Perisylvian syndrooma

Hei!

Rekisteröidyin juuri tänne.. bongasin täällä erään äidin kertovan että hänen tyttärellään on perisylvian syndrooma... mutta en löytänyt kirjoituksiasi sen enempää. Jos näet tämän viestin, niin halutessasi vastaatko... meillä pojalla vahva epäily tuosta syndroomasta, syksyllä palataan asiaan tarkemmilla tutkimuksilla, mutta mielelläni tietysti jo tässä ennen sitä kuulisin asiasta enemmän. Taitaa vain olla melko harvinainen, eikä tietoa löydy kauheasti.

Terkuin,
Mom

 

Hei ! En ole se jota täältä etsit, mutta meidänkin pojalla todettiin perisylvian syndrooma tänä keväänä. Olisi TODELLA kiva vaihtaa kuulumisia, koska en ole löytänyt ainoatakaan jolla olisi tuo sama DG ja muutenkin kaikki tuntuu olevan kiven alla :/

Tässä osoite Hilma@jmail.fi

Odotan kovasti viestiäsi, joten pistä hihat heilumaan

P.S. Muutkin saavat toki kirjottaa...

 

Pidetään tämä harvinainen täällä, jospa joku tämän huomaisi :attn:

 

:attn:

 

:attn:

 

Hei, minulla 13 vuotias tyttö jolla todettiin perisylvian syndrooma n.7 vuotta sitten. Siihen liittyen erittäin vaikeahoitoinen epilepsia, puhe vokaalipuhetta, lukemaan ja kirjoittamaan ei ole oppinut. Emman ollessa 3 vuotias puhkesi epilepsia, joka vaihtelevasti saatu hallintaan. Yhdessä vaiheessa saatiin kohtaukset pariksi vuodeksi hallintaan, tällä hetkellä kohtauksia n. 5 minuutin välein, kova lääkehaku ja kokeilu ollut vuoden verran päällä. Emman ollessa "kunnossa" on iloinen, huumorintajuinen, mutta kehitys ei ole edennyt ikätasoa vastaavasti. Esim. ei ole oppinut lukemaan ja kirjoittamaan, joitakin sanoja hahmottaa ja osaa kirjoittaa ulkomuistista. Liikkuminen suht.normaalia, joissain tilanteista kömpelyyttä esim. haaraperushypyt. Rankkaa on ollut, mutta se on lähinnä tuon vaikean epilepsian vuoksi.
Syöminen työllistää, koska erittäin nirso ruoan suhteen, enkä ole tänä päivänäkään saanut selvyyttä onko syy itse oireyhtymän vuoksi vai kovan epilepsialääkityksen vuoksi. Kielestä puuttuu kokonaan sivuttaisliike, mutta edestakainen liike onnistuu "jollain tavalla".
Epilepsia kohtaukset ovat 5 sekunnista noin 1 minuuttiin kestäviä ns. nyökkyjä, kallistuu yleensä taaksepäin ja pää nyökähtelee, mutta kuulee ohessa ja kutsun häntä nimellä.
Olisi kiva kuulla toistenkin tarinaa, koska tosiaankin harvinainen oireyhtymä, itse olen keski-suomesta.

 

Hei!

Voimia-teille-arkeen!Jos-haluat-vaihtaa-lisää-kuulumisia/kokemuksia-niin-anna-sp-osoittees-tuonne-jmailiin

 

Hei!
Löysin tämän keskustelun ja haluan kertoa että minullakin on 4-vuotias poika, jolla on tämä perisylvian syndrooma. Mekin asumme Keski-Suomessa... Perheeseemme kuuluu pojan lisäksi kaksi tyttöä, 9v. ja 12 v + muutama pupu, koira, hamsteri ja akvaaario

 

Laittakaa menemään sähköpostia mll:lle jos olette kiinnostuneet sopeutumisvalmennuskurssista. huvitus@mll.fi

Olisi TODELLA "kiva" jos osallistujia/halukkaita ilmottautuisi sen verran että tuo kurssi järjestettäisiin!

Saapi sitä meiliä laittaa meillekkin ja vaihtaa kuulumisia

:hug:

Hilma@jmail.fi

 

Tuo jippiin sähköposti oli lopetettu, mutta yhteystietoja (Myös minun) on saatavilla ainakin mll:ta lasten.kuntoutuskoti@mll.fi

http://www.lastenkuntoutus.net/hakupalvelu/tietoa_harvinaisista_diagnooseis/vertaisperhetoiminta/

 

Lasten kuntoutuskoti Helsingissä järjestää tällaisille harvinaisille oireyhtymille sopeutumisvalmennuskursseja, kuitenkaan tämän vuoden kurssilistassa ei ole tälle syndroomalle kurssia.

Voit olla piakkoin yhteydessä Kuntoutuskotiin p. 075 3245 360 ja toivoa ensivuoden listaan ko. kurssia (anomus ensivuoden kursseista tehdään toukokuussa).

 

Hei,
kolmevuotiaallamme on juuri todettu perisylvian oireyhtymä. Hän on kuuro viittomakielinen lapsi, olemme jo monenlaisessa viittomakielisessä vertaistoiminnassa mukana. Nyt uusi diagnoosi perisylvian oireyhtymä selittää lapsen muut ongelmat, suun seudun motoriikan ongelmat ja lievän motorisen toispuoleisuuden.
Perisylvian oireyhtymä on kuulemma niin harvinainen, että nykyinen Rinnekodin lasten kuntoutuskotikaan (ent. MLL:n ) ei ole saanut sopeutumisvalmennusryhmää kokoon vuoden 1991 jälkeen, olin yhteydessä.
Haluaisin kuulla kokemuksistanne vanhempina, erityisesti minua kiinnostaa, miten olette tulleet toimeen suun seudun motoriikan vaikeuksien kanssa. Lapsemme kuolaa vielä paljon ja syöminen on todella sottaista.

 

Laitoin sinulle postia, huomasitko?

 

Voisin aloittaa ihan samalla tavalla kuin ratiriti eli komevuotiaallamme on tänä syksynä todettu perisylvian oireyhtymä. Tyttäremme kuulee normaalisti ja ymmärtää puhetta, mutta ei pysty sitä itse tuottamaan. Vuoden verran on nyt saanut intensiivistä puheterapiaa ja viittomia on tällähetkellä käytössä jo yli 200.

Paita on jatkuvasti kuolasta märkänä ja jokainen ruokailu on omanlaisensa stressitilanne, kun se syöminen on tosiaan niin sotkuista. Nykyään tosin osaa jo syödä sen verran paremmin, ettei enää meinaa tukehtua ruokaansa. Aiemmin haukkasi helposti esim. leivästä ison palan ja yritti nielaista kokonaisena - huonoin seurauksin.

 

Rinnekoti-säätiön Lasten kuntoutuskodissa on suunnitteilla järjestää sopeutumisvalmennuskurssit kyseisellä otsikolla ensi vuoden tammikuussa. Kurssit tulevat noin marraskuun aikana netii-sivuille Tarkempaa tietoa osoitteesta www.rinnekoti.fi/lasten-kuntoutuskoti/kurssitoiminta/kurssit-vuonna-2010/.
Hyvää loppu kesää kaikille!