Stevens-Johnsonin oireyhtymä. En ollut kuullutkaan tuollaisesta =(

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja ahdistunut
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
siis jos se liittyy siihen et raskaana ollessa ei saa syödä ibuprofeiinia niin olen kuullut et se saattaa aiheuttaa kamalia juttuja, viimeks raskaana ollessani niitä lueskelin enkä uskaltanu yhtä ibua ottaa vaik oli ihan sairaan kova pääkipu!
 
Alkuperäinen kirjoittaja :
siis jos se liittyy siihen et raskaana ollessa ei saa syödä ibuprofeiinia niin olen kuullut et se saattaa aiheuttaa kamalia juttuja, viimeks raskaana ollessani niitä lueskelin enkä uskaltanu yhtä ibua ottaa vaik oli ihan sairaan kova pääkipu!

No mikset ottanu parasetamolia :p?
 
Poikani 14v pääsi tänään lastenklinikalta, 8pv meni sairaalassa osastolla. Ensin nousi kova kuume yli 39, sitä ja yskää neljä päivää kestettyä mentiin lääkäriin, cpr vain hieman koholla, verenkuva ok, kotiin - joku virus. Sitten puhkesivat seuraavana päivänä suun limakalvoille ja huuliin valtavat rakkulat, ei enää pystynyt juomaan, nielu ja suu turvoksissa ja iho täysin rikki suussa, kuume korkea, yskä paheni. Vein terv.keskus -päivystykseen, josta laitettiin sairaalan yöpäivystykseen, josta otettiin osastolle. Erilaisia kokeita otettiin ja tauteja arveltiin; herpes, entero, ym ym. Mykoplasma sitten varmistui, keuhkokuume ja Stevens-Johnsonin oireyhtymä. Tipassa ja kuumeessa meni vielä monta päivää, mutta nyt kahden viikon päästä sairastumisesta pääsi kotihoitoon. Kouluun ei saa viikkoon mennä. Pelottavaa lukea tästä sjs:sta, kun ei meilläkään mitää täsmäsyytä siihen löydetty, mykoplasma infektio kai sitten... Poika on kyllä ollut allergikko 10kk ikäisestä alkaen, ja sulfa-allergia oli tiedossa.
 
Itselläni oli ko. oireyhtymä vuoden 2010 syksyllä. Sen voi saada melkein mistä vain; lääkkeestä, viruksesta, taikka bakteerista. Siinä keho ylireakoi johonkin ärsykkeeseen ja tuottaa iholle ja limakalvoille paiseita, jotka on aika helkutin kipeitä; olin sairaala hoidossa 5 viikkoa, lääkärit tutki myös mun silmistä kiinnittymiä, joita mulla onneksi ei ollut. Ensimmäinen oire, joka mulla oli, oli se että mun huulet turposi, jonka jälkeen suuhun paiseita, jonka jälkeen kämmeniin ja jalkapohjiin. sairaalassa ehdittiin käyttää näyttämässä ainakin kolmesti, mutta sain väärää diagnoosia eikä mua otettu sisään, ennen kun olin siinä tilassa että käveleminen ei onnistunut tyyliin ollenkaan. Vessassa käyminen kotona oli kamalinta ikinä. Kun, mut sitten otettiin sisään sinne sairaalaan, mun hoito oli aikalailla kokeilua ja kipulääkitystä. Se on kivulias hommeli, mutta siitä selviää. Syndrooma on TODELLA harvinainen, että sitä ei kannata pelkäämään alkaa :). Jälkihoito tosin on perseestä, ainakin mulla, joudun yhä käyttämään tukisukkia, syön lyricaa kipulääkkeenä 2x25mg aamuin illoin ja panadolia sillon tällön kun siltä tuntuu, koska mun on jalkapohjat vieläkin aikalailla vaiheessa parantumisen kanssa.
 
mullakin ollut. Kamala homma, mutta ei paljon lohduta kun sanotaan että kovin on harvinainen. ainakin yhden tapauksen tiedän samasta sairaalasta samoihin aikoihin, että tiedä sitten kuinka harvinaista. En olis uskonut että mulle mitään tulis, kun en ole koskaan ollut millekään tippaakaan allerginen.
Tässä saattoikin aiheuttajana olla mykoplasma.
koska mykoplasma on ovela, eikä sillä ole omaa solukalvoa vaan se piiloutuu terveuden solujen sisään, keho sattaa hyökätä terveitä soluja vastaan.
 
En tiedä onko tämä oikea paikka kysymykselle, mutta kokeillaan koska luin että mm. Ketorin ja Panacod voivat aiheuttaa tätä Stevensin-oireyhtymää ja muutakin tautia suualueelle. Itse kävin loppukesästä nielurisa- ja nielunavarrusleikkauksessa, jonka jälkeen sain syötäväksi muutaman viikon ajan Panacodia ja Ketorinia. Ruokavalion täytyi koostua jogurtista, jäätelöstä, pilttiruoasta, smoothiesta, jne. Nyt on ollut noin puolitoista kuukautta nielussa inhoittava palan tunne ja suuta kuivaa jatkuvasti sekä pahamaku suussa koko ajan. Tunnustaa, ettei ruoatkaan maistu samalle kuin ennen. Kävin lääkärissä pari viikkoa sitten ja lääkäri katsottua suuhun valolla ja erilaisilla vempaimilla, mutta mitään kokeita ei alkanut ottamaan, sanoin vain että kaiken pitäisi olla OK. Määräsi käytettäväksi sylkeä erittäviä geelejä ja hammastahnoja, sekä kerran vuorokaudessa otettavaa pitkävaikutteista närästyslääkettä. Näistä ei kuitenkaan ole ollut tähän päivään mennessä mitään hyötyä. Yrittääkö lääkärit nyt luikerrella vastuustaan vai onko edellä mainitut lääkkeet tehneet tuhojaan suussa, löytyykö muilla vastaavia kokemuksia? Myös rauhaset ovat olleet välillä turvoksissa leuan alla ja välillä rakkoja suun limakalvoilla.
 
facebookissa on tarinaa nuoresta britistä otsikolla Young Oakley ja suomenkielinen ryhmä stevens johnson sydrooma eli Ten. Sieltä löydät sairastaneita ja omaisia. Ei paljon, mutta kuitenkin.
Tärkeintä on tunnistaa ekat oireet: flunssan kaltainen olo, limakalvo-oireet suussa, silmissä mahdollisesti sukuelimissä, kasvot voivat turvota. sitten mahdollisesti kokardinmuotoisia kuvioita iholle. vesirakkoja ( luullaan helposti vesirokoksi), Jos olet aloittanut jotain lääkkeitä, tsekkaa ettei haittavaikutuksissa ole erittäin harvinaisia iho-oireita, tai ihan nimellä riskinä, Jos oireet ilmenevät ja sinulla on lääke jossa maininta kipi kapi lääkäriin. Tilaa hoidetaan usein keskussairaalassa, vaikeassa vaiheessa palovammateholla. Siksi nopea tunnistaminen on tärkeää.
 
olin sillon 13, kun menin sairaalaan hengitysteiden tukkiutuessa. Suuhuni nousi rakkuloita jotka puhkeilivat ja vuotivat verta. Syy oli stevens johnsonin syndrooma. Se oli tammikuussa 2013. Marraskuussa 2013 mulla todettiin luusyöpä. On erittäin harvinainen syövistä. Täytin 3 päivää sitten (15.5.2015) 15 vuotta ja nyt on diaknoosi pahanlaatuisesta suusyövästä. en oikeen tiiä mistä nää sairaukset tulee ja mitä pitäis tehdä ku oon ihan puhki...
 

Yhteistyössä