Von Willebrandtin taudista kokemuksia?

Itselläni on tuo von Willebrandtin tauti (verenvuotohäiriö ) lievänä ja olen siis raskaana viikolla 28. Nyt synnytyksen lähestyessä olen lääkäreiltä ja kätilöiltä saanut lisätietoa taudin vaikutuksesta synnytykseen. Kuitenkaan en mielestäni ole saanut tietoa riittävästi ja ennen kaikkea kaipaisin toisten samaa tautia sairastavien kokemuksia. Meitä tosin on aika vähän... Joten jos täällä kukaan sairastaa kyseistä tautia ja on raskaana/synnyttänyt, lukisin mielelläni kokemuksia ja onko tauti vaikuttanut raskauteen tai synnytykseen, ja jos on niin miten. Kiitos. =)

 

Minulla nyt ei ole kokemusta ko. taudista synnyttäjän näkökulmasta...mutta meillä miehellä on von willebrandt sekä a-hemofilia...
Ihmettelen kyllä jos sinun tapauksessasi ei tarkempaa seurantaa ole... meillä jos mies joutuu esim leikkaukseen...niinkin simppeliin toimenpiteeseen kuin hampaanpoisto, niin hänelle joudutaan laatimaan tarkempi hoito... siis tarvittavat lääkkeet paikalle... ja näitä leikkauksia ei tehdä käsittääkseni muualla kuin sairaalassa...

Ja mitä syntyvään lapseen tulee...meillä noita sairauksia ei ole tutkittu lapsiemme osalta..sanottiin vain että jos jatkossa heille tulee leikkauksien tarvetta, niin olisi hyvä selvittää etukäteen tuo tautien mahdollinen olemassaolo/periytyminen...

Täm

 

oho...teksti katkesi... olin lisäämässä vain että tämä nyt ei vastannut siihen mitä kysyit...mutta kannattaa varmaan selvittää tuo asia... eiköhän tuo ole sikiötutkimusyksikön asia, periytyvyys ainakin...kannattaa kysyä omalta lääkäriltä... tai näin minä tekisin...

 

Mahtaisikohan suomen hemofiliayhdistyksen keskustelupalstalta löytyä kohtalotovereita? www.shyry.org. Mulla ei myöskään ole henkilökohtaista kokemusta asiaasi mutta miehelläni on keskivaikea Willebrand ja nyt olen raskaana eli on 50% mahdollisuus, että myös lapsella tulee olemaan se.

 

Moi

Itselläni ei ole kyseistä tautia, mutta hyvällä ystävälläni on. Hänellä on neljä lasta, ymmärtääkseni jotain vuoto-ongelmia hänellä oli alkuraskauden aikana (ennen 20vk) raskauksissa.... synnytykset menneet kait suht normaalisti. Ystäväni ei tiennyt VW-taudista vielä raskauksien aikana vaan sille selvisi se vasta niiden jälkeen muun sairauden tutkimusten yhteydessä. Jälkeenpäin ollaan vaan hänen kanssaan pohdittu näitä sen raskauksia ja VW:n vaikutusta niissä olleisiin ongelmiin.

 

Kiitoksia vastauksista. Ja tietenkin lisää odotellaan.

Mulla tuo VW-tauti on lievänä muotona, eikä ole koskaan mitenkään haitannut elämääni. En tarvitse lääkkeitä siihen, ei tule mustelmia usein eikä haavat (tai kuukautisetkaan) vuoda normaalia enempää.

Nyt lääkärit on vaan puhuneet, että tutkitaan rv 36 VW-tekijät ja sitten sen jälkeen tiedetään kai saanko puudutuksia ja tarvitsenko lääkkeitä synnytyksessä... Eli aika epävarmana olen vielä tuon synnytyksen suhteen. Yritin kysellä lääkäreiltä enemmänkin mutta eivät vastanneet. :/ Aikaisemmin (lapsena) minua peloteltiin, että mahd. tuleva synnytys tulee olemaan vaikea, mutta onko tuo sitten niinkään. Lisää kokemuksia kiitos, omia tai tuttujen. =)

 

Mahtaisikohan suomen hemofiliayhdistyksen keskustelupalstalta löytyä kohtalotovereita? www.shyry.org. Mulla ei myöskään ole henkilökohtaista kokemusta asiaasi mutta miehelläni on keskivaikea Willebrand ja nyt olen raskaana eli on 50% mahdollisuus, että myös lapsella tulee olemaan se.

Kiitos tuosta osoitteesta. Kävin katsomassa foorumia ja joitakin synnytykseen liittyviä keskusteluita jopa löysinkin. Tosin sain sellaisen vaikutelman, että kyseisillä synnyttäjillä on tauti jotenkin "vakavampana".

 

Minulla eka synnytyksen jälkeen heräs epäily tästä taudista.. synnytys oli kamala,iso lapsi (yli 4,5kg) ja alakautta synnytin. repesin kohdunkaulasta ja sisäpuolelta monesta kohtaa,ja ulkopuolelta myös,mutta pahimmat nuo sisäpuolella olevat. Ja kun vuoto ei hyydy,niin synnyttäneiden osastolla huomattiin että vuodan ihan älyttömästi ja kiidätettiin leikkaus-saliin. Heräsin teholta ja vielä paikkailuista huolimatta ei vuoto meinannut loppua.. Loppui onneksi sitten kuitenkin sen yön aikana.
Eli tuon kokemuksen jälkeen alettiin tutkia tuota von Willebrandtin tautia,eka testi sanoi että minulla on se,mutta pitää silti varmistaa,toisessa testissä tulos olikin epävarma -ja taas uusi testi,joka sanoikin että ei oliskaan ko. tautia (muuta monet hyytymistekijät kuitenkin heikentyneet..) eli ota tuosta nyt selvää
Nyt odotan toista lasta rv 26 ja hirveä kammo synnytystä kohtaan! mulla ens ke lääkäri-neuvola niin häneltä meinasin kysellä vielä,ja saisivat testaillakkin vielä uudestaan,kun ei kovin hyvin minua vakuuta nuo kolme eri vastausta!
Minulle ei myöskään kukaan ole puhunut tästä,eikä kertonut miten seuraavassa synnytyksessä edetään ym.. eikä esim siitä kuinka helposti taas käy samalla tavalla. Olen jostain kuullut että tätä tautia sairastaville ei tehtäis sektiotakaan kun ihan viimesellä pakolla (vielä pahempi vuotoriski..) Mutta en nyt tiedä oliko tästä sinulle mitään apua kun itsekkään en oikein tiedä mistään mitään!
Kai se on yksityiselle lääkärille lähdettävä jos jotain vastauksia haluaa..

 

Eli tuon kokemuksen jälkeen alettiin tutkia tuota von Willebrandtin tautia,eka testi sanoi että minulla on se,mutta pitää silti varmistaa,toisessa testissä tulos olikin epävarma -ja taas uusi testi,joka sanoikin että ei oliskaan ko. tautia (muuta monet hyytymistekijät kuitenkin heikentyneet..) eli ota tuosta nyt selvää
Nyt odotan toista lasta rv 26 ja hirveä kammo synnytystä kohtaan! mulla ens ke lääkäri-neuvola niin häneltä meinasin kysellä vielä,ja saisivat testaillakkin vielä uudestaan,kun ei kovin hyvin minua vakuuta nuo kolme eri vastausta!
Minulle ei myöskään kukaan ole puhunut tästä,eikä kertonut miten seuraavassa synnytyksessä edetään ym.. eikä esim siitä kuinka helposti taas käy samalla tavalla. Olen jostain kuullut että tätä tautia sairastaville ei tehtäis sektiotakaan kun ihan viimesellä pakolla (vielä pahempi vuotoriski..) Mutta en nyt tiedä oliko tästä sinulle mitään apua kun itsekkään en oikein tiedä mistään mitään!
Kai se on yksityiselle lääkärille lähdettävä jos jotain vastauksia haluaa..

Minullekin on tehty monta eri testiä, osassa arvot ovat olleet normaalit ja osassa taas epänormaalit... joten itsekään en tiedä onko minulla tuota tautia vai ei. Nyt lääkärit ovat kuitenkin käskeneet varautua siihen että on.

Itse en pelkää synnytystä, ainakaan tuon taudin osalta (ehkä eka synnytys pelottaa muuten jossain määrin...), ehkä minua ei ole vielä osattu säikytellä tarpeeksi... :/ Mutta todellakin haluaisin lisätietoa, että mitäs tässä onkaan edessä. Lääkityksiä, rankka synnytys, vaaroja yms.? Lääkärit vaan ovat kovin hiljaisia kun kyselee.

Minäkin olen kuullut, että sektiota ei suositeltaisi koska leikkauksissa verenvuotoriski on normaalia suurempi.

 

Ei siis tuolla synnytys-kertomuksella ollut tarkoitus mitenkään pelotella!! kunhan kerroin kokemuksen. Ja varmasti menee paremmin kun sullakin on tuo homma tiedossa jo. (ja toivon myös että täällä menis paremin..) Ja olikin hyvä kun joku ton yhen osotteen anto,kävin myös lukasemassa sieltä. Ja varsinkin nyt vaadin jotain vastauksia lääkäriltä,tai sitten saa laittaa eteenpäin jos ei asiasta tiedä..