Rakenneultrassa todettu MMC

["Sormustin"]

Mulla oli rakenneultra, ja siellä ilmeni epäily MMC:stä sikiöllä. Ensi maanantaina uusi ultra, ja pitää miettiä jatketaanko raskautta vai päädymmekö keskeytykseen. Saimme myös ajan lastenneurologille juttelemaan millaista elämä olisi MMC:tä sairastavan lapsen kanssa.

Vielä emme ole minkäänlaisia päätöksiä tehneet asiasta, haluamme käydä ensin siellä neurologin juttusilla ja uudessa ultrassa...

Onko kenelläkään MMC-lasta tai tunnetteko tai onko muuten kokemusta? Kaikki kokemukset ovat tervetulleita. Tässä meidän tapauksessa "halkio" on aivan selkärangan alaosassa. Onko kenelläkään sattunut niin, että tuollainen löydös ultrassa tehdään, ja kontrolliultrassa sitä ei sitten olekkaan? Haluaisin niin, että lapsellamme olisi kaikki hyvin ja kunnossa. <3

 

["vieras"]

joo, en luottaisi tuohon tutkimukseen .

itselläni todettiin muka kiertäjäkalvosimen repeämä ultrassa ja sitten ei ollutkaan..tuloksia kuulemma samanverran kuin tekijöitä.

 

["vieras"]

nuorimmalla lapsella, nyt 4, todettiin sikiöaikana MMC( myöskin alhaalla, meillä sakraalitason defekti).
Havaittiin Turun äitiysneuvolassa ja saimme samantien lähetteen lastenpolille, jossa otettiin sikiöstä lapsivesinäyte ja sitten vielä MRI-kuvat. Viikkoja oli tuolloin kasassa n.23. Tarkkaan kuvat syynättiin ja lääkärit antoivat varovaisen arvion että jalat liikkuvat ja "tyrässä" on ohut kalvo päällä. Meillä ei myöskään todettu vesipäätä.
Näillä tiedoin jatkoin raskautta. Lapsi syntyi normisti, tosin lastenlääkäri oli paikalla. Sain pitää häntä vieressäni tunnin ja sitten tyttö vietiin teholle. Leikattiin sitten 2 pvn.ikäisenä tuo "pussi" umpeen.
Pääsi 2vkn ikäisenä kotiin, ja kuukauden ikäisenä jouduttiin aloittamaan kertakatetroinnit( n.5 x pvä ). Asia oli minulle sillä hetkellä todella vaikea hyväksyä, mutta nyt tyttönen on kuin kuka tahansa ikäisensä mm. kävelee , juoksee. Ainoat asiat ovat katetroinnit ja lääkitykset rakon rauhoittamiseksi ja vti-tulehduksia vastaan.
Kakan osaa tehdä, ja virtsanpidätyskykyä on jonkin verran( käytämme siis edelleen vaippoja), aika näyttää mitä tällä rintamalla tulee tapahtumaan.

 

["vieras"]

Vielä unohtui edellisestä viestistä, et ätiedän kuinka kauhealta tuntuu.
Minäkin talletin kaikki pienetkin positiiviset tulokset kokeista sydämeeni ja uskaltauduin ottamaan riskin, joka ns. kannatti.

Ja katetroinnista vielä sen verran; ettei ole ollenkaan niin kamalaa miltä kuulostaa. Itseasiassa se on vaan meidän pissaustapa, kestääkin vain pari minuuttia, tavallisen pisun verran. Tyttö osaa itsee jo pidellä kateria ja ottaa hitaasti pois.
Lo-Fricillä on tosi hyviä uusia malleja, joissa on tuo vesi mukana.

Toivottavasti asiat selkeytyvät mahdollisimman pian!