Infantiilispasmi oireyhtymä

"tiiti"
Hei.

Lapsellani ei ole diagnosoitu mitään, mutta poika on ollut syntymäsä saakka todella vaativa ja itkuinen. Olemme ravanneet kaikenmaailman tutkimuksissqa ja ainakin refluksitauti hänellä todettu. Itse kuitenkin pelkään, että taustalla on jotain vakavampaa. :(

Kuinka vanha poikasi on ja mitkä olivat ensioireet, jos saan kysyä?
 
"Jonathan"
Poika on nyt 6,5 kk vanha. Oireet alkoivat 5 kk iässä. Hän sai säpsyjä, jossa kädet lennähtivät sivuille tai ylös 10-20 krt n.10 sekunnin välein. Osassa säpsyissä silmien muljahtelua.Säpsysarjan jälkeen alkoi itkemään kovasti. Ennenkuin säpsähtely alkoi, hänellä oli itkukohtauksia, joita luulin vatsanpuruiksi. Suututti kun vein pojan ensin terveys(arvaus)keskukseen päivystykseen, jossa lääkäri nähtyään videoni säpsysarjasta totesi että" Ompa tosiaan jännän näköistä. Tuskin mitään vakavaa. Normaalia vauvan morottelua." Seuraavana päivänä vaadin päästä aivosähkökäyrään, kun kohtaukset rupes lisääntymään. EEG oli poikkeava.
Nyt ollaan onneksi hyvässä hoidossa ja aika näyttää tuleeko minkälaista kehitysviivästymää. Mainittakoon vielä, että ennen diagnoosia poika oli kehittynyt normaalisti ja sairaus tuli aika puun takaa.

Onko teidän pojalle tehty EEG-tutkimus? Vaadi vaan sitkeästi lisätutkimuksia jos sinua huolestuttaa.
 
"Ilta"
Hei,

tyttärellämme diagnosoitiin tänä syksynä 7 kk iässä infantiilispasmioireyhtymä. Hän sai samantyyppisiä säpsyjä ja onneksi yksityiselä lääkäriasemalla osattiin heti lähettää neurologille. Aiemmin neuvolassakin oli ollut ongelmia lelun seuraamisen suhteen, mutta siellä ei osattu oikeaa diagnoosia tehdä, lähettivät vain silmälääkärille, joka ei löytänyt mitään. Tytttäremme on nyt käynyt läpi ACTH-hoidon, joka vähensi oireita, mutta jotakin taisi vielä jäädä... Olisi kiva kuulla teidän kokemuksia hoidoista, jos käyt täällä seuraamassa keskustelua. Todella rankka syksy on ollut meidän koko perhellä, jaksamista teillekin! :)
 
"Jonathan"
En ole pitkään aikaan täällä käynyt, kun näytti,että kohtalotovereita ei ole, vaikka eihän tätä kenellekään toivois. Teillä on varmasti ollut rankka syksy.

Pojalla isot säpsyt loppui heti ekasta ACTH-piikistä. Pientä nykimistä ja yksittäisiä säpsyjä on sillointällöin. Tässä on vaikeinta se,että kun ei varmaksi tiedä, mikä on kohtausoiretta ja mikä normaalia. Viimeisin EEG näytti jo tosi hyvältä;Hypsarhytmia oli hävinnyt, mutta jotain poikkeevaa vielä on. Lääkäri sanoi, ettei sillä ole merkitystä, jos kohtauksia ei tule ja kehittyy normaalisti.
Eli tällähetkellä meillä on suhteellisen hyvin asiat, mut kuitenkin on pelko persiissä jos jotain vielä tulee.
Poika syö nyt epilepsialääkettä, hydrokortisonia ja verenpainelääkettä. Hoidot ja siitä seurannut verenpaineen nousu ja ylipaino aiheuttivat sydänlihaksen paksuuntumisen, jonka pitäis (toivon ja rukoilen) hävitä pois.
Hän on nyt solakoitunut takaisin entiselleen. Parasta oli hoitojen jälkeen huomata, että oma iloinen poika tuli takaisin. Kovasti juttelee ja kierii lattialla, mutta ei vielä ryömi, eikä istu tuetta.

Hyvää uutta vuotta teille ja toivon, että asiat kääntyy parhain päin. Kiitos kun kirjoitit ja kerro lisää kuulumisia, jos jaksat.
 
"Ilta"
Meillä myös ACTH-hoidolla saatiin pois suurin osa kohtausoireista ja hypsarytmia oli kadonnut EEGstä. EEGstä löytyi kuitenkin epilepsiapesäke ja saatiin myös epilelpsialääkitys (Orfiril) nyt ainakin seuraavaksi kahdeksi vuodeksi. Lisäksi on päällä hydrokortisoni ja tällä hetkellä myös antibioottikuuri, koska pissanäytteestä löytyi jotain. Hirveästi siis lääkkeitä pumpataan pieneen ihmiseen, tiedät varmasti mistä puhun... :) Meillä ei onneksi verenpaine noussut tai tullut ACTH-hoidosta muita seurauksia, paitsi poskien pyöristymistä. Toivottavasti teidänkin pojan sydän toipuu.

Meillä myös tyttö on kuitenkin taas iloinen ja kehitys etenee pikkuhiljaa. Hän on siis jo 10 kk, mutta kehitys on oman arvion mukaan 8 kk tasolla. Ei myöskään vielä ryömi tai konttaa, istuu kyllä jo ilman tukea ja on alkanut päästellä tavujokellusta ihan viime päivinä...:)

Itsellä mieltä vaivaa vain nuo silmäoireet, jotka vielä jäivät kohtausten "häntinä". Säpsyjä meillä ei ole onneksi enää ollut. Mutta koko ajan tulee seurattua silmä kovana ja sydän syrjällään, että tekeekö tyttö jotain poikkeavaa ja olikohan tuo kohtausoire ym. Henkisesti siis on edelleen kovin raskasta, vaikka pahin kai on lääketieteellisesti takanapäin.

Onko teillä muuten tullut epilelpsialääkkeestä mitään sivuoireita? Meillä ainakin syöminen on huonontunut merkittävästi.

Tsemppiä ja voimia myös teille alkavaan vuoteen!
 
"Jonathan"
meillä myös käytössä Orfiril long. ne kivat pallerot, joita on niin kiva syöttää että.. :). Alussa tuli pahoinvointia ja väsymystä. Syöminen on ollu huonoa koko ajan. Tai siis maito kelpaa, mut kiinteitä menee tosi vähän.Alkaa yökkäilemään. Tietysti ku niin paljo on jouduttu antamaan lääkkeitä ruiskulla suuhun, niin epäilyttää mitä taas tulee. Sairastuminen sattu pahaan saumaan kiinteiden alotuksen kanssa, mutta en ota paineita.. Olen tyytyväinen, että hän edes pari lusikallista syö. Toisinaan puuro kelpaa oikein hyvin.

Minkälaisia teidän tytön silmäoireet on? Kyllähän noita oireita tulee tarkkailtua silmä kovana. Ajattelin ottaa videokuvaa pojasta, jos saisin tallennettua jonkun mahdollisen oireen, niin lääkäri voi sen tarkistaa. Eilen oltiin sairaalassa ja sain yhden epäilemäni oireen poissuljettua, kun lääkäri näki sen myös. Pojalla on siis tapana väsyneenä katsoa ylös ja pyöritellä päätä. Kuulemma normaalia.
Aamulla saatiin hyvät uutiset, kun eilisten kokeiden tulokset näytti,että saadaan jättää hydrokortisoni pois. Jee!!
 
"Annikka"
Pojallani diagnosoitiin infantiilispasmitauti puolen vuoden ikäisenä. EEG:ssä oli heti vahva poikkeama löydös. Aloitettiin Sabrilex lääkitys joka nostettiin korkeimpaan mahdolliseen annokseen, joka alkoikin sitten lopulta tuottaa tulosta. ACTH hoitoa ei tarvittaisikaan... Tutkimuksia tehtiin lukuisia, vaikka ja mitä.. mistään ei tosin löytynyt mitään syytä.. oli hämärän peitossa miksi pojalla on infantiilispasmitauti. Päädyttiin magneetin uusimiseen vuoden vanhana, eikä edelleenkään syytä taudille löytynyt. Noin 1,5 vuoden iässä Sabrilex purettiin pois ja tilalle muutettiin Orfiril long. Kuntoutusmuodot ovat tukeneet pojan kehitystä matkan varrella. 2 vuotiaana diagnoosi muutettiin infantiilispasmitaudin jälkitilaksi ja rinnalle nostettiin uusi diagnoosi kehitysviive. Nyt olemme taivaltaneet taudin diagnoosista matkaa jo reilu 3 vuotta. Lapsella on edelleen epilepsialääkitys
poikkeavan EEG:n vuoksi, magneetti uusittiin taas kerran eikä edelleenkään ole syytä epilepsialle. Poika on ottanut kehitystä lujaa kiinni ikätasoonsa nähden, joissakin asioissa on vielä jäljessä. Ulospäin ei tietäisi mitään ongelmaa olevankaan, poika toimii lähes kuten kuka tahansa samanikäinen lapsi.
 
Minun nuorimmaisellani diagnosoitiin ko. oireyhtymä n. 4kk ikäisenä. Hypsarytmia saatiin kuriin rankalla ACTH-hoidolla ja lääkityksenä meillä lamictal.
Tyttö täyttää nyt 5v syksyllä, ja ikävä kyllä aika rankatkin kohtaukset silloin vauvana jätti jälkensä. Juuri diagnosoitu lievä kehitysvamma motorisessa kehityksessä ja dysfanologisia oireita. Tyttö on kehitykseltään n. 3,5v ikävuoden tienoilla, mutta elämä kulkee eteenpäin ja luultavasti vuoden-kahden päästä ruvetaan purkamaan lääkitystä pois.
Kohtauksia ei ole ollut ainakaan 3 vuoteen, se hyvä :)
 
Pelokas äiti
Moi!

Minkä ikäisiä teidän lapsenne ovat olleet kun ovat alkaneet saada kohtauksia?

Meillä ensimmäiset kohtaukset joissa kädet levittyvät hieman sivulle (eivät kylläkän aina) ja pää nyökkää eteenpäin noin 1 vuoden ja 3kk iässä. Lapsi on kehittynyt normaalisti koko ajan. Konttasi 6kk iässä, käveli 11kk iässä. Nyt osaa jo muutamia sanoja ja ymmärtää niiden merkityksiä. Kova kiipeilijä ja touhuilija. Pihtiotteet yms. normaalit fyysisest kehitysasiat on kunnossa.

Kohtausten aikana on ihan normaali, joskus itkuinen. Saa kohtauksia vaihdellen, 5-10 kertaa viikossa ja aina väsyneenä, joko herätessä tai kun on ihan puoli nukuksissa.

Lääkäri epäilee Infantiilispasmi oireyhtymää, joskin ikä ja kehitystaso ihmetyttävät.

EEG varattu ensi viikolle ja toivotaan nyt että löytävät jonkin syyn...

Mikä teidän lapsillanne on ennuste? Olen pelotellut itseäni ja lukenut kaiken maailman kauhutarinoita internetin ihmeellisestä maailmasta....
 
"Jonathan"
Hei!
Olen tämän ketjun aloittaja ja eksyin tänne jälleen pitkän tauon jälkeen.
Toivottavasti teillä "pelokas äiti" oli väärä hälytys. Kieltämättä jännä tuo ikä, kun kaikki mitä tiedän, niin on ilmennyt puolen vuoden tietämillä.
Meillä alkoi siis 5 kk iässä ja ei käy kieltäminen, että raskas taival on ollut. Edellisen kerran kuin kirjoitin, yli vuosi sitten, niin asiat näytti tosi hyvältä, mutta spasmit palasivat aina uudelleen ja uudelleen. Lukuisia lääkeannosten nostoja ja uusia lääkkeitä ja taas toiveet korkealla, mutta ei.. :( kohtaukset saattaa olla pari viikkoo pois ja sitten alkaa uudestaan.
Tällä hetkellä hän saa 4 eri epilepsialääkettä, eli vaikeahoitoinen on. Toivottavasti edes saadaan korotettua vammaistukea. Missähän sekin perhanan päätös viipyy.
Poika on nyt 1v 9 kk. Kehitystä ei ole tapahtunut juuri yhtään viim puolenvuoden aikana. Sanoja ei ole kuin "isi" ja "äiti". Kävelemään oppi 1v 5 kk iässä.
Onneksi lisätutkimuksia on tulossa kevään mittaan: Pään MRI uudelleen, kuulotutkimus, puheterapeutti. EEG-tutkimuksia on ollut paljon ja se on aina poikkeava, joskin siistiytynyt edellisestä.

Rakastan poikaani yli kaiken ja niillä eväillä mennään, mitä annetaan.Pakko pärjätä, vaikka hän jäisikin kehitysvammaiseksi.Hän on nyt jo minun erityiseni <3 . Paljon varmaan riippuu siitä saadaanko kohtaukset loppumaan jollain konstilla. Toivottavasti päästään jonnekin sopeutumisvalmennuskurssille.

Tsemppiä ja jaksamista kaikille!
 
"Jonathan"
Ei ollut tarkoitus säikäyttää ja pelotella, mutta näin meillä ja näitä on uskoakseni vaikea ennustaa, miten sairaudesta paranee. Se on niin yksilöllistä ja riippuu siitä, löytyykö jotain muuta taustalta. Suomessa on varmaan ihan huippuosaaminen neurologisissa sairauksissa.

Meiltäkään ei löytynyt selittävää tekijää. Itse epäilin jopa sikainfluenssa rokotusta. Otin sen kun olin raskaana. Tiedä häntä.
 
"..."
Hei,

Vieläköhän tätä ketjua joku lukee. Meillä myös pojalla diagnosoitu infantiilispasmi oireyhtymä 3,5 kk:n iässä, mitään syytä ei lukuisista tutkimuksista huolimatta ole löytynyt. Kohtauksia tällä hetkellä keskimäärin 3/vuorokausi. Lääkityksiä on purettu ja vaihdettu, tällä hetkellä Sabrilex, Topimaxin purku ja Orfiril aloitettu viime viikolla. Kovin väsynyt poika on, eikä paljon jaksa kerralla touhuta, kehitysviivästymää on, näönkäyttö poikkeavaa (tähänkään ei mitään rakenteellista syytä ei ole löytynyt) ja lisäksi on vielä hypotoninen ylävartaloltaan, joka suuresti myös vaikuttaa motoriseen kehitykseen. Mielelläni kuulisin kohtalotovereiden tarinoita, miten kehitys on edennyt, onko kohtaukset saatu kuriin, ja jos niin, miten?
 
Hei. meilä vauvalla todetiin infantiilispasmi ja hypotooninen ylävartalo 25.08.2012. Hän saa nyt 8kk. meillä aloitettiin nyt viime viikolla ACTH hoito. toivon vaan että lääke toimii ja hän alkaa taas kehiymään. kehitys jäi seisomaan 5kk. iässä, nyt syytänkin itteni että olis pidanut jodain tehtää, nevolassa kun kävin 2kertaa puhumassa , että olen huolissaan ja eikö hän tarvii apua kehityksessä , rauhoitetti mua että kaikki on kunossa monella kehitys vaan viipy. hän on kuidenkin iloinen, kyllä nyt väsyneempi. toivon vaan toivon että kaikki menee hyvin. olo on kyllä raskas ja tyhjä, yritän olla vahvaa toisten lasten takiakin pitää olla vahva. kyllä nukkuma menessä itken itteni nukkumaan, nyt vaan toivon etä lääkellä on tehoa ja mun rakas poikaa saa kehityää ja olla taas iloinen. jaksamista sinullekin.kirjoita miten teillä menee.
 
"..."
Hei.

Miten teillä on ACTH-hoito purrut? Meillä myös aloitettiin sillä, ja jonkin verran kohtaukset vähenivät ja lyhenivät. Sen jälkeen aloitettiin Sabrilex, jolla näkyvät kohtaukset pysyivät poissa nelisen kuukautta, kunnes taas yhtäkkiä alkoivat.. Kokeiltu on myös Keppra, Frisium, Topimax, tällä hetkellä menee Sabrilex ja Orfiril long, seuraavaksi kokeillaan ketogeenistä ruokavaliota. Meillä diagnoosista siis jo kahdeksan kuukautta ja poika täyttää syyskuun lopussa vuoden. Mielialat itsellä vaihtelee, väliin ajattelee, että kyllä tämä tästä, kun taas väliin murehtii kovasti. Odotukset aina uuden lääkkeen kanssa korkealla ja sitten suuri pettymys, kun kohtaukset jatkuvat :( Mutta jaksaa täytyy, onneksi isommat lapset vievät väliin ajatukset muualle.. JAKSAMISTA!! Kerrohan kuulumisia!
 
hei.miten teillä muuten menee , tietomattomuus on kauhea , pelkään tulevaisuutta miten hän kehityy , miten teillä on kehitynyt ja käykö varmasti fysjoterapeuttillako. miten sä jaksaat , yrittän olla vahvaa mutta tule hetkiä milloin vaan itken. acth- hoito on vähentänyt ja lyhentänut kohtauksia valtavasti ehkä 1-2 kertää vuorokaudessa on. tällä viikolla nostetiin annosta ja hän saa myös verenpainen lääkeittä. viikonloppuna saan tiedä mitä seuraavaksi. hän on kyllä iloinen nauraa ja jokeltaa. ei ryömi eikä istu vielä. toivon että kaikki menee hyvin. hän on vahvaa ja kyllä hän pärjää, rakkaus autta häntä eteenpäin. jaksamista teillekin.
 
"..."
Joo, meillä käy fysioterapeutti 2xvko. Kehitysviivettä on, kääntyilee jonkin verran, mutta ei ryömi, eikä istu tuetta, näönkäyttö on poikkeavaa. Hymyä ollaan nähty viimeksi keväällä silloin kun näkyviä kohtauksia ei ollut.
Diagnoosi saatiin tosiaan 3,5 kk:n iässä, joten paljon taitoja ei sitäkään ennen ollut. Tosin hymyili, seurasi katseella, tarttui käsillä sitä ennen, jotka nyt jääneet. Onko teillä tehty mitä tutkimuksia syyn selvittämiseksi, onko mitään selvinnyt? Miten kohtaukset alkoivat? Minkälaisia olivat/ ovat? Meillä alkoivat ihan yllättäen viikon vaitonaisuuden jälkeen. Mitään syytä sairaudelle ei ole löytynyt pään magneetista, lukuisista verikokeista huolimatta. Pään magneetti tehdään jossakin vaiheessa uudelleen. Raskastahan tämä on, kun ei oikein mitään voi tehdä, mutta toivoa ei pidä menettää!!
 
no hei taas.meillä nyt sai viimeisen acth lääken ja aloitettiin orfiril long ja sama aikana suu kautta hormoonilääkettä nyt on sydämessä myös kuula sivu ääniä . paino ei ole paljon noussut , miten teillä paino on ollut. ensi viikolla sitten sydämen ultraääni ja eeg. kun teillä jäit kohtaukset pois oliko sitten myös eeg puhdas. hän kyllä nauraa mutta on aika väsynyt koko ajan. en tieda milloin hän pääse kotiin. mitän syytä ei ole löydetty tai sanott, itse olen varmaa että synnytyksessä oli sen alku, olin 7 tunti ponnistusvaihe ja kun otetti happe näyttö vauvalta sitten tuli kiire leikaukseen koska happe oli laskenut ja leikaukseen aikana tuli mullekin hengitus vaikeuksia ja vertta annettiin pussillinen lisä ja seurava päiväna vauvalla tuli tulehdus mikä tulehdus en tiedä, sanottiin että vauvoilla saata tulla leikaukseen jälkeen. miksi kukaan ei sanoo mitään, haluisin vaan tietää, ei see kyllä enää mitään muuta, tärkeintä on että pojalla menis hyvin joskus ma vielääkään ei usko että se kaikki on totta se olis kuin kamala uni mistää koskaan ei herää. kävittekö te psykoloogin kanssa juttelemassa, joskus mul o tunne että mul ei oliski poika synnytykseen jälkeen hän vietiin pois ja nytki. haluan uskoa että maailmassa on vielä ihmeittä ja yksi ihmeistä olis pojan terveneminen. älkää menetäkään koskaan toivoa vaikka joskus on tunne että ei jaksaa ja se että on kenen kanssa puhua tästä se antaa lisaa voimaa. aurinkoa teille.
 
"..."
Eeg:ssä näkyi silloinkin spasmeihin sopivaa häikkää, kun näkyviä kohtauksia ei ollut, tosin lievempänä kuin kohtauksien aikaan. Viimeksi tehtiin kesäkuussa, kun kohtauksia taas oli, ja silloin taas huonompi. Tänään oltiin verikokeissa, tutkitaan lisää jotain mitokondriojuttuja, valproaatin vaikutuksia ja ketogeenisen dieetin aloittamiseen liittyviä juttuja, meillä siis seuraavaksi kokeillaan sitä. Missä päin olette hoidossa? Mekin oltiin silloin kolme viikkoa osastolla. Meillä kävi kriisityöntekijä juttelemassa ja myöhemmin käytiin neuvolan psykologilla. Mikä teillä on kohtaustilanne tällä hetkellä? Miten muuten on vaikuttanut olemukseen, seuraileeko ym.? Jaksamista!
 
hei taas pitkästä aikaa. me päästiin nyt 2viikoa sitten kotiin , lääkenä on sitten orfiril , zandac, ja hydrocortison. kohtauksia onneksi ei ole ollut ja toivotavasti ei tule. miten teillä nukkuminen on , meillä nukku aika huonosti , päivällä herää aina kun on nukkunut 15 minutia joskus on sitten outo olonen ja henkittä raskaasti sitten jää taas nukkumaan, yöllä taas tiettyt aikan herää ja joskus on sitten outo, lääkäri ei ollut siitä heraamisesta niin huolissaan, mutta itse olen aina huolissaan ja tarkailen häntä aina kun hän herää, peklo, että kohtaukset voi taas alkaa on aika suuri,koska muistan kun ne alkoit sitten ne olit aika pienet ja huonosti huomattavat, yöllä hän vaan herääs oli hiljainen ja jäi taas nukkumaan ehkä siksi alussa ei huommanut ma mitään , koska ei osanut odota tämmöista ja ei ollut kuullutkaa siitä epilepsiasta. meilläkin käy fysioterapeutti 2 kertaa viikossa ja ma käyn vielä kerran viikossa hänen kanssa vyöhyketeraapiassa. nyt on menny meliken 3 kukautta diagnoosista. hän on vahva poika , kannettele nyt hyvin päätä, istumine on vielä hankala, tasapainon kanssa tule tehdä työtä, kädetkin on vahvempaat, jokeltele , nauraa ,olen varmaa ,että yhdessä me pärjätään . en toivo vaan uskon että aikki menee hyvin. nyt huomenna on eeg , kaikki pitää olla kunnossa. me ollan tamperella taysissa. toivotavasti teillä menee hyvin.
 
"..."
Miten teillä meni eeg, oletteko jo saaneet tulokset? Meillä siis aloitettiin se ketogeeninen dieeetti kolme viikkoa sitten, reiluun kahteen viikkoon ei ole ollut selkeitä spasmisarjoja, pientä nykinää/ yksittäisiä n. kerran päivässä. Pitkästä aikaa siis näinkin hyvä (?) tilanne. Kovin väsynyt taas vaan on, eikä kehitys ole juuri edennyt. Silmälääkärille ollaan jonossa, olisi hyvä kun pian päästäis, että sais tietoa näkökyvystä ja miten se vaikuttaa motivaatioon ym. Ootko kokenu, että vyöhyketerapiasta olisi apua? Sitä kans olen miettinyt, mutta yksi vyöhyketerapeutti sanoi, että jos epilepsia ei oo synnynnäinen, niin ei tiedä miten vaikuttaa.. Meillä ei siis edelleenkään oo syytä selvinny, seuraavaksi otetaan koepala lihaksesta ja uusitaan magneetti. Mitä tutkimuksia teillä on tehty, onko selvinny mitään? Mikä tilanne muuten? Toivottavasti hyvä! Ja se on jo hyvä, jos nauraa ja juttelee :) Meillä nukkuu hyvin tai siis esim. pitkät päiväunet ja yöt kerrran heräten, tosin tuota heräilyä nukahtamisen jälkeen on kans väliin, on hiljaa, mietteliään oloinen ja hengittää raskaammin ja myös yöllä herätessään..
 
hei taas . ollaan nyt kohtausten jälkeen jumpattu jo 3 kuukautta, aloitettiin 0 pisteesta vois verratta etta syntymästä on mennut 3kuukautta, koska kun kohtaukset alkoit 7 kuukautisena sitten kaikki kehitys meni 0aan. mitän syytä ei ole löydetty, video eeg oli kunnossa vaan jotain pientä pokevaa jossain alueella on , mutta sanottiin että se saata olla koska hän on kehityksestä jäljessä tai epilepsian syystä jolla saata olla aivossa häiriöitä , onneksi mitään eptileptistä ei ollut. vyöhyketerapeutista ehkä on ollut vähän apua mutta ei see tule myös äkkiä. meillä nyt kaikki seisoo ei ole kyllä tulossa mitään kokeitta, sanotiin ,että tärkeää on että kohtauksia ei ole tullut.pidäskö muullakin kysyä siitä lihaksen tutkimusesta, koska ei saa olla että ei ole mitään syyta siile sairaudelle, kyllä sanotaan ,että jos syytä ei ole löydetyt niin on parempi tulevaisuus ja on idiopaatinen infntiilispasmi, mtta ei kukaan osa sanoa ehkä jotai tapahtui raskauden aikana.
Miten teidän eeg on , onko se siisti . miten teillä kehitys meni sen jälkeen kui kohtaukset loppuit.meilä 3 kuukauden jälkeen ei vielä nosta itse käsille , kyllä pysy vähän aika kun auttaa.ei vielä kään istu.haluanko ma liian paljon liian nopeasti.kuinka kauan teillä meni kun hän alkoi nostamaan käsillä, alkoi istumaan. olen niin huolissaan , aina on pelko, koska on niin vaikeaa kun ei tietää mitään, vaan päivä kerrallaan. miten teillä menee nyt. kuinka paljon on mennyt aikaa siitä kun saitte diagnoosin. jaksamista teille kaikkille ja kauneitta joulea ja pientä ihmettä.
 

Yhteistyössä