä käsissä, jaloissa ja suussa.

Lääkärissä käydessäni hoitohenkilökunnan katseista näkee miten avuttomiski he tuntevat itsensä kun eivät pysty auttamaan juuri ollenkaan. Lääkäri turhautuu kun ainoa mitä voi tehdä on määrätä kipupiikkejä. Olen silti oppinut nauttimaan niistä päivistä kun osa oireista on poissa ja kivut jotensakin siedettäviä. Silloin tuntuu siltä kuin olisi terve eikä olekaan mitään ongelmia.

 

[QUOTE="Mää";22961320]Kaikki palstalaiset näyttävät olevan monivammaisia. Lähes kauhistuttaa, että mielenterveysongelmaiset täällä neuvovat toisiaan lastenhoidossa [/QUOTE]

Ei se ihmisestä tyhmää tee jos kärsii mielenterveysongelmista. Niitä on monesta laitaa ja pahimmassa kunnossa olevat on laitoksessa. Kotona ollessa, avohoidon piirissä sekä hyvässä hoidossa on täysin mahdollista viettää normaalia perhe-elämää. Omista sairasteluista huolimatta olen hemmetin hyvä ja fiksu äiti, jolla on oikeasti aikaa lapsilleen. Mielenterveysongelmat on sairaus siinä missä muutkin fyysiset ongelmat. Uskomatonta että on tabu vieläkin. Kukaan ei mahda sairauksilleen mitään. Minua kauhistuttaa lukea miten ihmiset vieläkin ovat tietämättömiä asiosta ja olettavat että (ja suvaitsemattomia) kaikki mielenterveys ongelmista kärsivät elävät kun pellossa antavat mielipuolisia neuvoja lastenkasvatuksessa.. X) Ei voi tajuta!


Välillä kyllä huvittaa lukea täältä näitä juttuja!!! X)

 

Ehlers-Danlosin syndrooman diagnostiset kriteerit. | Ehlers-Danlosin syndrooma
tuosta listasta 7 käy minuun.
diagnoosina on fibro, basilaari migreeni, kolmi piste hermosärky, hypermobiliteettisyndrooma joka on kuulema yksi ahimmista mitä lääkäri on nähnyt urallaan. sitä se tuntui kovasti ihmettelevän, että minulla pysyvän paikallaan ainakin suurimmanosan ajasta.
tosin näitä en pura täällä vaan eräässä toisessa virtuaalipaikassa.

Mulla on kaikki omani, eli kolmostyypin oireet, lisäksi muutama oire muista ryhmistä.

 

Mulla on vaan yliliikkuvat nivelet, joista pahimmat on polvet. Ihan istuessa jalat ristissä saattaa lumpio mennä paikaltaan. Myös olkanivelet herkästi vinksahtavat mihin sattuu. Saan onneksi nivelet itse paikalleen tai mies vetää ne jos en kivuilta kykene kuin huutamaan.
Sitten minulla on pcos, joka ei ulospäin näy (ehkä käytöksessä joskus), koska minulla ei ole ylipainoa, karvoitusongelmaa tms. Munasarjani vain ovat rakkulaiset ja lapsensaaminen on työn takana. Yksi avustetusti saanut lapsi meillä on, joten sen puoleenkaan ihmiset ei pidä minua lapsettomana. Ainoastaan lähimmät tietävät rankoista hoidoista yms.
Sitten minulla on myös jokin mystinen sairaus, josta kukaan ei tiedä mikä, oireet kun täsmäävät niin moneen. Eli ajoittaiset rajut vatsakivut, usein toistuvat kuume-lämpöily jaksot, jatkuva väsymys vaikka 10h nukkuisin putkeen. Nyt uutena viime syksynä sain reaktiivisen artriitin, joka onneksi meni ohitse, mutta mitään syytä siihen ei koskaan löydetty. Yskä minulla on nyt ollut 3kk. Lisäksi on kaikkea muutakin ei niin kivaa oiretta. Itse epäilen oireiden johtuvan työpaikan huonosta ilmasta, moni joutunut vaihtamaan työpaikkaa, mutta ei kuulemma voi johtua siitä. Toinen teoriani on Crohnin tauti, jossa ei välttämättä aina ripulia esiinny... Tai sitten olen vain hullu.

 

kipuileva notkoselkä, raskauden jälkeen pysyväksi jäänyt iskiashermon vihoittelu, diagnoosia vailla oleva Ad/Hd tahi vastaava, polvissa pahaa reumaattista särkyä ja järkyttävä atopia, joka ei näin talvisin näy ihmisille mutta kevättä odotan kauhulla :'( . paniikkihäiriö, stressimaha. lisäksi olen ihan yleisesti omituinen

 

kipuileva notkoselkä, raskauden jälkeen pysyväksi jäänyt iskiashermon vihoittelu, diagnoosia vailla oleva Ad/Hd tahi vastaava, polvissa pahaa reumaattista särkyä ja järkyttävä atopia, joka ei näin talvisin näy ihmisille mutta kevättä odotan kauhulla :'( . paniikkihäiriö, stressimaha. lisäksi olen ihan yleisesti omituinen

Kuin pahana siulla on tuo paniikkihäiriö? Saatko ihan kohtauksia ja useinkin?

 

Tähän maahan pitäisi tuoda ulkomailta vain terveen geeniperimän omaavia naisia, sillä kotimainen tarjonta näyttää olevan todella sairasta porukkaa.

 

Tähän maahan pitäisi tuoda ulkomailta vain terveen geeniperimän omaavia naisia, sillä kotimainen tarjonta näyttää olevan todella sairasta porukkaa.

jaa, siitä terveydestä niin tiijä.... ties mitä sieltä vielä tulee, hyppykuppaa ja semmosta....

 

On totta, ettei kukaan voi ymmärtää täysin miltä susta tuntuu. Kirjoittelin jo tuossa aikaisemmin itsekin vitutuksistani. Mutta voisin siis lisätä vielä listaan: (ja tajuta sua näissä asioissa) lapsista ei tietoakaan, turvotus, finnit, nukkumisvaikeudet ja vuorokausivirtsakeräykset. Lisäksi mulla on vielä vuorokausiverenpaineenkeräykset.

Niin ja rahaa palaa lääkkeisiin kuukaudessa ties kuinka paljon, en halua edes laskea.

Juu siis, verenpainetta täälläkin mitataan. Kitataan vettä tai muuta nestettä jotta ei tulos vajaria, ja niin, mulla on yksi lapsi, ONNEKSI. Olisi kamalaa jos ei olisi edes sitä.
Mutta jotta tää ei menis ihan helpoksi, sitäkin yritettiin 6 vuotta, ja sai alkunsa sitten lapsettomuushoidoilla. Että jottei elämä olisi liian helppoa, pitää olla vähän haastetta.
Joten toinen lapsi on haaveissa joskus, mutta tuskin koskaan pääsee tänne asti :/

 

Ainiin on mulla paniikkihäiriö, lentokonepelko, ja mitäs muuta.. No se kammottava PCO

 

Bipolaarihäiriö (sekamuotoinen) ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Jatkuva väsymys vaivaa, ajoittaiset raivoamiskaudet, harvemmin ylikierroksia, unettomuus, mielialan vaihtelut vaikka tosi pitkään oli jo tasaista ja mielialaa tasaava lääkekin jo tuplattiin. Asioiden hoitaminen vaatii ponnisteluja tai asiat vaan yksinkertaisesti jää hoitamatta. Kaikenlaista on, mutta onneksi ei ole reiluun vuoteen tarvinnut psykiatriselle osastolle lähteä. Välillä tuntuu että mies pitää minua vain laiskana joka keksii väsymyksensä ettei tarttis tehdä mitään. Ei se ymmärrä minkälaista tämä on. Jos sotken reseptieni uusinnan ja iltalääkkeet loppuu, valvon koko yön.
Ja näkyy tekstikin olevan ihan sekavaa, yrittäkää ottaa joku tolkku.

 

On kyllä ihan oikeesti sairasta porukkaa :O
Noh, mulla on ylipainoa (joka näkyy päällepäin) muttei mitään sairautta

 

Jättihalaukset teille kaikille ja voimia päiviinne. Panee hävettämään omat pikkuvalitukset, vaikka kyllä sitä jotain itseltäkin löytyy, mutta ei siitä nyt enempää.

 

Työperäisiä: välilevyn rappeumat ja kulumia. Ja keskivaikea masennus. Välillä selkä on usein tosi kipeä. Menen kuntoutukseen keväällä. Muutama vuosi sitten olin ASLAK-kuntoutuksessa.

 

Papillaarinen kilpirauhassyöpä. Se ei kuitenkaan ole täysin näkymätön ulospäin, koska leikkaushaavat kaulalla ylettyvät korvan takaa rintalastan yläosan päälle. Luultavasti harva kaulaani esim. kaupassa katsova arvaa että sairastan syöpää.

Lisäksi on ärtyvän suolen oireyhtymä. Äärimmäisen inhottava vaiva, mutta onneksi sentään vaaraton.

 

Tähän maahan pitäisi tuoda ulkomailta vain terveen geeniperimän omaavia naisia, sillä kotimainen tarjonta näyttää olevan todella sairasta porukkaa.

Aha.