Hei,
Olen nyt 20- vuotias reumaa sairastava nuori nainen. Minulla todettiin moninivelreuma 3-vuotiaana pitkien epäilyjen jälkeen. Aloin vakituisesti käymään Lastenklinikalla vasta 6-vuotiaana, jolloin myös vakituinen lääkityksenikin aloitettiin. (Tulehduksia minulla on ollut mm. nilkoissa, polvissa, lonkissa, kyynärpäissä ja kasvoissa)
Pienenä en jaksanut kävellä pitkiä matkoja ja varsinkin aamuisin oli hankalaa. Pienenä kun ei osaa edes niin hyvin paikantaa kipua ja kun on tottunut siihen, että pienestä asti aamut ovat vaikeita jne. niin ei niitä osaa ihmetelläkkään eikä oikein puhua aikuisille.
Kyllä jos nivelessä on tulehdus, vaikka polvessa, niin se on jäykkyyden lisäksi kipeä tai minulla ainakin aina ollut. Varsinkin, kun vähänkin enemmän taivuttaa/koukistaa. Lääkärit suosittelivat kipuun ja turvotukseen kylmäkäärettä ainakin minulle kun olin pieni. Nyt vanhempana olen kokeillut mm. omega 3sta, jonka olen ainakin toistaiseksi kokenut auttavan. Lainaus reumaliiton sivulta:
Kalan rasva sisältää runsaasti omega-3-ryhmän rasvahappoja. Ne muuttavat arakidonihapon aineenvaihduntaa tulehduskipulääkkeiden tavoin. Teho ei ole lääkkeiden veroinen, mutta haittojakin on vähän. Niveloireiden voi havaita lievenevän parin kuukauden mittaisen säännöllisen kalan tai kalaöljyvalmisteiden käytön jälkeen. Kalaöljyä pidetään ravintoaineena, joka selvimmin lievittää kipuja reumataudeissa. Kalaöljyvalmisteita, joissa on mukana A-vitamiinia, on vältettävä. Helokkiöljy voi lisätä haitallisten aineenvaihduntatuotteiden esiintymistä, joten sen nauttimista ei myöskään suositella.
Kuitenkin tälläisten valmisteiden käytöstä on hyvä puhua aina ensin lääkärin kanssa varmuuden vuoksi. Varsinkin kun kyse pienestä lapsesta.
Varmaan tiedättekin, mutta mm. reumaliiton sivuilta saa hyvää tietoa lastenreumasta ja muutenkin reumasairauksista.
Kun itse olin pieni järjestettiin myös HYKSin kautta leirejä, jossa reumaa sairastavat lapset tapasivat, sekä heidän vanhempansa. Niistä voi olla ainakin vertaistukea, jos kokee sitä tarvitsevansa. Itse tosin lapsena koin, että leirillä oli aikuisia, joilla oli järkyttävä paniikki lastensa sairaudesta, vaikka mielestäni lapseen olisi hyvä suhtautua samalla tavalla kuin muihinkin mahdollisiin sisaruksiin, ottaen kuitenkin tietyissä tilanteissa huomioon sairauden. Mielestäni, jos lasta alkaa kokoajan asian takia varomaan ja paapomaan tämä voi tuntea helposti olonsa erilaiseksi.
Lapset ovat onneksi usein elämäiloisia ja jos on mukava hoitohenkilökunta ja hyvin suhtautuvat läheiset, voi sairaus olla vain pieni, hyvin siedettävä osa elämää.
ja jos hyvä tuuri käy, siitä pienestä osastakin voi joskus parantua.
Jaksamisia teille kaikille, toivottavasti auttoi edes vähän.