sikiöseulonnat ok, kuitenkin poikkeavuus

  • Viestiketjun aloittaja tuleva äiti
  • Ensimmäinen viesti
tuleva äiti
Hei! Onko kellään kokemusta, että sikiöseulonnat olisi päässyt läpi normaalein arvoin ja vauva syntyy kuitenkin vammaisena tai muuten poikkeavana? Toki kaikkia vammoja tai poikkeavuuksia ei pystytä ultraamalla tai muilla seuloilla selvittämään, mutta kuinka yleistä se käytännössä on? Ja millaisia poikkeavuuksia jää huomaamatta raskausaikana? Miten usein esim. down lapsi pääsee seuloista läpi ja vasta synnyttyä huomataan vamma? Kiitos jo etukäteen kaikille, jotka jakavat kokemuksensa.
 
erityisen äiti
Hei

Meidän lapsemme oli sikiöseulontojen mukaan ok. Hän on kuitenkin vaikeavammainen. Kyseessä on rakenteellinen poikkeavuus, joka olisi periaatteessa ollut mahdollista nähdä. Vamma on todella harvinainen.
 
20%
meille sanottiin että nt-seuloihin jää 80% downeista eli 20% syntyy downina vaikka seulat oli ns. puhtaat. Vuosittain suomessa syntyy noin 100 downia, sanoo wikipedia. Toinen asia on onko Downit kaikkein "pahimpia" kehitysvammoja. Lisäksi 80% kaikista vammaisista vammautuu syntymänsä jälkeen sairauden tai tapaturman tms myötä. Iso osa kehitysvammoista nähdään myös vasta lapsen kehittyessa.

Itse teen töitä kehitysvammaisten kanssa, enkä osaa pitää sitä niin maailmanloppuna. Toki esim joku vaikea autisti on tosi raskas hoitaa, ja kaikille toivon tervettä elämää, mutta on hyvä kuitenkin muistaa että meille terveillekkin voi sattua kaikenlaista. Elämä on ja silti siitä voi nauttia vaikka sattuu ja tapahtuukin.
 
downin äiti
Moni downi syntyy edelleenkin yllätyksenä. Uskoisin kuitenkin että enemmistö syvemmin vammautuneista on jäänyt seuloissa kiinni tai abortoituu itsestään. Nykypäivänä nimittäin downien taso on kuulemma parempi kuin aiemmin. Toisin sanoen onko kyse siitä hyvästä kuntoutuksesta mitä lapsi saa syntymästä lähtien vai siitä, että nämä vaikeammat tapaukset on sikiöseulontojen tuloksena abortoitu. En osaa sanoa. Oma yllätysdownini oli rakenneultrassa ihan normaali, eikä ihme, koska rakenteellisesti hän onkin terve. Muutenkin ollut aika pitkälti kuin mikä tahansa muu lapsi. Ehkä jopa helpompi. Downin saaminen taitaa olla aika pikkujuttu moneen muuhun vammaan nähden. Nyt olen tajunnut että omani kun oppii erittäin suurella todennäköisyydellä kävelemään, puhumaan, kommunikoimaan ja pärjäämäänkin tuetusti omillaan, on se täysin eri asia kun vammanen, joka ei selviä päivittäisistä toimista itse. Siitä näkökulmasta katsottuna yksi downi on varsin tavallinen tallaaja. Mitä nyt vähän lapsen tasolla. Toki vammaisuus tuo lisämausteet arkeen, mutta en minä tätä niin kummaksi koe. Enemmän se on korvien välissä kun lapsessa. Ennen lasta ajatuskin vammaisesta tai sairaasta lapsesta oli kamala. Nyt jälkikäteen voin sanoa että eipä tämä nyt niin kamalaa olekaan. Kun ihanaa oikeastaan. Ihan tavallinen vauva, aurinkoinen ja terveempi kun tavalliset kaverinsa. Mitä siis valittamaan. Mitä vaan voi sattua ja luulen että downius on varmaan helpoimmasta päästä.

taaperoikäisen downin äiti
 
  • Tykkää
Reactions: Rusakkonen
Mä odotin pari vuotta sitten toista lastani.Nt-ultrassa kaikki oli kunnossa ja mitään poikkeavaa ei löytynyt.Kuitenkin myöhemmin rakenneultrassa paljastui laajat ja vaikeat rakennepoikkeavuudet.Lääkärit eivät antaneet mitään toivoa kohdun ulkopuolisesta elämästä joten päädyimme keskeyttämään raskauden.Tämä meidän kokemuksemme on kuitenkin äärimmäisen harvinainen vaikka näitäkin tapahtuu vuosittain.
 

Yhteistyössä