En ymmärrä, mitä meidän vanhempien pitäisi oikein tehdä??? (Purnausta hoitotahosta ja tehottomuudesta)

[älä lue jossei kiinnosta]

6-vuotias poika, jolla autismikirjon häiriö, aistiongelmia sekä Adhd, nämä diagnoosit saatu viime vuonna pitkään jatkuneen seurannan jälkeen. Käy päiväkodissa ryhmässä, jossa kuntouttavaa toimintaa. Ei pärjää jossei aikuinen opasta jatkuvasti ja seuraa touhuja, puutu heti ristiriitatilanteisiin jne. mutta ei ole saanut avustajaakaan. Lääkityksestä on puhuttu, mutta mitään ei ole tapahtunut puoleen vuoteen siitä, kun sitä alunperin suunniteltiin aloitettavaksi, aktiivisuudestamme huolimatta. Juttelin tänään hoitotahon kanssa puhelimessa ja puhelun jälkeen teki mieli heittää luuri seinään...

No, ensinnäkin pojan tilanne: mikään ei ole muuttunut, vähän takapakkia tullut kehityksessä ehkä. Koska aistiongelmat ovat pahentuneet, pyysin toimintaterapiaa alkuvuodesta- en vieläkään saanut selvää vastausta, asiaa "selvitellään" kuulemma. Lääkitysasia meni käytännössä puihin; lääkäri on pohtinut sitä monelta kantilta ja uskoo nyt, että siitä olisi enemmän haittaa kuin hyötyä tämän lapsen kohdalla. Hän ymmärtää kyllä että Adhd:n takia päivähoito menee penkin alle eikä lapsi kykene oppimaan keskittymiskykynsä vuoksi, mutta autismikirjon häiriö on sellainen joka estää lääkkeen määräämisen ja koska lapsella on tietty sukurasitus, lääkitys ei tule ainakaan vielä kuuloonkaan. "Ehkä sitten koulun alkaessa jotain muuta", oli kommentti.

Mitä meille sitten suositeltiin? Psykiatriselle osastolle hankkiutumista koko perheen voimin, useammaksi viikoksi! Kysyin tähän perusteita, koska vuorovaikutus ym. asiat on tutkittu eikä niissä ole mitään poikkeavaa. Selitykseksi sain, että koska lapsella on paljon pelkoja ja tunnepuolen haasteita (joista osa selittyy tosin tuolla häiriöllä), saattaa hän kokea olonsa turvattomaksi. Tässä vaiheessa minulta meni jo vähän hermo; perheessä on muitakin kuin tämä yksi lapsi ja vaikka tahdomme auttaa häntä, ei muuta elämää voi pistää "pauselle" useammaksi viikoksi! Miten työt? Entäs tämän lapsen hoito? Yli tunnin matkat suuntaansa, joka ikinen arkipäivä? Aivan mahdoton ja liian raskas yhdistelmä! "Miettikää asiaa", totesi lääkäri. "Myös lastensuojeluasiakkuutta kannattaa pohtia".

Tässä sitä nyt sitten istutaan ja mietitään. Miksi lapsi ei saa tarvitsemaansa apua esim. sen avustajan muodossa vaan meitä ollaan raahaamassa osastohoitoon? Minkä ihmeen takia meidän pitää, varmaan jo kolmannen kerran, "pohtia lastensuojeluasiakkuutta", kun meillä ei ole perheessä mitään sellaista ongelmaa joka tuota asiakkuutta vaatisi?? Mitä tässä yritetään tehdä ja kenen ehdoilla, kenen hyödyksi? Kuinka lapsemme hyötyy tästä kaikesta? Pääni on ihan pyörällä.

 

[Rockwood]

6-vuotias poika, jolla autismikirjon häiriö, aistiongelmia sekä Adhd, nämä diagnoosit saatu viime vuonna pitkään jatkuneen seurannan jälkeen. Käy päiväkodissa ryhmässä, jossa kuntouttavaa toimintaa. Ei pärjää jossei aikuinen opasta jatkuvasti ja seuraa touhuja, puutu heti ristiriitatilanteisiin jne. mutta ei ole saanut avustajaakaan. Lääkityksestä on puhuttu, mutta mitään ei ole tapahtunut puoleen vuoteen siitä, kun sitä alunperin suunniteltiin aloitettavaksi, aktiivisuudestamme huolimatta. Juttelin tänään hoitotahon kanssa puhelimessa ja puhelun jälkeen teki mieli heittää luuri seinään...

No, ensinnäkin pojan tilanne: mikään ei ole muuttunut, vähän takapakkia tullut kehityksessä ehkä. Koska aistiongelmat ovat pahentuneet, pyysin toimintaterapiaa alkuvuodesta- en vieläkään saanut selvää vastausta, asiaa "selvitellään" kuulemma. Lääkitysasia meni käytännössä puihin; lääkäri on pohtinut sitä monelta kantilta ja uskoo nyt, että siitä olisi enemmän haittaa kuin hyötyä tämän lapsen kohdalla. Hän ymmärtää kyllä että Adhd:n takia päivähoito menee penkin alle eikä lapsi kykene oppimaan keskittymiskykynsä vuoksi, mutta autismikirjon häiriö on sellainen joka estää lääkkeen määräämisen ja koska lapsella on tietty sukurasitus, lääkitys ei tule ainakaan vielä kuuloonkaan. "Ehkä sitten koulun alkaessa jotain muuta", oli kommentti.

Mitä meille sitten suositeltiin? Psykiatriselle osastolle hankkiutumista koko perheen voimin, useammaksi viikoksi! Kysyin tähän perusteita, koska vuorovaikutus ym. asiat on tutkittu eikä niissä ole mitään poikkeavaa. Selitykseksi sain, että koska lapsella on paljon pelkoja ja tunnepuolen haasteita (joista osa selittyy tosin tuolla häiriöllä), saattaa hän kokea olonsa turvattomaksi. Tässä vaiheessa minulta meni jo vähän hermo; perheessä on muitakin kuin tämä yksi lapsi ja vaikka tahdomme auttaa häntä, ei muuta elämää voi pistää "pauselle" useammaksi viikoksi! Miten työt? Entäs tämän lapsen hoito? Yli tunnin matkat suuntaansa, joka ikinen arkipäivä? Aivan mahdoton ja liian raskas yhdistelmä! "Miettikää asiaa", totesi lääkäri. "Myös lastensuojeluasiakkuutta kannattaa pohtia".

Tässä sitä nyt sitten istutaan ja mietitään. Miksi lapsi ei saa tarvitsemaansa apua esim. sen avustajan muodossa vaan meitä ollaan raahaamassa osastohoitoon? Minkä ihmeen takia meidän pitää, varmaan jo kolmannen kerran, "pohtia lastensuojeluasiakkuutta", kun meillä ei ole perheessä mitään sellaista ongelmaa joka tuota asiakkuutta vaatisi?? Mitä tässä yritetään tehdä ja kenen ehdoilla, kenen hyödyksi? Kuinka lapsemme hyötyy tästä kaikesta? Pääni on ihan pyörällä.

Kannattaa mennä yksityiselle lastenneurologille, siinä vaiheessa kun lääkäri alkaa puhua lastensuojelusta ja pitkistä osastojaksoista, niin minä viheltäisin kyllä pelin poikki, ja siirtyisin yksityisen asiakkaaksi.
Tulee maksamaan, mutta monelta mielipahalta tulette säästymään, ja tietenkin se tärkein asia, lapsi saa tarvitsemansa avun.

 

["vieras"]

Onko hoitavalla taholla sosiaalityöntekijää tai kuntoutusohjaajaa, joka voisi auttaa asioiden (esim. avustaja-asiat yms) eteenpäin viemisessä. Oletteko olleet sopeutumisvalmennuskurssilla (tarvitaan lääkärin suositus)? Sieltä voisi saada vertaistukea, tietoa ja vinkkejä.