Minun pitäisi hakea pyörätuoli mutta koitan pitkittää...

[Mielensäpahoittaja]

...kun en millään haluaisi, ajatuskin tuntuu ihan kauhealta. Minulla on etenevä , geneettinen sidekudossairaus joka on invalidisoiva, ja kolme viikkoa sitten kuntoni romahti, sitä ennen olin suht vähäoireinen, ja opiskelin uutta ammattia knuntoutustuella.Yhtenä aamuna vaan sitten heräsin siihen etten päässyt kunnolla kävelemään kun lihasvoimia ei ollut yhtään.Rollaattorin ja suihkujakkaran sain seuraavalla viikolla, kyynärsauva minulla jo oli.

Olen nyt sitten kolme viikkoa ollut pääasiassa kotona, kerran viikossa olen käynyt miehen kanssa kaupassa, mutta siitä menee täysin voimat, kotona kaadun sänkyyn ja loppupäivä menee pedissä kovissa kvuissa, ja seuraava päivä. Pääasiassa olen maannut sohvalla ja sängyssä, mies on hoitanut kotityöt kun itse en pysty, voimat menee pienestäkin rasituksesta. Pääosin olen jaksanut vain käydä vessassa.

Olen miettinyt itseni tappamista, mutten voi tehdä sitä läheisteni vuoksi. Mitään ihmisen elämää tämä ei ole, ehkä koko loppuikä muiden avun varassa. PItäisi hakea taksikuljetusta ja avustajaa, mutta jotenkin olen vaan ajatellut että jonain aamuna herään entiselläni, joka eli suht normaalia elämää, sairaus ei ajoittaut kuin liikuntaharrastuksia.

Miten sitä voisi sopeutua elämään pyörätuolissa, yli nelikymppisenä. Elämänhalu on aika vähissä, ja kiroan tämän sairauden alimpaan helvettiin.

 

[vierailija]

Oon pahoillani puolestasi... Onko sulla ollut mitään mielialalääkitystä? Se saattaisi auttaa sua voimaan henkisesti paremmin. Mullakin on krooniset kivut, ollut jo yli 10 vuotta alaselässä ja jaloissa, en pysty työhön sen takia. Sopivaa kipulääkitystä ei tahdo löytyä. Ymmärrän kuinka toivottomalta susta tuntuu... itse en selviäisi ilman mielialalääkitystä. Oot ajatuksissani!

...kun en millään haluaisi, ajatuskin tuntuu ihan kauhealta. Minulla on etenevä , geneettinen sidekudossairaus joka on invalidisoiva, ja kolme viikkoa sitten kuntoni romahti, sitä ennen olin suht vähäoireinen, ja opiskelin uutta ammattia knuntoutustuella.Yhtenä aamuna vaan sitten heräsin siihen etten päässyt kunnolla kävelemään kun lihasvoimia ei ollut yhtään.Rollaattorin ja suihkujakkaran sain seuraavalla viikolla, kyynärsauva minulla jo oli.

Olen nyt sitten kolme viikkoa ollut pääasiassa kotona, kerran viikossa olen käynyt miehen kanssa kaupassa, mutta siitä menee täysin voimat, kotona kaadun sänkyyn ja loppupäivä menee pedissä kovissa kvuissa, ja seuraava päivä. Pääasiassa olen maannut sohvalla ja sängyssä, mies on hoitanut kotityöt kun itse en pysty, voimat menee pienestäkin rasituksesta. Pääosin olen jaksanut vain käydä vessassa.

Olen miettinyt itseni tappamista, mutten voi tehdä sitä läheisteni vuoksi. Mitään ihmisen elämää tämä ei ole, ehkä koko loppuikä muiden avun varassa. PItäisi hakea taksikuljetusta ja avustajaa, mutta jotenkin olen vaan ajatellut että jonain aamuna herään entiselläni, joka eli suht normaalia elämää, sairaus ei ajoittaut kuin liikuntaharrastuksia.

Miten sitä voisi sopeutua elämään pyörätuolissa, yli nelikymppisenä. Elämänhalu on aika vähissä, ja kiroan tämän sairauden alimpaan helvettiin.

 

[Mielensäpahoittaja]

Oon pahoillani puolestasi... Onko sulla ollut mitään mielialalääkitystä? Se saattaisi auttaa sua voimaan henkisesti paremmin. Mullakin on krooniset kivut, ollut jo yli 10 vuotta alaselässä ja jaloissa, en pysty työhön sen takia. Sopivaa kipulääkitystä ei tahdo löytyä. Ymmärrän kuinka toivottomalta susta tuntuu... itse en selviäisi ilman mielialalääkitystä. Oot ajatuksissani!

Kiitos empatiasta! <3 On mielialalääkitys ollut nyt noin 3 vuotta, aloitin sen kun työkykyni entisessä ammatissani meni ja jouduin kuntoutustuelle. Oli luottavainen mieli ja olin viittä vaille valmistunut, olisin päässyt uuteen tehtäviin entisessä työpaikassani josta olin kuntoutustuella. Nyt kun se uudelleenkoulutus epäonnistui, minut irtisanotaan lähiaikoina, koska työpaikallani ei ole tarjota minulle mitään työtä mitä pystyisin tekemään, enkä kyllä enää pystyisikään kuin etätyötä, joka ei tuolla ole edes mahdolista. Opiskelut voisin toki saattaa loppuun mutta siinä pitää olla 25 tuntia viikossa työharjoittelussa, enklä minää nyt tässä kunnossa enää pysty siihen lupautumaan. Eli en ilmeisesti mene enää ikinä töihin. Ikää 44. Mulla ei on harrastuksista yksi toisensa jälkeen pudonnut pois, tärkein enjää onneksi jäljellä, musiikki. Muta satun tietämään että sekään ei melko varmasti enää kauaa kestä.

Miten tällaisesta ihmiset selviää järjissään?

 

[vierailija]

Mulla on myös noihin kuvauksiisi sopiva.
Voisiko se kuntosi romahtaminen olla vain tilapäistä. Eli olisiko oletettavampaa, että huononeminen tapahtuu lineaarisesti ja nyt vaan tipahdit hetkeksi suoralta, mutta voisit päästä sille takaisin vielä.

Mutta onhan se mahdollista, että myöskin tapahtui joku loukkaantuminen tms, joka ei sitten enää millään palaa sille tasaisesti huononevalle viivalle.

Itse pelkään myös, että mulle tapahtui tuollainen huononeminen puolitoista kuukautta sitten. Siitä olisi ortopedin mukaan pitänyt parantua kuukaudessa. Hän ei tuntenut juuri ollenkaan perussairauttani. Tarttis varmaan mennä hänelle uudelleen. Hän haluaisi varmaan laittaa seuraavaksi kortisonia. Harmittaa sekin, kun sain sitä kerran toiseen niveleeni, joka (sairauteni takia) tuli siitä kortisonipiikin vuoksi vielä monin verroin kipeämmäksi moneksi viikoksi.

Sulle lohduksi: nauti siitä, että oot ehtinyt kartuttaa eläkettösi vuosikaudet. Mulla eläke jää surkeaksi.

 

[vierailijaaksksk]

Ymmärrän jotenkin tunteesi. Oma ystäväni sai pyörätuolin niin häneltä meni melkein puoli vuotta hyväksyä asia ja ottaa se käyttöönsä. Hyvin hän nykyään porskuttaa ja rullaa eteenpäin. Matkustellut ja opiskelee ja toteuttaa haaveitaan. Käy vertaistapaamisissa järjestöissä jne. Sinulle voisi tehdä hyvää löytää ihmisiä jotka on samassa tilanteessa? Ei elämän tarvitse pyörätuolin saatua loppua. Vielä voi tehdä paljon kaikkea kivaa kuten käydä elokuvissa yms. Järjestöt myös järjestävät pyörätuolissa oleville sopivaa liikuntaa yms. Elämäsi voi olla vielä mielekästä, kun alat etsiä uusia mahdollisuuksia. Sosionomin tehtävä on auttaa avustushakemusten yms teossa. Apua on aina tarjolla. Rohkeasti vain eteenpäin. Voima halit!

 

[vierailija]

Mulla on myös noihin kuvauksiisi sopiva.
Voisiko se kuntosi romahtaminen olla vain tilapäistä. Eli olisiko oletettavampaa, että huononeminen tapahtuu lineaarisesti ja nyt vaan tipahdit hetkeksi suoralta, mutta voisit päästä sille takaisin vielä.

Mutta onhan se mahdollista, että myöskin tapahtui joku loukkaantuminen tms, joka ei sitten enää millään palaa sille tasaisesti huononevalle viivalle.

Itse pelkään myös, että mulle tapahtui tuollainen huononeminen puolitoista kuukautta sitten. Siitä olisi ortopedin mukaan pitänyt parantua kuukaudessa. Hän ei tuntenut juuri ollenkaan perussairauttani. Tarttis varmaan mennä hänelle uudelleen. Hän haluaisi varmaan laittaa seuraavaksi kortisonia. Harmittaa sekin, kun sain sitä kerran toiseen niveleeni, joka (sairauteni takia) tuli siitä kortisonipiikin vuoksi vielä monin verroin kipeämmäksi moneksi viikoksi.

Sulle lohduksi: nauti siitä, että oot ehtinyt kartuttaa eläkettösi vuosikaudet. Mulla eläke jää surkeaksi.

Suosittelen, että otat lääkärille mennessäni mukaan tietoa sairasudestasi. Itse teen niin että kun on tulossa käynti uudellee lääkärille, toimitan postitse etukäteen tietopaketin sairaudestani, ja myös nettilinkkejä. Jos lääkäri ei ole lukenut, pyydän lukemaan. Jos ei suostu, sanon että varaan ajan uudelleen kun hän on ottanut selvää sairauderstani. Sitten kerron lääkäreitä joita voi konsultoida. Olen niiiiiin väsynyt siihen monien lääkäreiden asenteseen, että mitä hän ei tiedä, sitä ei ole olemassakaan. Kun kuitenkin harvinaisia sairauksia on tuhansia ja taas tuhansia, osa invalidisoivia.

Se tässä sairauudessa on erityisen ikävää, kun koskaan ei voi tietää palaako entiselleen, minä olen palannut aiemmin, mutta tämä on nyt pahin kondis joka minulla on koskaan ollut. Ainoa toivoni onnkin se ajatus että ehkä tämä kunto tästä paranee. Viimeistään keväällä, kevään, kesän ja alkusyksyn olen aina ollut vähäoireinen. Minulla tuli tämä romahdus yhden yleiskuntoon vaikuttavan sairauden takia, joka mulla ehti olla pari kolme vuotta hoitamatta ennenkuin huomasin sen. Nyt on hoito siihen toiseen sairauteen, joka onneksi on hoidettavissa. Uskon ja toivon että ainakin tämä valtava uupumus ja lihasheikkous helpottavat, kunhan tuo hoito on ollut tarpeeksi kauan. Tai enemmänkin tovon, uskoa en enää osaa, kun tiedän ettei se aina auta.

Paljon voimia sinulle myös!!

 

[vierailija]

Ymmärrän jotenkin tunteesi. Oma ystäväni sai pyörätuolin niin häneltä meni melkein puoli vuotta hyväksyä asia ja ottaa se käyttöönsä. Hyvin hän nykyään porskuttaa ja rullaa eteenpäin. Matkustellut ja opiskelee ja toteuttaa haaveitaan. Käy vertaistapaamisissa järjestöissä jne. Sinulle voisi tehdä hyvää löytää ihmisiä jotka on samassa tilanteessa? Ei elämän tarvitse pyörätuolin saatua loppua. Vielä voi tehdä paljon kaikkea kivaa kuten käydä elokuvissa yms. Järjestöt myös järjestävät pyörätuolissa oleville sopivaa liikuntaa yms. Elämäsi voi olla vielä mielekästä, kun alat etsiä uusia mahdollisuuksia. Sosionomin tehtävä on auttaa avustushakemusten yms teossa. Apua on aina tarjolla. Rohkeasti vain eteenpäin. Voima halit!

Kiitos haleista! <3

En ole käynyt vertaistapaamisissa mutta aion jatkossa mennä. Vertasitukiryhmiä on netissä onneksi, ja ne autavat tosi paljon. Yksi vertaisystävä on myös. <3 Ilman niitä olisi vielä paljon vaikeampaa!

Vaikka pyörätuoli olisi minulle suurin helpotus, ihmisten säälivät katseet pelottavat, näytän ikäistäni nuoremmalta. Mutta olen kuullut että siihen tottuu. Joten ei kai tässä auta muuta kuin vaan hakea se tuoli ja totutella ensin käymällä miehen kanssa ulkoilemassa pyörätuolissa istuen, aluksi iltaisin ihan tässä lähistöllä, onneksi asumme maaseudulla niin ei ole paljon katsojia aluksi.

 

[Mielensäpahoittaja]

Kiitos haleista! <3

En ole käynyt vertaistapaamisissa mutta aion jatkossa mennä. Vertasitukiryhmiä on netissä onneksi, ja ne autavat tosi paljon. Yksi vertaisystävä on myös. <3 Ilman niitä olisi vielä paljon vaikeampaa!

Vaikka pyörätuoli olisi minulle suurin helpotus, ihmisten säälivät katseet pelottavat, näytän ikäistäni nuoremmalta. Mutta olen kuullut että siihen tottuu. Joten ei kai tässä auta muuta kuin vaan hakea se tuoli ja totutella ensin käymällä miehen kanssa ulkoilemassa pyörätuolissa istuen, aluksi iltaisin ihan tässä lähistöllä, onneksi asumme maaseudulla niin ei ole paljon katsojia aluksi.

Tämä olin siin minä ap.

 

[vierailija]

Pyörätuoli on apuväline, ja se auttaa sinua. Voithan sen hakea, ja käytät jos haluat. Jos mieluummin kävelet itse, niin sitten jätät käyttämättä. Apuvälineen käyttämättömyys tuntuu kyllä hassulta, vähän kuten jos heikkonäköinen kieltäytyisi käyttämästä silmälaseja.

Terapia voisi sinun tilanteessaso olla hyvä idea, koska sairautesi vuoksi asioista luopuminen voi olla henkisesti iso ongelma.

 

[vierailija]

Pyörätuoli on apuväline, ja se auttaa sinua. Voithan sen hakea, ja käytät jos haluat. Jos mieluummin kävelet itse, niin sitten jätät käyttämättä. Apuvälineen käyttämättömyys tuntuu kyllä hassulta, vähän kuten jos heikkonäköinen kieltäytyisi käyttämästä silmälaseja.

Terapia voisi sinun tilanteessaso olla hyvä idea, koska sairautesi vuoksi asioista luopuminen voi olla henkisesti iso ongelma.

 

[vierailija]

Mieleni tekevi anoa, etta joku aika sitten tehtiin Venajan lahimaastossa paansiirto.
Myos monet, joilla esim. maamiinan / maamiinojen tahden esim. molemmat jalat menetetty, grille on saatettu siirtaa keinojalat, jotka toimivat yleensa todella hienosti, yleensa jopa paremmin, kuin ns. tavalliset jalat.
Vaadi ihmeessa oikeutta itsellesi kaikin mahdollisin laillisin keinoin.

 

[vierailija]

Olen se, jonka sairaus sopii kuvaukseesi. Hyvä idea tuo tiedon etukäteislähetys lääkärille. Olisinvsitten ainakin yrittänyt.

Sanoin terveyskeskuksen omalääkärille, että toivon hänen perehtyvän sairauteeni. Aion joskus tulla nimenomaa nen takia. Ei tuntunut kiinnostavan häntä perehtyä sitten yhtään. (Harvinainen kun on.)

 

[vierailija]

Kyllä se vaan on ihmisen elämää toisten avun varassakin eläminen, eikä yhtään vähemmän arvokasta kuin muutenkaan. Vaikea tottua toki. Muistan kun luin siitä naisesta, en muista nyt nimeä, joka on locked on-tilassa loppuelämänsä, eli tajuaa kaiken, muttei voi liikkua eikä tehdä mitään itse, täysin halvaantunut. Aluksi haaveili itsemurhasta, sitten alkoi arvostaa elämäänsä ja oli hyvin eri mieltä niiden kanssa jotka eivät näe elämää autettavana arvokkaaksi.
Mutta psykologin kanssa juttelisin. Onhan tuo valtava muutos. Mutta ei elämän loppu.

 

[vierailija]

Tämä olin siin minä ap.

Onko teitä montakin?

 

[vierailija]

Olen se, jonka sairaus sopii kuvaukseesi. Hyvä idea tuo tiedon etukäteislähetys lääkärille. Olisinvsitten ainakin yrittänyt.

Sanoin terveyskeskuksen omalääkärille, että toivon hänen perehtyvän sairauteeni. Aion joskus tulla nimenomaa nen takia. Ei tuntunut kiinnostavan häntä perehtyä sitten yhtään. (Harvinainen kun on.)

Mikä niistä?