Lapsireuma - onko kokemuksia?

  • Viestiketjun aloittaja maami
  • Ensimmäinen viesti
maami
Tytöllämme (vajaa 2 v) todettiin seropositiivinen polyartriitti (moninivelreuma ja reumatekijä veressä) pari päivää sitten. Kortisonia sai 9:ään niveleen pistoksena ja lääkitys alotettiin. Fysioterapia tulee olemaan kerran viikossa kuten myös reumalääkkeen pistos. Lisäksi verokokeet jokatoinen viikko.

Keskustelua lapsireumasta on varsin vähän, ainakin niitä on vaikea löytää. Onko täällä kellään kokemusta lapsuudenreumasta?
 
Meiltä löytyy.

Tyttö on nyt liki 6 vuotias, 1,5 vuoden ikäisenä todettiin juveniili polyartriitti seroneg. Eli ei näy verikokeessa.

Alku oli rankka, mutta nyt on kaikki mallillaan ja viikon päästä, tai viimeistään lokakuussa ollaan jättämässä lääkitystä pois. Kokeiluluontoistahan se on, mutta me ollaan siinä vaiheessa kuitenkin :)

Voit laittaa yytä jos tahdot keskustella asiasta enemmän :hug:
 
Koo
Meillä sairastu tyttö nyt 4 v. viime kesänä lastenreumaan. Taitaa olla meidänkin tytöllä sama tautimuotokin. Meillä sai kortisonia heti 5 niveleen pistoksena ja myöhemmin syksyllä vielä polveen ja nilkkaan. Lääkitys oli heti alusta pronaxenia 4 ml 2 krt päivässä ja syksyllä aloitettiin syömään Trexania 1 tabletti kerran viikossa. Seuraavana päivänä foolihappoa pahoinvoinnin varalle.

Aluksi meillä oli kuntoutusta 2 krt viikossa mutta vuodenvaihteen jälkeen tyttö on käynyt terapiaaltaassa polskimassa kerran viikossa.

Verikokeita oli Trexanin aloittamisen jälkeen tuskastuttavan paljon, mutta nykyisin verikokeita otetaan "vain" kerran kuussa.
Reumapolilla ja silmäpolilla käymme noin neljän kuukauden välein, sillä sairaus on ollut alun jälkeen rauhallisessa tilassa, vaikka niitä kipuja jonkin verran onkin.

Nyt vuoden sairastamisen kokemuksella voi kuitenkin sanoa, että vaikka kipuja ja hankaluuksia on ja tulee todennäköisesti olemaan vielä pitempäänki, niin on niitä pahempiakin sairauksia olemassa kuin lastenreuma. Nykyisin lastenreumaa hoito näkyy olevan niin tehokasta että silleesti saa turvallisin mielin olla.

Missä sairaalassa teidän tyttöä hoidetaan? Meidän tytön hoidot on Oys:ssa.
 
maami
Kiitos vastauksistanne!

Meillä tosiaan meni niin, että jonkin aikaa tytön opittua kävelemään (11kk) me huomattiin ettei kävely oo normaalia vaan tyttö nilkuttaa. Mainittiin neuvolassa asiasta, mutta koska tytöllä vaihtui neuvolatäti tuohon aikaan tiheään ei tuntunut että kukaan ottanut asiaa vakavasti. Sitä ajatteli ettei vaiva sitten oo niin vakava ja että ite on hysteerinen nuori äiti.

Kun tyttö oli 1½ vuotias me vaadittiin aika fysioterapeutille kun nla:täti ei vieläkään huomannut mitään erikoista. Fysioterapeutti huomas heti nilkassa nivelen liikeradassa rajoittuneisuutta ja jäykkyyttä. Toinen reisi oli paksumpi kuin toinen ja lapaluut eri tasoissa. Siitä huomasi että tyttö ei ole käyttänyt toista jalkaansa yhtä paljon kuin toista. Fysioterapeutti lähetti neuvolalääkärille joka vuorostaan lähetti keskussairaalaan tutkimuksiin.

Keskussairaalassa nilkka ultrattiin (tulos: "aivan normaali ja terve"), verikokeet otettiin ja reumatekijä löytyi verestä. Jos sitä ei olisi ollut, olisi tyttö varmaan saanut terveen paperit. Tyttö nukutettiin ja otettiin magneettikuvat jotka varmistivat reuman nilkassa. Nestetäkin otettiin punktiolla jonkun verran. Pronaxenia määrättiin 2ml aamuin illoin ja lähetettiin kotiin odottamaan aikaa Reuman sairaalaan Heinolaan.

Koko tuo tutkimusaika (neuvola-Reuman sairaala) kesti n. 3 kk. Reuman sairaalassa lääkäri tutki aluksi käsin nivelet ja huomasi heti kättelyssä tulehdukset kummassakin nilkassa, kummassakin polvessa ja sormessa. Ultrassa varmistui että tulehdus oli myös ranteessa, muissakin sormissa ja varpaissa. Nestettä oli polvissa reilusti. 3 päviää tutkimuksia ja valtava määrä uutta informaatiota seurasi. Tyttö sai toisena päivänä kortisonipistokset niveliin, ensin 9h syömättä ja juomatta ja sen jälkeen 24h liikkumatta ei ollut helppo tehtävä noin pienelle tytölle. Seuraavana päivänä aloitettiin lääkitys methotrexan ja fooliohappo seuraavana päivänä. Pahoinvointiin "hyvinvointilääkettä".

Nyt ollaan sitten kotiuduttu ja katotaan mitä elämä tuo tullessaan.
 
meillä oli, todettiin joskus 5 v, ei reumatekijää. aloitettiin kortisonipiikein ja sitten naproksifeenia. Eka kerralla lopetus parin vuoden kuluttua kun oli ollut oireeton aika pitkään, mutta puolen vuoden kuluttua toinen nivel yhtäkkiä oireili ja pahasti ja siihen kortisonit ja uudelleen naproksifeenille. puolen vuoden oireettoman ajan jälkeen lähdettiin tiputtamaan naproksifeenia hitaasti kolmen kuukauden välein ja reilussa vuodessa kokonaan pois. nyt ei enää kontrollejakaan ole (muistaakseni vielä vuosi lääkityksen lopettamisen jälkeen viimeinen), mutta aina mielessä että jos niveoireita tulee niin sitten heti lääkäriin.
Lastenreumasta, joka ei ole monessa nivelessä, eikä ole reumatekijää (sitä kuitenkin joka kerta labrassa katsottiin) voi siis parantua ilman että jää mitään.
 
siihen en osaa vastata, mutta kun kauhistuneena lääkäriltä diagnoosia kuuntelin ja kyselin kauheita, niin lääkäri totesi että lastenreuma ei ole sama kuin aikuisten nivelreuma. Eli uskoisin että parantumismahdollisuuksia on, mutta toki jo on ehtinyt muutoksia tulemaan (mutta niitä kai vähemmän nykylääkkein ja hoidoin verrattuna entisaikojen koukkusormisiin yms).
 
Koo
Alkuperäinen kirjoittaja klinkkaavan äiti:
millaiset ovat olleet alkuoireet/oireet josta olette alkaneet epäillä ettei kaikki ole kohdallaan?

Meillä tyttö alkoi nilkuttaa oikeaa jalkaansa, varsinkin aamuisin jäykkyys korostui. Piti siis nilkkaa silleen jäykkänä kävellessään. Silmiinpistävä turvotus nilkkaan ilmaantui vasta pari kuukautta myöhemmin, jolloin mentiin heti lääkäriin.
Tyttö oli myös kiukkuisempi ja väsyneempi. Joillakin lapsllahan oireisiin kuuluu olennaisesti myös lämpöilyä, mutta sitä meillä ei ollut.
 
maami
Meillä alkoi nilkuttamisella. Talvisaappaita ei antanut laittaa jalkaan ja sukkahousuja riisuessa sattui nilkkaan. Meillä rajoittuneisuutta enemmän jalan ojentamisessa. Fysioterapeutti sanoi että nivelien liikeradat saadaan korjattua eikä pysyvää vammaa jää, mutta tuon reuman paranemisaikaa ei pysty ennustamaan jos paranee siis.
 
Tulipas samankaltaisia tarinoita!


Meillä tosiaan alkoi siinä vuoden pintaan, kun tyttö alkoi nilkuttaa ja lopulta nilkka oli ihan 'mustelmilla' ja taas hetken kuluttua ihan normaalin värinen. Normaaliako? No ei tosiaan.
Mä kuljetin likkaa kanssa kolmisen kuukautta lääkäriltä toiselle ja mua suurinpiirtein taputeltiin päähän että nuori äiti olet ja eka lapsi kyseessä- TUO ON IHAN NORMAALIA tyttö hyvä..... :headwall:

Aamuisin ei suostunut kävelemään, mutta oletin sen johtuvan sylittelyn tarpeesta ja pikkuhiljaa heräämisestä, että olisi vain aamuisin vaisu.
Lopulta puolituttu vastaanottohoitaja järjesti ajan käytännön ohittaen eräälle lääkärille jonka tiesi tekevän jatkotutkimuksia jo silläkin perusteella että oltiin käyty samasta vaivasta jo monta kertaa. Ja sillä kerralla en suostunut ottaa tyttöä syliin ja pukemaan, vaan annoin klinkata paljain jaloin lääkärin huoneessa.
Oli jo laittamassa meitä kotiin hänkin kun alkoi seurata tarkemmin ja kirjoitti heti lähetteen labraan verikokeisiin.

Tulokset kun saatiin niin tulehdusarvot oli päätähuimaavat ja meille järkättiin nopeesti aika keskussairaalaan jossa lääkäri varovasti arvioi että voisi olla lastenreumasta kyse, ja hän laittais meidät saamaan varmistuksen asiasta Heinolaan. Pronaxen aloitettiin.

Ja sehän se oli, alkuun tuli Trexan joka ei kuitenkaan pitänyt oireita pois ja vuoden jälkeen alkoi pahoinvoinnit kaikesta huolimatta ja tyttö muuttui pistospäivän jälkeen 2 vrk ajaksi ihan flegmaattiseksi ja vaisuksi. Ja oksenti öisin :x Kasvu pysähtyi.

Koska tyttö oli pienikokoinen ja nuori muutenkin, ei vaihtoehtoja silloin vielä oikein ollut, joten lääkitys pronaxenia lukuunottamatta lopetettiin hetkeksi aikaa, että lapsi saisi voimia takaisin ja hiukan lisää painoa. Lopulta kuitenkin vähän varkain aloitettiin Enbrel (biologinen lääke) ja se auttoi, kahden pistoksen jälkeen kaikki oireet olivat poissa ja ruokahalut palautuivat ja kasvu alkoi uudelleen. :)

Nyt on Enbreliä saatu 2,5 vuoden ajan ja nyt tosiaan kokeillaan lopettamista, harvennettu on jo paljon pistosvälejä.

:flower: Heinolaan, siellä on ihanat lääkärit ja ainakin meillä pelkästään hyviä kokemuksia.
Yhtään en moiti vaikka sinnen niin pitkä matka meiltä onkin, en suostuisi lastani viedä mihinkään muualle hoitoon.
 
nöpö
minulla on itselläni nivelreuma todella hankala olen 33 vuotias ja sairastanut noin kymmenen vuotta, kertaakana ei ole tulehdus pysähtynyt, kasikkea on kokeiltu, mutta positiivisella mielellä, lääkkeitä on paljon, ja niitä kehitetään koko ajan lisää, lapsireuma on todellakin eri kuin aikuisten reuma, lapsi reuma saattaa pysähtyä ja hävitä, aivan aikuistenkin sairastama nivelreuma voi olla jopa 20 vuottakin pysähtyneenä.
pian 11 vuotias lapseni saa huomenna koetuloksia kovist kantapääkivuista ja ajoittaisista polvikivuista, toivotaan että vain rasitusvamaa tai kasvukipuja, eikä mitään reumaan viittaavaa löytyisi... hyvää loppusyksyä kaikille.. arvostetaan sitäkin terveyttä mikä meillä jäljellä on, ja eletään niillä eväillä mitä repussamme kannetaan..
 
reetta-06
Luin mielenkiinnolla tämän jutun..

Vieläkö maami on palstailemassa? Tiedustelisin sinulta että oliko tyttäresi sitten muuten mitenkään kiukkuinen tai nukkuiko huonosti tai muuten kipuileva?
 
Itse sairastuin viisivuotiaana ja sairastan edelleen. Mä olen kyllä vähällä päässyt, ei ole särkyjä mainittavasti eikä turvotuksiakaan. Ainoo iso ongelma tässä vaiheessa on se, ettei mulle koskaan määrätty vatsansuojalääkettä kortisonin kanssa ja nyt on maha hieman herkkänä...
Lapsuudessa leikattu on polvet ja kämmenet ja kortisoni- ja osmiumhappopiikkejä saanut. Nykyään tauti pysyy kurissa, kerran vuoteen jos sitäkään haen kortisonipiikin jos nivel tulehtuu.

Mulla siis lapsuusajan nivelreuma, seronegatiivinen ja lääkityksenä tällä hetkellä Prednisolon (+Somac vatsan suojaks), Salazopyrin ja Oksiklorin (jota en saa vatsaongelmien takia nieltyä ja siks oon jättäny sen pois...)

Mä oon kuullu että seronnegatiivisuudella tai -positiivisuudella ei paljoa olis merkitystä kun se voi vaihdella, mun serkkuni oli aiemmin posit. ja nyt on negat. :|
 
pippuri
Minun seronegatiivinen lastenreuma diagnoosini on vm -82. Olin alta 10v kun sairastuin. Minun sairauteni alkoi polvien turpoamisella. Diagnoosi tuli hyvin pian oireiden alettua. Kaikki sen aikaiset lääkkeet käytiin läpi moneenkin kertaan mutta mikään ei oikein tautiin purrut. Kortisoni, piikit ja tabletit oli paras apu. Tauti oli aika raju ja kuuden ensimmäisen sairastamisvuoteni aikana olin hoitojaksolla Heinolassa yli 50 kertaa. Osa oli muutaman päivän käyntejä, osa sairaalajaksoista kesti viikkoja.

17-18-vuotiaana tauti hellitti muutamaksi vuodeksi ja sinä aikana elinkin täysillä "villiä nuoruutta". =) Sitten reilu parikymppisenä tauti otti uudelleen hampaisiinsa, ei onneksi kuitenkaan ihan niin rajusti kuin alkuun. Lämpöilyjä ei onneksi enää tullut joten sen puolesta oleminen oli siedettävämpää ja jaksaminen vähän helpompaa. =/ Kortisoni oli edelleen paras apu tautiin. Piikille piti päästä toistuvasti.

Lopulta vuonna 2004 suostuin kokeilemaan biologista lääkettä ja se oli se juttu mikä vihdoin tepsi tautiin. Sen avulla elämänlaatu koheni huomattavasti. Mutta sitä iloa kesti vain pari vuotta kun elämään piti saada muuta iloa... :) Tällä hetkellä jonotan reumalääkärille (puolen vuoden jono vastaanotolle) toiveena saada taas biologinen lääkitys päälle ja vointi kohenemaan. Eli minulla on tuo biologinen lääkitys ollut ainoa mikä toimii.

Tsemppiä kaikille reuman kanssa painiskeleville - niin lapsille kuin vanhemmille...reumaa sairastaville kuin reumattomillekkin! :)
 
Alkuperäinen kirjoittaja reetta-06:
auryn: Osaatko kertoa millaiset sinulla ovat olleet alkuoireet josta on alettu epäillä ettei kaikki ole kohdallaan?
Angiinan jälkiseurauksena silloin vajaa viisvuotiaana mulla tulehtui lähes kaikki nivelet, olin eristyksissä sairaalassa kun ei heti tiedetty mikä mua vaivas. Sillon reuma kai puhkes ihan täysillä päälle.

Mutta äitini on kertonut, että jo parivuotiaana kiukuttelin aamuisin rappusissa. Äitini poteekin huonoa omaatuntoa kun usein pisti minut kävelemään raput alas. Ei tietenkään voinut tietää että oikeasti jotain oli vialla. Eli varmaan jo silloin oireillut aamujäykkyytenä.
 
reetta-06
Meillä on nimittäin 1v6kk tytöllä aamulla ja päiväunen jälkeen ihan tönköt jalat ja polvi ei mene kokonaan suoraksi... Pelottaa että on reumaa. :(

Lääkäri ensi viikolla..
 
vierailija
tässä että onko teidän lapsilla, tai teillä jotka sairastavat reumaa, ni esim polvi joka on turvonnut, niin onko se koskettaessa ja liikuteltaessa kipee? vai onko se vaan jäykkä vai miten...?
 
vierailija
Alkuperäinen kirjoittaja vierailija:
tässä että onko teidän lapsilla, tai teillä jotka sairastavat reumaa, ni esim polvi joka on turvonnut, niin onko se koskettaessa ja liikuteltaessa kipee? vai onko se vaan jäykkä vai miten...?
onko kellään kokemuksia?