Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Juu eli laitoin uuden pinon kun ei tuon edellisen pinon viimeistä sivua näytä saavan auki, varmaan oli jo liian pitkä...

Eli tässä nyt meidän kuulumisia


Punktio vastauskset tulivat!
Pikaisesti tulin vain ilmoittamaan että istukkapunktion vastaukset tulivat tänään, ja hyviä uutisia oli..meille on tulossa kromosomeiltaan terve TYTTÖ =) :heart: :heart: :heart: IHANAA!!!

Palaan myöhemmin paremmalla ajalla rustailemaan enemmän...

Piku ja Tintti 13+6
 
Taateli78
Hienoja uutisia Piku81! :flower:

Mä varasin kuitenkin ajan uuteen punktioon keskiviikolle vaikka olen jo monta kertaa aiemmin siitä kieltäytynyt. Meillä siis epäilyksenä Turner tai kromosomien uudelleenjärjestymästä johtuva vaikeampi kehityshäiriö.

Olin sitä mieltä, etten enää punktioon keskenmenoriskin takia menisi, mutta koska en ole saanut nukuttua np-ultran jälkeen öisin, alkaa tässä vanhemmat lapset jo kärsiä itkuisesta äidistä.

Taateli 19+5
 
Kiitos kaikille :hug:

Taateli
Toivottavasti kokeen ottaminen sujuu hyvin ja saat hieman paremmin nukuttua yöt sen jälkeen :hug: vaikka kyllä voi varmaan olla niin että yöt on rikkonaisia tulosten saantiin saakka. Mulla oikeastaan näytteen oton jälkeen oli helpottunut olo, kun tiesin että saisin tietää sit muutaman viikon päästä varmasti miten asiat pikkuisella on..mutta yö ennen tulosten saamista oli sitten yhtä tuskaa, kun ei osannut nukkua, kunootti vain seuraavaa päivää..Toivottavasti kaikki menee parhain päin!

Piku ja Tintti 14+2
 
En tiedä, kiinnostaako ketään, mutta edellisessä ketjussa nimimerkki aurora borealikselle lupasin vastata, kun vauvamme syntyy, että millaisen lopun "tarinamme" sai. Meillä veriseulassa rv:lla 16 otettu näyte antoi riskiluvun 1: 75. En mennyt lapsivesitutkimukseen, koska pelkäsin sitä pientä keskenmenoriskiä. Np-ultrassa tulos oli 0,6 mm ja kävin useissa ultrissa yksityisellä puolella raskauteni aikana, mm. kaksi kertaa 4d:ssä ja loppuviikoilla kaksi kertaa keskussairaalan äitiyspolilla. Ultrissa ei koskaan näkynyt mitään epätavallista. Pieni tyttömme synti 30.12.TERVEENÄ tuhisijana ja veriseulahälytyksen osalta tarinamme sai siis onnellisen lopun. Terveydellä tässä tapauksessa puhun siis kromosomistosta.


Voimia tämän ketjun kirjoittajille. Toivon suojelusenkeleitä matkallenne, esim. taateli78:lle.
Piku81 hienoja uutisia, onnittelut.

-akkis-

 
  • Tykkää
Reactions: anu84
Taateli78
Akkamännylle kovasti onnea! :heart: :flower:

Uusintapunktio oli tänään ja pikkuinen on edelleen kyydissä. Oli kyllä inha kokemus, tuntui paljon ikävämmältä kuin edellinen.

Rakenneultra tehtiin samalla ja kaikki näytti olevan kunnossa =) . Sydämen aukkoa ei nyt näkynyt, mutta lääkäri sanoi, että saattaa olla siellä edelleen, ultra kun näyttää vain 85% totuuden...

Mahaa on kyllä jomotellut ikävästi koko päivän, joten huoli on suuri :( . Hyvä kun uskallan hengittää. Voi kun saisi vaan maata kriittisimmät 48 tuntia :|
 
Kerrotaan meidänkin kuulumiset pitkästä aikaa. Kesällä kirjoitin edelliseen osioon kun jäätiin niskaturvotuksesta+verikokeesta seulassa kiinni riskiluvulla 1:10. Lapsivesipunktio antoi tulokseksi terveen tytön kromosomit.

Alkuraskauden pahoinvoinnin, väsymyksen ja pelkojen jälkeen (takana yksi kohdunulkoinen ja toisen munatorven poisto, joten pelkäsin sen uusiutumista ja sitten keskenmenoa) kerkesin lähes nauttia raskaudesta muutaman viikon punktion tulosten tultua. Rakenneultraakaan en enää osannut jännittää, eikä siellä mitään poikkeavaa näkynytkään, vaikka sekä kätilö että lisäksi lääkäri tutkivat pitkään etenkin sydäntä. Sitten alkoi virtsaan ilmestyä valkuaista, verenpaineet kohota ja turvotus meni aivan järkyttäväksi. Raskausmyrkytys oli varsin selvä. Muutaman viikon kävin äitiyspolilla viikon välein kontrolleissa, tein virtsankeräilyä ja söin verenpainelääkkeitä. Viimeisellä käynnillä suositeltiin että jäisin osastolle ja siitä viikon päästä tilanne oli sellainen että synnytystä alettiin käynnistämään. Yksi päivä yritettiin ja seuraavana aamuna lääkäri totesi että nyt on parempi että lapsi syntyy tänään eikä huomenna, eli jos ei nyt lähde käynnistämällä niin leikataan. Onneksi käynnistys sitten onnistui ja synnytys meni hyvin. Raskausviikolla 35+5 syntyi pieni (2190 g ja 47cm) ja pirteä tyttö. Itse makoilin vielä viikon sairaalassa toipumassa ja tyttö oli pari viikkoa lastenosastolla kasvamassa ja opettelemassa syömistä. Nyt ollaan oltu jo puolitoista kuukautta kotona ja arki alkaa sujumaan. Mitään erityisiä tutkimuksia eivät seulahälytyksen takia ole tehneet, tuon ennenaikaisuuden takia tietty tutkivat sairaalassa jonkun verran. Neuvolassa piti alkuun käydä punnitsemassa vähän tiheämmin mutta nyt ei ole enää mitään erityisseurantaa. Tyttö on kasvanut hurjasti ja on aivan ihana tapaus.

Olen lueskellut ketjun ykkösosaa koko ajan ja nyt olen miettinyt kun on tullut useampiakin tapauksia joissa punktion jälkeen on alkanut vuotamaan lapsivettä, että tulikohan sitä sittenkin minultakin. Punktio meni hyvin, mutta sen jälkeen valkovuoto, jota minulta tuli todella paljon, muuttui vielä runsaammaksi ja vetisemmäksi. Kysyin asiasta silloin neuvolasta, mutta heillä ei ollut testiliuskoja joilla olisi voinut tutkia tuleeko lapsivettä joten kuunneltiin vaan sydänääniä ja kun ne olivat kunnossa en asiaa silloin enempää pohtinut. En epäröinyt yhtään punktioon menoa, mutta nyt tuon raskaumyrkytyksen jälkeen on tullut sellainen olo, että kun meinattiin molemmat kuolla (viimeisinä päivinä omat verenpaineet maksimi lääkkeistä huolimatta olivat jotain 210/120 ja kun veri jyskytti korvissa ja tuvotusta ja heikotusta oli niin ettei meinannut pystyä liikkumaan tuntui että tähän kuolee, vaikka harvoin kait teollisuusmaissa raskausmyrkytykseen kuollaan, muualla sitten useastikkin), niin on aivan kauheaa että olen tavallaan turhaan riskeerannut rakkaan lapseni elämän jollain typerällä lapsivesipunktiolla. Saa nähdä jos joskus uskalletaan yrittää uutta raskautta, että miten sitä sitten suhtautuisi seuloihin tai jos joku nyt kysyisi minun kokemusteni pohjalta että mennäkö punktioon vai ei.
 
Muistaakseni kirjoittelin sinne edelliseenkin tai jonnekin toiseen vastaavaan; meillä siis niskaturvotusta 3,4mm. Veriseulan tulosta en ole nähnyt, mutta tuolla niskaturvotuksella ja iälläni riski on 1:4.

Istukkabiopsian tulos oli kuitenkin negatiivinen, mutta siinähän ei tutkita kuin 13-, 18- ja 21-trisomiat ja sukupuolikromosomit. Tietysti tuo tulos helpotti, mutta rakenneultraa odotellessa...

Tosin tuttavalla lapsen kromosomipoikkeama ilmeni vasta puolivuotiaana, joten eihän sitä koskaan tiedä.

Itse olin muuten ehdottomasti tuon näytteenoton kannalla, olen sitä mieltä, että se sinänsä ei vahingoita niin paljon istukkaa tai sikiötä etteikö terve sitä kestäisi eli jos keskenmeno on tullakseen niin se tulee ilman biopsiaakin.
 
Hellou! En halua siis olla se pahanilmanlintu, mutta punktio ei todella ole vaaraton. Keskenmenoriskin lisäksi siinä mahdollisuus saada sepsis, eli yleismyrkytys ja se on jo paljon enemmän kuin keskenmeno. Jaksuja kaikille, jotka painivat asian kanssa!
 
Niinhän se on että nämä seulonnat tutkimusmenetelmineen ovat vaikeita asioita. Jos jotain hyvää haluaa löytää, niin ehkä se olisi se niiden täysi vapaaehtoisuus - jokaisella on vapaus valita tutkitaanko tarkemmin vai ei.

Mulle on tehty kaksi kertaa istukkabiopsia. Minua varoitettiin kyllä siinä hyvin näistä riskeistä (myös tästä yleismyrkytyksestä, vaikka tutkimusvälineet ovatkin steriilejä ), mutta itseni tuntien, koin parhaimmaksi ottaa ne riskit kuin jättää tutkimatta. Minä en olisi kestänyt epätietoisuutta. Stressaan muutenkin kaikkea niin älyttömän helposti raskaana ollessa.

Jotenkin ajattelin sen ensimmäisen biopsian jälkeen, että jos joskus vielä raskaaksi tulen ja jos haluan vielä seuloihin osallistua - otatan kyllä lapsivesipunktion. Meillä ensimmäinen biopsia toi huonoja uutisia ja surua. Kai sitä jotenkin lapsellisesti ajatteli toisen tutkimustavan tuovan toisenlaisia uutisia. Onneksi seurailin keskusteluja ja erään hoitajan kanssa keskusteltuani pyörsinkin päätökseni punktiosta ja uudessa raskaudessa menin siis uudelleen istukkabiopsiaan. Tälläkin kertaa onneksi kaikki meni hyvin ja saimme vielä hyviä uutisia biopsiasta.

Eräs lääkäri totesi minulle miettiessäni näitä seulontoja, että se pitäisi aina vanhempien muistaa, että seulontoihin osallistuminen voi aiheuttaa suurtakin ahdistusta. Siitä pitäisi olla tietoinen seuloihin osallistuessa.

Miksiköhän tuntuu näiden viime keskustelujen jälkeen, että juuri lapsivesipuntion jälkeen on ollut enemmän ongelmia? Vai onko minulle vain jäänyt väärä kuva asiasta? Joskushan on toki sekin tilanne, ettei istukkanäytettä voi ottaa istukan sijainnin vuoksi. Silloinhan pitää jaksaa odottaa viikkoja lapsivesinäytteeseen.

Kaikkien näiden kokemusteni jälkeen haluaisin vain toivoa, että mahdollisimman moni välttyisi kaikelta epätietoisuuden tuskalta, mitä raskaus voi tuoda tullessaan.

Paljon tsemppiä tuloksia odottaville ja onnittelut hyviä uutisia saaneille! Pahoittelut ja halaukset heille, joille elämä toikin surua onnellisen odotuksen sijaan :hug:

Helmiina ja "pojan vesseli" 18+6
 
Niin no, elämähän on täynnä riskejä ja valintoja niiden välillä. Raskaus sinänsäkin on riski.
Mulle nämä valinnat ovat olleet toistaiseksi onneksi helppoja, kun olen tosiaan sitä mieltä, että jos raskaus menee kesken niin se menee kesken eikä se välttämättä ole millään tavalla minun käsissäni.
 
Tänään silmiini osui Helistimen sivuilta otsikko, että on tehty tutkimuksia syntymämerkkien ja vauvan raajoissa olleiden ongelmien yhteydestä istukkanäytteeseen. Mä luin tuon jutun ja jäin ihmettelemään, että miten ihmeessä noilla on yhteys... Lapsivesipunktioiden jälkeen samanlaisia tuloksia oli, mutta niissä se riskiprosentti oli pienempi kuin mitä oli todettu vauvoissa istukkanäytteen jälkeen. No, kai se on tämäkin tutkimus ihan uskottava ja luotettava. Noista raajojen ongelmista siellä ei oltu eritelty mitään tarkempaa.

Kyllä mä silti tällaisista tutkimuksista huolimatta yhä edelleen ottaisin riskit eli menisin istukkatutkimukseen. Voihan se syntymämerkkikin olla vain ihan pieni luomi vauvalla. Noista raajojen ongelmista en osaa sanoa, koska niistä ei ollut mitään tarkempaa siellä.

Pikkaisen jäi kyllä jotain huolen muruja mulle tuonne otsaluun alle. Mulle kun sana syntymämerkki tarkoittaa sellaista ISOA syntymämerkkiä vauvalla. Yhdellä meidän lapsista oli syntyessään toisessa kädessä iso tumma luomi. Luomi oli niin iso, että se melkein kiersi kokonaan ympäri vauvan ranteen ja oli leveydeltäänkin useita senttejä. Luomen päällä vielä kasvoi pitkää karvaa... Oli se hurjan näköinen vastasyntyneen kädessä. Luomi poistettiin lapselta osapoistolla eli tämä poisto-operaatio vei meillä kokonaiset viisi vuotta ja kuitenkin käteen jäi vielä osittain pigmenttiä ja pikkuinen luomen osa. No siinä raskaudessa minulta ei oltu otettu istukkabiopsiaa, joten tämä ei päde tuohon tutkimukseen. Muilla lapsilla on syntymämerkit olleet ihan pieniä ja ei niitä kaikilla ole edes ollut.

Tuntuu vain uskomattomalta, että mikä yhteys noilla näytteen otoilla voi olla tuollaisiin asioihin. Miten näytteenotto voisi olla yhteyksissä esim. näihin tällaisiin pigmettihäiriöihin? Lapsemme suurelle syntymäluomelle kun emme saaneet koskaan oikein mitään selitystä. Se on vain sattumaa - oli yleisin vastaus. Kuulemma minun tekemiseni raskausaikana eivät ole millään tavoin yhteyksissä syntymämerkkeihin.

Syntymämerkkihän on pieni asia, jos se on muualla kuin kasvoissa. Suuret luomethan kun halutaan lapsilta poistaa jo pieninä sen teoreettisen ihosyöpäriskin vuoksi. Kasvoista ison luomen poisto voi olla hankalaa...

No maailma on riskejä pullollaan ihan niinkuin Viuvauvou sanoi. Jokainen valitsee itse oman tiensä kulkea. Joskus olen kuullut sanonnan, että elämä on ongelmista toiseen kulkemista ja välillä myös niiden ratkaisemista.

Helmiina ja "pojan vesseli" 19+1
 
Hei!

Aikaisempaan ketjuun pari kertaa kirjoittelinkin. Meillä siis tehtiin lapsivesipunktio viime keväänä. Niskaturvotusta oli 2.1mm ja riskiluvuksi saatiin 1:60. Meillä oli hyvä onni mukana, sillä loppusyksystä perhe kasvoi terveellä pojalla. Mutta tällaisen todellakin kasvattavan kokemuksen jälkeen, olen monesti miettinyt, miten sitä ikinä uskaltaa tehdä lisää lapsia. Meille tämä lapsi on ensimmäinen. Menin ekaan ultraan ilman huolta, enhän osannut mitään pelätä.. Sen jälkeen en voinut elää ilman huolta. Koin sen ajan, riskiluvun saannista hyviin tuloksiin, kamalan raskaana ja monesti vieläkin mietin, miten jaksoin. Sitä tuskaa ei toivo kenellekään. Joskus mietin myös sitä, jos en olisi osallistunut seulontoihin. Olisin saanut kokea ensimmäisen raskauden aivan toisin, olisin saanut nauttia täysin rinnoin. Mutta aion mennä myös seuraavissa raskauksissa ultriin ja verikokeisiin. On hyvä tietää, jos jotain on vialla. Monesti ja monen ihmisen kanssa jouduin tilanteeseen, jossa oli puhetta siitä, kuinka pitkälle ihminen saa tällaisissa asioissa mennä.

Lisäksi minua alkoi kiinnostaa, miten "lapsivesipunktioraskaudet" ovat käynnistyneet. Voiko punktiolla olla jotain yhteyttä lapsivesien menoon? Itsellä vettä tihkutti vuorokautta ennen synnytystä ja lopulta synnytys käynnistyi vesien menolla. Tosin itselläni oli lisäksi istukka revennyt reunasta.

Onnea teille, jotka olette saaneet hyviä tuloksia! Ja voimia niille, jotka vielä odottavat tuloksia tai kokeita.
 
Hei pitkästä aikaa!

Jäin oikein lukemaan tuota syntymämerkkijuttua... oli se sen verran outo! Varsinainen juttu löytyi osoitteesta http://www.helistin.fi/?page=7816740&id=2194721

Minulla itselläni on isohko ns. mansikkaluomi eli punainen syntymämerkki eikä äidiltäni ole koskaan otettu mitään näytteitä, kun taas minulta otettiin sekä istukkabiopsia että lapsivesipunktio, mutta pojallani ei ole edes tavallista pientä luomea kropassaan ja meillä kummallakin on täydet setit sormia ja varpaita vaikka ainakin poikani on kasvanut kromosomiviallisen istukan voimin... Poikkeuksetko vahvistavat säännön? :whistle:

Äidilleni on selitetty syntymämerkkini syyksi se, että se kohta ihosta on ollut pitkään kosketuksissa istukkaan, mutta en sitten tiedä sen tarkemmin enkä lähde sen enempää kyseenalaistamaan koska 40 vee sitten on tietämys ollut ehkä vähän vajaata.

Mutta missä ovat vertailuryhmän tutkimustulokset eli monellako sellaisella, joka ei ollut otattanut sikiötutkimuksia, oli "vikaa-vikaa-vikaa" eli syntymämerkki tai vikaa raajoissa? Löydättekö ne luvut jostakin?
 
Hienoa Fiona08 että uskallat vielä miettiä uutta raskautta! :heart:

Itse painiskelin samaisen kysymyksen kanssa rv 16 lähtien kun sain kuulla, että istukasta löytyi 16-trisomia ja tulin siihen tulokseen, että pääni ei kestä sitä menettämisen pelkoa uudelleen; ei se että jättäisin tutkimukset seuraavalla kerralla väliin poista sitä, ettenkö tiedostaisi että jotain saattaa olla vinossa ja se saattaisi pilata odotusaikani.

Miettisin kuitenkin yhtä synkkiä kuin tässä trisomia-raskaudessa ja se ei olisi hyväksi kenellekään, joten tulin siihen tulokseen että tehkööt lapsia ne, joiden pää kestä näin kylmää kyytiä ja niinpä minä teetätin sterilisaation ja keskityn nyt lellimään piloille minun ihanaisen pullaposkisen hymypojan, Ronny Alexanderin, joka täytti tänään 2 kk :heart:



Hyviä vointeja kaikille tasapuolisesti!

 
Taateli78
Tuloksista soitettiin eilen. Turner varmistui, mutta sen lisäksi tytöllä on 50% todennäköisyydellä myös vaikeampi kehitysvamma, joka on niin harvinainen, ettei sillä ole nimeä eikä ennustetta :( . Mennään keskiviikkona lääkärin juttusille, mutta hän sanoi jo puhelimessa, ettei osaa silloin sanoa yhtään enempää.

Olisin kyllä mieluusti tiennyt ENNEN toista punktiota, ettei tästä toisesta kehitysvammasta saa kunollista vastausta. Nyt kuitenkin odotellaan siihen asti, että vauva syntyy....

Taateli ja tyttö rv 22+3

 
riiva: Mulla Tytön raskaudessa jäätiin kiinni veriseulassa ja punktion tulos sitten kuitenkin oli terveet kromosomit. Mulle tuli sit loppuraskaudesta lisevä raskausmyrkytys. Jostain sit luin että oli tehty joku pienimuotoinen aloitteleva tutkimus siitä että onko näillä aiheettomilla veriseulahäkytyksillä ja raskausmyrkytyksellä jotain tekemistä toistensa kanssa. Ite olen huomannu näitä keskusteluita seuratessani et yllättävän moni väärän hälytyksen saanut saa sitten loppuraskaudesta myrkytyksen. No tottapa tätäkin asiaa varmaan jotkut viisaammat vielä tutkivat.

Fiona08: Mulla ainakin alkoi supistuksilla ja sit siinä jo sairaalassa ollessani vasta kalvot puhkesivat. En missään vaiheessa raskautta havainnu minkäänlaista lapsivesitihkuttelua.
 
Taateli78, tiedän että sanani eivät juurikaan lohduta, mutta jos olette jo käyneet rakenneultrassa ja saaneet kuulla että siellä kaikki näytti normaalille niin ole luottavaisin mielin.

Vakavat kehitysvammat, lukuunottamatta keskushermostovammoja, näkyvät kuulemma ultrassa. Näin minulle sanoi TAYSin äitipolin ylilääkäri kun näytti vihreätä valoa raskauteni jatkamiselle jossa oli 10% mahdollisuus saada elävä, terve vauva ja luottaisin kyllä ultraavan lääkärin arvioon.

Saat käsittääkseni TEO:lta luvan keskeyttää raskauden ennen rv 24, jos vakava vamma on varmaksi todettu ja jos et halua katsoa raskautta loppuun. Ainakin TEO:n sivulla sanotaan näin. Pääset lukemaan aiheesta lisää täältä http://www.teo.fi/FI/Luvat/Raskauden_keskeyttaminen/TEOn_lupa_raskauden_keskeyttamiseen/Sivut/etusivu.aspx

Se, vaikka lapsivedessä tai istukassa olisi joku kromosomihäikkä, ei kuulemma tarkoita 100% varmuudella, että vauvassa olisi jokin vika - voi olla että sinulla on ollut esim. vanishing twin ja tämä kadonnut kaksonen on ollut viallinen ja näkyy yhteisen istukan taikka lapsiveden takia testeissä.

Ylioptimismikin on näissä asioissa pahasta ja koska nyt eletään jo sunnuntaita etkä ole käynyt raportoimassa mitä sinulle keskiviikkona sanottiin oletan, että jonkinlaiseen ratkaisuun olet asiassa jo päätynyt ja oli se mikä hyvänsä, toivotan sinulle kasapäin voimia! :hug:
 
Taateli78
Hei Czarina ja kiitokset tsempeistä!

Keskeytys ei meille ole ollut vaihtoehto ainakaan sen jälkeen, kun kuultiin, että trisomiasta ei ole kyse. Keskeytystä kyllä tarjottiin, mutta olisin muutenkin sitä vastaan, etenkin nyt kun lapsi 50% todennäköisyydellä on Turneria lukuunottamatta terve. Nyt vain odotellaan kevääseen ja katsotaan millainen lapsi syntyy...

Kävimme keskiviikkona taas perinnöllisyyslääkärin jutusilla ja sen verran saimme lisätietoa, että kehitysvamma on älyllinen, liikkumaan nämä lapset useimmiten oppivat. Jotain pientä epämuodostumaa voi olla raajoissa, mutta ei mitään sellaista mikä ultrassa näkyisi.
 
Taateli, hirveästi jaksamista ja tsemppiä loppu raskauteen. Pidämme nyt kaikki sormet ja varpaat pystyssä että saatte hyviä uutisia sitten kun tyttö maailmaan saapuu!

Olette ajatuksissa!
Ellis ja "poitsu" 24+0.
 

Yhteistyössä