kuinka jaksaa?

["väsynyt äiti"]

nyt tarvias apua.
meillä on 1.5v poika.hän sairastaa synnynäistä suolistosairautta.
koko tämä aika on ollut ylä-ja alamäkeä.
sairaalassa oloaikoja on enemmän kuin kotona oloaikoja.
miehin käy töissä eikä sukulaisia ole olemassa.
väsy on ja suuri.
minä ei enää jaksa.poika on ihana ja rakastan häntä suuresti.
en vain jaksa enää suolihuuteluita,vaippoja,yövalvomisia jnejne,
neuvolassa olen puhunut ja sairaalassa vauvaperhetyöntekijälle.tuntuu ettei kukaan osaa meitä auttaa.
mies on päivät työssä ja minä pojan kanssa kotona.24//7 kotona,ainut kontakti maailmaan on oma mies.tuntuu niin väärätä miestäkin kohtaan.

kylläpä on niiiiin sekavaa tekstiä=)
mutta siis mitä tehdä kun ei tunne ketään eikä apua saa??

 

[Onko]

Onko lapsesi sairauden tiimoilta mitään vertaistukiyhdistystä? Aika monella sairaudellahan on jokin oma liitto tai yhdistys, joka saattaa järkätä jotain toimintaa, tai jonka kautta ainakin voisi saada tukea?

Voimia sinulle! Tuo on varmasti niitä asioita, joita on vaikea ymmärtää, jos ei ole itse kokenut.

 

["vieras"]

Onko sairauden tiimoilta olemassa yhdistystä tai järjestöä, jonka kautta saisi juttuseuraa samanlaisista perheistä tai muuta apua/tukea?

Perhetyöntekijät ja kotipalvelu kunnan palveluista avuksi.

 

["väsynyt äiti"]

meillä ei ole mitään yhdistystä tai vertaistukiryhmää.olisikin!
sairaalassa jos kerromme huolestamme ja ongelmista niin kaikki katoaa.ei ole hoitajaa ei lääkäriä.
kukaan ei kerro mitä seuraavaksi.
kertokaa kuinka voi varautua huomiseen tai miten sanoa muille ettei vaan jaksa??

 

["vieras"]

[QUOTE="väsynyt äiti";22654099]meillä ei ole mitään yhdistystä tai vertaistukiryhmää.olisikin!
sairaalassa jos kerromme huolestamme ja ongelmista niin kaikki katoaa.ei ole hoitajaa ei lääkäriä.
kukaan ei kerro mitä seuraavaksi.
kertokaa kuinka voi varautua huomiseen tai miten sanoa muille ettei vaan jaksa??[/QUOTE]

Pyydä päästä sosiaalityöntekijän tai psykologin juttusille sairaalassa. Perhetyöntekijään ja kotopalveluun voit ottaa yhteyttä suoraan ilman neuvolaakin ja kertoa tilanteesta.

 

["tietämätön"]

Kuulostaa ihan kamalalta. Voimia sinulle! Mitä kaikkea sairauden hoito pitää sisällään ? Onko sairaudelle tehtävissä jotain, eli saisitko voimia tietoisuudesta siitä, että joskus vielä helpottaa?

 

["väsynyt äiti"]

kukaan ei meille osaa kertoa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
sosiaaitoimisto vaatii kauheasti paperia ja ylipäätään tietoa jota ei vain ole.eli siis ongelmaa ei ole ole olemassa,
tietoa on juuri sen verran jotta vastukset on voi olla tai sitten ei.
kaikesta saa täyttää lippua lappu ja lausuntoa lausnnon perään vai ei auta niin niin.

 

[arc]

Moi,

on varmasti raskasta. Oletko kuullut leijonaemoista? Se on sellainen erityislasten vanhempien yhdistys. Sieltä voisit varmaankin saada vertaistukea. Olen ymmärtänyt että osalla lapsista voi olla niin harvinaisia sairauksia ettei heillä ole diagnoosiakaan. www.leijonaemot.fi

Itse olen yksinhuoltaja eikä minullakaan ole tukiverkostoa. Lapsi on kylläkin terve mutta välillä on tosi raskasta ja yksinäistä. Minun on täytynyt turvautua maksulliseen lastenhoitoapuun ja vaikka sitä käytänkin vain vähän niin tunnen siitä syyllisyyttä. Silti on tärkeää että yrittää edes vähän tehdä sellaista mistä nauttii, muuten ei jaksa. Mieti siis mistä nautit, voisitko joskus päästä elokuviin tai lenkille tms. Puhu neuvolassa avoimesti, itse sain sieltä perhetyöntekijän apua vaikeimpina aikoina.

voimia sinulle!

 

["piku"]

Tämmöisen löysin ihan äkkiä googlettamalla. Sinun olisi kyllä hyvä löytää muita, joiden kanssa voisit vaikka soitella tai vaihtaa sähköpostia.

http://harvinaiset.fi/tieto/Harvinaiset%20sairaudet%20ja%20vammat