Monet vastasyntyneet välttäisivät vammautumisen seulonnoilla - itse vaikka maksaisisin seulonnosta

  • Viestiketjun aloittaja "aloittaja"
  • Ensimmäinen viesti
"aloittaja"
HS uutisoi tänään, että vammautumista aiheuttavia tauteja voitaisiin seuloa vastasyntyneiltä, jolloin hoito voitaisiin aloittaa ajoissa ja vammautuminen välttää. Siihen saakka kunnes selontoja päätetään tehdä julkisella, olisin itse vaikka valmis maksamaan noista kokeista. Mitenköhän olisi mahdollista teettää nuo kokeet vastasyntyneelle?
 
et kai tiennyt?
höpsistä!

Selvitetään mieluummin, mitä vammaisten äidit ovat syöneet odotusaikana, esimerkiksi:
E924: Kaliumbromaatti | E-koodit.fi

Tuohan on vain 1 monista, eikä kaikilla ole mitään koodia, esim kasviöljy voi sisältää pelkästään GM-kasveista (soija, maissi, rypsi jn) sekoitettua öljyä...

Ihmisten täytys tajuta asioita vähän laajemin jo ennen odotusaikaa...:

Yllättävä tutkimustulos: Ympäristötekijöiden vaikutus autismiin huomattava | Yle Uutiset | yle.fi
 
kiireisimmille
"Heidän mukaansa vaikuttavia ympäristötekijöitä kannattaa kuitenkin etsiä esimerkiksi sikiöajan infektioista, äidin raskauden aikana käyttämästä lääkityksestä tai kompikaatioista synnytyksen yhteydessä.

– Autismin syy on yhä arvoitus, mutta voimme nyt kertoa, mistä muiden tutkijoiden kannattaa jatkaa, Sven Sandin huomauttaa.

Autismin tutkimus on 1970-luvulta lähtien keskittynyt autismia aiheuttavan geenin etsimiseen, koska sen syyn on uskottu olevan perinnöllinen. Autismin täysin selittävää geeniä tai geenejä ei kuitenkaan ole pystytty kartoittamaan."
 
vierasss
Uutinen ei liittynyt autismiin mitenkään vaan synnynnäisiin aineenvaihduntasairauksiin, joita ovat synnynnäinen lisämunuaisen liikakasvu (CAH), rasvahappo-oksidaatiohäiriöt (MCAD ja LCHAD), glutaarihappovirtsaisuus tyyppi I (GA 1) sekä fenyyliketonuria (PKU). Näihin liittyy nopeasti ilmenevä vaikean vammautumisen tai kuoleman riski.

http://www.stm.fi/tiedotteet/tiedote/-/view/1881621#fi

Näissä sitä paitsi yhteys geeneihin on tietääkseni täysin kiistaton.
 
Gggt
Sana "monet" vastasyntyneet on tässä nyt tulkinnanvarainen juttu. Esim. Fenyyliketonuriaa sairastavia syntyy 1:100000 eli ihan onnettoman vähän Suomessa. CAH syntyvyys on jo suurempi eli 1:14000, mikä siltikin tarkoittaa vain neljää vuosittain. Ymmärrän toisaalta tässä taloudellisessa tilanteessa, ettei esim. PKU:ta seulota Suomessa julkisilla varoilla. Toki tähän pitäisi olla omalla rahalla helppo mahdollsuus.
 
Raskaana
Tässä asiassa eletään Suomessa kyllä niin keskiajalla. Muualla maailmassa nuo seulonnat on ihan rutiinia, mutta Suomessa ei saa edes rahalla (johtuen siitä, että jonkun labran nuo pitäisi ajaa ja sairaaloissa ei vaan ole noita). Fenyyliketonuriaa seulotaan, jos jompikumpi vanhemmista on ulkomaalainen, mutta muuten ei. Suomessa on muutenkin sekä raskauden aikainen että vastasyntyneiden diagnostiikka ihan retuperällä. Kaikkea kivaa olisi tarjolla, mutta rahaa ei ole.
 
vierasss
Sana "monet" vastasyntyneet on tässä nyt tulkinnanvarainen juttu. Esim. Fenyyliketonuriaa sairastavia syntyy 1:100000 eli ihan onnettoman vähän Suomessa. CAH syntyvyys on jo suurempi eli 1:14000, mikä siltikin tarkoittaa vain neljää vuosittain. Ymmärrän toisaalta tässä taloudellisessa tilanteessa, ettei esim. PKU:ta seulota Suomessa julkisilla varoilla. Toki tähän pitäisi olla omalla rahalla helppo mahdollsuus.
Näin näistä laskelman, jossa todettiin, että noiden seulominen olisi yhteiskunnalle kannattavaa. STM:n mukaan noiden viiden taudin seulominen maksaisi 50-90 €/lapsi. Noiden tautien hoito on edullista, kun se voidaan tehdä ennen oireiden puhkeamista. (En muista tarkemmin mistä taudista tarkalleen näkemässäni laskelmassa oli kyse.) Mutta jos oireet ehtivät puhjeta, lapsi vammautuu vaikeasti loppu elämäkseen. Jo sen yhden sairastuneen loppuelämän hoito on niin kallista, että se helposti maksaa takaisin seulonnat. Lisäksi tietenkin päälle se, ettei hänestä tule yhteiskunnan tuottavaksi jäseneksi ja maksa veroja.

Eli noiden seulominen nimenomaan kannattaisi, jos halutaan säästää yhteiskunnan varoja. Suomi seuloo kansainvälisesti erittäin vähän noita harvinaisia sairauksia ja moni hyvinkin köyhä maa seuloo enemmän. Juuri siksi, että se tulee halvemmaksi.
 
vierasss
Tässä asiassa eletään Suomessa kyllä niin keskiajalla. Muualla maailmassa nuo seulonnat on ihan rutiinia, mutta Suomessa ei saa edes rahalla (johtuen siitä, että jonkun labran nuo pitäisi ajaa ja sairaaloissa ei vaan ole noita). Fenyyliketonuriaa seulotaan, jos jompikumpi vanhemmista on ulkomaalainen, mutta muuten ei. Suomessa on muutenkin sekä raskauden aikainen että vastasyntyneiden diagnostiikka ihan retuperällä. Kaikkea kivaa olisi tarjolla, mutta rahaa ei ole.
Oletko perehtynyt aiheeseen? Eli oletko selvittänyt, että noita ei tosiaan saa edes rahalla? Minua kiinnostaisi mahdollisuus noihin ja olen olettanut, että jossakin labrassa saisi teetettyä testit.
 
perehtynyt
teollisuushan täällä määrää, ei mikään muu:

http://www.suomenluonto.fi/sisalto/artikkelit/mmm-lukee-mehilaistutkimuksia-valikoivasti-uusi-neonikotinoidiaanestys-tulossa-vapun-aatonaattona/
 
Raskaana
Olen bioalalla ja epäsuorasti tähänkin on tullut perehdyttyä. Suomessa ei ole sellaista palvelulabratoimintaa, joka näitä voisi tehdä ja yhteiskunta ei toistaiseksi seulo eli vaihtoehtoja ei ole. Onhan se vähän noloa, että länsimaista Suomi on oikeasti ihan älyttömästi jäljessä näistä asioissa.
 
vierasss
Olen bioalalla ja epäsuorasti tähänkin on tullut perehdyttyä. Suomessa ei ole sellaista palvelulabratoimintaa, joka näitä voisi tehdä ja yhteiskunta ei toistaiseksi seulo eli vaihtoehtoja ei ole. Onhan se vähän noloa, että länsimaista Suomi on oikeasti ihan älyttömästi jäljessä näistä asioissa.
Kiitos tiedosta. Sattumalta törmäsin aiheeseen jokunen kuukausi sitten ja olin hämmästynyt kuinka jäljessä Suomi näissä tosiaan on. Tuo STM:n ehdotuskin on vielä aika vähäistä verrattuna moniin länsimaihin.

Piti selvittää tuo seulontamahdollisuus, mutta olin unohtanut sen, kunnes tänään näin uutisen. Todella sääli, ettei tuota ole edes mahdollisuutta tutkia täällä ja paripäiväisen vauvan kanssa ei voi minnekään kauemmaskaan matkustaa seulontaa varten. Itse pitäisin noita pienenä kustannuksena. Vaikka riski onkin pieni, seuraukset ovat vakavia.
 
Raskaana
Ja erityisen noloa tämä on tietysti vielä siksi, että Turussa toimii yksi tämän alan merkittävistä firmoista eli osaamista tältä alalta kyllä löytyy. Tuotteet menee tosin vaan ulkomaille...
 
vierailija
Alkuperäinen kirjoittaja "Mä vaanolimel villiä e62550:
No onhan toi kummallista, jos ei edes itse maksaen voi tehdä noita labrakokeita. Yksikin turhaan vammautunut on liikaa, jos vammautumisen voi estää.
Niin luulis mut olimelvelliä ei saa kaikille antaa!
 
vierailija
Sana "monet" vastasyntyneet on tässä nyt tulkinnanvarainen juttu. Esim. Fenyyliketonuriaa sairastavia syntyy 1:100000 eli ihan onnettoman vähän Suomessa. CAH syntyvyys on jo suurempi eli 1:14000, mikä siltikin tarkoittaa vain neljää vuosittain. Ymmärrän toisaalta tässä taloudellisessa tilanteessa, ettei esim. PKU:ta seulota Suomessa julkisilla varoilla. Toki tähän pitäisi olla omalla rahalla helppo mahdollsuus.
keskeyttävät siis raskauden jo alkuunsa?
 
vierailija
"Heidän mukaansa vaikuttavia ympäristötekijöitä kannattaa kuitenkin etsiä esimerkiksi sikiöajan infektioista, äidin raskauden aikana käyttämästä lääkityksestä tai kompikaatioista synnytyksen yhteydessä.

Autismin syy on yhä arvoitus, mutta voimme nyt kertoa, mistä muiden tutkijoiden kannattaa jatkaa, Sven Sandin huomauttaa.

Autismin tutkimus on 1970-luvulta lähtien keskittynyt autismia aiheuttavan geenin etsimiseen, koska sen syyn on uskottu olevan perinnöllinen. Autismin täysin selittävää geeniä tai geenejä ei kuitenkaan ole pystytty kartoittamaan."
 
vierailija
Kiitos tiedosta. Sattumalta törmäsin aiheeseen jokunen kuukausi sitten ja olin hämmästynyt kuinka jäljessä Suomi näissä tosiaan on. Tuo STM:n ehdotuskin on vielä aika vähäistä verrattuna moniin länsimaihin.

Piti selvittää tuo seulontamahdollisuus, mutta olin unohtanut sen, kunnes tänään näin uutisen. Todella sääli, ettei tuota ole edes mahdollisuutta tutkia täällä ja paripäiväisen vauvan kanssa ei voi minnekään kauemmaskaan matkustaa seulontaa varten. Itse pitäisin noita pienenä kustannuksena. Vaikka riski onkin pieni, seuraukset ovat vakavia.
 

Yhteistyössä