Minun vanhempi tyttäreni on lievästi kehitysvammainen. Ainoa diagnoosi tosin on kehitysviive. Kaikki mahdolliset oireyhtymät ym. on käyty läpi, mutta mitään muuta diagnoosia ei ole saatu. Tyttäreni on nyt 6 vuotias ja aloitti juuri erityiskoulussa syksyllä. Kysyisinkin onko teitä vanhempia paljon joiden lapsella ei ole tarkempaa diagnoosia? Olisi mukavaa kuulla muidenkin kokemuksia ja ajatuksia. Itsestä on välillä tuntunut tosi raskaalta ilman tietoa. Elän kuitenkin toivossa että jonain päivänä vastauksia löytyy. =)
löytyykö kohtalotovereita?
- Viestiketjun aloittaja mamma79
- Ensimmäinen viesti
Elzu
Minunkin esikoistyttö 6v on lievästi kehitysvammainen (viive kaikilla alueilla n.2v) aloitti myös just 2vuotisen eskarin =)
Ei meilläkään ole sen tarkempaa diagnoosia.
Ihan on reipas ja aurinkoinen eskarineito.
Tykkää kovasti jo harjotella ykkösiä eskarivihkoon B)
Ei meilläkään ole sen tarkempaa diagnoosia.
Ihan on reipas ja aurinkoinen eskarineito.
Tykkää kovasti jo harjotella ykkösiä eskarivihkoon B)
Minulla 7 vuotias poika. käy toista eskarivuottaan erityskoulussa.
Diagnoosi lievä kehitysvamma, ei muuta. Poika on iloinen ja sosiaalinen ja oppinut hurjasti uusia asioita.
Välillä tulevaisuus mietityttää ja pelottaa, mutta eletään päivä kerrallaan sellasena kun se vastaan tulee. Voimia!!!!
Diagnoosi lievä kehitysvamma, ei muuta. Poika on iloinen ja sosiaalinen ja oppinut hurjasti uusia asioita.
Välillä tulevaisuus mietityttää ja pelottaa, mutta eletään päivä kerrallaan sellasena kun se vastaan tulee. Voimia!!!!
Minulla kohta 14v tyttönen..
Noin 8vuoteen saakka meilläkin diagnoosina kehitysvamma, mutta sitten mentiin väestöliittoon perinnöllisyystutkimuksiin jossa saatiin tarkempi diagnoosi, eli Perisylvian syndrooma.
Arkihan siitä ei juuri muuttunut mutta tieto auttoi monessakin asiassa, kun tiesi millaisia muut tätä samaa potevat on?? Ja mitä voi vielä odottaa jne jne..
Pyytäkään perinnöllisyystutkimuksiin jos haluatte tarkemman diagnoosin.. Ihan aina se ei selviä sielläkään, mutta usein kyllä.
Tutkimuksen tekee noin 5 eri perinnöllisyysasioihin erikoistuvaa lääkäriä ja siksipä siellä ollaan Suomen parhaiden lääkäreiden tutkittavana juuri näissä asioissa..
Noin 8vuoteen saakka meilläkin diagnoosina kehitysvamma, mutta sitten mentiin väestöliittoon perinnöllisyystutkimuksiin jossa saatiin tarkempi diagnoosi, eli Perisylvian syndrooma.
Arkihan siitä ei juuri muuttunut mutta tieto auttoi monessakin asiassa, kun tiesi millaisia muut tätä samaa potevat on?? Ja mitä voi vielä odottaa jne jne..
Pyytäkään perinnöllisyystutkimuksiin jos haluatte tarkemman diagnoosin.. Ihan aina se ei selviä sielläkään, mutta usein kyllä.
Tutkimuksen tekee noin 5 eri perinnöllisyysasioihin erikoistuvaa lääkäriä ja siksipä siellä ollaan Suomen parhaiden lääkäreiden tutkittavana juuri näissä asioissa..
keskustelu palsta
meillä pieni lapsi jolla pienestä pitäen alkoi ilmeta erinnäistä "häikkää"
Pyysin itse päästä perinnöllisyys tutkimuksiin ja lääkäri laittoikin heti lähetteen menemään. Nyt odotellaan.... Paljon on tutkittu,mutta mitään ei vielä selvinnyt. Lääkäri kysyi heti onko meillä suunnitteilla perheenlisäystä, pääsee varmaankin aikaisemmin tutkimuksiin, jos on...
Pyysin itse päästä perinnöllisyys tutkimuksiin ja lääkäri laittoikin heti lähetteen menemään. Nyt odotellaan.... Paljon on tutkittu,mutta mitään ei vielä selvinnyt. Lääkäri kysyi heti onko meillä suunnitteilla perheenlisäystä, pääsee varmaankin aikaisemmin tutkimuksiin, jos on...
Juu, ollaan käyty perinnöllisyystutkijatkin läpi, turhaan. Enenpää ei tällä hetkellä pystytä tehdä. Kun vuosia kuluu, katsotaan uudemman kerran, sanoi kehitysvammapuolen lääkäri.Jos silloin löytyisi vastaavia tapauksia .
Kaikille mukavaa joulun odotusta ja voimia pienokaistenne kanssa. :heart:
:xmas: :xmas: :xmas: :xmas: :xmas:
Kaikille mukavaa joulun odotusta ja voimia pienokaistenne kanssa. :heart:
:xmas: :xmas: :xmas: :xmas: :xmas: