Miten suhtautuisitte kehitysvammaan?

[piiavonpiia]

Miten te, jotka kovasti yritätte saada lasta, suhtautuisitte siihen jos kenties vuosien yrittämisen jälkeen sikiöllä todettaisiin jonkin asteinen vamma/kehityshäiriö tai kromosomipoikkeavuus? Mitä jos liikkeet jo tuntee, pystyisikö koskaan elämään sen asian kanssa että keskeyttää?
Olisiko parempi vain olla tietämättä ja ottaa yllätys vastaan lapsen synnyttyä?

Me olemme 6kk vasta yrittäneet lasta ja ilman tulosta. Vielä. Olemmekin päättäneet kuitenkin jo nyt, että jos tärppi käy, emme menisi np-ultraan. Pelkään yli kaiken sitä, että jotain löydetään ja keskeytän raskauden. Vaikka mahdollisuus ihanaan lapseen silti olisi ainakin 99%.
Näitä asioita alkaa miettimään nyt enemmän, kun siskolleni syntyi loppu syksyllä harvinaisen kromosomipoikkeavuuden omaava tyttö. Tytön selviytyminen raskauden ajan oli ihme. He siis tiesivät ottaneensa riskin jo raskausaikana.

 

[Mollukkapullukka]

Kannattaa _ehkä_ ottaa huomioon sekin, ettei sen lapsen elämä ehkä kovin juhlavaa olisi. Oikeasti käsittämätöntä että edes harkitaan tietentahtoen vammaisen/sairaan lapsen synnyttämistä.

 

[...lapsi on lahja]

Sen mikä meille annetaan, miksi me ottaisimme sen pois? Miten meillä on oikeus siihen?
Katsokaa noita kuvia aivan alkuraskauksista:
6 TO 7 week old fetus
Tällaisenko joku on valmis ottamaan pois? Tuo on jo ihminen ja elävä olento. Mun mielestä meillä ei ole aborttiin koskaan oikeutta. Jos on oikein pahasti vammainen lapsi, usein luonto hoitaa sen itse pois keskenmenolla. Ja miten joku voi määritellä jotain siitä, miten "ei juhlavaa" lapsen elämä olisi, jos se olisi vammainen. Mistä me sitä voimme tietää! Uskomatonta. Ihmeellinen oikeus ihmisillä, riistää toinen. Ja tätähän niin harvoin luokitellaan tapoksi.
Jumala tietää kyllä jokaisen vanhemman sitorajat ja jaksamisen. Se on mielestäni toisaalta kunnianosoitus Jumalalta, mikäli lapsi annetaan ko. perheeseen. Ja usein kehitysvammainen lapsi antaa todella paljon perheelle!

 

[elsainkeri]

mä en niinkään ajattele et abortti ois murha mut kyllä vammanenkin lapsi on se oma, toivottu lapsi, siinä missä tervekin. kyllä niskapoimu-ultraan kannattaa mennä silti. aina ei elinkelvoton sikiökään itsestään poistu kohdusta ja jos tietää että raskaus menee kesken niin itse ainakin haluaisin tietää jo etukäteen että miksi.... yhden kokeneena...

 

[Mollukkapullukka]

Jumala tietää kyllä jokaisen vanhemman sitorajat ja jaksamisen. Se on mielestäni toisaalta kunnianosoitus Jumalalta, mikäli lapsi annetaan ko. perheeseen. Ja usein kehitysvammainen lapsi antaa todella paljon perheelle!

Hei, ihan pikku vinkkinä: Jumala on taruolento.
Tuo "kehitysvammainen lapsi antaa niin paljon" on ihan sama juttu kuin "peniksen koolla ei ole merkitystä", jokainen kuitenkin mieluummin ottaisi sen terveen lapsen ja isompimunaisen miehen.

 

[...lapsi on lahja]

Totta kai jokainen ottaa ennemmin sen terveen lapsen, ei epilystäkään.
Mutta onko oikeutta tehdä abortti siksi että lapsi olisi vammainen? Sen lapsen tarkoitus on ollut tulla maailmaan, mutta jollain olikin sitten omat oikeutensa..
Ja on ihan inhimillistä pelätä, että nyt mä saan kumminki vammasen lapsen.. niin mäkin pelkään, mutta uskon että kaikella on tarkoituksensa.

 

[vierailija]

Mikäänhän maailmassa ei ole mustavalkoista. Upeaa että nyky tekniikalla voidaan usein ajoissa huomata vakavat kromosomihäiriöt ja muut vammat ( siitäkin jumalaa kiitän) Usein kromosomihäiriöt voivat tuoda mukanaan myös paljon muita fyysisiä vikoja jotka saattaisivat tehdä lapsen elämästä hyvin tuskallisen ja kivuliaan. Ystäväni puolivuotias kehitysvammainen lapsi ei ole muuta tehnyt kuin itkenyt tähän asti. On hurjaa katsella lasta jolla ei riitä enää ääni itkemiseen, itkee ja itkee ilman ääntä. Johonkin sattuu, mutta ei osaa kertoa mihin. Ennusteiden mukaan elää ehkä kuusi vuotiaaksi, toivottavasti ei ole yhtä tuskaisaa koko kuusi vuotta. On myös hyvin itsekästä synnyttää tänne tietoisesti ketään kärsimään,. Itse ajattelen, että on myös suuri rakkauden osoitus päästää pikkuinen kärsimyksestä jos se on ennustettavissa jo aikaisilla viikoilla.

 

[noe]

Tämä on sellainen aihe joka herättää tunteita paljon. Puolesta ja vastaan. JOS saisin tietää np-ultrassa poikkeavaa ja jatkotutkimuksilla se varmistuisi niin ottaisin kaiken mahdollisen selvää lapsen mahdollisuuksista. On totta että monessa paikassa aletaan toitotella sen abortin mahdollisuutta vaikka kyse olisikin vain lievästä vammasta. Kummilapseni esim on downi ja aivan ihana poika. Lykky sinänsä käynyt kun hänellä ei koskaan mitään vikoja ole ollut tai sairauksia. Varmaankin tuo downin syndrooma olis semmoinen minkä voisin hyväksyä enkä tekisi aborttia.
Vakavatvammat erikseen: Tietentahtoen en voisi synnyttää lasta joka ei koskaan oppisi itse syömään, kävelemään jne... Ja olisi koko ajan autettavissa ja hoidettavissa. Olen nähnyt näitä lapsia paljon ja ovat tottakai omalla tavallaan hellyyttäviä vaikka kuolaavatkin vain suu ammollaan. Vanhemmilleen he ovat maailmanapa, vaikkakin raskasta on.
Ja pitää muistaa se, että loppu peleissä KUKAAN ei voi valita. Niinkuin ystäväni. Downin syndrooma selvisi synnytyksen jälkeen ja hän on kertonut, että vertaistukitapaamisissa tapaamiltaan äideiltä ei kahdeksan äidin joukossa ole yhtään joka on raskauden ajan tiennyt lapsensa oikeasta tilasta.
Ja tämä on aivan tavallista. Koska ei näitä äitejä siellä tapaamisissa olisi jo he olisivat tienneet. Uskon että suurimmalla osalla ei nyt olisi niitä lapsia.
Että raa'asti sanottuna JOS saisin valita, niin en haluaisi vaikeasti vammaista lasta pyörätuolissa kiikuteltavaksi.

 

[meikkis vain]

En nyt kirjoita omalla nikilläni koska tämä aihe saa tunteita tosiaan niin puolesta kuin vastaan. Olen yli 30 ja ensimmäistä lasta ollaan yritetty jo kaksi vuotta. Takana yksi keskenmeno ja yksi tm epäily. Jos nyt luoja suo minun tulla raskaaksi niin otan lapsen lahjana vastaan. Sitä en palauta takaisin. On tässä sen verran jo kärvistelty... Tietty ne kaikista pahimmat uutiset olisivat esimerkiksi aivojen kehityshäiriö tai huomattavasti elinikää lyhentävä vamma, jolloin lapsi ei eläisi kauaa synnyttyään. Syntyneestä lapsesta luopuminen on kamalinta mitä voin kuvitella kohdalleni koskaan käyvän. Ja kyllä, jo tällä iällä hoitaisin häntä kuin ketä tahansa. Paitsi ettei hän koskaan olisi se "kuka tahansa", vaan oma aikaansaannokseni, aarre.

 

[joöuo]

Jotenkin tämän asian ajattelukin ahdistaa. Olen saanut kaksi lähes tervettä lasta. Nuoremmalla todettiin sydänvika syntymän jälkeen. Elämä diagnoosista leikkaukseen oli elämäni kammottavinta aikaa. Pelko ja sääli pienen takia oli suunnatonta. Meillä vika oli korjattavissa. Kaikilla ei ole. Itsekkäistä syistä en ehkä jaksaisi tuota kaikkea, jos sairauden hoidolla ei olisi hyvää ennustetta. Jos siis asia todettaisiin niin ajoissa, että voisin vielä valita. Kolmatta lasta en uskalla enää yrittää...

 

[vammaisen äiti]

Onneksi kaikki vammat eivät näy ultrissa.

Lapsemme vaikeavammaisuus selvisi vasta synnytyksessä. Ultrissa ei näkynyt mitään. Ja tästä olen onnellinen. Jos olisimme tienneet etukäteen, olisimme varmasti päätyneet aborttiin. Vaikka lapsemme ei koskaan opi kävelemään ja muut liitännäisvammat rajoittavat jonkin verran elämää, tuntuu nyt alkushokin jälkeen niin pahalta ajatus siitä, että olisimme voineet tappaa lapsemme jos tästä olisi tiedetty odotusaikana. Lapsellamme on kuitenkin ollut onni matkassa. Hänellä ei ole kehitysvammaa, ainoastaan liikuntavamma. Rajoittavista tekijöistä huolimatta hän kykenee itsenäiseen elämään eikä hänellä ole kipuja.

Lapsemme myötä suhtautumisemme vammaisuuteen on muuttunut täysin. Elämä ei ole mustavalkoista. Vaikka lapsi olisi odotusaikana täysin terve, tai ainkin ultrat antaisivat sen käsityksen, niin ei välttämättä ole. Lapsi voi vammautua synnytyksessä, pudota taaperona korkealta ja lyödä päänsä, ajaa teininä kolarin ja saada aivovamman... Elämästä ei koskaan tiedä.

 

[eltsu]

Itse työskentelen sairaanhoitajan kirurgisella osastolla, jolle välillä tulee toimenpiteisiin vaikeasti vammautuneita/monivammaisia lapsia, kaiken ikäisiä. Näin täysin ulkopuolisena se laittaa kyllä välillä miettimään kun on esim. teini-ikäisiä lapsia joille on aivan jatkuvasti tehty jokin iso operaatio, kerta toisensa jälkeen kun ovat niin vaikeasti vammautuneita..On se vaan todella raskasta varmasti vanhemmille mutta huomaa myös että antoisaa ja kukaan heistä ei varmasti antaisi lastaan pois vammojen vuoksi.

Silti itse miettii välillä väkisinkin että onko siinä enää mitään "järkeä" että syntymästä eteenpäin tehdään jatkuvasti isoja leikkauksia jotta lapsi pysyisi hengissä. Siis toki ymmärrän että oman lapsensa kohdallahan sitä on aivan valmis mihin tahansa että lapsi selviytyy ja saa paremman elämän mutta pistää se silti miettimään.. Ja useasti nämä vanhemmat eivät kyllä siinä alkuvaiheessa, esim. muutaman kk ikäisen lapsen kanssa alkuunkaan tiedä mitä on tulossa jatkossa läpi lapsen elämän, kuitenkin on sairauksia jotka etenevät tai aiheuttavat lisävaikeuksia monissa asioissa. Ja varmasti on parempikin etteivät vielä tiedä vaan eletään siinä hetkessä. Onhan myös vertaistukea, jonka avulla voi tavata muita vammaisten lasten perheitä ja esim. vanhempia lapsia joilla sama sairaus kuin omalla.

Tarkoitus ei siis ole arvostella kenenkään päätöksiä tms mutta ajatuksia se kyllä herättää näin hoitajankin näkökulmasta. Ja kyllähän näillä leikkauksilla myös merkittävästi pystytään helpottamaan lapsen oloa (esimerkiksi hiljattain lapsi jolla niin paha skolioosi eli kiero selkäranka (+muita sairauksia) ettei olisi pystynyt enää syömään ilman selkärangan oikaisua, koska ruoka ei yksinkertaisesti kulkenut enää elimistössä alaspäin). Ja tottakai jokaisella lapsella on aivan yhtälainen oikeus hyvään hoitoon ja elämään. Sitä vaan ehkä itse miettii kaikenlaista hoitajan roolissa kun näitä lapsia näkee kuitenkin useampia peräjälkeen.

Toivottavasti kukaan ei loukkaantunut

 

[piiavonpiia]

Hienoa että tämä ketju ei ole ihan kuihtunut kokonaan... Moni tätäkin varmasti lukee mutta harva uskaltautuu mielensä tänne kirjoittaa.
Minä tein positiivisen raskaustestin kaksi viikkoa sitten ja olemme miehen kanssa päättäneet ettemme mene niskapoimu ultraan. Kävimme alkuraskauden ultrassa ja pikkuinen oli oikeassa paikassa, oikean kokoisena ja syke löytyi. Näillä tiedoilla me pärjätään rakenneultraan asti. Ostimme kotidopplerin jotta saisimme kotona mahdollisesti ihastella sydänääniä joiden kovasti toivon kuuluvan reilun kuukauden päästä. Olo on luottavainen ja onnellinen, oli lapsemme minkälainen tahansa. En ole itse mitenkään uskonnollinen ihminen mutta kuten aiemmin tässä ketjussa on mainittu: Se mikä meille annetaan, otetaan vastaan. Minulla ei ole oikeutta ottaa tätä elämää sisältäni pois vaan luonto sen puolen hoitaa jos on hoitaakseen.

 

[Sivuhuomautus]

Olen viikolla 17+2 ja odottelen parasta aikaa tuloksia lapsivesipunktiosta. Np-ultran + versiseulan + iän yhteenlaskettu riskiluku oli 1:130, rajahan on 1:250 ja normaalisti sen pitäisi olla yhden suhde johonkin tuhansiin.

Voin sanoa, että tunnot eivät todellakaan ole mitkään kaksiset, koska päätös saattaa olla edessä ihan muutaman päivän päästä. Etukäteen päätimme, että vaikeasti vammaista lasta emme tähän maailmaan ehdoin tahdoin tuo, koska en ihan oikeasti usko, että sen lapsen elämä olisi laadukasta (jos ei esim. tulisi koskaan itsenäisesti toimeen, joutuisi moniin leikkauksiin, olisi kipuja jne.). Toki ajatus on myös itsekäs, mutta ajattelen myös sitä mahdollista tulevaa ihmistä tässä ajoittain aika julmassakin yhteiskunnassa. Mitä itua on elämässä, joka on esim. yhtä suurta sairaalakierrettä, kuten tuossa joku hoitoalalla oleva aikaisemmin postasi? Ihan oikeasti? Eikö ole itsekkäämpää pitää väkisin kiinni siitä lapsesta kuin keskeyttää tällainen raskaus?

Toisaalta, kun katsoo kasvavaa vatsaa ja ultrasta mukaan saatua kuvaa pikkusikiöstä, niin eihän sitä tietenkään haluaisi siitä lapsesta luopua. En osaa sanoa mihin päädymme, jos tuloksista ilmenee joku kromosomipoikkeavuus. Niistä kun ei näy, onko kyseessä esim. lievä down (jonka kanssa olisin ihan valmis elämään) vai hyvinkin vaikea versio, jolloin lapsi ei tosiaan koskaan kykenisi itsenäiseen elämään, joituisi ehkä loputtomaan leikkauskierteeseen ja saisi tukun liitännäissairauksia kaupan päälle.

Näitä asioita kannattaa miettiä etukäteen, mutta voin sanoa, että ei se etukäteen miettiminen tätä tilannetta yhtään sen helpommaksi tee.