vammaisen asumisen tuista.. mitä mieltä?

[Neith]

eli tilanne jossa on cp vammainen lapsi, perhe elelee vuosia "sopeutuen" tilanteeseen ja kun lapsi kasvaa niin tapahtuu seuraavaa..
teinillä ei ole omaa avustajaa vaan perheen toinen aikuinen (ei lapsen oikea vanhempi) alkaa avustajaksi, nostaen siitä työstä palkkaa (ei siis omaishoitajaksi vaan avustajaksi)
kuitenkaan kyseinen henkilö ei käytä päivästään niitä tunteja siihen avustamiseen vaan avustaa siinä omien touhujensa keskellä, koskaan ei mene sen teinin ehdoilla, teini ei pääse kaupoille, kaupungille tai oiekastaan mihinkään haluamaansa paikkaan koska tämä avustaja vanhempi kiokee sen niin vaikeaksi ja rankaksi
fysiikka ei kestä kummallakaan perheen aikuisella portaita jne

kun lapsi siis tulee teini-ikään ja perhe muuttaa, niin onko teidän mielestä millään tavalla perusteltua perheen muuttaa 2 tai 3 tasoiseen asuntoon jossa siis tämän cp vammaisen teinin tarpeita/liikkumista ei oteta huomioon
(suihkutilat eri kerroksessa kuin olohuone, teinin huone jne)
esim 40-50 luvun rintamamiestalo korkeilla kynnyksillä, portailla ja pienillä wc tiloilla.. kun perheen aikuiset eivät pysty avustamaan 60-70kg teiniä portaissa joka päivä varmasti..
perhe on nyt 3 kertaa tehnyt tälläisen ratkaisun, ja saavat sitten rahaa sossulta/kelalta jotta voisivat tehdä muutostöitä taloon helpottaakseen teinin liikkumista ja asumista..

eli kysymys kuuluu, onko teidän mielestä perheellä mitään perusteita hakea noita rahoja, ja onko soskulla/kelall mitään perusteita myöntää noita rahoja ilman että vaativat cp-vammaisen huomioon ottamista jo näitä ratkaisuja tehtäessä?

 

[vaikea sanoa]

itse vammaisen ja liikuntarajoitteisen lapsen äitinä olen aika hämmästynyt kirjotuksestasi... Ei tulisi itsellä mieleenkään tehdä moisia ratkaisuja, joita kuvailemasi perhe tekee :O
Luulen että asia on monimutkainen. He ovat luultavasti joutuneet täyttämään monia hakemuksia, ja saaneet sitten myönteisen päätöksen rahan suhteen. Mikä toki vaikuttaa epätodelliselta koska kela on niin tarkka näissä asioissa. Perhe on luultavasti laskenut sen summan minkä tulisivat saamaan kelalta ja ovat sitten päätyneet tähän asuntoratkaisuun koska heille jäisi siitä ylimääräistä rahaa käteen mahdollisten remonttien jälkeenkin.

 

[Neith]

itse vammaisen ja liikuntarajoitteisen lapsen äitinä olen aika hämmästynyt kirjotuksestasi... Ei tulisi itsellä mieleenkään tehdä moisia ratkaisuja, joita kuvailemasi perhe tekee :O
Luulen että asia on monimutkainen. He ovat luultavasti joutuneet täyttämään monia hakemuksia, ja saaneet sitten myönteisen päätöksen rahan suhteen. Mikä toki vaikuttaa epätodelliselta koska kela on niin tarkka näissä asioissa. Perhe on luultavasti laskenut sen summan minkä tulisivat saamaan kelalta ja ovat sitten päätyneet tähän asuntoratkaisuun koska heille jäisi siitä ylimääräistä rahaa käteen mahdollisten remonttien jälkeenkin.

niin, en tiedä miten ovat onnistuneet hakemaan niitä rahoja.. mutta esimerkiksi 1 taloista on ollut upouusi (eli rakennusvaiheessa ostettu) 2 tasoinen asunto jossa kylpytilat ja lopulta myös teinin huone sijaitsi yläkerrassa.. he saivat tuolihissin kyseiseen asuntoon.. ja tämä hämmentää kun kuitenkin oli vaihtoehtona ostaa se 1 tasoinen asunto..

kyseinen teini pystyy liikkumaan itsenäisesti kävelytuella, käymään suihkussa ja vessassa.. ja ollessaan "hoidossa" sellaisessa paikassa jossa kaikki oli 1 tasossa, ilman korkeita kynnyksiä, ja tilaa oli niin ei tarvinnut avustusta kuin syömisessä.. ei kolhinut itseään, liikkuminen oli suht helppoa kun kun ei tarvinnut mennä ahtaissa paikoissa, tiukoissa kulmissa..

me olemme sivusta tätä seuranneet ja olemme suht järkyttyneitä asioiden tilasta, mutta milläs puutut

 

[Neith]

ymmärrän siis toki nuo tuet ja hissit sellaiseen asuntoon joka on jo perheen omistuksessa ennen vammautumista/vammaisen lapsen syntymää, varsinkin jos asunto on sellainen että siitä ei saisi tarpeeksi rahaa uuden vastaavan (vammaiselle sopivan) asunnon ostoon.

eli mun "ongelma" ei ole ne tuet yleensä vaan tälläisessä tilanteessa vain
(jos joku siihen haluaa takertua..)

 

[Madicken04]

Periaatteessa tykkään että muutostyöt pitäisi myöntää, koska ne nyt ovat sen vammaisen nuoren parhaaksi. Sinänsä en tuon perheen ratkaisuja ymmärrä, sillä itse taas jo oma mukavuudenhalu ja asumisen helppous ovat asioita joita ottaisin huomioon asuntoa etsiessä. Eli ei mielellään kaksikerroksista taloa/asuntoa meillekään, ei ahtaita käytäviä tai muuten hankalakulkuisia paikkoja jne.

 

[Neith]

Periaatteessa tykkään että muutostyöt pitäisi myöntää, koska ne nyt ovat sen vammaisen nuoren parhaaksi. Sinänsä en tuon perheen ratkaisuja ymmärrä, sillä itse taas jo oma mukavuudenhalu ja asumisen helppous ovat asioita joita ottaisin huomioon asuntoa etsiessä. Eli ei mielellään kaksikerroksista taloa/asuntoa meillekään, ei ahtaita käytäviä tai muuten hankalakulkuisia paikkoja jne.

niin siis toki ne helpotatvat vammaisen lapsen olemista ja elämistä.. mutta jos miettii että se olisi alunperinkin tosissaan ollut huomattavasti helpompaa ilman noita tulia jos se asunto olisi valittu tarpeiden ja esteettömyyden mukaan..
eli nyt kun on jo 3 kerta tällälailla niin onko enää perusteluja myöntää niitä.. kun kerta toisensa jälkeen tehdään sen vammaisen kannalta huono ratkaisu
mm. 2 näistä asunnoista on vessa 1m levyinen ahdas koppero..

 

[Madicken04]

niin siis toki ne helpotatvat vammaisen lapsen olemista ja elämistä.. mutta jos miettii että se olisi alunperinkin tosissaan ollut huomattavasti helpompaa ilman noita tulia jos se asunto olisi valittu tarpeiden ja esteettömyyden mukaan..
eli nyt kun on jo 3 kerta tällälailla niin onko enää perusteluja myöntää niitä.. kun kerta toisensa jälkeen tehdään sen vammaisen kannalta huono ratkaisu
mm. 2 näistä asunnoista on vessa 1m levyinen ahdas koppero..

Niin, jollain lailla ymmärrän että jos se epäkäytännöllisen oloinen asunto josta kuitenkin muutostöillä saa toimivan on joku erityinen helmi. Siis se mistä perhe on haaveillut aina, sopivan hintainen ja sijainniltaan yms täydellinen. Mutta toisaalta jos niitä asuntoja kuitenkin vaihdellaan useaan otteeseen niin ehkei ole kysymys tälläisesta?

Me saadaan muutostöinä parvekelasitus ja nyt kuitenkaan ei välttämättä enää kovin montaa vuotta tulla tässä asunnossa asumaan, eli sama tulee varmaan olemaan edessä seuraavassa asunnossa. Jos ei heti löydy asuntoa jossa on parvekelasin jo valmiina.

Mitä muuten tulee noihin muutostöihin useammassa sunnossa niin joskus perhetilanne myös ajaa muuttamaan, vaihtamaan asunto isompaa jne.

 

[Neith]

Niin, jollain lailla ymmärrän että jos se epäkäytännöllisen oloinen asunto josta kuitenkin muutostöillä saa toimivan on joku erityinen helmi. Siis se mistä perhe on haaveillut aina, sopivan hintainen ja sijainniltaan yms täydellinen. Mutta toisaalta jos niitä asuntoja kuitenkin vaihdellaan useaan otteeseen niin ehkei ole kysymys tälläisesta?

Me saadaan muutostöinä parvekelasitus ja nyt kuitenkaan ei välttämättä enää kovin montaa vuotta tulla tässä asunnossa asumaan, eli sama tulee varmaan olemaan edessä seuraavassa asunnossa. Jos ei heti löydy asuntoa jossa on parvekelasin jo valmiina.

Mitä muuten tulee noihin muutostöihin useammassa sunnossa niin joskus perhetilanne myös ajaa muuttamaan, vaihtamaan asunto isompaa jne.

asunnot ei ole olleet mitään helmiä (itseasiassa 2 viimeistä on ollut ihan likipitäen purkukuntoisia.. mutta kun niin kovasti halutaan se..)
perhetilanne ei ole muuttunut... mitä nyt siis nuo perheen aikuiset menivät naimisiin ja siltäkin pohjalta on käsittämätöntä että toinen saa palkkaa avustamisesta.. :snotty:

 

[Madicken04]

asunnot ei ole olleet mitään helmiä (itseasiassa 2 viimeistä on ollut ihan likipitäen purkukuntoisia.. mutta kun niin kovasti halutaan se..)
perhetilanne ei ole muuttunut... mitä nyt siis nuo perheen aikuiset menivät naimisiin ja siltäkin pohjalta on käsittämätöntä että toinen saa palkkaa avustamisesta.. :snotty:

No, itse en turhista muutoista välitä muutenkaan ja jos perheessä on vielä jollain erityistarpeita jotka edellyttävät tuollaisia kodinmuutostöitä niin minua ei kyllä saisi kerran kuntoon laitetusta kodista ihan helpolla lähtemään.

Avustaja... No, kyllähän se joillain toimii. Tässä kuvaamassasi tapauksessa näemmä ei. Itse en moninaisistakaan syistä halauisi avustajaksi lapselleni vaan uskon että homma hoituu paremmin kaikille osapuolille kun avustajana toimii joku ulkopuolinen ihminen.

 

[Keittiönoita]

Mä ajattelen asiaa niin, että koti ostetaan perheenä eikä vain yhden perheenjäsenen tarpeiden mukaan. En tosin ostaisi sellaista asuntoa, josta muutostöillä ja apuvälineillä ei saisi myöskin vammaiselle sopivaa. Vaikka mulla onkin jo 24 vuotta ollut vammainen tytär, yhä edelleen hän jaksaa yllättää mut asioissa, joihin vammastaan huolimatta pystyy. En esim 3 vuotta sitten olisi valinnut juuri sitä hissittömän kerrostalon asuntoa, jonka tyttö itse halusi. Se kuitenkin ostettiin ja hyvin on siellä pärjännyt. Mä myöskin aikoinaan ajattelin, että tottakai tyttö hankki ajokortin ja vieläpä 17-vuotiaana, kuten olisi sen vammansa vuoksi saanut. Noh, tyttö oli eri mieltä ja sanoi pärjäävänsä ilman autoakin.

Tuo avustaja-asia onkin sitten toinen juttu...avustajanhan nimenomaan pitäisi avustaa vammaista liikkumaan niihin paikkoihin, mihin tämä haluaa mennä. Ja tukea vammaista mahdollisimman itsenäisen elämän alkuun. Mä en tunne yhtään perhettä, jossa vanhemmat olisivat toimineet henkilökohtaisena avustajina eikä omaishoitajana. Mä näen henkilökohtaisen avustajan roolin myös sellaisena, että hänen kauttaa nuori pääsee irtautumaan vanhempiensa avusta ja siten itsenäistymään. Lapsi-äiti -suhde kun on aina erilainen kuin asiakas-palveluntuottaja -suhde.

 

[Neith]

Mä ajattelen asiaa niin, että koti ostetaan perheenä eikä vain yhden perheenjäsenen tarpeiden mukaan. En tosin ostaisi sellaista asuntoa, josta muutostöillä ja apuvälineillä ei saisi myöskin vammaiselle sopivaa. Vaikka mulla onkin jo 24 vuotta ollut vammainen tytär, yhä edelleen hän jaksaa yllättää mut asioissa, joihin vammastaan huolimatta pystyy. En esim 3 vuotta sitten olisi valinnut juuri sitä hissittömän kerrostalon asuntoa, jonka tyttö itse halusi. Se kuitenkin ostettiin ja hyvin on siellä pärjännyt. Mä myöskin aikoinaan ajattelin, että tottakai tyttö hankki ajokortin ja vieläpä 17-vuotiaana, kuten olisi sen vammansa vuoksi saanut. Noh, tyttö oli eri mieltä ja sanoi pärjäävänsä ilman autoakin.

Tuo avustaja-asia onkin sitten toinen juttu...avustajanhan nimenomaan pitäisi avustaa vammaista liikkumaan niihin paikkoihin, mihin tämä haluaa mennä. Ja tukea vammaista mahdollisimman itsenäisen elämän alkuun. Mä en tunne yhtään perhettä, jossa vanhemmat olisivat toimineet henkilökohtaisena avustajina eikä omaishoitajana. Mä näen henkilökohtaisen avustajan roolin myös sellaisena, että hänen kauttaa nuori pääsee irtautumaan vanhempiensa avusta ja siten itsenäistymään. Lapsi-äiti -suhde kun on aina erilainen kuin asiakas-palveluntuottaja -suhde.

siis toki valitaan perheen tarpeisiin sopiva asunto.. mutta jos yksi perheenjäsen ei pysty liikkumaan portaissa, kävelemään ilman kävelytukea (joka siis vie tilaa eikä ole näppärä kääntymään) lisäksi on motorisia vaikeuksia ja pakkoliikkeitä, eli siis kädet huitoo seinän kulmiin jne jos on liian kapea tila.. niin eikö silloin pitäisi valita asunto jossa tämä erityistarpeinen pystyy elämään helppoa ja mukavaa elämää jos kerran siinä muillakin perheenjäsenillä täyttyy nämä mukavan asumisen kriteerit..

 

[Keittiönoita]

siis toki valitaan perheen tarpeisiin sopiva asunto.. mutta jos yksi perheenjäsen ei pysty liikkumaan portaissa, kävelemään ilman kävelytukea (joka siis vie tilaa eikä ole näppärä kääntymään) lisäksi on motorisia vaikeuksia ja pakkoliikkeitä, eli siis kädet huitoo seinän kulmiin jne jos on liian kapea tila.. niin eikö silloin pitäisi valita asunto jossa tämä erityistarpeinen pystyy elämään helppoa ja mukavaa elämää jos kerran siinä muillakin perheenjäsenillä täyttyy nämä mukavan asumisen kriteerit..

Tuntematta kyseistä perhettä on vaikea sanoa mitään. Jos mä olisin muuttanut esikoisen ollessa teini-ikäinen, niin ehkä siinä vaiheessa olisin katsonut asiaa jo pitkälle tulevaisuuteen ts siihenkin aikaan, kun nuori on muuttanut kotoa pois. Ja jos kerran asunnossa on portaissa se hissi, jolla vammainen pääsee alakertaan, niin en menisi suoralta kädeltä asumismuotoa tyrmäämäänkään. J ailmeisesti tuossa on ajateltu sitäkin, että teinillä on avustaja. Se, ettei avustaja hoida hommiaan, onkin jo ihan toinen juttu.