Lasten leukemia - kokemuksia kaipaan!

[Sapfo]

Tänään se sitten tippui. Veljentytöllä on leukemia. Ikää 4v:'(

Ihan sokissa olen. En ole vielä saanut viestiä mitä tyyppiä jne. mutta kaipaan kipeästi tietoa tähän tuskaan.

Selviääkö tyttö? Kuoleeko hän?

APUA!

 

[....]

voi pientä=(.millä tavalla rupesi oireilemaan.voimia pikkuiselle ja koko perheelle.

 

[fifiia]

"Lapsuusiän leukemian ennuste on viimeksi kuluneiden 20 - 30 vuoden aikana parantunut huomattavasti. Nykyisin lapsuusiän leukemiaan sairastuneista potilaistamme paranee pysyvästi ensimmäisellä hoidolla jopa 80 %"

Sylva Ry - Lapsuusiän leukemiat (kansiossa Lapset & syöpä)

 

["tiina"]

Mieheni veljenpoika käynyt myös tuon läpi, sairastui just alle 3-vuotiaana, saatiin remisissioon mutta leukemia uusi vuotta myöhemmin. Pojalle tehtiin kantasolusiirto ja tänä päivänä hän on reipas 11-vuotias, ihaha poika.
Riippuu niin paljon siitä mikä leukemiatyyppi on kyseessä, mutta tänä päivänä jo suurin osa lapsista selviää.
Tuolla sukulaispojalla oli akuutti lymfoplastinen leukemia joka lienee tuossa ikäluokassa yleisin.

Voimia, ja varsinkin pienelle tytölle ja hänen perheelleen.

 

[kokemusta on]

Leukemiaa on montaa eriasteista. Riippuu millainen leukemia on. Huh, perheellä alkoi raskaat ajat. Ihan kylmät väreet tulee pelkästä ajatuksesta... Voimia. Toivon sydämestäni että pieni selviää!

 

[Sapfo]

Tänään tiedämme mikä tyyppi kyseessä mutta oireet olivat jo toista kk jatkunut jalkasärky (välillä joutui ontumaan), sahaava kuume ja väsymys. En sitten tiedä onko sitä luuydinperäistä vai imusolmukeperäistä. Kumpihan olisi parempi vaihtoehto?

Tiedän että yleisesti ennuste lienee hyvä, just toi 80%, mutta sitten on kirjoituksia myös että elinikä olisi jotain max 10v jos uusiutuu tms. järkyttävää!

 

["tiina"]

Käsittääkseni kyllä kaikki leukemiatyypit ovat luuydinperäisiä..? No, voin olla väärässäkin.

Nuo veljentyttäresi oireet kuulostavat juuri samoilta kuin mitä oli sukulaispojallani, hänellä oli lisäksi iholla verenpurkaumia sekä vatsakipuja, perna ja maksa olivat jo suurentuneet.

Työkaverini tytär muuten sairastui "vauvaiän leukemiaan" jo puolen vuoden ikäisenä, mutta tässä oli kyseessä paljon harvinaisempi leukemiatyyppi. Työkaverini puhui jostain t-solu leukemiasta, ja tytön tila oli vakava oli alusta asti. Järkytys oli suuri kun hän menehtyi sitten n. 2-vuotiaana.

 

[fifiia]

Tänään tiedämme mikä tyyppi kyseessä mutta oireet olivat jo toista kk jatkunut jalkasärky (välillä joutui ontumaan), sahaava kuume ja väsymys. En sitten tiedä onko sitä luuydinperäistä vai imusolmukeperäistä. Kumpihan olisi parempi vaihtoehto?

Tiedän että yleisesti ennuste lienee hyvä, just toi 80%, mutta sitten on kirjoituksia myös että elinikä olisi jotain max 10v jos uusiutuu tms. järkyttävää!

Jos leukemia uusii ei ehkä ennuste ole prosenteissa aivan yhtä hyvä kuin ensimmäisellä kerralla, mutta tietääkseni nykyisin varsin hyvä kuitenkin, hoidot on kehittyneet ja niissä on vaihtoehtoja. Itselläni "kokemusta" lasten syövistä yli 30 vuoden ajalta ja mutulla sanoisin että niistä 30 vuotta sitten sairastuneista elossa on 70-80%. Muutaman tapauksen tiedän että syöpä on "uusinut" nuorena aikuisena ja ennuste ei ole ollut samaa luokkaa kuin ns. terveellä.

 

[Sapfo]

Kiitos kommenteista! Rohkaiseviakin on mukana. En halua tuudittautua siihen että juu kyllä tässä selvitään. Eli myöskin negatiivisia kokemuksia saa lähettää.

 

[hyytikyppynen]

Mulla oma tyttö kuoli leukemiaan, reilun vuoden iässä. Oli todella ärhäkkä ja raju tapaus meillä, lisäksi hoitoonpääsyä viivytti myös se että lapsen äitiä, eli minua, ei otettu tosissaan kunnallisella puolella. Järkyttävin diagnoosi ennen sitä varsinaista diagnoosia tais olla se ko lääkäri pamautti mulle että olen masentunu ja väsyny vaan ite. Lapsi itki yötäpäivää tauotta, tottahan olin väsyny mut syy lapsen itkuun ei tainnu olla minussa.

Voimia lapsen perheelle ja teille läheisille, kyllä se selviytymisennuste on nykyään hyvä. :hug: Pitkä se taistelu on ja uuvuttava mutta tukekaa toisianne ja varsinki lapsen vanhempia, sillä lailla jaksatte etteenpäin.

 

[Sapfo]

Hyytikyppynen:hug:

Mitä oletkaan käynyt läpi

 

[Anatolia]

Mikä tyyppi kyseessä, joko tiedät?

ALLista parantumisprosentti ainakin on hyvä, 80% muistaakseni.

Meidän lasten serkku eli miehen siskon tyttö sairastui leukemiaan 7-8 v iässä. Nyt on teini-ikäinen terve nuori neitonen.

Voimia teidän perheelle/suvulle :hug:

 

[Gloria Mundi]

Kympinlapset.fi

Tuolta saa paljon tietoa ja tukeakin. Lahisuvussa minulla tytto sairastui 2.5 vuotiaana,,, tanaan han on terve melkein 6 vuotias tytto joka opettelee elamaan ja asumaan 'oikeassa maailmassa'. En tieda/muistan minka tyyppinen leukemia oli kyseessa mutta alkoi silla etta tytto lopetti kavelemisen kun lonkkaan sattui paljon.

Voimia!! Ole tukena!! Ja apuna!!

 

[??????]

Mulla oma tyttö kuoli leukemiaan, reilun vuoden iässä. Oli todella ärhäkkä ja raju tapaus meillä, lisäksi hoitoonpääsyä viivytti myös se että lapsen äitiä, eli minua, ei otettu tosissaan kunnallisella puolella. Järkyttävin diagnoosi ennen sitä varsinaista diagnoosia tais olla se ko lääkäri pamautti mulle että olen masentunu ja väsyny vaan ite. Lapsi itki yötäpäivää tauotta, tottahan olin väsyny mut syy lapsen itkuun ei tainnu olla minussa.

Voimia lapsen perheelle ja teille läheisille, kyllä se selviytymisennuste on nykyään hyvä. :hug: Pitkä se taistelu on ja uuvuttava mutta tukekaa toisianne ja varsinki lapsen vanhempia, sillä lailla jaksatte etteenpäin.

kaikkiko? sekä kunnallinen että yksityinen? ei ottanut todesta? hoitovirhe selvästi. miten tyttöäsi hoidettiin?

 

[pompula93]

Mä tunsin pienempänä aika hyvinkin suunnilleen samanikäisen tytön, joka kuoli leukemiaan :/. Oli mulle naapurien kautta tuttu, ja leikittiin jonkun verran yhdessä, kunnes aikuisten keskusteluista päättelin että kaikki ei oo kunnossa, ja sen jälkeen en tätä tyttöä ikinä nähnyt. En muista miten sain tietää että se on kuollu, mutta sen tiedän että vahnemmille oli tosi kova paikka (nykyään onneks kaikki jo hyvin, perheessä isoveljen lisäks uus ihana tyttönen), samoin muille sukulaisille.

Lisäks mun toisen tutun pikkuveli sairastu kanssa joku 1½ vuotta sitte leukemiaan (tarkalleen en tiedä kun en hänen kanssaan enää oikeastaan ole tekemisissä). Vielä toistaiseksi on ainakin hengissä, mutta en tiedä missä kunnossa. Toivottavasti hyvässä, koska tiedän kuitenkin että rankkaa se on hänellekin ollut, kun rakas pikkuveli on sairastanut...

Mutta, tsemppiä kovasti teille!

 

[KiviäkinKiinnostaa]

Todella paljon voimia lapselle ja kaikille läheisille. Onneksi ennusteet on hyviä nykyään vaikka todella rankat ajat on kaikilla edessä. :hug:

 

[Sapfo]

Ilmeisesti standardityyppi kyseessä eli se yleisin.

 

["vieras"]

Kovasti jaksamista teille kaikille! :hug:

 

[Tönt]

:hug: kovasti jaksamista ja toivotaan parasta, koko perheelle ja teille.

 

[Kirspe]

:'hug: Voimia!!!!