Infantiilispasmi oireyhtymä

vierailija
hei taas . ollaan nyt kohtausten jälkeen jumpattu jo 3 kuukautta, aloitettiin 0 pisteesta vois verratta etta syntymästä on mennut 3kuukautta, koska kun kohtaukset alkoit 7 kuukautisena sitten kaikki kehitys meni 0aan. mitän syytä ei ole löydetty, video eeg oli kunnossa vaan jotain pientä pokevaa jossain alueella on , mutta sanottiin että se saata olla koska hän on kehityksestä jäljessä tai epilepsian syystä jolla saata olla aivossa häiriöitä , onneksi mitään eptileptistä ei ollut. vyöhyketerapeutista ehkä on ollut vähän apua mutta ei see tule myös äkkiä. meillä nyt kaikki seisoo ei ole kyllä tulossa mitään kokeitta, sanotiin ,että tärkeää on että kohtauksia ei ole tullut.pidäskö muullakin kysyä siitä lihaksen tutkimusesta, koska ei saa olla että ei ole mitään syyta siile sairaudelle, kyllä sanotaan ,että jos syytä ei ole löydetyt niin on parempi tulevaisuus ja on idiopaatinen infntiilispasmi, mtta ei kukaan osa sanoa ehkä jotai tapahtui raskauden aikana.
Miten teidän eeg on , onko se siisti . miten teillä kehitys meni sen jälkeen kui kohtaukset loppuit.meilä 3 kuukauden jälkeen ei vielä nosta itse käsille , kyllä pysy vähän aika kun auttaa.ei vielä kään istu.haluanko ma liian paljon liian nopeasti.kuinka kauan teillä meni kun hän alkoi nostamaan käsillä, alkoi istumaan. olen niin huolissaan , aina on pelko, koska on niin vaikeaa kun ei tietää mitään, vaan päivä kerrallaan. miten teillä menee nyt. kuinka paljon on mennyt aikaa siitä kun saitte diagnoosin. jaksamista teille kaikkille ja kauneitta joulea ja pientä ihmettä.
 
vierailija
Miten teillä meni eeg, oletteko jo saaneet tulokset? Meillä siis aloitettiin se ketogeeninen dieeetti kolme viikkoa sitten, reiluun kahteen viikkoon ei ole ollut selkeitä spasmisarjoja, pientä nykinää/ yksittäisiä n. kerran päivässä. Pitkästä aikaa siis näinkin hyvä (?) tilanne. Kovin väsynyt taas vaan on, eikä kehitys ole juuri edennyt. Silmälääkärille ollaan jonossa, olisi hyvä kun pian päästäis, että sais tietoa näkökyvystä ja miten se vaikuttaa motivaatioon ym. Ootko kokenu, että vyöhyketerapiasta olisi apua? Sitä kans olen miettinyt, mutta yksi vyöhyketerapeutti sanoi, että jos epilepsia ei oo synnynnäinen, niin ei tiedä miten vaikuttaa.. Meillä ei siis edelleenkään oo syytä selvinny, seuraavaksi otetaan koepala lihaksesta ja uusitaan magneetti. Mitä tutkimuksia teillä on tehty, onko selvinny mitään? Mikä tilanne muuten? Toivottavasti hyvä! Ja se on jo hyvä, jos nauraa ja juttelee :) Meillä nukkuu hyvin tai siis esim. pitkät päiväunet ja yöt kerrran heräten, tosin tuota heräilyä nukahtamisen jälkeen on kans väliin, on hiljaa, mietteliään oloinen ja hengittää raskaammin ja myös yöllä herätessään..
 

Yhteistyössä