Kyllä minä tiedän, että se on lain säätämä juttu. Mutta en ymmärrä, miksi laki on tuollainen.
Ja joo, tiesin tuon lopunkin. Enkä kyllä vielä ole keksinyt, miten meidän menot lisääntyvät tästä, jos lapsen kehitysviivediagnoosi muuttuu kehitysvammadiagnoosiksi...
muoks. Mutta en minä kyllä sitä ole kuullut, että pitäisi olla vaikeasti kehitysvammainen. Minun tuttavapiirissäni monella on tuo tilanne eikä kenelläkään ole vaikeasti kehitysvammaista lasta. Määrittelemättömästi tms. kyllä.
Kakki lapset on erilaisia ongelmineen, mutta yleisesti monet jutut on haastavampia ja tulevat kalliimmiksi kun on kysymys syvemmin kehitysvammaisesta vs lievän kehitysviiveen omaavasta lapsesta. Kehitysvammainen on ihan eri tasolla kuin ikätoverinsa, meillä esim tuo 7v esikoinen on monessa jutussa vajaa 1,5v kuopuksen tasoa. Kokoa ja voimaa on vaan enemmän ja se näkyy esim rikotussa irtaimistossa kotona. Lisäksi on tietty pakko kehitellä lukko- ja turvasysteemeitä mitä ei markkinoilla ole aina suoraan tarjolla, taaperoille suunnatuista hän menee läpi heittämällä.
On ikäviä tapoja kuten vaatteiden pureskelu miksi vastekustannukset on moninkertaiset normaaliin verrattuna. Muutenkin sopivien vaatteiden löytäminen on vaikeaa ja joitain (esim bodyja isommalle lapselle) voi joutua teettämään.
Liikkumiseen tarvitaan usein apuvälineitä. Pyörätuolin tai apuvälinerattaat voi saada lainaksi, mutta aina noita ei saa heti kun tarvisi ja siksi perheet usein joutuvat hankkimaan sellaisetkin rattaat (valjaineen) mitä ilman pärjäisivät muuten. Kommunikaatioon liittyvät apuvälineet, kurssit ja kuntouttavat lelut maksavat. Ylipäätään kaikessa joutuu miettimään lapsen erityistarpeita ja tekemään hankinnat sen mukaan eikä silloin aina riitä se halvin vaihtoehto.
Monia apuvälineitä saa lainaan, mutta odotusajat voi olla niin pitkät että tarve tulee ennen. Lapsen kanssa liikkuminen, normaalit kyläilyt yms voi olla niin vaikeita että niiden ajaksi pitää kustantaa lapselle hoitaja kotiin. Kaikki naapurin tytöt ei käy kun on kyse puhumattomasta, vaipoissaan olevasta kouluikäisestä. Poissaoloja töistä tulee usein lapsen lääkäreiden ja kuntoutusten takia, samoin noita matkakuluja. Asuntoon pitää usein tehdä joitain muutostöitä joista kaikkea ei korvata, samoin voi olla tarvetta isommalle asunnolle mitä tuon kokoinen perhe muuten tarvisi. Voi olla että täytyy muuttaakin että lapselle löytyisi parempi kasvuympäristö.
Kyllähän siinä kaikenlaista tulee, lisäksi tietty se että arki voi myös väsyttää erilailla kuin terveen tai sen lievän kehitysviiveen omaavan lapsen kanssa. Vanhempien parisuhde on kovilla ja on riski eristäytyä normaalista elämästä ja tuttavapiiristä, miksi on pakko yrittää myös välillä ottaa "lomaa" mikä sekään ei ole ilmaista koska normaalin sosiaalisen verkoston tarjoamaa hoitoapua on huonommin saatavilla.