Semimaligni eli borderline-kasvain

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja rajatilatyyppi
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
R

rajatilatyyppi

Vieras
Onko kenelläkään kokemusta? Näitä kasvaimihan on kovasti erityyppisiä, mutta kiinnostaisi kuulla, miten muut ovat selviytyneet vastaavista kokemuksista. Kuinka iso leikkaus tehtiin, joutuiko ottamaan sytostaatteja?

Minulta löytyi laparoskopian yhteydessä munasarjasta sekä toisaalta lantiosta tällaiset välimuotoiset kasvaimet, joista toinen saatiin silloin poistettua. Patologin tutkimusten jälkeen kasvinta ei voitu todeta vaarattomaksi, joten nyt pitäisi poistaa se toinenkin, ja mahdollisesti myös kohtu ja munasarjat lähtevät mukana. Sytostaattihoitokaan ei ole poissuljettu, vaikka toistaiseksi ainakaan ei ole syövästä kysymys.

Eniten harmittaa, että tällainen borderline-kasvain tuntuu olevan kaikille, lääkäreillekin, täysi mysteeri, ja lisätietoa saadaan vasta leikkauksen jälkeen - jos silloinkaan. Pelottaa, että onkin jostakin vakavammasta kyse. Vointini on kuitenkin tosi hyvä, eikä mitään oireita ole. Ikääkin on vasta 27.
 
Borderline-kasvaimet ovat nimensä mukaisesti sellaisia siinä-tässä -kasvaimia :) joten varman diagnoosin saamiseksi valitettavasti täytyy poistaa kasvain ja antaa patologin katsoa mikä se on.

Luultavasti homma menee niin, että kun menet toisen muutoksen poistoon, siitä otetaan heti leikkauksen aikana ns. jääleike ja patologi katsoo sen heti, ja patologin diagnoosin mukaan sitten jatketaan leikkausta.

Borderline-kasvaimethan onneksi ovat harvoin invasiivisia eli muita elimistön rakenteita vaurioittavia, vaikka niissä voi muita pahanlaatuisuuden merkkejä ollakin. Kasvainta täytyy tietysti poistaa riittävästi, että saadaan koko muutos heti ensimmäisellä kerralla pois, mutta on epätodennäköistä, että jouduttaisiin samanlaisiin ns. blokkipoistoihin kuin varsinaisessa munasarjasyövässä. Sytostaatteja käytetään yleensä vain, jos osaa kasvaimesta ei päästä leikkaamalla poistamaan, ja staatit annetaan kuurina.

Munasarjasyövällä on paha maine, mutta borderline-kasvaimet ovat huomattavasti lievempi tauti! Ennuste on hyvä: jopa vaikeinta tautimuotoa sairastaneista on 5 vuoden kuluttua diagnoosista elossa yli 80% (ja osa potilaistahan on iäkkäitä naisia, jotka ovat kuolleet johonkin aivan muuhun). Hedelmällisyyden säilyttämiseen pyritään aina, jos se vain on mahdollista.

Jaksamista sinulle, rajatilatyyppi! Varmasti rankka tilanne sinulla, muistathan huolehtia omasta jaksamisestasi? Menethän herkästi juttelemaan ihan vaikka terveyskeskukseesi jos tuntuu ettet jaksa?

Voi hyvin ja pidä huolta itsestäsi! Mielelläni kuulisin lisää kuulumisia sinulta, kerrothan miten menee?

Mukavaa viikonloppua! :)
 
Kiitos kovasti vastauksista ja myötätunnosta. Tämä edellinen vastaus selvensi kovasti asiaa.

Leikkaus on ensi viikolla. Psyykkinen vointi on ihan ok, mutta odotan jo innolla operaatiota, että saisi selvyyttä asioihin. Eniten pelottaa leikkauksesta herääminen, jos lääkäreillä onkin huonoja uutisia. No, sitten taistellaan lisää.

Viikonloppua muillekin!
 
Minulla löytyi oikeanpuolisesta munasarjasta v.2005 kysta, joka leikattiin pois ja munasarja säästettiin, mutta kuukauden päästä soittivat ja totesivat että se olikin semimaligni eli juuri tämä borderline kasvain, ja jouduin heti toiseen leikkaukseen jossa poistivat koko oikeanpuolisen munasarjan varmuuden vuoksi, ettei kasvain uusiudu. Olotilassani en huomannut eroa, elin 4 vuotta normaalisti, käytin välillä Nuvaringia ja välillä Yasminia ehkäisyyn, niitä suositeltiin minulle että suojaavat jäljellä olevaa munasarjaa uusilta kystilta. Kävin 3 vuotta 6kk välein seurannassa naistenklinikalla, ottivat aina CA125 arvon verestä ja seurasivat ultralla tervettä munasarjaa. Viimeisellä käynnillä löytyi pieni kysta vasemmanpuolisesta munasarjasta, parisenttinen muistaakseni. Sanoivat ettei se ole samanlainen kuin aikaisempi, tämä on ihan vaaraton mutta luultavasti leikataan joskus myöhemmin pois, ettei se häiritse munasarjan toimintaa. Seurantaa ei kuitenkaan enää jatkettu.

Nyt 2008 marraskuussa menin ensiapuun kovien kipujen vuoksi, puoli vuotta viimeisen tarkastuksen jälkeen. Ensin meinasivat leikata minut umpisuolen takia, mutta onneksi tajusivat että kyse onkin jostain muusta. Makasin 5 päivää naistenklinikalla ja sain antibiootteja ja kipulääkettä suoneen. Tulehdus alkoi helpottaa, sitten gynekologi löysi tarkemmalla ultralla suurehkon tulehtuneen kasvaimen munasarjasta, joka piti heti leikata. Se leikattiin, vaikka oli tulehdustila päällä, ja leikkauksen jälkeen olin ihan turvoksissa ja syke ja verenpaine pilvissä, ilmeisesti reaktio siitä että mennään möyhimään tulehduspesäkettä, jolloin bakteerit pääsevät hetkellisesti verenkiertoon ja aiheuttivat nesteen kertymisen kudoksiin... no turvotus meni kuitenkin ohi parissa päivässä ja toivuin leikkauksesta.

Kasvain kuitenkin tutkimuksissa osoittautui ihan identiseksi v.2005 kasvaimen kanssa, eli semimaligni borderline. Leikkauksessa minulle oli kuitenkin pyritty ja onnistuttu säästämään ainoa munasarjani, mutta seurantaa jatkettiin, ja heti tammikuussa löytyikin TAAS uusi kasvain vasemmanpuolisesta munasarjasta, noin 3cm. Lääkäri sanoi että olisi ollut järkevää leikata viimeksi koko munasarja pois, että nyt se pitäisi luultavasti kuitenkin tehdä.

Tilannetta seurattiin 2kk.. CA125 arvot laskivat, ja kaikki oli ennallaan, mutta kasvain on edelleen siellä. Suosittelivat viimeisenkin munasarjan poistoa, koska kasvaimen vuoksi se ei toimi kuitenkaan, ja lapsia kukaan lääkäri minun ei antaisi muutenkaan tehdä niin kauan kuin minulla on se kasvain siellä, hormonit voisivat provosoida kasvainta ja ties vaikka muuttuisi pahanlaatuiseksi. Kysyin mahdollisuuksista ottaa talteen munasoluja, mutta se olisi mahdotonta koska joutuisin syömään hormoneja sitä varten, mikä on taas kielletty kasvaimen takia. Jossain päin maailmaa (Tukholmassakin) on kuulema pakastettu kokonaisia munasarjoja tai munasarjakudoksen palasia, tapauksissa joissa esim pieni lapsi joutuu saamaan syöpähoitoja, jotka tekisivät munasarjasta lapsettoman. Kyselin voisiko minun munasarjani pakastaa, mutta kuulema suomessa ei ole valmiuksia sellaiseen, eikä takeita saataisiinko siitä pakastetutsta munasarjasta ikinä lasta tehtyä millään keinolla. Eli siis omaa lasta en tule koskaan saamaan, mikä tuntui aika raskaalta, mutta verrattuna siihen riskiin että saisin munasarjasyövän, päätös on kuitenkin selkeä... Oma elämä kuitenkin tärkeämpi kuin suvun jatkaminen... Ja ainahan lapsia voi adoptoida ja jos haluan synnyttää, voin ehkä tehdä sen luovutetulla munasolulla, oma kohtuhan minulle jätetään.

Olen nyt menossa 2 viikon päästä leikkaukseen. Sitten lähtee minun viimeinenkin munasarjani. Lääkärit eivät kauheasti tuntuneet tietävän(?) tai ainakaan kertovan minulle eri vaihtoehdoista ja riskeistä ja hyödyistä... ensinnäkin, olen ihan itse lukenut nyt mihin kaikkeen vaikuttaa se että oma hormonitoiminta lakkaa. Munasarjat tuottavat estrogeenia, keltarauhashormonia ja pienessä määrin myös testosteronia. Hormonikorvaushoidon tulen saaman, luultavasti yhdistelmän estrogeenista ja keltarauhashormonista. Mutta entäs testosteronin puute, vaikuttaako mielialaan, seksuaalisuuteen, luihin...??? Mihin kaikkeen?! Ehkä on mahdollista tarvittaessa myös sitä saada laastarina tai geelinä...

Olen ollut vähän sekaisin ajatusteni kanssa tässä muutaman päivän. Miten elämäni tulee muuttumaan, ja miten tulen pärjäämään ilman munasarjojani. Parempihan se kuitenkin on kuin saada syöpä... mutta kuinkahan suuri se riski edes on? Borderlinekasvaimet kuulema aika harvoin muuttuvat pahanlaatuisiksi, mutta koska ne ovat puolipahanlaatuisia, semimaligneja, niin niiden käyttäytymistä ei voida ennustaa, ne saattavat käyttäytyä kuitenkin myös pahanlaatuisen kasvaimen tavoin, ja joskus muuttuvat sellaisiksi.

Olisi kiva tietää, kuinka paljon minunlaisia tapauksia Suomessa on, eli nuoria naisia joilta poistettu molemmat munasarjat, mutta kohtu kunnossa. Miten he ovat pärjänneet ja millaisiin vaihtoehtoihin hormonikorvaushoitojen osalta päätyneet... Englanninkielisiltä sivuilta googlasin aika paljon tietoa, (mm. Survivor's Guide to Surgical Menopause http://surmeno.blogspot.com) mutta suomenkielisiltä sivuilta ei ihan älyttömästi löydy tietoa.......

Tsemppiä kaikille kohtalotovereille! Elämä voittaa :)
 
Hei, alkuperäinen borderline ja "lapseton nainen -83" - kuinka leikkauksenne menivät, mitä nyt tiedetään? Asia kiinnostaa kovin, sillä itselläni myös "normikystaleikkauksessa" todettiinkin semimaligni mukoosi kystadenooma ja olen menossa kesäkuun alussa uuteen (luokitus)leikkaukseen, jossa tarkoitus ainakin umpilisäke poistaa ja ottaa näytteitä vatsaontelosta ym. Itseäni ihmetyttää ja huolettaa se, että olen koko edellisen leikkauksen (30.3.) jäljiltä ollut jotenkin ihan epäkunnossa: vatsan alueella tukalaa täyteyden tunnetta, kuvotusta - ja tällaistahan ei pitäisi olla, mutta kun vaan on. Yritän sinnitellä töissä leikkaukseen saakka, ja tosiaan olisin kiinnostunut jakamaan kokemuksianne, kun näistä semimaligneista tuntuu kovin vähän tietoa olevan tarjolla.

Toivottavasti voitte hyvin!
 
Hei,
Minulla todettiin ensin juuri tuollainen borderline- kasvain, joka tarkempien tutkimusten jälkeen todettiin munasarjasyöväksi. Kolmisen vuotta sitten hakeuduin lääkärille, kun tunsin omituisen patin alavatsassa vasemmalla puolella. Hyppiessä tai pyörällä ajaessa oli ns. tärinäkipua. Ultrassa sitten totesivat, että molemmissa munasarjoissa on nyrkin kokoiset kasvaimet. Minut leikattiin ja poistettiin molemmat munasarjat, jonka jälkeen sain sytostaattihoitoja. Aloitin myös hormonikorvaushoidon, tällä hetkellä Femoston. Kasvainmerkkiaine CA125 oli ennen leikkausta lähes 2000 ja leikkauksen jälkeen laski heti roimasti ja nyt on asettunut normaalille tasolle 18. Minulla jätettiin myös kohtu, jonka vuoksi raskaaksi tuleminen on mahdollista, mutta ei toki omista munasoluista.
Tässä koko prosessissa juuri tuo lapsettomuus on ollut se isoin asia, jonka kanssa saa kamppailla miltei päivittäin. Se kun tuntuu niin musertavalta, ettei voi saada ns. luonnollisesti omia lapsia…
Jos ei tuota henkistä puukoniskua lasketa mukaan, niin olen toipunut taudista hyvin. Kontrolleissa arvot ovat olleet normaalit ja kohtukin reagoi hyvin hormoneihin, tekee ns. luonnollisen kuukautiskierron. Mitään kuivuutta tai virtsanpidätysongelmia en ole huomannut, joista useasti saa lukea tämän taudin yhteydessä.
Tässä tiivistettynä tarinani ja kysyä saa mitä mieleen pälkähtää :)
 

Yhteistyössä