Huoh... :(

Darwinin leski

Aktiivinen jäsen
28.12.2005
23 971
0
36
Älytön olo.

Kuopuksen sydänkontrollin piti olla heinäkuussa, heinäkuun lopulla muistaakseni. Seurataan aortan koarktaation tilaa, se kun on ruvennut kaventumaan uudelleen, ja muutakin kremppaa oli ilmaantunut kun tilanne joulukuussa tarkastettiin...

No, soitin äsken lastenpolille että "meidän ******n NEUROkontrolli on kuun viimeinen päivä, mutten muista kellonaikaa..." täti otti tiedot ja alkoi selata koneelta...
"Niin, siis viimeinen päivä? Kun täällä on 29.5. klo12.30 lastenpolille aika, en tiedä miksi, sitten klo13.10 RTG+EKG ja sitten klo13.jotain (unohtui jo) on se neuron aika." "Lisäksi täällä on kardiologin aika 9.6."

Että semmosta. Sairaalapäivä. Ei tommosta pitänyt tulla. Koko sydänkontrollin piti olla heinäkuussa. Miksi sitä on aikaistettu? :/ Sehän on selvää, heinäkuulle on tulossa monta kontrolloitavaa, ja sitten noita kiireellisempiä aikaistetaan, ja meidän pieni kuuluu sitten niihin kiireellisempiin :/ ...mikä EI ole hyvä juttu, kun se meinaa sitä että siellä on sen verran asioita pielessä että hänet siirretään aikaisempaan ajankohtaan.

Mihin se 6kk kontrolliton väli meni? Mitä hehkutin täälläkin? :(
Nyt alkaa taas tämä kontrollin jännäys, ja sitä ennen on noi kuvat.. Ja se kamala tilanne siellä röntgenpuolella, kun täti läväyttää kuva taululle ja katsoo ovatko ne hyväksyttävät. Ja minä tietysti näen ne kuvat kanssa, ja jään pohtimaan että mahtoiko toi nyt ollakaan ihan normaalin rajoissa toi sydän, näkyikö keuhkoissa jotain...

AAAAAARGH!!! Onneksi neuropuolella menee hyvin, epi on hallinassa yhdellä lääkkeellä. Ja katotaas vaan niin neuronpirulainen haluaa koittaa elämää ilman tota ainutta lääkettä... Toki toivoisin että ilman lääkitystä vielä pärjättäisiin, mutta... Ne kohtaukset pelottaa. Ja epin diagnosoimisesta on aikaa vasta vuosi, ilman kohtauksia on oltu puoli vuotta ja risat, ja sinä aikana on jo yksi lääke purettu ja pelätty kohtauksia.

Oli pakko purkaa johonkin, noi vertaistukipalstat takkuaa, Yahoo ei toimita viestejä perille.

Meni yöunet, ei tähän koskaan ihan täysin totu. Tavallaan silloin on helpompaa, kun on oikein rankkaa, sitten kun saa hetken olla ilman sairaalaa ja kutsu käy, niin ottaa koville :(
 
:hug:
Mut ajattele positiivisesti, ei tarvii heinäkuun loppuun asti odotella jännittyneenä?

Ite tos alkuvuonna olin paniikissa kun joulun tienoilla isompi valitteli pumppuusa muutaman kerran ni samala kun astman takia soittelin saikulle ni mainitsin asiasta, setä pisti vähä vipinää toimintaan ja seuraavalla viikolla oltiin tutkimuksissa, onneksi oli puhtaat!

Epistä sen verran et ainakin mulla piti olla vuos ilman kohtausta et alettiin ees harkitsee lääkityksen purkamista, tosin vikana vuonna sitä pienennettiin jo puolen vuoden jälkeen, mut mulla olikin semmonen norsun tappo määrä niitä nappeja.. :hug:
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 14.05.2007 klo 12:39 koivunkäpy kirjoitti:
:hug:
Mut ajattele positiivisesti, ei tarvii heinäkuun loppuun asti odotella jännittyneenä?

Ite tos alkuvuonna olin paniikissa kun joulun tienoilla isompi valitteli pumppuusa muutaman kerran ni samala kun astman takia soittelin saikulle ni mainitsin asiasta, setä pisti vähä vipinää toimintaan ja seuraavalla viikolla oltiin tutkimuksissa, onneksi oli puhtaat!

Epistä sen verran et ainakin mulla piti olla vuos ilman kohtausta et alettiin ees harkitsee lääkityksen purkamista, tosin vikana vuonna sitä pienennettiin jo puolen vuoden jälkeen, mut mulla olikin semmonen norsun tappo määrä niitä nappeja.. :hug:

Kiitos kaikille :flower: :heart: Helpottaa kun saa marista johonkin...

Totta, voihan sitä noinkin ajatella, ja jos tulee hyviä uutisia, niin saapahan olla kesän rauhassa... Tämä pelottaa siksi nyt erityisen paljon, että viimeistä edeltävän ja viimeisen kontrollin välillä koko vasen puoli sydämestä oli laajentunut, koarktaatio kaventunut entisestään, ja mitraaliläppä alkanut löystyä ja oikutella... Kaikki puolen vuoden kontrollivälin aikana. Ja hitto mutta mä oon pelännyt tätä tulevaa kontrollia... Ja nyt alkaa jo oikeen tosissaan pelottaa taas.

Meillä purettiin toi eka lääke (Absenor) pois tosi nopeesti, kun se nosti ALATit pilviin :/ Vaikka Absenor oli justiinsa se, mikä vei pois ne grand mal -kohtaukset... Pelkkä Lamictal on riittänyt nyt, ja toivoisin ettei sitä nyt vielä aleta purkamaan... Neurologi kyllä sanoi, tammikuussako se oli, että katotaan sitten ensi käynnillä jos ruvetaan jo Lamictaliakin purkamaan. Hän on kovin luottavainen sen suhteen, että tämä epi on hyvälaatuinen ja ohimenevä. Ja on kyllä varsin viisas mies, että ehkä on parasta luottaa häneen ja pitää epäilykset ominaan... Muutenkin tarpeeksi päänvaivaa jo.
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 14.05.2007 klo 12:47 ATB kirjoitti:
Sulla äitinä on varmasti tosi iso huoli. :hug: Pienelle pojalle jaksuja ja koko muulle perheelle myös! :heart: :hug:

On kyllä :/

Kiitämme :) Onneksi pieni on varsin hyvinvoiva... :) Mutta eipä tuo ole pahemmin oireillut koskaan, tai sitten mä olen jo tottunut pitämään niitä oireita niin normaalina, etten edes näe niitä :o :(
 
ajattele tuo sydän asia niin että niillä on lomat tulossa ja ottavat sen takia aikaisemmin. Meilläkin heinäkuussa pitäis olla kontrolli vasta. ja Coa:sta kyse.
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 14.05.2007 klo 12:54 sydän pojan äiti kirjoitti:
ajattele tuo sydän asia niin että niillä on lomat tulossa ja ottavat sen takia aikaisemmin. Meilläkin heinäkuussa pitäis olla kontrolli vasta. ja Coa:sta kyse.

Se kardiologimme käy Hesasta täällä aina kerran kuussa :/

Hirvittää vaan, kun noita lisävikoja tolleen ilmaantui viimeisen puolen vuoden aikana, että mitäs nyt... En osaa olla stressaamatta.

Onko teidän CoA-klaanilainen leikattu? Minkä ikäisenä? Mikä on vointi nyt? Rekoarktaatiota ollut?

Meillä on näitä sydänpoikia kaksi, toisella oli CoA:n lisäksi ASD, CoA operoitiin päivystyksenä, kiireellä, ja ASD umpeutui itsestään, vointi on nyt hyvä, saatiin ekaa kertaa kontrolliväliksi 1v6kk :)

Pienemmän kanssa onkin sit enemmän kaikenmoista :/
 
\
Alkuperäinen kirjoittaja 14.05.2007 klo 13:03 metsänpeitto kirjoitti:
Minä varmaan ensi sijaisesti ajattelin olevan lomista kyse. Meillä ainakin on omalla osastolla sulku muille kuin akuuttitapauksille, viime vuonna se oli heinäkuussa. En tiedän miten meillä menee käynti, kun vuosikontrolli olis just heinäkuussa, mutta otetaanko lapsi sinne sulun aikana vai ennen tai jälkeen. Saapa nähdä.

Kyllä hän käy täällä sillon heinäkuussakin.

Mutta ei se oo olennaista, se kontrolli nyt tulee, vähän aikaisemmin kuin piti, mutta tulee kumminkin. Ja mua hirvittää, kun muutoksia huonompaan suuntaan oli viimeksi tullut niin paljon :/
 

Uusimmat

Yhteistyössä