Nyt tulee vaikea aihe....

Mä ymmärrän kyllä ap:n harmituksen. Eihän kyse ole pelkästä hoitoavusta vaan myös suhteesta isovanhempiin. Ylipäätään kun kyseessä on erityislapsi niin sitä varmaan kahta kauheammin toivoisi hänelle elämäänsä läheisiä ja rakastavia ihmisiä kun tietää, että tulevaisuudessa ystävyssuhteiden luominen esim. saattaa olla hankalaa tai jopa lähes mahdotonta. Siksi siis isovanhempien läsnäolo saattaa tuntua tämän lapsen kohdalla erityisen tärkeältä.

Toinen homma sitten on juuri toi hoitoapu. Ei tietenkään kellään mitään velvollisuutta ole auttaa ja hoitaa, se on selvä, mutta kai sitä apua saa kaivata.. Helpointa ihmisen on odottaa saavansa apua juuri omilta läheisiltään kuten vanhemmiltaan ja sisaruksiltaan. Perhe ja suku muutenkin hyvin usein on semmoinen poppoo, että apua annetaan puolin ja toisin tarpeen mukaan pienissäkin asioissa niin miksei myös isoissakin. Joo myönnän, että näin ei tietenkään aina ole ja jokaisella on oikeus omaan elämäänsä jne jne..

Toivon kovasti, että ap oppii entisestään pitämään arvossa niitä isovanhempia, jotka lastenne elämässä on. Älä mieti sitä, mitä teillä ei ole vaan sitä mitä teillä on. Paljon voimia arkeen sinne jonnekin teille ja toivottavasti jatkossakin uskallat olla rehellinen itsellesi tunteistasi. Huolimatta siitä, mitä muut ihmiset niistä ajattelevat.

 

[QUOTE="vieras";27522513]No jaa, jokainen lukee tavallaan. Itse kyllä sain ap:nn ensimmäisestä viestistä juuri sen kuvan, että ovat väsyneitä hoitamaan lasta ja odottavat hoitoapua, että heitä harmittaa erityisesti se, että eivät koskaan saa erityislastaan hoitoon näille isovanhemmille. Mielestäni ap on hyvin onnekas, koska heillä sentään toiset isovanhemmat hoitavat lapsenlapsia.[/QUOTE]

Jos tässä on kysymys väärinymmärryksestä, siis että ap ei kaipaakaan apua lapsen hoidossa vaan toivoo ainoastaan että lapset saisivat oppia tuntemaan ne isovanhemmat ja viettää aikaa heidän kanssaan, ap:n kannattaa tehdä tuo selväksi myös näille isovanhemmille. Voi olla että he ovat myös ymmärtäneet tilanteen väärin ja luulevat että heiltä toivotaan apua arkeen tuon erityistarpeisen lapsen kanssa ja se tehtävä pelottaa tai tuntuu muuten vaikealta. Nyt sitten turhaan välttelevät koko perhettä vaikka voisivat muuten mielellään kyläillä, touhuta lasten kanssa ja vaikka ottaa niitä terveitä lapsia jonnekin kanssaan.

 

Siis kuka ei kykene/jaksa? Vanhemmat itse erityislastaan? Juu, kyllä mekin väsytään ajoittain, puuttuu sellaiset supervoimat , joita oletetaan olevan meillä erityislasten äideillä

Yhteiskunnalta löytyy tukitoimina tukiperheet. Niihin on todella pitkät jonot, sillä harvoin näitä avuliaita suurisydämisiä ihmisiä löytyy, jotka ottaisivat riesakseen toisen vammaisen lapsen päiväksi tai pariksi :O Kuten tässäkin ketjussa olemme saaneet huomata monista kommenteista

Ja kun sellainen perhe joskus löytyisi niin olisi myös tärkeää että lapsen+ vanhempien kemiat kohtaisivat tukiperheen kanssa.

Meille tarjottiin jonoon lähtemistä ja sanottiin heti ensialkuun että on vuosien jonot. Olimme hetken jonossa mutta peruimme. minä aloitin keikkatyöt ja sain näin hetken hengähdystauon lapsestani silloin tällöin. Ja silloin kun tein töitä keikkana enemmän, huomasin kaipaavani sitä lastani ja yhteistä aikaa.
Minulle oli myös vaikea ajatus että laittaisin lapseni tuntemattomille ihmisille hoitoon, kun lapseni ei osannut kertoa asioita.
Sillä en laittaisi terveitäkään lapsia hoitoon tuntemattomille tai tutuille.

et ole valmis laittamaan lastasi hoitoon, silloin ei kai ole muita vaihtoehtoja kuin jaksaa. Ja ei, en minäkään epä-empaattinen ihminen jaksaisi tukiperheeksi alkaa. Minulla on itselläni monta lasta jotka hoidan ilman tukiverkkoja, sen lisäksi hoidan muita ihmisiä työssäni. En syyllisty, vaikken jaksa enää yhtään ekstraa, tunnen rajani

 

olin pienenä kovinkin usein mummollani hoidossa, pitkiäkin aikoja. Ei meille mitenkään vahva side muodostunut. Minulla oli paljon läheisempi side toiseen mummooni, jonka luona vain vierailimme koko perhe yhdessä. Joten lasten hoitaminen ei ole mikään tae vahvan siteen luomiseksi.

 

et ole valmis laittamaan lastasi hoitoon, silloin ei kai ole muita vaihtoehtoja kuin jaksaa. Ja ei, en minäkään epä-empaattinen ihminen jaksaisi tukiperheeksi alkaa. Minulla on itselläni monta lasta jotka hoidan ilman tukiverkkoja, sen lisäksi hoidan muita ihmisiä työssäni. En syyllisty, vaikken jaksa enää yhtään ekstraa, tunnen rajani

Kelaappa hieman taaksepäin ja ota silmä käteen ja katso mitä minä aiemmin kirjoitin:

Me olemme asennoituneet pärjäämään omillamme. Jos meidän lasta ei kukaan halua luokseen ns. hoitoon että me saamme hengähtää, niin hoidamme itse.


Meillä on myös useampi lapsi. Ja kyllä kehtaan myöntää ääneen näitä äitien kiellettyjä tunteita. En jaksa aina, mutta silti hoidan, koska heidät kaikki halusin. Hoidan myös minäkin ihmisiä työkseni

En ole missään ehdottanut tukiperheeksi alkamista. Kerroin vain yhteiskunnan tukitoimista, jotka ovat kiven alla. Ehkä vielä vammaisemman lapsen vanhemmat tarvitsevat ne vähäiset perheet, mitä on tarjolla.
Ihmettelin vaan ihan ensimmäisenä sinun kommentteja siitä että jos on valintansa tehnyt, niin vastuu pitää kantaa ja jaksaa hoitaa. Vammaisen lapsen äitiys ei aina ole valinta.

 

Kelaappa hieman taaksepäin ja ota silmä käteen ja katso mitä minä aiemmin kirjoitin:

Me olemme asennoituneet pärjäämään omillamme. Jos meidän lasta ei kukaan halua luokseen ns. hoitoon että me saamme hengähtää, niin hoidamme itse.


Meillä on myös useampi lapsi. Ja kyllä kehtaan myöntää ääneen näitä äitien kiellettyjä tunteita. En jaksa aina, mutta silti hoidan, koska heidät kaikki halusin. Hoidan myös minäkin ihmisiä työkseni

En ole missään ehdottanut tukiperheeksi alkamista. Kerroin vain yhteiskunnan tukitoimista, jotka ovat kiven alla. Ehkä vielä vammaisemman lapsen vanhemmat tarvitsevat ne vähäiset perheet, mitä on tarjolla.
Ihmettelin vaan ihan ensimmäisenä sinun kommentteja siitä että jos on valintansa tehnyt, niin vastuu pitää kantaa ja jaksaa hoitaa. Vammaisen lapsen äitiys ei aina ole valinta.

että harvassa on niitä suurisydämisiä ihmisiä, jotka tukiperheiksi alkaa. Olen suurisydäminen, vaikken alakaan. Pidän ykkösprioriteettinani omaa jaksamistani ja omien lasten hoitamista.

Se nyt vaan on kylmä fakta, että nykyään ei niihin sukulaissuhteisiin ja avunantoon voi luottaa eikä laskea niiden varaan. Ei, oli sitten terveet tai sairaat lapset. Yhteiskunnalta saa tai on saamatta erilaisia tukitoimia. Hakematta ei ainakaan.

 

että harvassa on niitä suurisydämisiä ihmisiä, jotka tukiperheiksi alkaa. Olen suurisydäminen, vaikken alakaan. Pidän ykkösprioriteettinani omaa jaksamistani ja omien lasten hoitamista.

Se nyt vaan on kylmä fakta, että nykyään ei niihin sukulaissuhteisiin ja avunantoon voi luottaa eikä laskea niiden varaan. Ei, oli sitten terveet tai sairaat lapset. Yhteiskunnalta saa tai on saamatta erilaisia tukitoimia. Hakematta ei ainakaan.

Kyllä on harvassa niitä suurisydämisiä ihmisiä jotka haluavat antaa aikaansa vammaisille lapsille ja heidän vanhemmilleen lepohetken. Toistat nyt sitä mitä minäkin aiemmin
Olenko jossain väittänyt sinua
epä empaattiseksi kun et ala tukiperheeksi vai miksi nyt niin kovasti kalahti...?

Meidän hakemasta tukiperhe jonotuksesta on aikaa yli kuusi vuotta. Enkä ole missään kirjoittanut että tukitoimia kaipaisin. kuten edellä edelleen mainitsin, olemme asennoituneet hoitamaan lasta ihan itse, enkä tyrkytä tai vaadi sitä hoitoa muilta. En edes äidiltäni vaikka hän kuinka puhuisi että ottaisi tytön, muttei siltikään ota. Toki voi tulla sitten hakemaan kun haluaa ottaa. Ei meillä muutenkaan hoidateta lapsia muilla, ellei joku lähipiiristä todella soita että haluammeko yökylään laittaa hänelle. Voi olla myös valinta hoitaa lapset täysin itse Ja se että myönnän tässä ketjussakin etten aina jaksa on mielestäni ihan normaalia kertoa niistä ei toivotuista tunteistakin. Kukapa ei toivoisi että voisi aina sanoa kuinka elämä on niin helppoa vuodesta toiseen, tapahtuipa elämässä mitä tahansa. Mun arjen jaksamiseen auttaa kummasti ensimmäisenä se kun nukkuu kunnon yöunet. Elämä ja arki näyttää kummasti valoisammalta seuraavana aamuna. Positiivinen elämän asenne, sillä jaksaa pitkälle ja pitkään.

 

kolahda Mulle on ihan sama mitä kukakin näin anonyyminä minusta ajattelee

Mun pointti ei niinkään koske yksistään sinua/teitä, vaan yleensä sitä seikkaa, kuinka paljon ihmiset olettavat/odottavat voivansa turvautua muiden apuun. Ei ole kovinkaan harvinaista, että haukutaan omat vanhemmat/anoppilat, kun eivät osallistu lapsenlasten hoitoon. Näinhän sinä et ole tehnyt.

Esikoisen nuorena likkana kehtasin joskun äidilleni yökylään laittaa. Sitten kun päätin haluta lisää lapsia, päätin myös hoitaa ne itse. Nyt äitini ehkä kerran kesässä tarjoutuu taas lapset ottamaan, kun ovat jo niin isoja. Ja tämä on ihan ok. Anoppilassa eivät ole myöskään koskaan yökyläilemässä olleet. Mutta ainahan on hienoa, jos isovanhemmat vapaaehtoisesti osallistuvat lapsiensa elämään, se ei vaan nykyään ole niin itsestään selvää. Ja toisaalta toiset saattavat tuppautua liikaakin =D

 

Musta tuntuu että suurin oletus tässä aloituksessa ei ole se että ap olettaa isovanhempien auttavan hoidossa. Vaan se että erityislapsen äitinä korostuu usein sen vajavaisen lapsen suojeleminen, tasavertaisuus terveisiin sisaruksiin. Se ilo minkä näkee terveistä kun saavat olla mummien ja vaarien kanssa, sen soisi sille erilaisellekin. Se on jonkunlaista surua ja ymmärtämättömyyttä miksei isovanhempia se vammainen lapsi kiinnosta samalla lailla.Miksi isovanhemmat kokevat lapsen niin vaikeana etteivät halua luoda syvää suhdetta lapseen. Jostain syvältä se puolustus aina vaan nousee. Ja luonnollisestihan jos isovanhempia kiinnostaisi ja haluttaisi ottaa lapsi hoitoon joskus/viettää aikaa niin vanhemmat voisivat levähtää ihan rauhassa, luottaen että lapsi on tutuissa turvallisissa käsissä. Tätä asiaa olen minäkin surrut aikani. Se on ollut minusta suuri vääryys lasta kohtaan, koska eihän hän ole halunnut vammaisena syntyä tänne syrjittäväksi. Jonkinlaista syrjintäähän tämä on isovanhempien puolelta, mutta ei varmasti taas pahalla tieten tahtoen. Näitä asioita on oikeasti tosi vaikea selittää.

Mun oma äiti oli tiiviisti yhteydessä kun mun kaksi ensimmäistä syntyivät. Oli ihan täydellinen mummo. Ei ostanut lapsille koskaan mitään, mutta vietti aikaa paljon kuitenkin normaalin rajoissa. Nyt hän on samanlainen mummo siskoni lapsille. Me ollaan koitettu usein tulisko meille kylään viikonlopuksi jos haetaan ja viedään takas kotiin, ihan just silloin kun haluaa? Ei hänellä aika riitä, kun aina,lähes joka vkl on siskolla tarve miehensä kanssa lastenhoitajaan.
Meidän kuopus 1,5v ei edes tunnista mummia, koska ei ole saanut samanlaista mahdollisuutta tutustua tähän mummiin. Ja kyllä se aika ajoin kirpaisee ja kyllä mä koen että mulla on näihinkin tunteisiin ihan oikeutettu olla. Mielummin mä joskus antaisin hoitoon mun äidilleni lapset kuin ottaisin tuntemattoman hoitajan lapsilleni. Ja koska nämä on meidän omia valintoja, niin mennään erikseen jos tarvitsee mennä jonnekin. Meillä ei anoppia ole, joka hoitaisi yhtäkään lasta.

 

Ei kai kyse ollut siitä, etteivät jaksaisi hoitaa vaan surusta sen vuoksi että lapsi ei ole saanut mahdollisuutta tulla läheiseksi isovanhempiensa kanssa - eivätkä isovanhemmat hänen.

Kyse oli nimeomaan tuosta surusta. lapsemme on isovanhempiensa lapsenlapsi, ainutlaatuinen ja isovanhemmat ovat reippaita ja terveitä. Olen surullinen, että heillä riittää aika ihan kaikkeen muuhun....kyse ei ole hoidontarpeesta pohjimmiltaan sittenkään, mikäli kykenette ymmärtämään....kiitos tästä kommentista, Mummeliisa, osuit oikeaan. Olen saanut tosia paljon kylmää kommenttia, en saata uskoa. Meidän valintamme ei ollut huomata lapsen ollessa jo yli taaperoiän, että hänellä onkin vaikea vamma ja sitten vielä se, että kukaan, ei kukaan , tiennyt, tai osannut ennustaa, miten se meidän tulevaisuuteen vaikuttaa. Tämä olisi hyvin voinut sattua kenelle tahansa ja edelleen te keille on suotu terveitä lapsia ja olette nyt niin tietäväisiä ja kärkkäitä, ei tarvita kuin yksi sekunnin murto -osa ja kaikki voi olla elämässänne toisin. Eli vähän nöyryyttä asian suhteen. Totuutta muunneltiin täällä, jos nyt luett kirjoitukseni, aloituksen siis, siinä EN VAATINUT TAI OLETTANUT MITÄÄN!! Kerroin tunteistani, vieläpä varoen, sekin oli näemmä liikaa...

 

Ehkä he eivät osaa jotenkin kohdata lapsesi "vammaisuutta". Se voi olla asennevamma/pelkoa/ sanojen puutetta/ tietämättömyyttä....

Meillä keskimmäinen ns erityislapsi. Ihan tavallinen tyttö muuten, mutta tietyt arjen asiat äärimmäisen vaikeita/ muutokset/arkipäivän aikataulujen muuttumiset jne saavat aikaan raivostumista. Ystävyyssuhteissa kitkaa/vaikeutta solmia (joka helpottunut jonkin verran iän myötä.

Tilanteemme hiukan samantapainen, sillä miehen vanhemmat eivät edes tiedä, että tyttö käy erityiskoulua. Omat sukulaiseni ja suurin osa ystävistä/tutuista tietää. Eivät pidä asiaa ns mitenkään "outona, eikä se olekaan tietenkään. Miehen vanhemmat, äiti kai eritoten, ei vaan osaa sulattaa jotenkin näitä juttuja. Mies ei ole siksi halunnut kertoa ja itse en kerro, koska emme juuri muutenkaan juttele kuin ihan yleismaallisista asioista. En halua ottaa riskiä, että anoppi alkaa ääneen ihmetellä, mikä "vika" tytössä on, kun käy eityiskoulua. Uskallan tässä sanoa, että anopilla on vakava asennevamma. Enkä siksikään halua alkaa tietyistä asioista hänen kanssaan juttusille. En näe, että juuri tällä hetkellä haluaisin alkaa anoppini asennekasvattajaksi.He eivät kyllä juurikaan ole muihinkaan lapsiimme yhteydessä, eivätkä miehen muidenkaan sisarusten lapsiin..... Toisaalta ikävää. Mutta lapsi ei osaa kovin kaivata sitä, mistä ei edes tiedä. Olisi ihanaa, jos välit isovanhempiin olisivat lämpimät, mutta minkä teet. Jos se ei tule itsestään/luonnollisesti, ei sitä pakottaakaan voi. Senkin lapsi vaistoaa, jos se on ns pakkopullaa/väkinäistä.

 

Tätä ketjua lukiessa tiivistyy kyllä se, että isolla osalla ihmisistä ei todellakaan ole käsitystä mitä on elää vammaisen/erityislapsen vanhempana. Eikä myöskään todellakaan ole käsitystä miten onnettomia ovat valtion tarjoamat tuet tälläiselle perheelle.

Oletetaan, että kun olen päättänyt pärjätä näiden terveiden lapsieni kanssa ja hyvin olen pärjännyt, niin en pyytäisi apua vaikka syntyisi vammainenkin. Että ihan yhteiskunnan avuilla vaan pärjäilisin. Jep jep. No täytyy toivoa ettei heille synny vammaista tai terveistä kukaan ei vammaudu koska edessä voi olla tilanne jossa täytyy ns.hattu kourassa ja itku silmässä lähteä pyytelemään tutuilta ja sukulaisilta apua. Kyllä siinä turha ylpeys varisee.

Meillä terve lapsi vakavasti sairastui, menetti liikunta kyvyn ja tarvitsi viereensä apua jatkuvasti. Valtion tarjoamat avut olivat NAURETTAVIA. Avustajaakaan emme saaneet koska olisi pitänyt pystyä todistamaan, että sairaus kestää yli vuoden (lääkäri kirjoitti että SAATTAA kestää yli vuoden). Omaishoitajaksi en aluksi päässyt koska diagnoosit olivat niin epäselvät ja erityishoitorahaa korvaamaan ansionmenetyksiä en Kelasta saanut koska diagnoosi oli kuulemma liian harvinainen ja he hyväksy vain tietyt.. tässä ihan vain joitain esimerkkejä hyvin toimivista tuista.