Muistisairaan omaisille nettifoorumia, vertaistukiryhmää netissä? Täällä ketään?

[idunnor]

Tietäiskö kukaan?

Ainoat mihin oon törmännyt on olleet sellaisia, että sinne joku kirjoittaa kerran pari vuodessa... Ei kovin aktiivista siis.
Taitaa yleisesti ottaen omaiset olla iäkkäämpiä ja näin ollen netissä vähemmän aiheen puimista.

Mut jos ei kerkeä vertaistukiryhmiin kasvotusten puhumaan tai ei tunnu hyvältä, niin mitä jää jäljelle?

Onko tällä palstalla henkilöitä jotka painii saman tilanteen kanssa ja ovat löytäneet jonkun ryhmän tai muun keinon? Tai jotain? Oonko ihan keskenäni tämän asian kanssa

 

[hellsbells]

Tuskin olet ihan ainoa asian kanssa, mutta mä en osaa kyllä auttaa

Mua itseeni kammottaa tuleva ; mun isän äiti sairastu mun mielestä aika varhain alzheimeriin, ja olihan sitä kauhee katsoa. Lähinnä pelottaa, että jos mun isällä on sama edessä. :-/ Mulla ei äitiä ole enää olemassa ja hänen sukunsa on mulle yhtä tyhjän kanssa, ja isän suvun kanssa sama asia.. Itse olen isäni vanhin lapsi eli koen tottakai että vastuu on sitten minulla.

Voimia sinulle, toivottavasti löydät (vertais)tukea ettet joudu yksinäs miettimään ja murehtimaan.

 

["vieras"]

Oletko löytänyt Muistiliiton foorumin? Ei sekään nyt kovin vilkas ole, mutta kyllä sinne enemmän kuin pari viestiä vuodessa tulee.

http://www.muistiliitto.fi/fin/keskustelu/?Forum=3

 

["vieras"]

Niin ja piti lisätä, että oma muistisairas omaiseni kuoli muutama vuosi sitten. Dementoitui viimeisen kymmen vuoden aikana vähitellen, ja aika raskasta seurattavaahan se oli. Meitä oli onneksi monta lähiomaista jakamassa henkistä ja toisinaan fyysistäkin taakkaa, mikä tietysti helpotti asiaa paljon. Jäi silti vähän sellainen olo, että tulisi vaikka syöpä tai mikä tahansa, mutta ei alzheimer. Ja kannattaa olla luottamatta terveydenhuoltoon liikaa. Me teimme alussa sen virheen, että luotimme, että kyllä ne siellä tietävät, kuinka potilaita parhaiten hoidetaan. Ehkä tietävätkin, mutta käytäntöihin asti se ei välittynyt.

 

[Omainen]

Minulla myös omainen kuoli jokin aika sitten, Alzheimer hänelläkin oli. Kamala sairaus, joka eteni pikku hiljaa. Mutta kyllä niitä hyviäkin päiviä oli. Hän nukkui rauhallisesti pois ja saimme hänet hyvästellä.

Voimia sinulle!

 

[idunnor]

[QUOTE="vieras";28014307]Niin ja piti lisätä, että oma muistisairas omaiseni kuoli muutama vuosi sitten. Dementoitui viimeisen kymmen vuoden aikana vähitellen, ja aika raskasta seurattavaahan se oli. Meitä oli onneksi monta lähiomaista jakamassa henkistä ja toisinaan fyysistäkin taakkaa, mikä tietysti helpotti asiaa paljon. Jäi silti vähän sellainen olo, että tulisi vaikka syöpä tai mikä tahansa, mutta ei alzheimer. Ja kannattaa olla luottamatta terveydenhuoltoon liikaa. Me teimme alussa sen virheen, että luotimme, että kyllä ne siellä tietävät, kuinka potilaita parhaiten hoidetaan. Ehkä tietävätkin, mutta käytäntöihin asti se ei välittynyt.[/QUOTE]

Samanlaiset fiilikset tuosta terveydenhuollosta, oma aktiivisuus näyttää olevan kaikki kaikessa jotta saa sen parhaan hoidon taattua. Mikään ei valitettavasti pysäytä etenemistä, mutta kuitenkin.

Oon kans tullut siihen tulokseen, että olisi vaikka syöpä. Mikä vain, joka ei vaikuta niin paljoa ihmisen aivoihin, persoonaan. Mikä vain, joka ei muuta rakasta ihmistä toiseksi.