uniapnea

Meillä kookas tyttö 134 cm, 48 kg, ikä 7v. Levoton, hikoileva ja kuorsaava nukkuja. Päänsärkyä usein, joskus jopa "migreenikohtaus". Pitkiä yökastelujaksoja, nyt tosin ollut taas 2kk kuiva. Lastenlääkäri epäilee uniapneaa tai liian suuria kitarisoja ja näin ollen olemme menossa nenä-korva-kurkkulääkärille kuun lopussa. Olisi kiva tietää, löytyykö täältä muita, joilla olisi samoja ongelmia ja mihin niissä ollaan päädytty?

 

Meilla poika vasta vauva, nyt 11kk, mutta hänelä todettiin kaksi kuukautta sitten erittäin vakava uniapnea.

Meillä nyt käytössä cpap-laite aina nukkuessa ja nyt tuntuu hoito tehoavan. Mutta yleensähän tuo aheutuu juuri suurista risoista, jotka poistamalla asia korjaantuu. Harvoin kai sen vakavampaa.

Mutta suhtautuisin tosiaan kuitenkin vakavasti, meillä öisen happisaturaationlaskut olivat suuria aj lääkäri totesikin olevan jo hengenvaarallinen.

 

Meilläkin pojalla ollut uniapnea jo ihan pienestä asti ja C-PAP-laite käytössä nenämaskilla, automaattipaineinen.
Oireina olivat päiväväsymys, yöllä hengityskatkokset, kuorsaaminen, levottomuus, istuminen sängyssä vaikka ei ollutkaan varsinaisesti hereillä, suun kuivuminen, keskittymiskyvyn puutetta myös koulussa siten, että ei jaksanut osallistua, kuunteli vain koska oli niin väsynyt että nukkui silmät auki istuen.
Tutkimuksessa todettiin, että havahtumisia hengityskatkoihin oli jopa 15kpl tunnissa, eli eipä ihme jos väsytti.
Hoidon myötä poika ollut huomattavasti pirteämpi.
Huonon yöunen myötä, kun hoitoa ei saatu ajoissa vaikka diagnoosi tehtiin, jäi poika 152cm pitkäksi, kun ei kasvuhormonia päässyt erittymään riittävästi, joka erittyy eniten unen aikana. Mutta pääasia kuitenkin ettei ehtinyt tulla vaurioita hapenpuutteen takia aivoihin tai sydämeen, joten hoitaa kannattaa.

 

Nyt alkoi kysymyksiä tulvia mieleen. Meillähän uniapnea todettiin vasta muutama kuukausi sitten ja se luokiteltiin todella vaikeaksi. Pojalla oli hengityskatkoja keskimäärin 95 tunnissa ja saturatiot alimmillaan 30%:ssa. Meillä syynä oletettavasti pieni leuka ja takana sijaitseva kieli. Ensi viikolla tähystetään, jospa sitten tiedettäisiin paremmin.

Mikä teillä tuon apnean aiheuttaa? Siis edelliseltä vastaajalta kyselen. Ja millaiset ovat tulevaisuuden ennusteet, kun meillä lääkäri lupaili, että kaksi vuotiaaksi päästäisiin cpapista irti. Meillä pojalla tuo hapenpuute ollut niin totaalista, että lääkäri melko varmalla todennäköisyydellä epäili siitä jääneen jotain vaurioita aivoihin. Mutta aika näyttää.

Vertaistukea tuntuu olevan vaikea löytää ja mielenkiinnolla kyselen ja luen kaikkea taudista, joten jos jaksat vastailla, niin upea juttu. tuntuu olevan tuo tauti lääkäreillekin vähän outo. Kävin nimittäin lastenlääkärillä näyttämässä korvia, kun poika nukkui huonosti ja valitin, että maskin kanssa korviin tulee niin paljon painetta. Lääkäri totesi, että jätä koko laite pois jos siitä on niin paljon vaivaa. Silloin päätin, että käyn vain omilla hoitavilla lääkäreillä.

 

Meidän pojalla uniapnea johtuu ainakin osittain isosta kielestä suhteessa suun kokoon, mutta voihan olla että uniapnea ei ikinä lähde pois vaikka kielen koko olisi normaalikin. Kitakaartakin joskus suurennetaan, mikäli se on ahtauttava. Kitarisat ja nielurisat poistetaan että saadaan tilaa nieluun, mutta meillä näistä toimenpiteistä ei ollut kuin hetken helpotus.

Oikea ja paras asiantuntija on uniapnean tutkimisessa ja hoidossa juuri tähän asiaan perehtynyt neurologi. Itse käymme Espoossa Uniklinikalla, johon pääsee lähetteellä ja omasta kunnasta tai kaupungista on saatava maksusitoumus omasta terveyskeskuksesta, sillä siellä kun ei asiantuntijoita ei ole, se on annettava että hoitoon pääsee. Tosin yleensä mennään vielä alue-tai keskussairaalan kautta, mutta jollei sielläkään pystytä tutkimaan tai hoitamaan, annetaan lähete paikkaan josta nämä valmiudet löytyvät.
Yksityisen neurologin kautta ainakin pääsee eteenpäin varmasti, jos varat sen sallii. Nämäkään eivät kaikki välttämättä ole perehtyneet juuri uniongelmiin, mutta kannattaa soitella eri lääkäriasemille ja kysellä.

Ihan pienellä lapsellahan on se hyvä puoli, että kaikki paikat vielä kasvaa ja henkireiätkin laajenee kasvun myötä, eli voipa olla että tilanne helpottuukin. Mutta on aika hurjat happivajeet kyllä teidän lapsella, eli ei missään nimessä kannata jättää laitteenkäyttöä ennen kuin saadaan varmistettua, että vajetta ei enää ole. Kaikkia kehotuksia ei kannata ihan purematta niellä kuitenkaan, niin kuin sen tunnuit ymmärtävänkin.

Poikamme menee syksyllä tuohon RFTA- toimenpiteeseen tuon kielensä takia uudelleen, jospa laitteen käyttö jäisi siihen, tai edes pienentäisi paineita, sekin olisi jo iso askel eteenpäin. Itse luulen kyllä, että laite on käytössä loppuelämän, mutta toivossa on hyvä elää.

Kirjoittele taas kuinka asiat etenee. Ja autan mielelläni, jos vaan suinkin osaan, toivottavasti hyödyt edes vähän.

Päivän jatkoja! :wave:

 

Ihanaa kun löytyy muitakin tautia sairastavia. Tai ihanaa ja ihanaa, ei kai kenenkään sairastaminen ihanaa ole.

Meillähän pojalla on suulakihalkio ja lääkärin mielestä kieli sen takia niin takana, että tukkii hengitysteitä. Halkio on tarkoitus sulkea elokuussa ja kuten lääkäri osuvasti sanoi, tilanne joko paranee tai huononee.

Me ollaan loistavassa hoidossa lastenklinikalla. Unipolygrafiat ollaan tehty Lastenlinnassa ja meitä hoitaa uniapneaan erikoistunut dosentti. Hän antoi vielä känny numeronsa ja pyysi soittamaan aina kun tulee jotain. Joten sikäli asiat hyvin hoidossa. Ongelma on nuo muut lääkärit joille joutuu menemään muiden vaivojen takia. Ja jotka eivät ymmärrä tilannetta.

Ensi viikolla on tarkoitus tähystää keuhkoputket ja arvioida vielä voiko katkoja aiheuttaa jokin muukin.

Miten teillä lapsi sopeutuu tuohon maskiin. meidän poikahan on vielä niin pieni, että hän tottuu kuitenkin suht helposti. Tosin kaikki muut sairaudet, allergiat, astma, korvatulehdukset heikentävät aina nukkumista. Ongelma meillä on nuo päiväunet, kun saturaatiot laskevat silloinkin reilusti, mutta kun äiti ei jaksaisi aina olla sisällä. ja poika nukahtaa helposti myös autoon. Nyt läkäri väläytteli jo avun saamista kotiin. Sanoi jopa, että hänen on mahdollista määritellä poika hengityshalvauspotilaaksi ja näin saada meille 24h hoitorinki kotiin. No tämä kuulostaa minusta turhan tradikaalilta toimenpiteeltä, kun ei laitetta tarvita kuin nukkuessa.

Mutta toki välillä ottaisin mielelläni jotain apua, kun ei tuota lasta voi oikein jättää hoitoon kenellekään.

Mutta kiitos kovasti kommenteista ja mukava jos jaksat keskustella aiheesta.

 

Onhan se kyllä rankkaa, kun koko ajan on nukkuessa oltava laite päällä ja sehän sitoo aika lailla, mutta kyseessähän on kuitenkin lapsen paras ja täytyy vaan kärsivällisesti yrittää jaksaa siihen saakka kunnes mahdollista parannusta tulee tavalla tai toisella. Tosin onhan hyvin mahdollista ettei muutosta tule koskaan, mutta toivotaan kuitenkin näin.
Onneksi olette hyvässä hoidossa, mekin olemme neurologian dosentin hoidossa, joka perehtynyt uniapneaan.

Meidän pojalla siis kielenkantaa "poltetaan" sähköllä nukutuksessa siten, että sinne muodostuu arpikudosta, jolloin se alkaa tukea kieltä niin, että estää sitä painumasta liian syvälle nukkumisen aikana. Silloin hengitys pääsee kulkemaan paremmin kun ei ole nielun tuketta koko ajan.
Ensimmäinen toimenpide ei vielä tuonut muutosta, mutta näin kuulemma saattaa käydä ja siksi usein tehdään sama toimenpide uudestaan.
Tällä on saatu hyviäkin tuloksia, joten kyllähän me siihen menemme kun ei muutakaan vaihtoehtoa ole, tai on, mutta ei meille sopivaa vaihtoehtoa.
Olisi liian radikaalia lähteä kielen pienennys leikkaukseen, lääkäri sanoi että se muuttaisi jo puhettakin epäselvemmäksi, joten siihen emme voi suostua ja tämä dosenttikin sanoi, että älkää antako mennä kieltä leikkaamaan.

Meillä poika on erittäin hyvin tottunut alusta asti tähän nenämaskiin ja ilmeisesti kun hänkin huomasi kuinka hyvin se auttaa, antaa sen olla ihan hyvin. Tietenkin on tärkeää että remmien säädöt ovat kunnossa ettei paina tai kiristä mistään, mutta myös ettei tule ohivuotoja maskista, joka taas ärsyttää silmiäkin herkästi ja paineet nousee liian korkeiksi jos on näitä ohivuotoja, meillä ainakin kun on automaattipaineinen laite.
Vakiopaineisissa taas painetaso jää riittämättömäksi jos ohivuotoja on ja hoidon teho saattaa kärsiä.

Kun lapsi on sairaana me emme saa laitetta käyttää tuolloin ollenkaan. Kun nenäkin on tukossa, menee hengittäminen vaikeaksi kun puhallus on kova, tai jos on kuumetta, se ei ole hyväksi. Kun olo on muutenkin raskas sairauden aikana, ei varmasti tuntuisikaan kivalta jos vielä kauhea puhallus olisi naamalla koko ajan ja lisäisi kurjaa oloa.

Meidän pojalle on tehty myös edellisen RFTA-toimenpiteen aikana nenän kuorikkojen polttoa ja siten laajennettu hengitystilaa nenän kautta. Tukkoisuutta ei enää ole laitteen käytöstä johtuen, siihen tuli apu kerralla.
Kuulostaa hurjalta tuo "polttaminen", mutta erityisen kipeä ei poika ole ollut näiden toimenpiteiden jälkitiloissa, syöminenkin on sujunut melkoisen hyvin.
Ja siitä toipuu nopeasti, eihän kyseessä kuitenkaan ole leikkaus, vaikka kipua kyllä tuntuukin jonkin verran.
Nyt vaan odotellaan seuraavaa lääkäriarviointia silloin 16.8. ja katsotaan mikä on "tuomio".

HYVÄÄ ÄITIENPÄIVÄÄ KAIKILLE ! :flower: :heart:

 

Tämä aihe saa minut erittäin aktiiviseksi. teilläkin taisi olla iso perhe, meillä kuusi lasta, joista nuorimmainen on tämä potilas. Ja kun on kyse pienestä lapsesta, joka nukahtaa helposti autoon ja rattaisiin, käy meillä usein niin että poika joutuu nukkumaan ilman maskia. Mutta kun täytyy noita isoja poikiakin kuljetella milloin minnekin ja kaksi vuotiaskin haluaa leikkipuistoon. Nyt ollaan saamassa akkua cpap:iin jospa tuo toisi vähän helpotusta.

Meillä on käytössä myös automaattipaineinen laite ja nenä-suumaski. Pojallahan on suulakihalkio, joten pelkkä nenämaski ei tuonut mitään tulosta kun ilma karkasi tuon halkion kautta. Näin ollen flunssat eivät kuulema estä laitteen käyttöä. Poika on vaan suolioireinen allergikko, joka reagoi epäsopiviin ruokii oksentelemalla ja tietenkin usein juuri öisin. No tuo maskihan on silloin täynä oksennusta ja hän vetää sitä keuhkoputkiin ja siitä seuraa taas keuhkokuumetta jne. Kierre tuntuu välillä loppumattomalta. Nyt en enää aleergologin suostumuksella kokeilekaan vähään aikaan uusia ruokia vaan syötän hivenainevalmistetta. Mutta ei kai tuo voi loppuelämäänsä elää muutmalla ruoka-aineella.

Meillä on yöt nyt tas yhtä hulinaa, rauhottunminen maskin kanssa on vaikeaa. Ensi viikolla mennään tähystykseen, katsotaan niin keuhkoputket kuin ruokatorvikin. Vaihtoehtona on väläytelty nenästä laitettavia putkia, jotka pitäisivät kielen edempänä ja hengityksen sujuvana. Tosin lääkäri mietti jo sitäkin, että olisiko meidän tapauksessa trakeostomia kuitenkin paras vaihtoehto. Varsisnkin kun tuo suulaki joudutaan pian sulkemaan ja leikkauksen jälkeen ei voi cpap:a vähään aikaan käyttää.

Sorry kun kirjoitan tällaisia romaaneja, on vaan välillä jonnekin purettava tätä huolta ja epätietoisuutta. On kuitenkin sen verran harvinainen sairaus, ettei oikein tukea tunnu löytyvän.

 

Tämä aihe saa minut erittäin aktiiviseksi. teilläkin taisi olla iso perhe, meillä kuusi lasta, joista nuorimmainen on tämä potilas. Ja kun on kyse pienestä lapsesta, joka nukahtaa helposti autoon ja rattaisiin, käy meillä usein niin että poika joutuu nukkumaan ilman maskia. Mutta kun täytyy noita isoja poikiakin kuljetella milloin minnekin ja kaksi vuotiaskin haluaa leikkipuistoon. Nyt ollaan saamassa akkua cpap:iin jospa tuo toisi vähän helpotusta.

Meillä on käytössä myös automaattipaineinen laite ja nenä-suumaski. Pojallahan on suulakihalkio, joten pelkkä nenämaski ei tuonut mitään tulosta kun ilma karkasi tuon halkion kautta. Näin ollen flunssat eivät kuulema estä laitteen käyttöä. Poika on vaan suolioireinen allergikko, joka reagoi epäsopiviin ruokii oksentelemalla ja tietenkin usein juuri öisin. No tuo maskihan on silloin täynä oksennusta ja hän vetää sitä keuhkoputkiin ja siitä seuraa taas keuhkokuumetta jne. Kierre tuntuu välillä loppumattomalta. Nyt en enää aleergologin suostumuksella kokeilekaan vähään aikaan uusia ruokia vaan syötän hivenainevalmistetta. Mutta ei kai tuo voi loppuelämäänsä elää muutmalla ruoka-aineella.

Meillä on yöt nyt tas yhtä hulinaa, rauhottunminen maskin kanssa on vaikeaa. Ensi viikolla mennään tähystykseen, katsotaan niin keuhkoputket kuin ruokatorvikin. Vaihtoehtona on väläytelty nenästä laitettavia putkia, jotka pitäisivät kielen edempänä ja hengityksen sujuvana. Tosin lääkäri mietti jo sitäkin, että olisiko meidän tapauksessa trakeostomia kuitenkin paras vaihtoehto. Varsisnkin kun tuo suulaki joudutaan pian sulkemaan ja leikkauksen jälkeen ei voi cpap:a vähään aikaan käyttää.

Sorry kun kirjoitan tällaisia romaaneja, on vaan välillä jonnekin purettava tätä huolta ja epätietoisuutta. On kuitenkin sen verran harvinainen sairaus, ettei oikein tukea tunnu löytyvän.

 

Joo, meilläkin on lapsia kuusi ja vanhimmalla tämä uniapnea.
Meilläkin jos poika lähtee luokan kanssa retkille tms. en laita laitetta ollenkaan mukaan, kun eivät osaa sitä käyttää ja hoidella niin kuin pitäisi.
Kyllä on poika aina väsynytkin ja menee muutama päivä toipumiseen ja nukkumiseen.

Aika rankka juttu jos on lähdettävä tuohon henkitorviavanteen tekoon teidän tapauksessa, mutta jos on pakko niin sitten on. Sillähän ehkäistään sitten sen keuhkokuumeen syntyä ja sekin voi olla kohtalokasta, keuhkokuume nimittäin. Ja jatkuvat antibioottihoidotkaan eivät ole hyväksi....... on ne hankalia juttuja ja päätöksen teot rankkoja.
Mutta entäpä sitten kun tuo korjaus on tehty ja siitä toipuu, olisiko mahdollista sitten käyttää pelkkää nenämaskia? Oletko kysynyt lääkäriltä? Ja siinäkin muuten kannattaa kysyä useamman lääkärin mielipidettä, heilläkin on asioista yleensä monia mielipiteitä ja erilaisia hoitokäytäntöjä. Ja onhan tuossa avanteessakin sitten ne infektoitumisriskit ja nekin sitten saattavat olla hankalia hoidettavia ja antibioottejahan sitten taas joudutaan käyttämään.
Kannattaa kyllä miettiä tarkoin asiantuntijoiden kanssa.

Meilläkin pojalle ehdotettiin sitä kielen pienennysleikkausta, mutta kun aloin asiaa selvitellä, sitä ei tosiaankaan suositeltu kuin ihan viimeisimpänä keinona ja ihan vain pakon pakosta. Se on niin iso juttu ja toipuminen pitkä ja kivulias. Eli nyt katsomme tilannetta eteenpäin näin ja katsotaan tuleeko apua muilla keinoin.

Kirjoittelemisiin taas! :wave:

 

Joo, meilläkin on lapsia kuusi ja vanhimmalla tämä uniapnea.
Meilläkin jos poika lähtee luokan kanssa retkille tms. en laita laitetta ollenkaan mukaan, kun eivät osaa sitä käyttää ja hoidella niin kuin pitäisi.
Kyllä on poika aina väsynytkin ja menee muutama päivä toipumiseen ja nukkumiseen.

Aika rankka juttu jos on lähdettävä tuohon henkitorviavanteen tekoon teidän tapauksessa, mutta jos on pakko niin sitten on. Sillähän ehkäistään sitten sen keuhkokuumeen syntyä ja sekin voi olla kohtalokasta, keuhkokuume nimittäin. Ja jatkuvat antibioottihoidotkaan eivät ole hyväksi....... on ne hankalia juttuja ja päätöksen teot rankkoja.
Mutta entäpä sitten kun tuo korjaus on tehty ja siitä toipuu, olisiko mahdollista sitten käyttää pelkkää nenämaskia? Oletko kysynyt lääkäriltä? Ja siinäkin muuten kannattaa kysyä useamman lääkärin mielipidettä, heilläkin on asioista yleensä monia mielipiteitä ja erilaisia hoitokäytäntöjä. Ja onhan tuossa avanteessakin sitten ne infektoitumisriskit ja nekin sitten saattavat olla hankalia hoidettavia ja antibioottejahan sitten taas joudutaan käyttämään.
Kannattaa kyllä miettiä tarkoin asiantuntijoiden kanssa.

Meilläkin pojalle ehdotettiin sitä kielen pienennysleikkausta, mutta kun aloin asiaa selvitellä, sitä ei tosiaankaan suositeltu kuin ihan viimeisimpänä keinona ja ihan vain pakon pakosta. Se on niin iso juttu ja toipuminen pitkä ja kivulias. Eli nyt katsomme tilannetta eteenpäin näin ja katsotaan tuleeko apua muilla keinoin.

Kirjoittelemisiin taas!

Ohhoh mikä business