Onko täällä muita kroonisesti suolisairaita?

Minulla haavainen paksusuolentulehdus. Tänään taas tähy ja nämä asiat pinnalla.

 

Mikä se on? Onko vakavaa? Miten oireilee?

 

:hug: Jaksamista, ilkeä tauti. Yhdellä kaverilla on, välillä parempana, välillä huonompana.

 

En minä, mutta veljelläni on todettu joku ärtynyt suoli.

 

:wave:

 

http://www.crohnjacolitis.fi/cms/

 

Onko tuo hankala sairaus? Yhdellä tutullani on...

 

Onko tuo hankala sairaus? Yhdellä tutullani on...

Sehän riippuu ihan tapauksesta. Ihmisestä, oireista, elintavoista, elämäntilanteesta ( =stressi pahentaa) ja mitä ihminen itse sairaudelleen tekee tai on tekemättä. Minun siskolla on nykyään avanne (siis = suolta leikattu pois, lukuisia leikkauksia ja korjausleikkauksia alapäässä, peffasta ei tod tule mitään ulos suolen kautta enää ). Hänen elintavoillaan se ei tosin ole ihmekään. Itselläni on hyvä ennuste, vaikka sairaalapotilaana olin pari kertaa heikossa ja vaarallisessa tilassa, onneksi suolet kesti ehjänä.

 

Onko tuo hankala sairaus? Yhdellä tutullani on...

Sehän riippuu ihan tapauksesta. Ihmisestä, oireista, elintavoista, elämäntilanteesta ( =stressi pahentaa) ja mitä ihminen itse sairaudelleen tekee tai on tekemättä. Minun siskolla on nykyään avanne (siis = suolta leikattu pois, lukuisia leikkauksia ja korjausleikkauksia alapäässä, peffasta ei tod tule mitään ulos suolen kautta enää ). Hänen elintavoillaan se ei tosin ole ihmekään. Itselläni on hyvä ennuste, vaikka sairaalapotilaana olin pari kertaa heikossa ja vaarallisessa tilassa, onneksi suolet kesti ehjänä.

Miten siskosi sitten elää? Siis miten elämäntavat vaikuttavat taudin ennusteeseen?

 

Onko tuo hankala sairaus? Yhdellä tutullani on...

Sehän riippuu ihan tapauksesta. Ihmisestä, oireista, elintavoista, elämäntilanteesta ( =stressi pahentaa) ja mitä ihminen itse sairaudelleen tekee tai on tekemättä. Minun siskolla on nykyään avanne (siis = suolta leikattu pois, lukuisia leikkauksia ja korjausleikkauksia alapäässä, peffasta ei tod tule mitään ulos suolen kautta enää ). Hänen elintavoillaan se ei tosin ole ihmekään. Itselläni on hyvä ennuste, vaikka sairaalapotilaana olin pari kertaa heikossa ja vaarallisessa tilassa, onneksi suolet kesti ehjänä.

Aivan. En ole oikein rohjennut kysyä tuttavaltani tuosta sairaudesta, joten en tiedä mikä hänen tilanteensa on. Jotenkin en ole osannut pitää tuota sairautta vakavana. Olen varmaan väärässä, mutta kun ei ole tietoa...

 

Onko tuo hankala sairaus? Yhdellä tutullani on...

Sehän riippuu ihan tapauksesta. Ihmisestä, oireista, elintavoista, elämäntilanteesta ( =stressi pahentaa) ja mitä ihminen itse sairaudelleen tekee tai on tekemättä. Minun siskolla on nykyään avanne (siis = suolta leikattu pois, lukuisia leikkauksia ja korjausleikkauksia alapäässä, peffasta ei tod tule mitään ulos suolen kautta enää ). Hänen elintavoillaan se ei tosin ole ihmekään. Itselläni on hyvä ennuste, vaikka sairaalapotilaana olin pari kertaa heikossa ja vaarallisessa tilassa, onneksi suolet kesti ehjänä.

Miten siskosi sitten elää? Siis miten elämäntavat vaikuttavat taudin ennusteeseen?

Munkin lähipiirissä siis tätä sairautta on. Siksi kiinnostaa.

 

Mulla "vain" ärtyneen suolen oireyhtymä + peräsuolenlaskeuma. Yhdessä vähän ikävä juttu, mutta hyvin tän kanssa elää

 

Vuosi sitten olin tähystyksessä todella voimakkaiden suolistokramppien ja vetelän vatsa takia... n. 6kk ennen tähystystä alkoivat vaivat... Mitään sairautta tai tulehdusta ei löydetty ja lääkäri vain totesi että mulla on "huono vatsa".

Vähähiilihydraattinen ruokavalio lopetti oireet ja samalla laihduin 15 kg kun ylipainoakin oli

 

Vastauksia; elintavat vaikuttavat, esim. tupakointi ja ryyppääminen. Crohnia tupakoinnin sanotaan pahentavan, colitista jopa auttavan. Jos diagnoosi on epäselvä, ei voida tietää kumpi olisi parempi, polttaa vai olla polttamatta - suolioireiden vuoksi, tuleehan tupakasta toki muut myrkyt sitten..

Jos tauti on rauhallisessa vaiheessa, ei se silloin juurikaan elämiseen vaikuta. Akuutin aikaan tulehdus on aktiivinen, esim. minulla on 60cm mittainen tulehdusalue suolistossa. Silloin on heikossa kunnossa, minulla oli pitkään kuumetta ja tosiaan kun ne oireet vaihtelee, ei kaikki ymmärrä että se ei ole mikään pieni mahavaiva tai leikin asia. Suoli voi puhjeta, tulla sisäisiä verenvuotoja tms. Onneksi itse niiltä säästyin. Stressi on pahentava tekijä, siitä uskon sairauden puhjenneenkin. Nyt kun stressin aiheuttaja on poissa, ovat oireetkin lähes nollissa. Ruoka on se mikä oireita aiheuttaa, jos joskus haluan herkutella jotain epäterveellistä siitä tulee mahakramppeja. Toiset ei siitä välitä, toisaalta lääkäritkin usein sanovat että syö ihan mitä vaan - kun ei ole tutkittua tietoa, eivät lääkäritkään voi suositella ruokavaliomuutoksia vaikka kenenkään ravinnonsaanti tuskin siitä heikkenee, jos jättää alkoholin, karkit yms turhan pois.

Mun siskoni on aina polttanut (sairaalajaksoillaankin), ryyppää, sillä on stressaava elämäntilanne, 10 vuoden sairaushistoria, masennus, väkivaltainen poikaystävä.. ei ole siis koskaan itse yrittänyt/kyennyt yrittämään taistella sairautta vastaan. Toisellakin siskollani on Crohn ja mielenkiinnolla seuraan, miten hänen tilanteensa etenee. Molemmat syövät melkoisesti lääkkeitä, itse pyrin hoitamaan oiret muilla keinoin koska ei lääkkeistä ole apua jos itse tuhoaa suolta koko ajan lisää ja lisää..

 

Vastauksia; elintavat vaikuttavat, esim. tupakointi ja ryyppääminen. Crohnia tupakoinnin sanotaan pahentavan, colitista jopa auttavan. Jos diagnoosi on epäselvä, ei voida tietää kumpi olisi parempi, polttaa vai olla polttamatta - suolioireiden vuoksi, tuleehan tupakasta toki muut myrkyt sitten..

Jos tauti on rauhallisessa vaiheessa, ei se silloin juurikaan elämiseen vaikuta. Akuutin aikaan tulehdus on aktiivinen, esim. minulla on 60cm mittainen tulehdusalue suolistossa. Silloin on heikossa kunnossa, minulla oli pitkään kuumetta ja tosiaan kun ne oireet vaihtelee, ei kaikki ymmärrä että se ei ole mikään pieni mahavaiva tai leikin asia. Suoli voi puhjeta, tulla sisäisiä verenvuotoja tms. Onneksi itse niiltä säästyin. Stressi on pahentava tekijä, siitä uskon sairauden puhjenneenkin. Nyt kun stressin aiheuttaja on poissa, ovat oireetkin lähes nollissa. Ruoka on se mikä oireita aiheuttaa, jos joskus haluan herkutella jotain epäterveellistä siitä tulee mahakramppeja. Toiset ei siitä välitä, toisaalta lääkäritkin usein sanovat että syö ihan mitä vaan - kun ei ole tutkittua tietoa, eivät lääkäritkään voi suositella ruokavaliomuutoksia vaikka kenenkään ravinnonsaanti tuskin siitä heikkenee, jos jättää alkoholin, karkit yms turhan pois.

Mun siskoni on aina polttanut (sairaalajaksoillaankin), ryyppää, sillä on stressaava elämäntilanne, 10 vuoden sairaushistoria, masennus, väkivaltainen poikaystävä.. ei ole siis koskaan itse yrittänyt/kyennyt yrittämään taistella sairautta vastaan. Toisellakin siskollani on Crohn ja mielenkiinnolla seuraan, miten hänen tilanteensa etenee. Molemmat syövät melkoisesti lääkkeitä, itse pyrin hoitamaan oiret muilla keinoin koska ei lääkkeistä ole apua jos itse tuhoaa suolta koko ajan lisää ja lisää..

Ikävä tilanne siskoillas. Onneksi olet itse fiksumpi sairautesi hoidon kanssa
Tsemppiä kovasti! Toivottavasti sairautesi pysyisi jatkossakin mahd vähäoireisena

 

Mun miehellä on kans haavainen tulehdus, tosin sen on ihan peräsuolen ja paksusuolen vaihteessa, joten siinä mielessä hankalassa paikassa. Hän ei usko, että ruokavaliolla ja elämäntavoilla voisi tautiin vaikuttaa, ja siksi tauti ollut aktiivinen jo reilun vuoden ja joutuu ottamaan lääkkeen jos toisenkin. Tauti on tosiaan aika hankala silloin kun on aktiivinen..

Jos jollain on kertoa kokemuksia ruokavaliosta ja elämäntavoista, että miten ne vaikuttaa tautiin, niin kiitollisena otetaan vastaan.

 

http://www.ninahaavisto.fi/potilas.html

 

Mun miehellä on kans haavainen tulehdus, tosin sen on ihan peräsuolen ja paksusuolen vaihteessa, joten siinä mielessä hankalassa paikassa. Hän ei usko, että ruokavaliolla ja elämäntavoilla voisi tautiin vaikuttaa, ja siksi tauti ollut aktiivinen jo reilun vuoden ja joutuu ottamaan lääkkeen jos toisenkin. Tauti on tosiaan aika hankala silloin kun on aktiivinen..

Jos jollain on kertoa kokemuksia ruokavaliosta ja elämäntavoista, että miten ne vaikuttaa tautiin, niin kiitollisena otetaan vastaan.

Lue tuolta Crohn sivuilta keskustelupalstaa, siellä on paljon aiheesta. Miehesi valitettavasti kaivaa omaa kuoppaansa tuolla asenteella, mutta toki jokainen tekee oman valintansa, hoitaako terveyttään vai ei.

 

Ärtynyt, mutkainen ja pitkä. Pahimmillaan ripulilla monta päivää ja sitten taas täysin jumissa. Isältä leikattu pahoja divertikkeleitä, joten tiedetään mihin tässä päädytään..

 

http://www.ninahaavisto.fi/potilas.html

Hyvä artikkeli. Minusta on uskomatonta, että niin paljon kuin onkin ihmisiä jotka ovat saaneet apua muualta kuin länsimäisesta lääketieteestä, silti näitä väitetään huuhaahoidoiksi ja lääkäritkin väheksyvät. Onko heille sitten parempi, että potilaita riittää jotka eivät edes halua löytää apua muusta, kuin pillereistä?

 

Emilyn, mun miehellä on crohnin tauti, raju sellainen, ja kaikki lääkevaihtoehdot on käyty läpi, nyt onneksi biologiset lääkkeet auttaa.
Musta on todella ylimielistä ja ilkeää et sä sanot et sun siskon huono kunto on sen omaa syytä (elintavat ja ruoka) ja sä vaan oot niin hyvä tyyppi et sun ei tarvii syödä lääkkeitä.
Kun tauti menee pahaksi, ei ruokaa PYSTY syömään, eli oksentaa kaiken pois, ja olo on kammottava. Siinä ei ruokavaliot ja asenteet auta, toki stressiä pitäisi välttää ja yrittää elää terveellisesti, mutta kun tauti menee oikeasti pahaksi, on lääkkeet/leikkaus mikä auttaa, toivottavasti.
EN sano etteikö _LIEVÄT_ tapaukset pääse oireettomiksi ruokavaliolla tai vastaavalla, mut kun tuo crohn oikeesti jyrää niin ne lääkkeet on ainoa vaihtoehto jos hengissä haluu selvitä.
Hyvä sulle et oot pärjänny ilman leikkauksia ja lääkkeitä, niin toivoisi kaikilla olevan, mut älä viitsi antaa ymmärtää että se on vaan itsestä kiinni, se tuntuu aikamoiselta rienaukselta kun on vuosia seurannut vierestä miten tuo sairaus vie voimat ja terveyden ja lopulta nuo jytyt lääkkeet on palauttanu meillekin suht normaalin elämän ja joku ilkee sanoa et se on oma vika jos menee huonoon kuntoon..

 

Emilyn, mun miehellä on crohnin tauti, raju sellainen, ja kaikki lääkevaihtoehdot on käyty läpi, nyt onneksi biologiset lääkkeet auttaa.
Musta on todella ylimielistä ja ilkeää et sä sanot et sun siskon huono kunto on sen omaa syytä (elintavat ja ruoka) ja sä vaan oot niin hyvä tyyppi et sun ei tarvii syödä lääkkeitä.
Kun tauti menee pahaksi, ei ruokaa PYSTY syömään, eli oksentaa kaiken pois, ja olo on kammottava. Siinä ei ruokavaliot ja asenteet auta, toki stressiä pitäisi välttää ja yrittää elää terveellisesti, mutta kun tauti menee oikeasti pahaksi, on lääkkeet/leikkaus mikä auttaa, toivottavasti.
EN sano etteikö _LIEVÄT_ tapaukset pääse oireettomiksi ruokavaliolla tai vastaavalla, mut kun tuo crohn oikeesti jyrää niin ne lääkkeet on ainoa vaihtoehto jos hengissä haluu selvitä.
Hyvä sulle et oot pärjänny ilman leikkauksia ja lääkkeitä, niin toivoisi kaikilla olevan, mut älä viitsi antaa ymmärtää että se on vaan itsestä kiinni, se tuntuu aikamoiselta rienaukselta kun on vuosia seurannut vierestä miten tuo sairaus vie voimat ja terveyden ja lopulta nuo jytyt lääkkeet on palauttanu meillekin suht normaalin elämän ja joku ilkee sanoa et se on oma vika jos menee huonoon kuntoon..

Älä välitä, Emilyn kuvittelee olevansa virheetön, viisas ja ainutlaatuinen. On siinä väärässä. Mitäköhän hään siskonsa sanoisi jos lukisi mitä hän palstalla kirjoittaa? Aika moni Emilynin naaman perusteella siskonkin tuntee, kuten minä esimerkiksi.

 

Tulin uudestaan koneelle. Aloitukseni onkin kirvoittanut keskustelua.
Itselläni loppuosa paksusuolesta on tulehtunut (tai siis remissiossa tulehdusta ei ole, mutta alttius tulehtumiseen säilyy, siksi loppuikä syödään lääkkeitä ja voipi se aktiivivaihe tulla lääkkeistä huolimatta). Sairauteni on ollut toistaiseksi lievää sorttia, se todettiin tammikuussa. Sain sen työstressin seurauksena.

Itselläni ei ole mitään ruokavaliota. Suhtaudun vaihtoehtohoitoihin positiivisesti, mutta SCD-dieetti (menikö oikein) tuntuu hirveän rajulta aloittaa yht´äkkiä. Jos joku kertoisi edes pieniä konsteja ruokavalion suhteen, olisi helpompi aloittaa. Mulla ei ole ollut akuuttia alun jälkeen, joten ruokakaan ei aiheuta ongelmia. Tosin sain sairauden kyytipoikana toiminnalliset vatsavaivat ja usein iltaisin turvottaa ja pierettää. Noihin voisi tietysti ravinnolla vaikuttaa.

Sairautensa kanssa elävät ottavat mielellään vastaan mitä tahansa vinkkejä, joka voisi tuoda avun. Nykyisin käydään kiivasta keskustelua chron ja colitis-palstalla D-vitamiinin vaikutuksesta. Tarvitsemme edelläkävijöitä ja kyseenalaistajia, jotka kaivavat mm. ulkomaisia tutkimuksia esiin.

 

Emilyn, mun miehellä on crohnin tauti, raju sellainen, ja kaikki lääkevaihtoehdot on käyty läpi, nyt onneksi biologiset lääkkeet auttaa.
Musta on todella ylimielistä ja ilkeää et sä sanot et sun siskon huono kunto on sen omaa syytä (elintavat ja ruoka) ja sä vaan oot niin hyvä tyyppi et sun ei tarvii syödä lääkkeitä.
Kun tauti menee pahaksi, ei ruokaa PYSTY syömään, eli oksentaa kaiken pois, ja olo on kammottava. Siinä ei ruokavaliot ja asenteet auta, toki stressiä pitäisi välttää ja yrittää elää terveellisesti, mutta kun tauti menee oikeasti pahaksi, on lääkkeet/leikkaus mikä auttaa, toivottavasti.
EN sano etteikö _LIEVÄT_ tapaukset pääse oireettomiksi ruokavaliolla tai vastaavalla, mut kun tuo crohn oikeesti jyrää niin ne lääkkeet on ainoa vaihtoehto jos hengissä haluu selvitä.
Hyvä sulle et oot pärjänny ilman leikkauksia ja lääkkeitä, niin toivoisi kaikilla olevan, mut älä viitsi antaa ymmärtää että se on vaan itsestä kiinni, se tuntuu aikamoiselta rienaukselta kun on vuosia seurannut vierestä miten tuo sairaus vie voimat ja terveyden ja lopulta nuo jytyt lääkkeet on palauttanu meillekin suht normaalin elämän ja joku ilkee sanoa et se on oma vika jos menee huonoon kuntoon..

Höpölöpö, sille on lääkäritkin sanonut että ilman noita monia tekijöitä tila ei olisi mennyt niin huonoksi. Ja on se kumma, jos ihmiset ei kykene vastuuta kantamaan siitäkään, että on täysin mahdollista omalla käytökselläänkin tuhota omaa terveyttään. Minä puhuin vain sisareni tapauksesta, en väittänyt että kaikilla muilla pelkkä ruokavalio auttaisi mutta eipä sitä kovin moni ole halukas edes kokeilemaan. Ja kyllä, minä hoidan aktiivisesti terveyttäni ja jos joku muu sitä ei tee, tuskin siitä tarvitsee ruveta kettuilemaan.

 

Emilyn, mun miehellä on crohnin tauti, raju sellainen, ja kaikki lääkevaihtoehdot on käyty läpi, nyt onneksi biologiset lääkkeet auttaa.
Musta on todella ylimielistä ja ilkeää et sä sanot et sun siskon huono kunto on sen omaa syytä (elintavat ja ruoka) ja sä vaan oot niin hyvä tyyppi et sun ei tarvii syödä lääkkeitä.
Kun tauti menee pahaksi, ei ruokaa PYSTY syömään, eli oksentaa kaiken pois, ja olo on kammottava. Siinä ei ruokavaliot ja asenteet auta, toki stressiä pitäisi välttää ja yrittää elää terveellisesti, mutta kun tauti menee oikeasti pahaksi, on lääkkeet/leikkaus mikä auttaa, toivottavasti.
EN sano etteikö _LIEVÄT_ tapaukset pääse oireettomiksi ruokavaliolla tai vastaavalla, mut kun tuo crohn oikeesti jyrää niin ne lääkkeet on ainoa vaihtoehto jos hengissä haluu selvitä.
Hyvä sulle et oot pärjänny ilman leikkauksia ja lääkkeitä, niin toivoisi kaikilla olevan, mut älä viitsi antaa ymmärtää että se on vaan itsestä kiinni, se tuntuu aikamoiselta rienaukselta kun on vuosia seurannut vierestä miten tuo sairaus vie voimat ja terveyden ja lopulta nuo jytyt lääkkeet on palauttanu meillekin suht normaalin elämän ja joku ilkee sanoa et se on oma vika jos menee huonoon kuntoon..

Älä välitä, Emilyn kuvittelee olevansa virheetön, viisas ja ainutlaatuinen. On siinä väärässä. Mitäköhän hään siskonsa sanoisi jos lukisi mitä hän palstalla kirjoittaa? Aika moni Emilynin naaman perusteella siskonkin tuntee, kuten minä esimerkiksi.

Kyllä se tietää nuo asiat ihan itsekin.