Kyllä ketuttaa...!!!

[taustalla]

Anteeksi nyt tulee purkausta mutta pakko päästä johonkin purkamaan itteensä :headwall:
Olen jotenkin niin kyllästynyt tähän touhuun että niin moni asia näissä kehitysvammaisten perheissä on kuntakohtaista...Minä haluan hoitaa pientä erityislastamme kotona,mutta täytyy sanoa että välillä on todella tiukkaa!Saan kotihoidon tukea ja korotettua hoitotukea mutta omaishoidon tuesta saa vain unelmoida,ainakin meidän kunnassa jossa on kymmenien ihmisten jono.En siis ole edes hakenut sitä.
Meillä vielä erityislapsen lisäksi perheeseen kuuluu toinen pieni,3v.Ja raasu jää auttamattomasti huomiossa aina kakkossijalle joka kanssa vaivaa usein.Erityislapsen syömiset jo pelkästään vie päivästä ison lohkon ja kuntoutukset sun muut."Terve"sisarus jää myös auttamattomasti ulkopuolelle kun kotona käy kaksi eri terapeuttia,hän olisi niin seurallinen että sitten tietysti harmittaa kun vain erityisemme saa huomion terapeutilta.Yritän toki itse antaa sitten huomion sisarelle.Huhhuh,en tiedä saako tästä kukaan mitään tolkkua,tekstiä tulisi enemmän kuin sormet kerkiävät kirjoittamaan...
Miten te muut onnistutte jakamaan huomion kun perheessä vammaisen lisäksi pieni sisarus?

 

[mide]

:hug: tiedän tunteen! enkä itse löytänyt koskaan keinoa tasapainottaa tilannetta. meillä onneksi oli niin ihanat tarapeutit, että huomasivat myös kaks isompaa pikkuista. itse sitten pyrki kaikki sellaiset ajat, jolloin erityislapsi oli nukkumassa tai sairaalajaksoilla, niin huomioimaan silloin erityis-paljon isompia lapsia. meillä siis nää isommat on vajaat viis ja vajaat kolme vuotiaat ja erityislapsemme eli reilun vuoden ikäiseksi. mutta lohtuna sekin, että ainakin meillä pojat, siitä erityislapsen saamasta huomiosta huolimatta, ymmärsivät tilanteen kun sen heille selitti ja hyväksyivät siskonsa ja siskon tarviman erityishuomion ja jäivät suunnattomasti kaipaamaan pikkusiskoaan kaikkine vikoineen ja hoitoineen.

 

[taustalla]

Kiitos kun jaksoit vastata!Tilanne tuntuu tosiaan joskus niin ikävältä,meillä kun tämä erityinen ei ole yksin missään,eli periaatteessa olen aina hänen kanssaan,eli jos on sairaala jaksoja niin päivät olen hänen kanssaan sairaalassa ja sisar viedään taas hoitoon...Olen myös yrittänyt selittää 3vuotiaalle,mutta jotain huomaan hänen ymmärtävän mutta tuskin kuitenkaan vielä paljoa.

 

[mide]

juu, no meillä tilanne oli siinä mielessä "helpompi", että erityisemme "ei osannut" varsinaisesti ikävöidä sairaalassa ollessaan, varsinki kun niin usein joutui ihan vauvasta asti siellä aika ajoin olemaan. päivittäin siellä kyllä hänen tykönä oltiin ja käytiin, mutta jo miehen vuorotyö vaati sen, että mun oli oltava myös kotona ja näin jäi aikaa myös noille isommille lapsille enempi silloin kun tyttö oli osastolla. mutta tiedän varsin hyvin miltä se äitinä tuntuu, kun tuntee syyllisyyttä siittä, että toiselle ei jää "tarpeeksi" aikaa ja sit taas toisaalta syyllisyyttä siittä, jos erityislapsen hoidosta joutuu joskus vähänkin tinkimään. Noi syömiset oli meilläkin yks aikaa vievin juttu. tunti per syöntikerta oli yleisin kesto..koko vuoden ajan. ja se tosiaan vaatii myös muilta lapsilta sietokykyä plus iteltä menojen suhteen suunnittelua, miten ja milloin tekee mitäkin. tsemppiä sulle jatkoon ja koita jaksaa. muista että on ainakin yks joka tietää miltä sunsta tuntuu ja millaista sulla suunnilleen on! :hug:

 

[taustalla]

Siis kiitos sIeppo ihan todella paljon!Oot sä kyllä uskomaton tapaus,oman suurimman surun keskellä jaksat lohduttaa toista!!Mutta voimia sinulle ja kiitos näistä kommenteistasi :hug: