kehitysvammaisten lasten äidit!

[Wicked Mary]

Perheemme iltatähti on nyt 2v,pikkukeskosena syntynyt tyttönen,jolla on ollut psykomotorisen kehityksen viivästystä,hahmotushäiriöitä ja hypotonisuutta. Nyt käytyämme toimintaterapian arvioissa meille sanottiin että tyttö on kehitysvammainen(mitään syndroomaa tms. ei ole),kehittyy vielä,ja oppinee päivittäiset taidot,kuten syöminen ja pukeminen,ja oppii kävelemään ja "jotenkin puhumaankin",mutta että ei ole mitään takeita että koskaan osaisi"hankkia sitä ruokaa itselleen"...Ja tulee kuulemma sijoittumaan keskiasteisesti ja lievästi kehitysvammaisen välimaastoon???
Tyttö on siis 2v,mutta noin vuoden ikäisen tasolla,eli opettelee juuri kävelemään,tuntee useita sanoja,ja ymmärtää lyhyitä lauseita,kysymyksiä,kehotuksia,mutta ei vielä puhu. Hän on käsistään kömpelö eikä itse syöminen oikein suju,leikit ovat vielä kovin pikkuvauvamaisia.
Kuinka varhain teidän lapsillenne on annettu kehitysvamma-diagnoosi? Ja miten annetut ennusteet ovat pitäneet paikkansa.Tuntuu jotenkin niin hurjalta kun nippanappa 2 vuotiaasta sanotaan ettei hänestä ole oikeastaan mihinkään aikuisena,noin niinkuin kärjistäen sanottuna... :\|

 

[mam]

jopas, jopas! Missäs päin asutten? tietääkseni nykyään on mielummin niin päin että ei anneta "tuomiota" noin varhaisessa vaihessa! jos lapsi kerran pikkukeskosena syntynyt niin täytyyhän "miinusikäkin" ottaa huomioon, vähän tökerö ilmaisu minulta mutta en nyt paremminkaan osannut laittaa.

Elä mieti diagnoosia, ei kannata kertoa esim. puolitutuille ettei tule leimaamista: ei opeteta tai anneta yrittää kun oletetaan että ei se mitään opi / ymmärrä!

Äläkä itsekkään mieti liiaksi diagnoosia

Toisaalta diagnoosi on hyvä että saa kelan tuet sun muut pyörimään.

 

[xxxx]

Itse työskentelen erityislasten parissa, ja kyllä meille kouluun ainakin tulee tieto tulevista erityislapsista jo siinä vaiheessa kun lapsi on puoli vuotias....joistain lapsista tulee tieto vasta kun erityislapsi on 5-vuotias.
Lapsesi tulevaisuus tulee olemaan ihan yhtä "rikas" kuin meilläkin, mutta vain eri asioilla, kun vain LAPSELLE annetaan mahdollisuus...
erityislapsi on siinä missä vammattomatkin lapset aivan yhtä ihania.
tulet varmasti saamaan uutta tietoa paljon, miten lapsesi kanssa tulette kommunikoimaan tulevaisuudessa...aluksi se voi tuntua ihan mahdottomalta, mutta kun siihen oppii, niin se on yllättävänkin helppoa ja HIENOA. Tapa voi olla hyvinkin erilainen kuin vammattomien lasten kanssa, mutta sitäkin haastavampaa!!

Onko teille vielä annettu kommunikointia varten tietoa??

 

[Wicked Mary]

Meillä on ensi viikon perjantaina neurologin kontrolli,jolloin samalla tehdään kaikenlaisia jatkosuunnitelmia,tällä hetkellä vielä pallo hukassa...
Varmaan nämä kommunikointiinkin liittyvät asiat tulevat esiin...

 

[xxxx]

jos sinulle ei tarjota vielä tässä vaiheessa kommunikointiin liittyviä juttuja, niin kysy niistä itse....mitä varhaisemmassa vaiheessa saat tietoa niistä jutuista, sen nopeammin pääset niitä käyttämään, on siitä hyötyä lapsellesi ja tietysti teille....

Tsemppiä!!

 

[minttu]

Heipä hei!
Ajattelin kirjoittaa, kun itselläni on 10kk:n ikäinen Donwnin syndroomaa sairastava poika. Hän syntyi viime heinäkuussa 3 vko:a etuajassa, silloin oli hypotooninen ja syöminen ei meinannu lähteä käyntiin. Kotiuduimme kuienkin noin viikon kuluttua, häntä pidettiin silloin siis täysin terveenä. 6vko:n ikäisenä hänellä kuitenkin todettiin vaikea sydänvika ja samalla Downin syndrooma epäily. Meillä on ollut todella raskas ja vaikea talvi. Hän oli melkein puoli vuotta sairaalassa, noin 4 kk hengityskoneessa. Sydänleikkauksen jälkeen alkoi toipuminen vauhdilla. Hänen kanssaan tällä hetkellä harjoitellaan suunkautta syömistä, hän saa kliisistä ravintovalmistetta ruokintanappiin. Toivon kovasti, että nieleminen alkaisi toimia. Fysioterapiaa on väh. kerran viikossa, pikkuhiljaa alkaa lihakset vahvistumaan. Itsekin olen monesti miettinyt tuota tulevaisuutta. Toisaalta sitä murehtii, kun tietää ettei se tule olemaan samanlaista kun terveillä sisaruksilla. Vaikka toisaalta, mennään päivä kerrallaan. Kommunikointiasiaa aletaan puheterapeutin kanssa miettimään jonkun ajan kuluttua. Kaikkea hyvää teille. Kirjoittele kuulumisia.