Onko täällä fibromyalgiaa sairastavia?

["vieras"]

Minulla on fibromyalgia-epäily. Minua kiinnostaisi kuulla millaisia oireita muilla on ollut, kuinka vahvoja ne olivat? (Esim. millaista ja kuinka voimakasta kipua?) Miten sairaus todettiin? Epäiltiinkö ensin jotain muuta? Miten kauan diagnoosin saaminen kesti? Ajatteliko kukaan lääkäri, että olet joku sekopää jos mitään ei löytynyt? Millaista lääkitystä olet saanut? Onko se auttanut?

Kiitos jo etukäteen!

 

[narikka83]

mikään lääke auta tähän. pyh! 15v meni ensin reuma lääkäri piti että pääsä vikkaa ku menin 14v ikäsennä.. toinen lekuri anto tuomion.. kipuun tottuu, älä huoli.

 

["vieras"]

mikään lääke auta tähän. pyh! 15v meni ensin reuma lääkäri piti että pääsä vikkaa ku menin 14v ikäsennä.. toinen lekuri anto tuomion.. kipuun tottuu, älä huoli.

Kiitos vastauksesta. Olen kyllä jo tavallaan tottunut kipuun, koska minulla on ollut kipua jo pitkään (en ensin edes tajunnut, että se on oire jostain!), mutta kipuni ei olekaan yleensä kovin voimakasta. Enemmän itse mietin tuota diagnoosia, siis sen saamista ja onko se oikea. Katsoin netistä joltain lääkärisivulta oirelistaa, ja minulla oli kyllä niistä kaikki paitsi ehkä yksi, joten sinänsä se sopisi. Toisaalta olisi myös ihan "kiva" saada joku syy näille kaikille oireille ja tälle ololle...

 

[tasamaan tallaaja]

Alkujaan mulla kipua lähinnä ranteissa. Ensin ei juuri tutkittu, reumalääkäri (keskussairaala) vilautti fibraesitettä, sanoi, et on varmaan tämä, on kyl sit tosi pahajuttu, nähdään joskus,,, Aluesairaalassa alkoi lekuri tutkimaan, meni noin 5 kk kun kaikki mahdollinen poissuljettiin ensin. Monenlaisia kipulääkkeitä olen syönyt, mikään ei tee ihmeitä, kipu kyllä vähenee, mut kokonaanm ei saa pois. Käytän nyt ihan buranaa tai panadolia, jos tiukkapaikka tulee. Rannetukia, joskus polvi- janilkkatukiakin käytän lähinnä kipuun.

Kivut vaihtelee kovasti, mut niiden kanssa oppii elämään. Koskee, viiltää, jomottaa, milloin mitäkin, milloin minkäkin nivelten kohdalta, multa useimmiten ranteet, sormien ja varpaiden nivelet. Välillä polvet ja lonkka ja muualtakin. Kipu voi yhenäkkiä alkaa rajuna ja loppua tai siirtyä kanssa ihan samoin kun alkoikin. Pieni peruskipu on aina läsnä.

Tässä taudissa on se ongelma, et tulee laitettua kaikki kipu sen piikkiin, ei tule mieleenkään, et vois joku muukin tekijä aiheuttaa kipua.

 

["vieras ap"]

Kivut vaihtelee kovasti, mut niiden kanssa oppii elämään. Koskee, viiltää, jomottaa, milloin mitäkin, milloin minkäkin nivelten kohdalta, multa useimmiten ranteet, sormien ja varpaiden nivelet. Välillä polvet ja lonkka ja muualtakin. Kipu voi yhenäkkiä alkaa rajuna ja loppua tai siirtyä kanssa ihan samoin kun alkoikin. Pieni peruskipu on aina läsnä.

Tämä kuulostaa kyllä niin tutulta! Minulla on ollut juuri tuollaista jo jonkin aikaa. Melkein aina jostain jomottaa. Minulla saattaa myös tulla muutamia minuutteja kestäviä kipukohtauksia ihan yhtäkkiä sinne tänne. Onkohan tämä fibromyalgian oire? En ole aiemmin kauheasti ajatellut näitä kun minulla on ollut niitä jo aika pitkään ja ne kestävät niin vähän aikaa. Nyt vasta kun luin fibromyalgiasta, huomasin miten paljon minulla oli noita oireita.

Minulla ne oireet, jotka saivat minut hakeutumaan lääkäriin olivat kuitenkin väsymys, jotenkin saamaton olo ja "aivosumu". Lihas- ja nivelvaivojakin on kuitenkin ollut sen verran, että olin jonkin aikaa sitten fysioterapiassa, mistä sain kyllä jonkin verran apua, mutta nyt oireet ovat palanneet. Itse en osannut näitä asioita kuitenkaan yhdistää toisiinsa, ennen kuin vasta ihan hiljattain.

 

[Katylina]

Itselläni on myös epäily, piakkoin pitäisi saada jotain lisätietoja. Itse loukkasin yläasteella vasemman polveni, joka jatkoi kipuilua, vaikka mitään syytä ei löytynyt. Kipuilu levisi oikeaankin polveen ajan myötä ja sittemmin toiseen ranteeseen. En kiinnittänyt paljoa huomiota ennekuin tulin raskaaksi ja raskauden jälkeen koin paljon hormoni-ongelmia. Sittemmin koko keho kipuilee välillä hyvinkin voimakkaasti, mutta on toistaiseksi hyvin vaikea sanoa, onko kyseessä Fibro, sillä minulla on lukuisia muitakin sairauksia.

Oma kipuiluni on joka päiväistä, mutta pahimmat kivut tulevat yleensä parin päivän aaltona, jonka jälkeen on taas muutama päivä vähän helpompaa. Triptyl 10 mg kokeilussa, mitään hyötyä toistaiseksi ole ollut. Mielialat heitelleet, väsyttää hulluna ja sain ihottuman, jota lääkäri ei tosin usko lääkkeen aiheuttamaksi....

Tähänkin jotenkin tottuu, vaikea kuvitella elämää ilman kipua. Kipulääkkeet eivät itsellä auta lainkaan. Panadolin tonnisia voin syödä kuin karkkia. Turhauttaa.

Sukulaisista ja kavereista osa pelkää hulluna, mutten itse osaa suhtautua tähän vielä. Ehkä diagnoosin saadessa se iskee kunnolla, mutta toistaiseksi lähinnä tehnyt mietintöjä, mitä työtä voin tehdä, kuinka monta lasta voin saada ja kauanko mahtaa kestää ennenkuin joudun käyttämään tujua tavaraa..

 

[tasamaan tallaaja]

Minulle tulee välillä sellaisia kiertäväi kipukohtauksia, Alkaa esim koskemaan kovin ranteita, kipu siirtyy sormen niveliin, sieltä jonkun ajan päästä lonkkiin, sitten varpaiden niveliin. sit loppuu.. Välillä viikkoja kun kovempia kipuja enemmän, välillä pitkiäkin aikoja seesteisempää. Sauna ärsyttää välillä, välillä ei tiedä mitään. Saunan jälkeen voi tulla kipuja, paikat menee jumiin ja tulee krapula. Unihäiriöitä on ja siitäkin johtuvaa väsymyst. välillä voi oolla nuuteutta/väsymystä vaik olis nukkunut hyvin. Uniapnean tyyppisiä kohtauksia pakko torkahtaa hetkeksi tai lähteä liikkumaan.

 

[narikka83]

ja säät vaikuttaa myös. kylmä-kuuma paha homma. sauna krapula on kauhea..

 

[Katylina]

ja säät vaikuttaa myös. kylmä-kuuma paha homma. sauna krapula on kauhea..

Itse en edes uskalla käydä saunassa, talvi on helvettiä. Vähänkin kylmää pääsee, varsinkin niveliin...... Ah sitä iloa. Ja mikä parasta, kukaan ei toki usko että sattuu Aina ajatellaan että valittaa turhasta.

 

["vieras ap"]

Itse en edes uskalla käydä saunassa, talvi on helvettiä. Vähänkin kylmää pääsee, varsinkin niveliin...... Ah sitä iloa. Ja mikä parasta, kukaan ei toki usko että sattuu Aina ajatellaan että valittaa turhasta.

Minulla tulee myös kylmästä kovaa kipua, mutta pahinta on veto. Vaikka olisi lämmintäkin, jos on vetoisaa on pakko peittää ranteet ja nilkat, muuten tulee aivan järkyttävää särkyä.

Saunassa tosin voin käydä enkä ole huomannut, että siitä tulisi muuten huono olo kuin että verenpaine laskee liian alas, joten alkaa huimaamaan.

 

[Katylina]

[QUOTE="vieras ap";26328937]Minulla tulee myös kylmästä kovaa kipua, mutta pahinta on veto. Vaikka olisi lämmintäkin, jos on vetoisaa on pakko peittää ranteet ja nilkat, muuten tulee aivan järkyttävää särkyä.

Saunassa tosin voin käydä enkä ole huomannut, että siitä tulisi muuten huono olo kuin että verenpaine laskee liian alas, joten alkaa huimaamaan.[/QUOTE]

Juu veto on myös ikävä.. Välillä on myös inhottava herätä yöllä täysin jäässä ja kehoa särkee. En aina kykene nukkumaan kun jotakin kehon osaa särkee. Rasittaahan se, ehkä enemmän huolestuttaa ne johdannaissairaudet, joita voi saada.

 

[narikka83]

onko muilla muita ku pelkkiä niveloireita? tähän kuuluu paljon muutaki?.. valitettavasti..

 

[Katylina]

onko muilla muita ku pelkkiä niveloireita? tähän kuuluu paljon muutaki?.. valitettavasti..

Mulla on särkyä muuallakin kehossa kuin nivelissä, sydänoireita, hirvittävä väsymys joka saa minut välillä täysin sekaisin. Turpoan todella paljon. Puudun helposti ja sen jälkeinen pistely on aivan järkyttävää kun tunto palaa, hyvä ettei taju mene kun sattuu niin paljon. Päänsärkyä ja jatkuvia mahaoireita. Muitakin saattaa olla, mutten nyt muista. Muisti ei toimi lähes lainkaan, illalla ei saa unta mutta aamun ja päivän kuin koomassa..

 

[narikka83]

maha oireitte ntakia tippu 59kg->51kg hetkessä..

 

["vieras ap"]

onko muilla muita ku pelkkiä niveloireita? tähän kuuluu paljon muutaki?.. valitettavasti..

Minulla on niveloireiden lisäksi väsymystä, sekavaa oloa ("aivosumua"), masennusta, ahdistusta, huimausta, lihasjäykkyyttä, univaikeuksia, lihaskipuja, päänsärkyjä, ruoansulatusongelmia ja sen sellaista... Oireet pahenevat selkeästi PMS-aikana. Ikävin oire on oikeastaan väsymys, koska en ole siihen tottunut ja haluaisin tehdä kaikenlaista, mutta en vain jaksa. Myös tuo sekava olo on kamalaa, ihan kuin olisi humalassa tai jotain. Näistä kahdesta jos pääsisi, niin se jo riittäisi.

 

["vieras ap"]

Nyt on pakko lähteä yrittämään saada unenpäästä kiinni, mutta kiitos kaikille vastauksista!

 

[Snoopy]

Kun mun kilpirauhasen vajaatoiminta oli vaikeammillaan alkoivat fibro-oireet jaloissa. Viiltävä, jomottava kipu nivelissä, pohkeissa ja lonkissa. Lämpötilavaihtelut teki kyttyrää jo pelkästään tuon em.perussairauden vuoksi. Kipuoireet loppuivat kun thyroxin -lääkitys saatiin kohdilleen. Nyttemmin huomaan, että arvojen kääntyessä vajiksen puolelle iskee usein lonkkakivut (lievinä tosin).

 

[Minä iha ite vm-68]

Mulla on särkyä muuallakin kehossa kuin nivelissä, sydänoireita, hirvittävä väsymys joka saa minut välillä täysin sekaisin. Turpoan todella paljon. Puudun helposti ja sen jälkeinen pistely on aivan järkyttävää kun tunto palaa, hyvä ettei taju mene kun sattuu niin paljon. Päänsärkyä ja jatkuvia mahaoireita. Muitakin saattaa olla, mutten nyt muista. Muisti ei toimi lähes lainkaan, illalla ei saa unta mutta aamun ja päivän kuin koomassa..

Hitto mulla o iha samanlaisii tuntemuksia, nytki lonkat niin kipeenä et vedet tulee välillä silmiin. Triptyyliä napsin pahimpina jaksoina ku ei tähä mitkää buranat auta, tulee vaan hullu närästys siitä päälle. Liikkuminen hyväksi, mut ei mikään tehotreeni vaan iha sellanen kevyt kävely esim. iha rauhallinen kuntopolku kävelyretki keskellä metsää saa ihan ok fiiliksen. Ennen harrastin laskettelua, rullaluistelua, sulkapalloa, nyt ei sellasia pysty harrastamaan, jos näitä liikaa miettii tulee vaan hirveä ahdisitus päälle. Pakko yrittää ajatella positiivisesti ku pääsee edes kävelemään ja ei tarvitse ainakaan toistaiseksi mitään apuvälineitä.