Kuinka harvinainen sairaus on ALD?

[Scarlett O Harava]

Jos muistatte elokuvan Lorenzon öljy? Kertoo Lorenzo Odone jolla todetaan ALD ja isänsä löytää lääkkeen tähän tautiin.

Suomessa tuo lääke on tullut jokin aika sitten kelakorvattavaksi. Kuulin tämän eräältä mieheltä keväällä joka sairastaa samaa tautia ja juuri samaa taudin muotoa kuin Lorenzo.

Pohdin nyt vain, että kuinka harvinainen sairaus tuo on.

Tuolla jotain tietoa sairaudesta
http://www.lastenkuntoutus.net/@Bin/1548043/Adrenoleukodystrofia.pdf

 

[Minä vaan]

suurempi todennäköisyys on voittaa lotosta kuin saada tuo katala sairaus!
Taudin ilmaantuvuudeksi on arvioitu 1/20 000 - 50 000 vastasyntynyttä poikalasta kohti. Ensimmäinen adrenoleukodystrofia-diagnoosi tehtiin Suomessa vuonna 1983. Toukokuulle 2002 mennessä Suomessa on diagnosoitu 22 adrenoleukodystrofiaa tai adrenomyeloneuropatiaa sairastavaa poikaa tai miestä kuudestatoista eri perheestä.

Emme ehkä koskaan "tapaa" enään täällä mutta olisin kiinnostunut miehestä jolla tämä sairaus on ku se on myös minun omalla pojalla ja onko hän käyttänyt öljyä ja onko ollut apua? Olisiko mahd. saada jotain yhteystietoja?

 

[minä vaan]

että minun veljeni joka myös sairastaa ja poikani eivät "kuulu" tuohon 2002 vuoden tuloksiin kun poikani diagnoosi tuli 2006 ja veljeni 2007